Aus der Zeitung „Dolomiten“ vom 21.04.2022

Vor Kurzem hat der Verein Kinderherz seine diesjährige Mitgliederversammlung zum 2. Mal in Folge in der Online-Variante durchgeführt.

Es stand dabei auch die Neubestellung des Vorstands an, der in Zukunft auf zwei wichtige Vertreterinnen verzichten muss, die sich aus privaten Gründen nicht mehr für ein weiteres Mandat zur Verfügung stehen. Kinderherz-Präsident bedankte sich bei Silke Baliello und Silke Dantone für ihren wertvollen Einsatz und hofft, dass sie nach einer „Auszeit“ doch in den Vorstand zurückehren. Bestätigt für den Vorstand wurden hingegen wieder Christian Parteli, Helga Mössner, Inge Stainer, Maria Pawlus, Monika Dorfmann und Ulrich Seitz.

Neben dem Tätigkeitsbericht und den Haushaltsdaten des abgelaufenen Jahres, standen vor allem die Herausforderungen, die in erster Linie Corona bedingt, auch den zahlreichen einheimischen Patienten einiges abverlangten, im Mittelpunkt der Diskussion. Seitz ist besorgt über den Fachärztemangel in der Kinderkardiologie und drängt deswegen einmal mehr darauf, dass das Land Südtirol entsprechende Verträge mit hochspezialisierten Kliniken im deutschsprachigen Ausland, vorrangig mit dem Deutschen Herzzentrum in München, abschließen möge. Der bürokratische Aufwand für eine Einweisung in Einrichtung mit nachgewiesener universitärer Fachkompetenz erweist sich nämlich immer noch als äußerst kompliziert. Tatsache ist, dass die Diagnose der rund 70 Neugeborenen mit einem Herzfehler, die betroffenen Eltern immer wieder völlig unvorbereitet trifft. Ein Herzfehler ist übrigens die häufigste, angeborene Fehlbildung seit rund 20 Jahren in unserem Lande, präzisiert Seitz. 

Oft sind die Betroffenen nicht gut über ihren Herzfehler informiert, viele nehmen die teils lebensnotwendige Nachsorge nicht wahr und deswegen riskieren die Betroffenen, Anzeichen für schwerwiegende Spätkomplikationenzu übersehen. 

Eine Tatsache ist des Weiteren, dass viele der 13.000  Menschen mit einem angeborenem Herzfehler hierzulande verdrängen, dass auch noch Jahre nach einer zunächst erfolgreichen Herzfehlerbehandlung Spätkomplikationen bei ihnen eintreten können,  Durch die verstärkte Einbindung des Netzwerks Bozen, Innsbruck, München und Padua, möchte der Verein Kinderherz eine längerfristige Sensibilisierung, auch dahingehend umsetzen, damit die langersehnten Therapiemöglichkeiten ab dem jungen Erwachsenenalter bei uns endlich Wirklichkeit werden. Ziel ist es, dass die so dringend erforderliche Nach- und Vorsorge wie in den anderen Regionen Italiens oder im Ausland dazu beiträgt, das Befinden sowie die Prognose der Involvierten zu verbessern.

 

Ulrich Seitz erinnert schließlich an bevorstehende Highlights des Vereins:

am 21. Mai 2022 wird in Lana bereits zum dritten Mal „Lana läuft“ stattfinden.
Dabei handelt es sich um einen Solidaritätslauf zugunsten herzkranker Menschen und das Event soll durch die sportliche Aktivität, Gesunde und Chronisch Kranke zusammenbringen.

 

 

 

 

 

Des Weiteren steht ein besonderes Theaterprojekt an, das von der bekannten Südtiroler Schauspielerin Katharina Gschnell unter dem Titel „Herzensgeschichten“ für die kommenden Monate auf die Wege gebracht wird.

Anmeldungen für beide Anlässe sind ab sofort über info@kinderherz.it möglich.

Aus der Zeitschrift „Dolomiten“ vom 05.04.2022

Im Bild: von links nach rechts Kinderherz Präsident Ulrich Seitz, Lions Club Meran Maiense Präsident Carlo Gava mit Vorstandsmitglied Martina Ladurner, die übrigens mit der Prestige trächtigen Auszeichnung für ihren Einsatz im Club durch die Foundation Melvin Jones Fellow bedacht wurde.

 

Große Freude herrschte unlängst bei der feierlichen Übergabe von 2 Schecks über je 3.000 Euro durch den Lions Club Meran Maiense an die beiden ehrenamtlichen Vereine Diabetes Union und Kinderherz Südtirol.

Beim festlichen Anlass im Hotel Meranerhof wurde von Präsident Carlo Gava auf das Anliegen, des vom amerikanischen Versicherungskaufmann Melvin Jones im Jahre 1917 gegründeten Lions Clubs hingewiesen, und zwar durch gezielte Spendenaktionen, Menschen in schwierigen Lebenslagen zu unterstützen. So wurden in diesem Jahr Kinder, die von Diabetes des Typs 2 betroffen sind und Menschen mit einem angeborenen Herzfehler, bedacht. Kinderherz Präsident Ulrich Seitz bezeichnete die Spende als besondere Geste der Solidarität bzw. Wertschätzung für die geleistete Vereinsarbeit.

Seitz erinnerte zudem, gerade was die aktuelle Lage angeht, dass bei Familien mit chronisch kranken Kindern mit einem Herzfehler die Furcht vor einer Coronavirus-Infektion und einer Gefährdung durch schwere Komplikationen oder gar Tod besonders groß ist. Nach nunmehr 24 Monaten Pandemie bleiben noch immer viele Fragen zum Schutz dieser Kinder und ihrer Familien offen und damit verbundene psychosoziale sowiesozialrechtliche Aspekte durch die zuständigen Gesundheitsdienste nicht selten unbeantwortet. Wir sehen, dass etwa ein Drittel der Kinder und Jugendlichen mit emotionalen und Verhaltensauffälligkeiten reagiert. Im Vordergrund steht hierbei ein Anstieg von Ängsten. Welche langfristigen Folgen die Coronakrise, bei herzkranken Kindern haben wird, bleibt abzuwarten. Ob es ein Long-Covid-Syndrom mit psychischen Störungen geben wird, wissen wir noch nicht, so Seitz. Auf jeden Fall ist es wichtig, zu spüren, dass die Belange chronisch Schwerkranker von der Gesellschaft, wie in diesem Falle wahrgenommen werden, unterstreicht der Vorsitzende von Kinderherz.

In Südtirol ist die Anzahl der Babys mit einem Herzfehler seit Jahren konstant hoch, wenn wir uns mit anderen Realitäten auf dem Staatsgebiet oder den ausländischen Nachbarn vergleichen. Das stimmt traurig, so Seitz, denn 70 Neugeborene mit komplexen kardiologischen Problemen benötigen pro Jahr in unserem Lande gerade nach derstationären Entlassung eine deutlich umfassendere Betreuung als bisher bekannt war. Insgesamt leben 13.000 Personen mit unterschiedlichen Herzfehlern in Südtirol. Sie haben vor allem im Erwachsenenalter kaum Möglichkeiten entsprechende Reha-Möglichkeiten hierzulande in Anspruch zu nehmen, da diesbezüglich schlichtweg medizinische und therapeutische Hilfestellungen durch den Öffentlichen Gesundheitsdienst fehlen und demnach oftmals Einrichtungen außerhalb des Landes von den Interessierten aufgesucht werden müssen, was eben auch zu erheblichen Kosten führt, die direkt den Patienten mit deren Angehörigen angelastet werden.

 

Aus der Zeitschrift „Pustra Gemeinden“ vom 09.12.2021

Aus der „Pustertaler Zeitung“ vom 09.12.2021

In den letzten Jahren treten immer häufiger auch in Südtirol angeborene Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter auf, die sowohl aus medizinischer als auch aus psychosozialer Sicht einen ständig größeren Handlungsbedarf nach sich ziehen. Insgesamt ist davon auszugehen, dass zukünftig, so die Weltgesundheitsorganisation „WHO“ca. 10% aller vier- bis siebzehnjährigen Kinder chronisch krank bzw. von einer lebenslangen Pathologie betroffen sind, so die Expertin, Eveline Tokaji Nagy, die seit Jahren als Heilpraktikerin sowie Therapeutin in München tätig ist.

Im Bild: Kinderherz Präsident Ulrich Seitz und die Expertin Eveline Tokaji Nagy aus München.

Sie war unlängst Gastreferentin bei einem Seminar des Vereins Kinderherz.  Einige ihrer Spezialisierungen beziehen sich dabei auf die Traumatherapie, aber auch auf die Chinesische Medizin  Kinderherz Präsident  Ulrich Seitz pocht nicht nur seit der Corona Pandemie auf eine familienorientierte, zentrierte Pflege am kranken Kind, die in Südtirol keine Selbstverständlichkeit darstellt, da nur sehr selten die Wünsche der Eltern auf den Krankenhausstationen im Lande durch offensichtlichen Mangel an Ressourcen respektiert werden können. Diese Familien haben ihre eigenen Regeln, stellt der Kinderherz-Präsident unmissverständlich klar.

Tokaji Nagy weist auf folgende Umstände hin: je entspannter und ausgeglichener die Eltern sind, desto beruhigter fühlt sich das Kind. Da sich auch umgekehrt der Stress von Mutter und Vater auf das Kind überträgt, ist es wichtig, dass in dieser Zeit besonders gut auf sich selbst Acht gegeben wird. Denn: wennder Akku der Eltern leer ist und nicht rechtzeitig aufgeladen wird, ist keinem geholfen. Den Erwachsenen nicht dem angeschlagenen Kind schon gar nicht.

Viele Familien wachsen erst nach Jahren, den Umständen entsprechend gut in die neue Situation hinein. Die Expertin mahnt unabhängig davon dazu, Alarmglocken wie körperliche oder seelische Symptome konsequent aufzugreifen und ohne Kompromisse ernst zu nehmen. Dass dies dringend erforderlich ist, beweisen vor allem die Zahlen in Südtirol: rund 70 Neugeborene im Jahr mit einem Trend des Anstiegs der Fälle in den vergangenen Jahren, und schätzungsweise 12.500 Menschen insgesamt im Lande, die an Komplikationen aufgrund eines angeborenen Herzfehlers leiden. Dazu kommt ein großes Manko: der Südtiroler Gesundheitsdienst garantiert keine gezielten Rehabilitationsmaßnahmen für Personen mit einer schwerwiegenden Herzerkrankung von Geburt an.

Wir kämpfen seit Jahren für ein Reha-Konzept, ausgerichtet auf junge Menschen mit einem angeborenen Herzfehler, abgeschert mit einem entsprechenden Fachplan oder in Alternative für eine Konvention des Landes Südtirol mit dem Deutschen Herzzentrum. Was fehlt ist vor allem die Expertise bei jungen Patienten mittels spezifischen auf sie abgestimmten Bewegungskonzepten, so Seitz.

 

In der Kardiologie wird  seit einiger Zeit darüber diskutiert, dass Erwachsene wegen der Pandemie seltener zum Arzt gehen und dadurch öfter Herzinfarkte erleiden. Das Phänomen müssen wir letzthin bei Familien mit herzkranken Kindern in Südtirol ebenso verstärkt feststellen. Die Pandemie-Restriktionen gefährden die Kindergesundheit, es mangelt an Bewegung und es fehlt sozialer Austausch.

Es gibt nun spezifische europäische Studien, die zeigen, dass Verhaltensstörungen bei chronisch kranken Kindern um mehr als 70 Prozent zugenommen haben. Das besorgt uns sehr, so Ulrich Seitz, Präsident von KinderherzSeitz betont, dass angeborene Herzfehler seit nunmehr vielen Jahren die häufigste Anomalie im Kindesalter darstellen. Der Südtiroler Verein hat sich nun bewusst an das erfolgreiche Modellprojekt aus München für alle Kinder und Jugendliche, insbesondere auch mit chronischen Erkrankungen wie Übergewicht, Bluthochdruck, kardiologische Erkrankungen oder Tumoren, „KidsTuMove“, angeschlossen.

Südtiroler Delegation von „KidsTuMove“ in München

 

Seitz zeigt sich erfreut, dass auch diesen Sommer wieder „Herzkinder aus unserem Lande“ unter der wissenschaftlichen Aufsicht des des Deutschen Herzzentrums,  Neues auf dem Gebiet von Sportangeboten sowie gesunde Ernährung erlernen konnten (siehe Bild Südtiroler Delegation). Kinderherz setzt nun diese Bemühungen fort und organisiert ab sofort wieder immer am Freitagnachmittag in Bozen für alle betroffenen Südtiroler Familien das wertvolle Kinderturnen sowie ein spezifisches Atemtraining.

Ulrich Seitz, Präsident Kinderherz

Oft sind nämlich neben dem Herzen auch andere lebensnotwendige Organe im Körper der jungen Menschen erheblich geschädigt. Die Pakete sind grundlegend, nachdem es in Südtirol keine „Reha-Leistungen“ für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler gibt. Das macht uns traurig, so der Vorstand von Kinderherz, denn gerade junge Menschen in Erwartung eines Eingriffs, einer Transplantation oder im Rahmen einer post-operativen Betreuung, würden in diesem Zusammenhang konkrete Hilfen im Lande benötigen. Da das von der Öffentlichen Hand nicht garantiert wird, werden diese Vorhaben mit Spenden umgesetzt. Die Pandemie hat Dutzende Südtiroler Familien im Lockdown in schwerwiegende Krisen gestützt: die bereits prekäre Versorgung in Südtirol spitze sich seit 2020 nochmals zu, klinisch und finanziell. Diese Wunden müssen nur wieder in irgendeiner Form gelindert werden: das Passierte soll nun mit klaren Visionen für den Lebensweg der rund 13.000 Südtiroler mit einem angeborenen Herzfehler analysiert werden. Dazu steht ein Seminar für Interessierte am 13.11.2021 an. Hierbei sollen Eltern das richtige Werkzeug für die Stärkung des Selbstwertes erhalten.

Alle Infos zu den verschiedenen, kostenlosen  Aktionen von Kinderherz über info@kinderherz.it