Aus der Zeitschrift „Dolomiten” vom 7.6.2021

Jakob (5) aus St. Pauls/Eppan wurde mit einem Herzfehler geboren und hat seit einem rheumatischen Anfall mit zweieinhalb Jahren eine Bein-Schiefstellung: Trotz Schmerzen, großem Zeitaufwand und finanzieller Belastungsehen er und seine Familie seine Entwicklung aber als ein großes Abenteuer, das sie zusammenschweißt.

Danke für den Artikel in der Zett – die Zeitung am Sonntag, 04. April 2021

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Der in seinem Amt als ehrenamtlicher Referent für Menschen mit Beeinträchtigung in der Stadt Bozen wiederbestätigte Ulrich Seitz erläutert zu Beginn seines neuen Mandats die Herausforderungen, die in der Landeshauptstadt anstehe. Ausgangspunkt ist die Anzahl der in der Stadt Bozen ansässigen Personen mit einer Invalidität, sprich fortwährenden, dauerhaften Beeinträchtigung. Diese, steigt jährlich (rund um 8 Prozent). In Daten ausgedrückt sind dies aktuell 7860 Menschen, davon 3300 unter 60 Jahren, und 980 Personen mit einer Invalidität von 100% mit Begleitzulage.

Nun hat sich die Lage in der Gemeinde Bozen zugespitzt. Vor allem konnten hunderte vulnerable Menschen im Arbeitsleben nicht ausreichend während des Lohnausgleichs abgesichert werden. Es fehlen auch entsprechende Alternativen wie Fortbildungen für diese Kategorie von Arbeitnehmern.

Als alarmierend wertet Ulrich Seitz die Armutsrate bei Menschen mit Behinderung. Mit 32,4 Prozent sind in Bozen Männer mit Beeinträchtigungen beispielsweise mehr als doppelt so häufig von  Armut  betroffen wie jene ohne Handicaps.

Wir haben zahlreiche Fälle in der Stadt Bozen, wo wir erleben, dass Eltern im Alter von über 70 Jahren, die selbst Risikogruppen darstellen, die Betreuung und teils auch Pflege ihrer erwachsenen Kinder schultern müssen. Das ist ein untragbarer Zustand, wo wir gemeinsam mit den involvierten Stellen, eine Lösung finden müssen, betont Seitz.

Bei vielen jüngeren Familien, die in der Pflege involviert sind, zeigt sich in diesen Wochen der Unmut, dass es keine Sicherheit bzw. Abstimmung der Dienste gibt, wann genau die „Caregivers“ einen Impfstoff erhalten, was eigentlich unverzichtbar für die Ausführung ihrer Tätigkeiten ist. In Bozen sind es rund 820 Personen.

Seitz hat schließlich den Bürgermeister gebeten, verstärkte Kontrollen im Stadtzentrum anzuordnen, um Pöbeleien auf Menschen mit einer Behinderung einzudämmen. Diese belastende Tatsache gesellt sich zur eh schon schwierigen Ausganglage mit Corona ecc. Ich bekomme leider immer öfters besorgniserregende Rückmeldungen von Menschen, die körperlich beeinträchtigt sind, und Angst vor Übergriffen bzw. Kleinkriminalität verspüren, unterstreicht der Referent. Die Scham, solche Vorfälle publik zu machen, ist sehr groß, gerade dann, wenn es sich um Betrügereien handelt, wo die Hilflosigkeit benachteiligter Gruppen ausgenutzt wird.

Aus der Zeitschrift „Dolomiten“ vom 25.03.2021

Nicht nur die schwierigen Begleitumstände durch Corona, sondern vor allem auch die Versäumnisse bei der Bereitstellung von erforderlichen Personalressourcen und stationäre Rehapakete im Südtiroler Sanitätsbetrieb für Hunderte von betroffenen Kindern und Jugendlichen mit einem angeborenen Herzfehler waren die brennendsten Themen der diesjährigen Mitglieder-Vollversammlung des Vereins Kinderherz, die als Videokonferenz stattgefunden hat.

Die Eltern der herzkranken Kindern zeigen sich besorgt, dass es kaum Rückmeldungen zum Impfplan für Chronisch Kranke gibt, und hierbei auch keine zeitlichen Angaben gemacht werden können, wann genau Menschen mit komplizierten Pathologien am Herzen zu einem Impfstoff gelangen. Das belastet aktuell sehr viele, die mit der täglichen Angst konfrontiert sind, dass sich ja nicht das Umfeld des Kindes mit Covid-19 infizieren sollte, gerade dann, wenn die Pflege daheim zu schultern ist.

Vereinspräsident Ulrich Seitz betont in diesem Zusammenhang die Notwendigkeit des Zusammenschlusses mit anderen Patientenorganisationen im Lande, um hier klare Schritte in Richtung Sicherheit für die Qualität in der Betreuung zu setzen. Aufgezeigt wurde bei der zitierten Versammlung ebenso wie der Verein Kinderherz jedes Jahr stattliche Beträge für die Unterstützung von Familien ausgibt, und zwar immer dann, wenn nicht ausreichende Behandlungsangebote von öffentlicher Seite m Lande gewährleistet werden.

Traurig stimmen ebenso die zahlreichen Todesfälle in den letzten Monaten, bei denen es sich gezeigt hat, wie wichtig der Austausch der hochspezialisierten Kliniken in Padua, Innsbruck München und Wien untereinander und mit Einbindung des Zentralkrankenhauses Bozen wäre, Seitz beklagt, dass dieser Informationsfluss zugunsten Südtiroler Familien gar nicht gut funktioniert, und demzufolge auch noch immer eine Vereinbarung des Landes mit dem Deutschen Herzzentrum ausständig ist. Was besorgt, ist ebenso das fehlende Vorgehen bei der Definition der Maßnahmen des Übergangs von jungen Menschen mit einem Herzfehler ins Erwachsenalter. Im In- und Ausland liegen hierzu bereits klar ausgefeilte Konzepte vor, die in Südtirol noch nicht Einzug gefunden haben.

Es gibt aber auch Aufbauendes zu vermelden: so steht im Mai 2021 eine besondere neue Initiative der Gemeinde Montan im Unterland für Kinderherz an. Dabei wird jegliche Form der Bewegung in den Vordergrund gestellt. Grundlegend für Herzkranke, die oft diesbezüglich säumig sind. Des Weiteren wird Kinderherz so Seitz spezifische Familienwochenenden und Thementage vorantreiben, um den Bedürfnissen der Familien so nahe, nach den Lockdowns mit schwer kranken Kindern daheim, so gut wie möglich nachzukommen.

Von der Zeitschrift „Dolomiten“ vom 01.03.2021

Kinderherz Südtirol bricht eine Lanze für alle betroffenen Familien mit chronisch kranken Kindern im Lande, die täglich zwischen Hoffen und Bangen leben. Sehr viele Betroffene wünschen sich seit Monaten klare Antworten von Seiten der zuständigen Experten darauf, ob auch endlich sie geimpft werden können.

Das Lied des aufstrebenden Südtiroler Songwriters Lukas Augscheller „Strong“ stellt in diesem Sinne ein ganz spezielles Dankeschön an alle dar, die sich diesen Anliegen annehmen.
Hier der Link zum Video (bitte um Hinweis auf diesen tollen Song von Lukas Augscheller)

Die Viruspandemie stellt Familien mit schwer angeschlagenen Kindern vor große Herausforderungen. Sie fragen sich, ob Lockerungen der Corona-Auflagen im Schulbetrieb möglich sind, ohne Risikogruppen zu gefährden.
„Wir werden aufgrund der Erfahrungen in den letzten belastenden Monaten nicht umhin kommen, über die Notwendigkeit von Vereinbarungen des Landes Südtirol mit führenden Unikliniken im Ausland zu entscheiden“, vor allem deswegen, damit sich die Probleme nicht weiter zuspitzen, betont Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz. Denn mit rund 70 neuen Fällen von Neugeborenen mit Komplikationen am Herzen pro Jahr, ist seit geraumer Zeit in unserem Lande keine Entspannung bei den Fallzahlen auf dem Gebiet erkennbar, was traurig stimmt, unterstreicht der Kinderherz-Vorstand. Gemäß epidemiologischer Erhebung von nationalen Experten geht Kinderherz  von derzeit weit mehr als 12.000 Südtirolern aus, die an einer Pathologie am Herzen seit ihrer Geburt leiden. Viele davon haben sicherlich nie entsprechende Therapieangebote in Anspruch genommen.
Oft kommen neben den gesundheitlichen Problemen, noch zusätzliche bürokratische Hürden dazu. Für viele Menschen ist es besonders erniedrigend und mit viel Scham verbunden, immer wieder die eigene Situation im Detail vor Kommissionen, die nicht die Zeit haben, sich in komplexe Krankheitsbilder einzulesen, vorzutragen. Die Monate langen Wartezeiten für fachärztliche Leistungen oder Pflegeeinstufungen verkomplizieren das Ganze noch dazu. Schon vor der Pandemie waren diese immens, und zur Zeit wurden zahlreiche benötigte Leistungen, die nicht in die höchste Dringlichkeitsstufe fallen, eingefroren.
Das Fazit: Die derzeitige Ausgangslage   für „Risikokinder“ muss verbessert werden: es gilt an der Balance für die weitgehende Einbindung der Kinder und Familien mit allen psychosozialen Konsequenzen zu arbeiten und auf der anderen Seite bei Integration in den normalen Schulbetrieb, das Risiko einer Covid-19-Infektion, nicht zu unterschätzen.

 

„Kinderherz Südtirol bricht eine Lanze für alle betroffenen Familien mit chronisch kranken Kindern im Lande, die täglich zwischen Hoffen und Bangen leben. ……“

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