Nele Lanziner aus Seis und Mathias D’Inca aus Bozen, 2 besonders tapfere „Herzkinder“ danken ihren starken Mamis 

 Pünktlich zum Muttertag und zum Internationalen Tag des herzkranken Kindes, der jedes Jahr am 5. Mai begangen wird, erinnert der Verein Kinderherz Südtirol, der sich für die Belange der Menschen mit einem angeborenen Herzfehler im Lande stark macht, an die betroffenen Familien, die wir nicht allein lassen dürfen, so Ulrich Seitz, der mit seinen Vorstandskollegen als Sprachrohr für die Betroffenen im Lande fungiert.

Foto: Mathias D’Inca mit seiner Mami Giorgia

Aufgrund des Corona-Virus können dieses Jahr fast keine der  geplanten Veranstaltungen, wie beispielsweise „Lana läuft“ oder besondere Camps für herzkranke Kinder durchgeführt werden. Dadurch werden auch erheblich weniger Spenden zusammenkommen. Zusätzlich müssen die Kinder wegen der aktuellen Situation auf und Besuche verzichten. Was eh schon schwierig ist, wird in diesem Jahr nochmals komplizierter. Fußball spielen, auf Bäume klettern, ausgelassen herumtoben – was für gesunde Kinder eine Selbstverständlichkeit ist, führt bei herzkranken Kindern oder Kindern mit Bluthochdruck schnell zu großer Erschöpfung, Luftnot und Schweißausbrüchen. Von einer unbeschwerten Kindheit kann keine Rede sein. Bei einem angeborenen Herzfehler hängt die Prognose von seiner Schwere ab, aber auch davon, wie früh er erkannt wurde und wie erfolgreich er behandelt werden kann. Kinder mit Bluthochdruck dagegen haben ein hohes gesundheitliches Risiko, im Erwachsenenalter an Arterienverkalkung zu leiden und in der Folge einen Herzinfarkt oder Schlaganfall zu bekommen.

Am Tag des herzkranken Kindes sind nicht nur Betroffene und Angehörige, sondern auch alle anderen Menschen dazu aufgerufen, sich mit Herzkrankheiten auseinanderzusetzen, die teils angeboren sind. Interessierte können sich an diesem Tag mit Herausforderungen, die Herzkrankheiten über das Leben verteilt mit sich bringen können, vertraut machen.

Die embryonale Herzentwicklung ist sehr komplex und findet in den ersten Schwangerschaftswochen statt. Zu allen Zeitpunkten dieser Entwicklung können Störungen auftreten, die im weiteren Verlauf zu Herzfehlbildungen führen können. Die Ursachen angeborener Herzfehler sind noch nicht umfassend erforscht, es handelt sich um ein weitgehend unverstandenes Zusammenspiel verschiedener Faktoren. Oft wissen die werdenden Mütter in der entsprechenden Entwicklungsphase noch gar nicht, dass sie schwanger sind.

Die Symptome sind durch die Art und Ausprägung des Herzfehlers bestimmt. Zu den häufigen Symptomen gehören:

  • Verminderte Leistungsfähigkeit (beim Baby zum Beispiel starkes Schwitzen beim Stillen oder Füttern, Trinkschwäche, langsame Gewichtszunahme)
  • Blauverfärbung von Haut- und Schleimhäuten (Zyanose)
  • Herzrhythmusstörungen, Atembeschwerden, Lebervergrößerung, Wachstumsstörung
  • Es gibt aber auch Herzfehler, die keine oder nur geringe Beschwerden verursachen. Bei manchen Kindern treten die Symptome erst später im Leben auf.

Das ist bei Kindern anders als bei Erwachsenen: die Forschung zur kongenitalen Kardiologie (kongenital = angeboren) und zur kongenitalen Chirurgie unterscheidet sich in wesentlichen Punkten von der Erwachsenenkardiologie und -chirurgie:

  • bei angeborenen Herzfehlern kann die Medizin kaum Pauschalantworten geben: Die von der Europäischen Gesellschaft für Kinderkardiologie aufgestellten Diagnosekategorien unterscheiden derzeit sage und schreibe zwischen 2000 angeborenen Herzfehlern, die einzeln oder kombiniert auftreten können. Entsprechend vielfältig sind demnach die Kontrollmaßnahmen und Behandlungsarten. Etwa jedes fünfte Kind mit angeborenem Herzfehler weist bei Geburt noch eine weitere Auffälligkeit auf. So können bei Kindern mit angeborenem Herzfehler gehäuft auch Formen des Down-Syndrom oder des Autismus auftreten, so die internationalen Fachleute am Deutschen Herzzentrum in München, einem der Zentren an dem viele kleine Südtiroler Patienten betreut werden.
  • Viele Therapien wirken wegen des Körper- und Organwachstums zeitlich immer nur beschränkt. Namentlich werden Prothesen von Herzklappen mit der Zeit zu klein. Deshalb sind besonders in der Zeit des Übergangs vom Kleinkind zum Jugendlichen häufig kardiologische Nachoperationen oder Eingriffe mit dem Herzkatheter nötig.

Foto: Nele Lanziner

Die aufgeweckte Nele Lanziner musste einen überaus komplizierten Start in ihr Leben hinnehmen. Die Kleine ist aber zu einer großen Kämpferin geworden. Sie musste nach ihrer Geburt sofort am offenen Herzen operiert werden, es folgten mehrere Herzkatheter und monatelange Aufenthalte in verschiedenen Kliniken zwischen Bayern und Italien. Auch in Südtirol blieb es für die jungen Eltern und Nele stressig, aufgrund ständiger Arzttermine und vieler administrativer Hürden, die aber langsam auch dank dem Verein Kinderherz abgebaut werden.

Auch dem kleinen Mathias sind bläuliche Lippen und Hände nicht fremd. Er musste wie Nele immer wieder lange Krankenhausaufenthalte auf sich nehmen, und zwar der Uniklinik Padua. Seine Mutter musste sich zudem ebenso gegen eine oftmals ausufernde Bürokratie mit entsprechenden Problemen beim Familien- und Pflegegeld oder Invaliditätsbescheinigungen zur Wehr setzen. Zudem ist sie mit der Vereinbarkeit von Job und Betreuung des schwerkranken Kindes konfrontiert, und kann ein Lied davon singen, wie kompliziert es ist, alles unter einen Hut zu bringen.

Ulrich Seitz betont: diese Familien und starken Mütter haben unseren großen Respekt verdient. Sie werden von keiner Lobby unterstützt und müssen oft enorm in ihren Bedürfnissen zurückstecken, auch weil der finanzielle Aspekte bei einer lebenslangen Krankheit des eigenen Kindes, eine immense Herausforderung darstellt. 

Neues Landesgesetz betreffend die Maßnahmen zur Eindämmung der Verbreitung des Virus SARS-COV-2 in der Phase der Wiederaufnahme der Tätigkeiten.

Hier zum Herunterladen: landesgesetz-massnahmen-zur-eindaemmung-der-verbreitung-des-virus-sars-cov-2-in-der-phase-der-wiederaufnahme-der-taetigkeiten

Die Neuigkeiten gemäß Gesetz

So kann man sich in der ganzen Region, in Südtirol und im Trentino, nun frei bewegen und es braucht keine Selbsterklärung mehr. In ein anderes Gebiet außerhalb der Region kann man sich nur aus Arbeits- und Gesundheitsgründen oder aufgrund absoluter Dringlichkeit begeben. Es gilt, einen Mindestabstand von zwei Metern zu anderen Menschen einzuhalten, außer zwischen zusammenlebenden Mitgliedern desselben Haushalts. Unter diesem Mindestabstand von zwei Metern gilt die Pflicht zum Tragen eines Schutzes der Atemwege. Diese Pflicht ist auch dort vorgesehen, wo Menschenansammlungen möglich sind oder wo die Möglichkeit besteht, andere Personen zu treffen, ohne den Abstand einhalten zu können, wie beispielsweise in Fußgängerzonen oder auf Bürgersteigen. An geschlossenen Orten, die der Öffentlichkeit zugänglich sind, gilt ebenso die Verpflichtung, die Atemwege zu schützen und trotz dieses Schutzes einen Abstand von einem Meter einzuhalten. Von besonderer Bedeutung ist es, so oft wie möglich die Hände zu waschen. Es wird allen Bürgern empfohlen, Desinfektionsmittel für die Hände immer dabei zu haben und regelmäßig zu verwenden.

Sport im Freien ist wieder möglich

Sport im Freien zu treiben, ist wieder möglich, sofern es sich nicht um Mannschaftssport handelt, der Sicherheitsabstand von drei Metern zu anderen Personen und der Schutz der Atemwege gewährleistet sind. Die Nutzung von Umkleidekabinen ist untersagt.

Veranstaltungen sind Ausnahme

Veranstaltungen sind derzeit nicht zugelassen, aber der Landeshauptmann kann mit eigener Verordnung solche erlauben, wo es keinen Kontakt zwischen den Teilnehmern gibt, was zum Beispiel bei Auto-Kinos gewährleistet ist. Bei kirchlichen Veranstaltungen, wie Feiern von Messen, wird der Landeshauptmann ebenso mit Verordnung festlegen, unter welchen Bedingungen diese möglich sein werden.

Kinderbetreuung ab 18. Mai

Die Kinderbetreuung in Kitas, Kinderhorten und bei Tagesmüttern kann ab 18. Mai stufenweise wieder aufgenommen werden, wenngleich unter geänderten und strengeren Bedingungen. Diese gelten auch für die diesjährigen Projekte der Sommerbetreuung und für Spielgruppen, Elkis und andere Formen öffentlich geförderter Betreuungsangebote. Eine wesentliche Änderung ist die Reduzierung der Gruppengröße: Bei Gruppen mit Kindern unter sechs Jahren dürfen nur mehr vier Kinder betreut werden, bei Kindern über sechs Jahren sind es sechs Kinder oder Jugendliche. Die Gruppen sollen unverändert bleiben und Kontakte zu anderen Gruppen vermeiden. Vorzug bei der Teilnahme wird jenen Kindern gewährt, deren Eltern aus Berufs- oder anderen Gründen die Betreuung ihrer Kinder nicht selbst gewährleisten können. Wenn möglich sollten die Betreuungsangebote im Freien und immer am selben Ort stattfinden.

Dieselbe Gruppengröße (vier bei Kindern unter sechs Jahren, sechs bei Kindern über sechs Jahren) gilt auch für den Notdienst in Kindergarten und Grundschule, wo eine halbtägige Betreuung ohne Verpflegung angeboten wird. Weitere Details werden in einem eigenen Landesregierungsbeschluss demnächst festgelegt. Für Mittel- und Oberschüler ist kein Notdienst vorgesehen, dort wird bis Schulende der Fernunterricht fortgesetzt. Für Maturanten kann hingegen eine Lernberatung in der Schule für Gruppen von maximal sechs Schülern mit einem Mindestabstand von zwei Metern angeboten werden. Berufsschulen können Praktika, die für die berufliche Qualifikation vorgesehen sind, wieder organisieren.

Die 1/10-Regel

Damit eine zu hohe Personendichte in Räumen und auf Flächen vermieden wird, gilt für die wirtschaftlichen Tätigkeiten die sogenannte 1/10-Regel, wonach ein Verhältnis zwischen Fläche und höchstmöglicher Personenzahl definiert wird. Die Eigentümer oder Nutzer von Flächen sind verpflichtet sicherzustellen, dass rechnerisch pro Person zehn Quadratmeter Fläche zur Verfügung stehen. Erst dadurch wird gewährleistet, dass es keine Menschenansammlungen gibt und der Einzelne die Abstandsregel tatsächlich einhalten kann. Die 1/10-Regel kommt in der Gastronomie nicht zur Anwendung.

Einzelhandel

Alle Geschäfte und Handelsbetriebe können mit Inkrafttreten des Gesetzes ihre Arbeit wieder aufnehmen. Einweghandschuhe sind vor allem beim Lebensmittelver- und -einkauf vorgesehen. Kassenbereiche sind mit einer Schutzvorrichtung abzutrennen. Der Zugang zum Geschäft muss gestaffelt erfolgen. Die Öffnungszeiten können zu diesem Zweck bis maximal 22.00 Uhr verlängert werden. Mit Ausnahme für kleine Geschäfte bis zu 50 Quadratmeter gilt die 1/10-Regel. Dies bedeutet, dass im Handelsgeschäft nur ein Kunde je zehn Quadratmeter anwesend sein kann.

Gastronomie startet am 11. Mai neu

Mit 11. Mai kann auch die Gastronomie neu starten. In Restaurants und Bars dürfen sich nicht mehr Gäste aufhalten als es Sitzplätze gibt. Die Tische müssen so gereiht sein, dass ein Abstand zwischen den Personen von zwei Metern gewährleistet ist. In einem Haushalt zusammenlebende Personen sind von dieser Vorschrift ausgenommen. Der Abstand kann unterschritten werden, wenn geeignete Trennvorrichtungen zwischen den Personen installiert sind, um die Tröpfcheninfektion zu verhindern. Nur am Tisch kann auf das Tragen eines Schutzes der Atemwege verzichtet werden. Servierkräfte müssen Masken des Typs FFP2 verwenden. Die Desinfektion der Hände ist vor und nach der Benützung der Toilette verpflichtend.

Beherbergungsbetriebe

Bei Beherbergungsbetrieben gilt auf Gemeinschaftsflächen die 1/10-Regel, außer in den Speisesälen. Schwimmbäder dürfen öffnen, Hallenbäder und Saunen allerdings nicht – außer es handelt sich beim Betrieb um eine so genannte “Covid-Protected-Area”, wo alle Mitarbeiter und Gäste auf Covid-19 getestet werden. Wer sich am Buffet bedient, muss Mund und Nase bedecken.

Transportwesen

Im öffentlichen Nahverkehr kommen großteils die staatlichen Notstandsbestimmungen zum Tragen. Das neue Landesgesetz schreibt vor, dass 60 Prozent der üblichen Transportkapazität des Fahrzeugs nicht überschritten werden darf. An Bord und beim Ein- und Aussteigen gelten die Ein-Meter-Abstände. Fahrgäste dürfen nur ausgewiesene Plätze nutzen und müssen einen Mund-Nasen-Schutz tragen. Ab 25. Mai können auch die Seilbahnen ihren Betrieb aufnehmen. Dabei dürfen nur zwei Drittel der Kapazität genutzt werden. Bei den Führerscheinprüfungen, die in den Autoschulen durchgeführt werden, müssen der Ein-Meter-Abstand eingehalten und Mund-Nasen-Schutz getragen werden.

Kultur lebt wieder auf

Auch das kulturelle Leben soll mit kommendem Montag teilweise wieder neu starten. Kulturelle und künstlerische Tätigkeiten im weitesten Sinn des Wortes, auch von Museen, Bibliotheken und Jugendzentren, sind ab 11. Mai wieder möglich, stets unter Wahrung der allgemeinen Regeln, wie das Tragen eines Gesichtsschutzes. Als kulturelle Tätigkeit gilt auch die Weiterbildung. Fortbildungen können nur auf Vormerkung geleistet werden. Dabei sind die tägliche Laser-Fiebermessung des Personals und eine Fiebermessung der Teilnehmenden zu Fortbildungsbeginn notwendig.

Sozialbereich bereitet sich auf Öffnung vor

Das Landesgesetz sieht zudem vor, dass die Sozialdienste ihre Dienste wieder anbieten können. Der entsprechende Öffnungsplan soll mit einem eigenen Landesregierungsbeschluss geregelt werden, der auch den zeitlichen Rahmen festlegt. Derzeit wird an einem Zeitplan zur Öffnung der Seniorenwohnheime gearbeitet, im Moment und für eine bestimmte Zeit sind Besuche von Familienangehörigen und Außenstehenden in den bisherigen Formen noch nicht möglich.

Striktes Monitoring

Wie von Artikel 2 des Gesetzes vorgesehen, wird eine von der Landesregierung ernannte fünfköpfige Kommission von Fachleuten aus Epidemiologie, Statistik, Hygiene und öffentliche Gesundheit den Verlauf der Infektionen durch das neuartige Coronavirus beobachten. Sollte die Infektionskurve wieder ansteigen und sich Südtirol den Kapazitätsgrenzen des Gesundheits- und Pflegesystems nähern, schlägt diese Kommission dem Landeshauptmann Maßnahmen zur Einschränkung des Infektionsrisikos vor.

Weitere Lockerungen mit LH-Verordnung möglich

Das Gesetz sieht darüber hinaus vor, dass der Landeshauptmann – sollte es die epidemiologische Entwicklung zulassen – Verordnungen erlassen kann, die mit einfachen Maßnahmen die Rückkehr ins gewohnte Leben Schritt für Schritt ermöglichen.

Gesundheitsmaßnahmen und Bewusstseinsbildung

Begleitet werden die Lockerung und der Neustart von Maßnahmen im Gesundheitswesen, die darauf abzielen, die Verbreitung der Epidemie wirkungsvoll einzudämmen und unter Kontrolle zu halten. So wird der Südtiroler Sanitätsbetrieb die Labortest-Kapazitäten stark erhöhen, auch serologische Tests und Schnelltests werden für bestimmte Bevölkerungs- und Risikogruppen durchgeführt. Infektionsherde müssen möglichst frühzeitig identifiziert und eingedämmt werden. Auch die Gesundheitsdienste werden verstärkt, um bei Wiederauftreten von schweren Covid-19-Fällen sofort ausreichend Intensiv- und stationäre Covid-Stationen in Betrieb zu nehmen. Mit gezielten Informationen und Maßnahmen zur Bewusstseinsbildung werden Land und Sanitätsbetrieb zudem die Allgemeinheit zu Einhaltung von Regeln und Vorgaben anhalten.

Der Aktions-Tag des herzkranken Kindes findet regelmäßig am 5. Mai statt.

 

Dolomiten vom 05.05.2020

Er wird seit dem Jahre 1994 begangen, um jährlich auf die Probleme herzkranker Kinder sowie die medizinische Entwicklung in der Behandlung aufmerksam zu machen. Diese besondere Gelegenheit bietet uns die Möglichkeit, so Ulrich Seitz, Präsident von Kinderherz Südtirol, nicht nur Betroffene und Angehörige in den Mittelpunkt zu stellen, sondern auch alle anderen Menschen dazu aufzurufen, sich konkret mit dem Thema Herzkrankheiten auseinanderzusetzen.

Neben den bereits seit Jahren offenkundigen Versorgungslücken in der Betreuung Betroffener sowie fehlendem Nachwuchs in der Kinderkardiologie, setzt der Verein nun stark auf eine intensive Zusammenarbeit mit Gesundheitslandesrat Thomas Widmann, mit dem wir bereits einen ersten positiven Kontakt hatten. Es geht nämlich gezielt darum, baldigst Mängel vor allem beim Übergang der Patienten vom Kindes- in das Erwachsenenalter zu beheben. „Und wir werden nicht umhin kommen, gemeinsam über die Notwendigkeit von Vereinbarungen des Landes Südtirol mit führenden Unikliniken im Ausland zu entscheiden“, damit sich die Probleme nicht weiter zuspitzen, betont Ulrich Seitz. Denn mit rund 70 neuen Fällen von Neugeborenen mit Komplikationen am Herzen pro Jahr, ist seit geraumer Zeit in unserem Lande keine Entspannung bei den Fallzahlen auf dem Gebiet erkennbar, was traurig stimmt, unterstreicht der Kinderherz-Vorstand. Gemäß epidemiologischer Erhebung von nationalen Experten geht Kinderherz von derzeit weit mehr als 12.000 Südtirolern aus, die an einer Pathologie am Herzen seit ihrer Geburt leiden. Viele davon haben sicherlich nie entsprechende Therapieangebote in Anspruch genommen. Bedenklich ist das Ganze nun sicherlich auch im Zusammenhang mit der aktuell wütenden Corona-Pandemie.

Das Corona-Virus gefährdet wie man immer wieder vernehmen kann, vor allem ältere Personen mit Vorerkrankungen, Menschen mit Herz-Kreislauf-Erkrankungen, gefolgt von Diabetikern, Menschen mit chronischen Atemwegserkrankungen und Bluthochdruck. Aber auch herzkranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler gehören zur den gefährdeten Personen. Nach Auskunft der verantwortlichen hoch spezialisierten Zentren mit denen der Verein Kinderherz Südtirol im ständigen Austausch steht, zeichnet sich klar ab, dass die Gruppe der Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern, für die eine Coronavirus-Infektion einhergeht, der Patientengruppe vergleichbar ist, für die eine Infektion etwa durch Influenza- und RS-Viren bzw. weitere Viren, die schwerwiegende Atemwegserkrankungen auslösen, bedrohlich werden kann. Zu dieser Risikogruppe gehören Säuglinge mit bislang nicht korrigierten Herzfehlern, Kinder und Erwachsene mit bedeutsam vermehrten oder vermindertem Lungenblutfluss sowie Kinder und Erwachsene mit Herzinsuffizienz oder pulmonaler Hypertonie. Besonders erhöht ist das Risiko zudem bei Herz-Patienten, die mit einer angeborenen Immunschwäche zu tun haben oder die nach einer Herztransplantation oder Lungentransplantation Medikamente einnehmen müssen, die die Funktionen des Immunsystems vermindern. Ulrich Seitz betont, dass wir in Erwartung spezifischer Ergebnisse zu in Deutschland und Österreich in Auftrag gegebener Studien sind, welche die genannte Gruppe mit n auch in Bezug auf die Infektion mit Covid-19/SARS-CoV-2 beleuchten.

In den letzten Jahren war es immer eine Selbstverständlichkeit im Mai eine Großveranstaltung zur Sensibilisierung der Gesellschaft für die Belange von Menschen mit Herzproblematiken zu organisieren. In diesem Jahr ist eine solche aufgrund der aktuellen Ereignisse nicht durchführbar. Deshalb werden wir heuer bewusst Geschichten von besonderen „Herzensmenschen“, aus unserem Vereinsleben, erklärt Ulrich Seitz.

Im Bild von links nach rechts: Helga Mössner, Vorstandsmitglied Kinderherz und Betroffene, Ulrich Seitz, Präsident Kinderherz.

Einer dieser besonderen Menschen ist Helga Mössner, 41 Jahre alt aus Sterzing: ihre Herzoperation hatte sie bereits mit 2 Jahren. Die ersten fünf Lebensjahre verbrachte sie mit einer Kanüle in der Luftröhre und über viele Monate im „Haunerschen Kinderspital“ in München. Helga ist mit einem angeborenem Herzfehler auf die Welt gekommen: in ihrem Falle handelt es sich um die Fallot-Tretalogie, einer Kombination gleich mehrerer Fehlbildungen des Herzens. Sie erinnert sich, dass anfangs ihre Lehrer und Mitschüler stets große Rücksicht auf sie nahmen. „Ich war immer die Kleinste und Langsamste. Aber mir standen alle zur Seite“, berichtet Helga.

In der Pubertät ist hat sich das Bild dann gewandelt. Ihr wurde so bewusst, dass sie anders war als die anderen. Sie konnte nicht immer alles mitmachen und wurde schnell zur Außenseiterin abgestempelt. Auch die Oberschulzeit gestaltete sich als sehr anstrengend. Es gab nun definitiv trotz der gesundheitlichen Probleme keinen „Sonderbonus“ mehr. Oft fehlte schlichtweg die Ausdauer und Konzentration. Nach der Matura begann das Arbeitsleben mit einem sehr eingeschränkten Pensum. Die Invalidität war nicht mehr weg zu leugnen. Mit 29 Jahren wurde Helga Mössner schließlich schwanger. Alle 2 Wochen musste sie in dieser Zeit zum Ultraschall. Voller Stolz meint Helga heute: „zum Glück kam meine Tochter gesund auf die Welt. Sie ist mein aller größtes Geschenk“, strahlt heute eine sichtlich bewegte Helga Mössner.

Ihr Alltag besteht nun wie bei so vielen aus dem Balance-Akt zwischen. Arbeit, Haushalt und Erziehung des Nachwuchses. Ihre Tochter ist sich seit Kindesbeinen bewusst, dass ihre Mutter Grenzen hat, schneller müde wird, und folglich viel Rücksicht von ihrer Seite erforderlich scheint. Austoben kann sie sich aber bei ihrem Vater. Was Helga wichtig erscheint, ist das grundlegende Problem für Erwachsenen mit einem angeborenem Herzfehler. Die Krankheit ist nicht sichtbar. Die Anderen glauben oft nicht, dass Betroffene ernsthafte Schwierigkeiten in ihrem Leben bekunden. Daher kommt der Wunsch nach mehr Verständnis für die Anerkennung des Bedarfs für spezifische Hilfen, die in den verschiedenen Lebensphasen von den angesprochenen Personen, mit ihrer lebenslangen Erkrankung stark benötigt werden und nach Fachpersonal mit einer speziellen Ausbildung für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler. Hier hinkt Südtirol anderen Realitäten im In- und Ausland massiv hinterher, wie ebenso bei Rehamaßnahmen für junge Erwachsene, die sehr oft gezwungen diese außerhalb des Landes in Anspruch zunehmen. Nicht selten muss da der Verein Kinderherz finanziell eingreifen.

 

Beschluss der Landesregierung vom 30.04.2020, betreffend den Landesgesetzentwurf zur Phase 2, um die  Corona-Krise in Südtirol zu bewältigen

Hier das Dokument zum Herunterladen: Beschluss der LR Nr. 306 vom 30.04.2020

Das aktuelle Dekret „Cura Italia“ mit den gültigen Bestimmungen und Vorgaben

am 24.04.2020 vom Ministerrat beschlossen wurden

Datei zum Herunterladen: 48_DecretoCuraItalia

Darin enthalten sind die Erklärungen für die Staatshilfen, die verschiedenen Vorkehrungen für den Neustart und die Anweisungen für Arbeitgeber, Arbeitnehmer und den Dritten Sektor.

Dolomiten-Ausgabe vom 23.04.2020

Wichtige Informationen zur Handhabe betreffend die Pflegeeinstufung und die bereitgestellten Dienstgutscheine für Betroffene während der Corona-Epidemie

Hier der Artikel zum Herunterladen: pflegezuhausecorona

Danke für die Berichterstattung in der Tageszeitung Dolomiten am 20. April 2020

Corona Pandemie: Wie leben eigentlich Menschen mit einem angeborenen Herzfehler, während der Corona-Zeit?

Viele Chronisch Kranke scheuen sich erst recht, zum Arzt zu gehen

Die Corona-Pandemie führt nicht nur in der Wirtschaft, sondern auch in der Medizin zu zahllosen Kollateralschäden, ist sich Ulrich Seitz, der Präsident der Vereinigung Kinderherz sicher. Diese entstehen auf ganz unterschiedlichen Wegen. Zum einen durch die Angst, die das neue Virus verbreitet, zum anderen durch die wirtschaftlichen und psychosozialen Folgen, die aus den gegen die Seuche ergriffenen Maßnahmen resultieren – und schließlich, doppelt indirekt, weil manche Patienten in diesen Tagen ihre Arzttermine nicht wahrnehmen.

Jüngst warnte daher sogar die Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) vor den „Stillen Opfern“ durch Sars-CoV-2. „Viele Patienten scheuen sich aus Angst vor einer Infektion mit Covid-19, ärztliche Einrichtungen aufzusuchen“, sagte ein hochrangiger Experte der angesprochenen Fachgesellschaft, so Seitz.

Viele Chronisch Kranke, auch hierzulande wollen nun den Ärzten nicht zur Last fallen. Was sich nun nach dem wochenlangen „Lock-Down“ zeigt, ist, dass gerade Menschen mit chronischen Krankheiten oft den regelmäßigen Kontakt zum Arzt bräuchten, damit vor allem eine gewisse Therapietreue sowie Sicherheit in der Behandlung aufrecht erhalten werden kann.

Ulrich Seitz, der Präsident der Vereinigung Kinderherz, die sich für die Belange der Menschen mit einem angeborenen Herzfehler einsetzt, zeigt sich sehr besorgt über verschiedenste Schwierigkeiten, die bei der Betreuung von Menschen mit Herzerkrankungen, längerfristig auf Südtirols Betroffene zukommen. Wir haben gerade in diesen Wochen eine Vielzahl von Fragen zu den Risiken der COVID-Erkrankung bei Patient*innen mit angeborenen Herzfehlern bekommen.  Die große Sorge vieler Patient*innen und/oder ihrer Angehörigen können wir sehr gut verstehen.  Die wissenschaftliche Datenlage zum SARS CoV-2 Virus bzw. zur COVID-Erkrankung ist noch sehr unzureichend.

Ein angeborener Herzfehler war Jahrzehnte lang eine der häufigsten Ursachen für den Kindstod. Dank des medizinischen Fortschritts hat sich das verändert. Weit über neunzig Prozent der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler führen heute nach der Korrektur ein weitgehend normales Leben. Der Übergang ins Erwachsenenalter, auch Transition genannt, stellt Ärzte und Patienten jedoch vor neue Herausforderungen. Und hier werden auch hierzulande evidente Schwierigkeiten offensichtlich: In der medizinischen Versorgung klaffen Lücken. Menschen mit angeborenem Herzfehler nehmen ihre Leistungsfähigkeit ganz anders wahr als Menschen, die den Unterschied zwischen gesundem und krankem Herzen erfahren. Sie bringen auch körperlich ganz eigene Voraussetzungen mit.

Fast zwei Drittel der Patienten lässt sich auch im Erwachsenenalter weiterhin vom Kinderkardiologen behandeln. Die Behandlungsmethoden für Kinder mit angeborenen Herzfehlern sind ausgereifter als die für Erwachsene.  Das stellt Erwachsenenkardiologen und Internisten vor neue Herausforderungen, denn sie waren früher seltener mit angeborenen Herzfehlern konfrontiert. Den in Herzangelegenheiten erfahrenen Kinderkardiologen fehlt dagegen meist die Erfahrung mit typischen Gesundheitsproblemen von Erwachsenen, wie Bluthochdruck oder Erkrankungen der Herzkranzgefäße. Ein Dilemma, denn „die betreuenden Ärzte sollten sich in beiden Gebieten auskennen“, so der Wunsch von „Kinderherz“.

Mit Besorgnis schaut Kinderherz dem akuten Fachärztemangel entgegen, der nun in Südtirol bei der Betreuung auf dem Gebiet der Kinderkardiologie schon seit vielen Jahren traurige Gewissheit ist. Es ist kein Nachwuchs in Aussicht, und zudem wird die eh schon sehr komplizierte Vorgangsweise für Überweisungen von Südtiroler Patienten in hoch spezialisierte Zentren ins Ausland, nun noch durch die akute Corona-Epidemie weiters erschwert. Keine rosigen Aussichten also, so Seitz.

Kinderherz ist nichtsdestotrotz mit zahlreichen eigenen Angeboten für die Patienten aktiv. So in diesen Wochen beispielsweise, wo man versucht über ein spezielles Atemwegtraining mit der erfahrenen Physiotherapeutin Verena Mahlknecht aus Meran,  das online wöchentlich mit neuen Übungen bereichert wird, auf praktische Art gezielt den Gesundheitszustand der herzkranken Kinder, die oft ebenso erhebliche Beeinträchtigungen in der Atmung aufweisen, den betroffenen Familien zu helfen.

Wichtiges Rundschreiben INPS zu den bezahlten Tagen in Freistellung für Arbeitnehmer im Zusammenhang mit der Ausnahmesituation rund um Corona Virus

Mit Bezugnahme auf das Rundschreiben von NISF/INPS, Nr. 45 vom 25.03.2020, betreffend die  „NOTVERORDNUNG „CURA ITALIA“ – ZUSAMMENFASSUNG DER PROZEDUREN ZUR UNTERSTÜTZUNG ARBEITSTÄTIGER ELTERN MINDERJÄHRIGER KINDER“, verweisen wir in Erwartung des definitiven Formulars zur Antragstellung auf die 15-tägige Freistellung und der entsprechenden Umwandlung der Elternzeit durch das INPS, zwischenzeitlich auf die in Anlage angeführte Selbsterklärung, mittels welcher die betroffenen Arbeitnehmer, die Voraussetzungen für die Inanspruchnahme der zitierten Unterstützung bekunden.

Applicazione articolo 26 Decreto legge 17 marzo 2020 n. 18 „Cura Italia“.

In base a numerose segnalazioni e richieste di chiarimenti che ci pervengono, in queste ore, dalle associazioni rappresentative delle persone con disabilita e da numerosi singoli cittadini, desidero rappresentare una importante problematica applicativa di una delle norme contenute nel decreto „Cura Italia“, specificamente rivolta a persone con disabilita o con fragilità.

L‘ articolo 26, comma 2 del decreto-legge 17 marzo 2020 n.18, sta destando rilevanti dubbi interpretativi laddove individua nei „competenti organi medico legali“, le figure preposte a rilasciare la certificazione attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti da patologie oncologiche o dallo svolgimento di relative terapie salvavita.

A ad avviso di questo Ufficio e allora rilevante e urgente ehe sia chiarito che sono organi abilitati a certificare la condizione di cui all’articolo 26, comma 2 sia i medici preposti ai servizi di medicina generale (e.d. medici di base ), che i medici convenzionati con il S.S.N (ai sensi dell’articolo 30 accordo collettivo nazionale per la disciplina dei rapporti con i medici di medicina generale ai sensi dell‘ art. 8 del d.lgs. n. 502 del 1992), la cui qualificazione giuridica e largamente riconosciuta (a titolo esemplificativo, Cassazione Penale sentenza n. 29788/17, secondo cui il medico convenzionato eon la ASL e pubblico ufficiale eon ambito di competenza anche oltre quella territoriale della ASL in quanto „svolge l’attività per mezzo di poteri pubblicistici di certificazione, ehe si estrinsecano nella diagnosi e nella correlativa prescrizione di esami e prestazioni alla cui erogazione il cittadino ha diritto presso strutture pubbliche ovvero presso strutture private convenzionate“).

Le certificazioni di questi medici sono a tutti gli effetti da considerarsi il prodotto dell’esercizio di funzioni pubbliche dunque proveniente da «organismi pubblici». Di questo avviso e anche il Consiglio di Stato ehe, con la Sentenza n. 4933/16, ehe ha riconosciuto che la certificazione rilasciata da professionisti autorizzati a eseguire prestazioni nell’interesse del Servizio sanitario nazionale, può considerarsi proveniente da «pubblico organismo.

Del resto, non seguendo tale interpretazione della norma si avrebbero due effetti ugualmente e gravemente negativi. La norma e diretta a tutelare persone che, per la loro condizione fisica di estrema fragilità, sono sottoposte ad altissimo rischio di dover essere sottoposte a terapia intensiva se non ad essere a rischio della vita stessa, in caso di contagio. E quindi primario interesse collettivo tutelarle e ridurne al massimo l’esposizione, ampliando la possibilità di autoisolamento. Viceversa, una interpretazione ehe restringa ai soli servizi di medicina legale delle ASL la possibilità di certificare complicherebbe le modalità e le tempistiche di accesso al beneficio, paradossalmente aumentando la circolazione di queste persone.

IL CAPO DELL’UFFICIO Antonio Caponetto