Im Bild: von links nach rechts Kinderherz Präsident Ulrich Seitz, Lions Club Meran Maiense Präsident Carlo Gava mit Vorstandsmitglied Martina Ladurner, die übrigens mit der Prestige trächtigen Auszeichnung für ihren Einsatz im Club durch die Foundation Melvin Jones Fellow bedacht wurde.

 

Große Freude herrschte unlängst bei der feierlichen Übergabe von 2 Schecks über je 3.000 Euro durch den Lions Club Meran Maiense an die beiden ehrenamtlichen Vereine Diabetes Union und Kinderherz Südtirol.

Beim festlichen Anlass im Hotel Meranerhof wurde von Präsident Carlo Gava auf das Anliegen, des vom amerikanischen Versicherungskaufmann Melvin Jones im Jahre 1917 gegründeten Lions Clubs hingewiesen, und zwar durch gezielte Spendenaktionen, Menschen in schwierigen Lebenslagen zu unterstützen. So wurden in diesem Jahr Kinder, die von Diabetes des Typs 2 betroffen sind und Menschen mit einem angeborenen Herzfehler, bedacht. Kinderherz Präsident Ulrich Seitz bezeichnete die Spende als besondere Geste der Solidarität bzw. Wertschätzung für die geleistete Vereinsarbeit.

Seitz erinnerte zudem, gerade was die aktuelle Lage angeht, dass bei Familien mit chronisch kranken Kindern mit einem Herzfehler die Furcht vor einer Coronavirus-Infektion und einer Gefährdung durch schwere Komplikationen oder gar Tod besonders groß ist. Nach nunmehr 24 Monaten Pandemie bleiben noch immer viele Fragen zum Schutz dieser Kinder und ihrer Familien offen und damit verbundene psychosoziale sowiesozialrechtliche Aspekte durch die zuständigen Gesundheitsdienste nicht selten unbeantwortet. Wir sehen, dass etwa ein Drittel der Kinder und Jugendlichen mit emotionalen und Verhaltensauffälligkeiten reagiert. Im Vordergrund steht hierbei ein Anstieg von Ängsten. Welche langfristigen Folgen die Coronakrise, bei herzkranken Kindern haben wird, bleibt abzuwarten. Ob es ein Long-Covid-Syndrom mit psychischen Störungen geben wird, wissen wir noch nicht, so Seitz. Auf jeden Fall ist es wichtig, zu spüren, dass die Belange chronisch Schwerkranker von der Gesellschaft, wie in diesem Falle wahrgenommen werden, unterstreicht der Vorsitzende von Kinderherz.

In Südtirol ist die Anzahl der Babys mit einem Herzfehler seit Jahren konstant hoch, wenn wir uns mit anderen Realitäten auf dem Staatsgebiet oder den ausländischen Nachbarn vergleichen. Das stimmt traurig, so Seitz, denn 70 Neugeborene mit komplexen kardiologischen Problemen benötigen pro Jahr in unserem Lande gerade nach derstationären Entlassung eine deutlich umfassendere Betreuung als bisher bekannt war. Insgesamt leben 13.000 Personen mit unterschiedlichen Herzfehlern in Südtirol. Sie haben vor allem im Erwachsenenalter kaum Möglichkeiten entsprechende Reha-Möglichkeiten hierzulande in Anspruch zu nehmen, da diesbezüglich schlichtweg medizinische und therapeutische Hilfestellungen durch den Öffentlichen Gesundheitsdienst fehlen und demnach oftmals Einrichtungen außerhalb des Landes von den Interessierten aufgesucht werden müssen, was eben auch zu erheblichen Kosten führt, die direkt den Patienten mit deren Angehörigen angelastet werden.

 

Aus der Zeitschrift „Pustra Gemeinden“ vom 09.12.2021

Aus der „Pustertaler Zeitung“ vom 09.12.2021

In den letzten Jahren treten immer häufiger auch in Südtirol angeborene Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter auf, die sowohl aus medizinischer als auch aus psychosozialer Sicht einen ständig größeren Handlungsbedarf nach sich ziehen. Insgesamt ist davon auszugehen, dass zukünftig, so die Weltgesundheitsorganisation „WHO“ca. 10% aller vier- bis siebzehnjährigen Kinder chronisch krank bzw. von einer lebenslangen Pathologie betroffen sind, so die Expertin, Eveline Tokaji Nagy, die seit Jahren als Heilpraktikerin sowie Therapeutin in München tätig ist.

Im Bild: Kinderherz Präsident Ulrich Seitz und die Expertin Eveline Tokaji Nagy aus München.

Sie war unlängst Gastreferentin bei einem Seminar des Vereins Kinderherz.  Einige ihrer Spezialisierungen beziehen sich dabei auf die Traumatherapie, aber auch auf die Chinesische Medizin  Kinderherz Präsident  Ulrich Seitz pocht nicht nur seit der Corona Pandemie auf eine familienorientierte, zentrierte Pflege am kranken Kind, die in Südtirol keine Selbstverständlichkeit darstellt, da nur sehr selten die Wünsche der Eltern auf den Krankenhausstationen im Lande durch offensichtlichen Mangel an Ressourcen respektiert werden können. Diese Familien haben ihre eigenen Regeln, stellt der Kinderherz-Präsident unmissverständlich klar.

Tokaji Nagy weist auf folgende Umstände hin: je entspannter und ausgeglichener die Eltern sind, desto beruhigter fühlt sich das Kind. Da sich auch umgekehrt der Stress von Mutter und Vater auf das Kind überträgt, ist es wichtig, dass in dieser Zeit besonders gut auf sich selbst Acht gegeben wird. Denn: wennder Akku der Eltern leer ist und nicht rechtzeitig aufgeladen wird, ist keinem geholfen. Den Erwachsenen nicht dem angeschlagenen Kind schon gar nicht.

Viele Familien wachsen erst nach Jahren, den Umständen entsprechend gut in die neue Situation hinein. Die Expertin mahnt unabhängig davon dazu, Alarmglocken wie körperliche oder seelische Symptome konsequent aufzugreifen und ohne Kompromisse ernst zu nehmen. Dass dies dringend erforderlich ist, beweisen vor allem die Zahlen in Südtirol: rund 70 Neugeborene im Jahr mit einem Trend des Anstiegs der Fälle in den vergangenen Jahren, und schätzungsweise 12.500 Menschen insgesamt im Lande, die an Komplikationen aufgrund eines angeborenen Herzfehlers leiden. Dazu kommt ein großes Manko: der Südtiroler Gesundheitsdienst garantiert keine gezielten Rehabilitationsmaßnahmen für Personen mit einer schwerwiegenden Herzerkrankung von Geburt an.

Wir kämpfen seit Jahren für ein Reha-Konzept, ausgerichtet auf junge Menschen mit einem angeborenen Herzfehler, abgeschert mit einem entsprechenden Fachplan oder in Alternative für eine Konvention des Landes Südtirol mit dem Deutschen Herzzentrum. Was fehlt ist vor allem die Expertise bei jungen Patienten mittels spezifischen auf sie abgestimmten Bewegungskonzepten, so Seitz.

 

In der Kardiologie wird  seit einiger Zeit darüber diskutiert, dass Erwachsene wegen der Pandemie seltener zum Arzt gehen und dadurch öfter Herzinfarkte erleiden. Das Phänomen müssen wir letzthin bei Familien mit herzkranken Kindern in Südtirol ebenso verstärkt feststellen. Die Pandemie-Restriktionen gefährden die Kindergesundheit, es mangelt an Bewegung und es fehlt sozialer Austausch.

Es gibt nun spezifische europäische Studien, die zeigen, dass Verhaltensstörungen bei chronisch kranken Kindern um mehr als 70 Prozent zugenommen haben. Das besorgt uns sehr, so Ulrich Seitz, Präsident von KinderherzSeitz betont, dass angeborene Herzfehler seit nunmehr vielen Jahren die häufigste Anomalie im Kindesalter darstellen. Der Südtiroler Verein hat sich nun bewusst an das erfolgreiche Modellprojekt aus München für alle Kinder und Jugendliche, insbesondere auch mit chronischen Erkrankungen wie Übergewicht, Bluthochdruck, kardiologische Erkrankungen oder Tumoren, „KidsTuMove“, angeschlossen.

Südtiroler Delegation von „KidsTuMove“ in München

 

Seitz zeigt sich erfreut, dass auch diesen Sommer wieder „Herzkinder aus unserem Lande“ unter der wissenschaftlichen Aufsicht des des Deutschen Herzzentrums,  Neues auf dem Gebiet von Sportangeboten sowie gesunde Ernährung erlernen konnten (siehe Bild Südtiroler Delegation). Kinderherz setzt nun diese Bemühungen fort und organisiert ab sofort wieder immer am Freitagnachmittag in Bozen für alle betroffenen Südtiroler Familien das wertvolle Kinderturnen sowie ein spezifisches Atemtraining.

Ulrich Seitz, Präsident Kinderherz

Oft sind nämlich neben dem Herzen auch andere lebensnotwendige Organe im Körper der jungen Menschen erheblich geschädigt. Die Pakete sind grundlegend, nachdem es in Südtirol keine „Reha-Leistungen“ für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler gibt. Das macht uns traurig, so der Vorstand von Kinderherz, denn gerade junge Menschen in Erwartung eines Eingriffs, einer Transplantation oder im Rahmen einer post-operativen Betreuung, würden in diesem Zusammenhang konkrete Hilfen im Lande benötigen. Da das von der Öffentlichen Hand nicht garantiert wird, werden diese Vorhaben mit Spenden umgesetzt. Die Pandemie hat Dutzende Südtiroler Familien im Lockdown in schwerwiegende Krisen gestützt: die bereits prekäre Versorgung in Südtirol spitze sich seit 2020 nochmals zu, klinisch und finanziell. Diese Wunden müssen nur wieder in irgendeiner Form gelindert werden: das Passierte soll nun mit klaren Visionen für den Lebensweg der rund 13.000 Südtiroler mit einem angeborenen Herzfehler analysiert werden. Dazu steht ein Seminar für Interessierte am 13.11.2021 an. Hierbei sollen Eltern das richtige Werkzeug für die Stärkung des Selbstwertes erhalten.

Alle Infos zu den verschiedenen, kostenlosen  Aktionen von Kinderherz über info@kinderherz.it   

Gruppenfoto Unterstützer von Kinderherz: Ulrich Seitz, Präsident Kinderherz, Carmen De Felice vom Verein Fils, Gastgeber Elad Ovadia mit Frau Verena Oberrauch, Alessandro Collesei vom Verein Fils, Graphiker Wolfgang Töchterle, Verena Wachter mit Sohn Alex vom Verein Kinderherz.

 

 

Aus der Zeitschrift „Dolomiten“

Elad Ovadia, der in Bozen sein Lokal „Alma9“ betreibt und bei seinen Gästen vor allem mit Kulinarik aus seinem Heimatland Israel punktet, hat zur Freude des Vereins „Kinderherz“ den Entschluss gefasst, die Einnahmen aus der Jubiläumsfeier zum ersten Geburtstag seines Betriebs, Projekten zur Unterstützung von herzkranken Südtiroler Kindern, zukommen zu lassen. Kinderherz Präsident Ulrich Seitz zeigte sich beim kürzlich stattgefundenen Fest begeistert von dieser Idee, auch weil das Corona-Jahr, den betroffenen Patienten stark zugesetzt hat. In seiner Rede betonte Seitz, dass es sogar Parallelen zwischen der Gastronomie und dem Verein für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler gibt, denn in beiden Realitäten verzeichnete man über mehrere Monaten einen absoluten Stillstand bei der Sicherstellung gewisser Dienstleistungen.

 

 

Ulrich Seitz mit Unternehmer Elad Ovadia

 

Kinderherz Südtirol unterstreicht, wie wichtig es für das Wohlbefinden der kranken jungen Menschen ist, dass es Struktur in ihrem Alltag gibt, das heißt Schule und Freizeitaktivitäten trotz körperlichen Beeinträchtigung, aufrecht erhalten bleiben. Durch die intensive Zusammenarbeit zwischen den Freiwillig Aktiven aus Südtirol und dem Deutschen Herzzentrum hat sich gezeigt, welche Kollateralschäden durch die Pandemie bei den Jugendlichen zu verzeichnen sind. Zusätzlich zu den erheblichen Problemen durch das nicht optimale Funktionieren des Herzens, kamen bei vielen Kindern, Verhaltensstörungen dazu, gerade nach einem monatelangen Krankenhausaufenthalt oder bei Therapien, die immer wieder Corona bedingt unterbrochen, verschoben oder im schlimmsten Falle abgesagt wurden.  Und hier wird „Kinderherz“ ansetzen, mit spezifischen Angeboten, beispielsweise auf dem Gebiet des Atemtrainings, das mit einer entsprechender Expertin durchgeführt sowie bei so dringend notwendigen Bewegungsprogrammen, die nun sportmedizinisch sehr wohl vermehrt empfohlen und durch spezifische Studien technischer Hochschulen mit Einbindung des Vereins Kinderherz kontinuierlich an verschiedene Altersgruppen mit einer kardiologischen Pathologie von Geburt an, gerichtet sind, überwacht werden. Durch den Erlös des Abends können nun konkret, vom finanziellen Gesichtspunkt her, zusätzliche wichtige Leistungen, ganz besonders für Jugendliche in der Pubertät gewährleistet werden. Davon betroffen sind rund 1000 Südtiroler Teenager, die sehr unter der seelischen Belastung leiden, nicht mit Gleichaltrigen wegen ihrer Einschränkungen, auf Augenhöhe bei Tätigkeiten im Freizeitbereich, agieren zu können.

 

Ulrich Seitz mit Helli Gufler, Gompn Alm, Saltaus, Unterstützer von Kinderherz

Aus der Zeitschrift „Dolomiten“ vom 25.08.2021. Im Bild: von links nach rechts: Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz, Ulrike Baumgartner und Obmann Andreas Baumgartner vom Verein Rittner Sommerspiele

 

Zum Abschluss der diesjährigen Rittner Sommerspiele kam es zu einem ergreifenden Erlebnis für den Verein „Kinderherz“, der sich hierzulande seit fast 2 Jahrzehnten für die Belange der rund 12.000 Menschen mit einem angeborenen Herzfehler in Südtirol einsetzt. Der Obmann des legendären Theatervereins, der jedes Jahr wieder aufs Neue Hunderte von Kulturbegeisterten zur Kommende nach Lengmoos lockt, Andreas Baumgartner überraschte kurz vor der Premiere des diesjährigen Publikumsmagneten „das Gasthaus am See“, Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz mit der Idee, besonderen Schicksalen unter den Arm zu greifen. Seitz zeigte sich sehr bewegt davon und vor allem von der Möglichkeit, dass vor jeder Aufführung am Ritten die Tätigkeit der Organisation der hauptsächlich jungen Patienten vorgestellt werden konnte. Und die Theaterfreunde aus Nah und Fern haben eindeutig viel Herz bewiesen und gespendet. Ulrich Seitz betont, dass dies keine Selbstverständlichkeit in diesen schwierigen Zeiten ist. Mich persönlich berührt auch der Teamgeist des gesamten Ensembles und die Großzügigkeit der Zuschauer. Die großzügige Unterstützung ermöglicht konkret sage und schreibe rund 100 Therapiestunden für Kinder sowie Jugendliche, die oftmals neben der Herzproblematik an der sie von Geburt an leiden, auch noch von zusätzlichen Pathologien, wie beispielsweise im Atemwegsbereich betroffen sind. Leider ist das rehabilitative Angebot in Südtirol für diese Menschen sehr schlecht aufgestellt und es muss zwangsläufig fast immer ins benachbarte Ausland oder in andere Regionen Italiens für die Betreuung ausgewichen werden. Nur ein Bruchteil des finanziellen Aufwands wird vom Öffentlichen Gesundheitsdienst mitgetragen, der Großteil muss von den Familien bei ergänzenden Rehamaßnahmen selbst geschultert werden. Durch einen Krankheitsfall in der Familie kann man sehr schnell in eine missliche Lage geraten, wie uns die zahlreichen prekären Situationen landesweit beweisen, so der Verein Kinderherz. Gerade deshalb ist die Sensibilität von außen für unsere Schwierigkeiten, so grundlegend, betont Ulrich Seitz. Andreas Baumgartner und Ulrich Seitz brechen eine Lanze dafür, dass der Appell an die Verantwortlichen erhört wird, und zwar dass es dringend mehr Unterstützung für das seelische Wohl der Kinder in Südtirol geben muss. Sollte es darum gehen, dass Transplantationen notwendig sind, erinnert Kinderherz Südtirol daran, dass die  Wartezeit für ein Spenderherz im Durchschnitt bei drei Jahren liegt. So lange leben die kleinen Patienten mit einem Herzfehler – vom Säugling bis zum Kleinkind – fast nur auf der Station. Und seit der Corona-Pandemie sind die Kinder aufgrund der Erkrankung mit Begleitumständen noch einsamer. Es durfte immer nur ein Elternteil in die Krankenhäuser kommen, wenn überhaupt. Seitz unterstreicht: die Botschaft an die jungen Paare, die jedes Jahr in Südtirol mit dem Schicksal eines Kindes mit einem angeborenen Herzfehler konfrontiert werden (rund 70 Schicksale in 12 Monaten), lautet wie folgt: der Austausch mit anderen betroffenen Familien, die die ersten Jahre mit herzkrankem Kind hinter sich haben, oder selbst gerade den Umgang mit dieser Situation lernen, sollte gesucht werden, auch über den Verein, um nachher genügend Kraft für den weiteren Lebensweg der „Herzkinder“ aufbringen zu können.

 

 

Großzügige Unterstützung ermöglicht 100 Therapiestunden für Kinder sowie Jugendliche

Aus der Webseite von Südtirol News, Artiikel von Freitag, den 20. August 2021

 

Ritten – Zum Abschluss der diesjährigen Rittner Sommerspiele kam es zu einem ergreifenden Erlebnis für den Verein „Kinderherz“, der sich hierzulande seit fast 2 Jahrzehnten für die Belange der rund 12.000 Menschen mit einem angeborenen Herzfehler in Südtirol einsetzt.

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Artikel aus der Tageszeitung „Dolomiten“ vom 02.08.2021. Bilder vom Verein Kinderherz, Bild oben: Betroffene aus dem Verein; im Bild unten: Präsident Ulrich Seitz mit dem engagierten Mitglied Verena Wachter

 

Erfolgreicher Start der besonderen Kinoabende des Vereins Kinderherz Südtirol für einen guten Zweck. Vor kurzem hat die Premiere der Reihe „Kino unter dem Lichtenstern“ im gleichnamigen Ortsteil der Gemeinde Ritten stattgefunden.

An 3 weiteren Samstagen, und zwar am 31.07, 07.08 und 14.08 werden wieder „Open-air“ abwechslungsreiche Filme gezeigt, die Jung und Alt erfreuen sollen. Gegen eine freiwillige Spende können alle Interessierten in absoluter Sicherheit im Lichte der Eindämmung der derzeitigen Pandemie-Gefahr im Freien kurzweilige Stunden verbringen. So geschehen auch beim Auftakt mit „Amelie rennt“. Am 31.07 wird die Komödie „die göttliche Ordnung“ gezeigt und am 07.08 sowie am 14.08 kommen die italo-österreichische Produktion „abbi fede“ mit den Publikumslieblingen Robert Palfrader und Claudio Amendola wie auch das Drama „rosso come il cielo“   zur Aufführung. Der Erlös der Abende wird in dringend benötigte Gesundheitsleistungen, vor allem in Therapien für herzkranke Kinder, die in den öffentlichen Krankenhäusern Südtirols nicht ausreichend erbracht werden können, investiert.

Rund 12.000 Südtiroler leiden derzeit an einem angeborenen Herzfehler, Tendenz steigend. Das zeigt, dass Handlungsbedarf besteht, so der Präsident von Kinderherz, Ulrich Seitz. Leider fehlen auch immer wieder Fachleute, die den Übergang der herzkranken Kinder ins Erwachsenenleben mit entsprechender Expertise garantieren bzw. sicherstellen.

Die betroffenen Familien aus allen Landesteilen freuen sich auf jeden Fall auf viele Kinofans, die in diesem schwierigen Jahr nach dem Lockdown die Möglichkeit nutzen vor einer faszinierenden Kulisse einen vergnüglichen Abend zu verbringen. „Film ab“ heißt es somit immer samstags bis Mitte August ab 21.00 Uhr.

Vormerkungen werden erbeten unter info@kinderherz.it