Zahlreiche Südtiroler Familien von Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler im Austausch 

Kinderherz Präsident
Ulrich Seitz

Im Rahmen des kürzlich stattgefundenen traditionellen Familienwochenendes des Vereins Kinderherz am Ritten, wurde dieses Jahr der Fokus bei der Beratung betroffener Eltern auf das Thema „Kommunikation unter schwierigen Rahmenbedingungen“ gelegt. Psychotherapeut Heinrich Lanthaler griff dabei verschiedenste Fragestellungen rund um das Zurechtkommen mit der lebenslangen Krankheit auf. Wie kann es zum Beispiel gelingen mit Ärzten und Ärztinnen Gespräche so zu führen, dass ich möglichst viele Informationen über den Gesundheitszustand meines Kindes bekomme? Oder wie kann ich mit Lehrern und Lehrerinnen für den schulischen Alltag meines Kindes gute Lösungen finden? Oder wie kann ich mit meinen Kindern in schwierigen Lebensphasen weiter gut im Gespräch und im Austausch bleiben? Und wie gelingt es mir selbst, Befindlichkeiten auszudrücken und Bedürfnisse zu benennen? Fragen über Fragen, die für viele Familien zu einer großen Belastung im Alltag führen.

Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz erinnert: obwohl heute ca. 90 Prozent der Herzbabies das Erwachsenenalter erreichen – sind doch viele Herzkinder für immer auf medizinische Betreuung angewiesen. Einzelne Lebensabschnitte verlangen ihnen eine besondere Auseinandersetzung mit ihrer – meist von außen nicht auf den ersten Blick erkennbaren – körperlichen Eigenheit ab: in der Zeit des Übergangs vom Kleinkind zum Jugendlichen sind häufig kardiologische Nachoperationen oder Eingriffe mit dem Herzkatheter nötig. Nach der Pubertät wechselt der/die Jugendliche vom vertrauten Kinderkardiologen zum Erwachsenenkardiologen. Und mit der Ablösung von den Eltern muss der junge Herzpatient oder die junge Herzpatientin bewusst die Verantwortung für die eigene Gesundheit übernehmen, was nicht immer einfach ist. In der Schule und bei der Berufswahl sind den jungen Menschen mit angeborenem Herzfehler manchmal erhebliche körperliche Grenzen gesetzt. Lehrpersonen und andere Erwachsene, aber auch Mitschüler/innen müssen für die Bedürfnisse von Herzkindern Verständnis aufbringen und ihnen helfen, sich vor Überforderung zu schützen.

Ein Teil des Kinderherz-Vorstandes mit Referent Heinrich Lanthaler

Nach der Operation eines angeborenen Herzfehlers haben Kinder oftmals ein stark erhöhtes Risiko für das Auftreten psychomotorischer, kognitiver, sprachlicher und psycho-sozialer Entwicklungsstörungen. Je früher diese diagnostiziert werden, desto rechtzeitiger kann ggf. mit Frühförderung dagegengesteuert werden. Auch hier muss in Südtirol noch stark nachgebessert werden. Der Verein Kinderherz garantiert in diesem Zusammenhang gezielte Angebote, die in den Südtiroler Krankenhäusern nicht gewährleistet werden können. So beispielsweise spezifisches Turnen und Atemtraining.

Die neuen Umstände, die aus der Diagnose eines angeborenen Herzfehlers resultieren, erfordern häufig Veränderungen im Familienleben. Dabei können unvorhergesehene Anforderungen auch zu einer neuen Rollenverteilung innerhalb der Familie führen. So kann es schnell geschehen, dass sich plötzlich beide Partner gezwungen sehen, sich in erhöhtem Maße an traditionelle Geschlechterrollen anzupassen. Der Hauptverdiener – in vielen Fällen der Vater – ist häufig gezwungen, mehr Zeit mit der Arbeit zu verbringen. Insbesondere dann, wenn die Ausgaben durch die Krankheit des Kindes gestiegen sind und das familiäre Gesamteinkommen aufgrund der Tatsache, dass der Partner seine Arbeit aufgeben musste, geringer ausfällt. Das aufgezeigte Belastungspotenzial für die Beziehung von Eltern mit herzkranken Kindern ist nicht gerade gering: Von eigenen Ängsten über die Umstellung des Familienalltags bis hin zu plötzlich auftretenden Unwägbarkeiten wie einer erforderlichen Fahrt ins Krankenhaus gibt es eine Vielzahl von Faktoren die es gilt, gemeinsam zu bewältigen. Um hier erfolgreich zu sein, kann es helfen, beim miteinander Reden ein paar Dinge zu beachten, die zum Teil vielleicht ganz alltäglich scheinen, jedoch gerade in Stresssituationen viel zu schnell außer acht gelassen werden. Und auch diesbezüglich will Kinderherz ansetzen. Denn schließlich sind rund 70 Familien jährlich mit dieser neuen Herausforderung konfrontiert. Und die Krankheitsfälle nehmen nicht ab, so zumindest die Erfahrungswerte in Südtirol. Lanthaler und Seitz betonen, dass es in den letzten Jahren zwar eine durchaus positiver Annäherung von Kinderheilkunde und Klinischer Psychologie zu verzeichnen gibt, es dennoch unverzichtbar ist, die Eltern eines chronisch herzkranken Kind über die schwerwiegenden und vielschichtigen Krankheitsbelastungen zu informieren, die als Risikofaktoren bei der Entstehung psychischer und emotionaler Probleme entstehen können. Es gilt die quälende Gewissheit über das lebenslange Kranksein oder die Ungewissheit über die Prognose der Krankheit zu bewältigen, so Psychotherapeut Lanthaler. Überbehütung als „klassische“ Erziehungsfehlhaltung von Eltern chronisch kranker Kinder muss vermieden werden, so der Experte. Als besonders entscheidend und günstig für die familiäre Krankheitsbewältigung gilt der möglichst offene kommunikative Austausch unter den Familienangehörigen. Je intensiver die Eltern sich untereinander austauschen, desto zufriedenstellender ist auch die Eltern-Kind-Kommunikation. Je besser sich die Eltern über die Erkrankung und die Behandlung informieren, desto besser ist auch das Krankheitsverständnis der Geschwister. Eine gerechte und möglichst gleiche Verteilung der erkrankungsbedingten Belastungen zwischen den Familienmitgliedern vermindert das Risiko der Überforderung einzelner. Das Kind sollte auf jeden Fall, so der Kinderherz-Vorstand, ungeachtet der Schwere der Erkrankung weiterhin möglichst „normal“ behandelt werden; dies beugt innerfamiliären Konflikten vor und stellt eine günstige Voraussetzung für eine erfolgreiche familiäre Krankheitsbewältigung dar.Die Selbsthilfe im Verein setzt mit Hilfe von Fachleuten auf die Beratung, gerade bei der Diagnoseverarbeitung.

Ulrich Seitz lanciert im Hinblick auf das Fehlen von Kinderkardiologen im Land einen unmissverständlichen Appell, der für Vereine wie Kinderherz von großer Bedeutung ist: „viele Erkrankungen wie eben angeborene Herzfehler können heute auch in Südtirol viel besser behandelt werden als noch vor einigen Jahren. Das führt dazu, dass Kinder, die vielleicht früher noch an ihrer Erkrankung gestorben wären, zu jungen Erwachsenen heranreifen. Leider fehlt dann oft die Brücke in die Erwachsenenmedizin“, so Seitz.  Im Sinne der Transitionsmedizin gelte es Strukturen zu schaffen, damit heranwachsende Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen auch im Erwachsenenalter gut versorgt sind. „Sonst hat das, was wir bereits gemeinsam erreicht haben, keinen Sinn“, so der Kinderherz-Präsident.