Kinderherz: Leben retten, angespannte Situationen verbessern

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Danke an Silke Baiello

#SüdtirolerdesTages: Bei der Mountain Challenge des Vereins Kinderherz sind schon knapp 310.000 Höhenmeter zusammengekommen 🥰

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Danke für die Berichterstattung in der Zeitung vom Sonntag Zett am 10. Mai 2020

Hier das Dokument zum Herunterladen: Zeitungsartikel_10.05.2020

Nele Lanziner aus Seis und Mathias D’Inca aus Bozen, 2 besonders tapfere „Herzkinder“ danken ihren starken Mamis 

 Pünktlich zum Muttertag und zum Internationalen Tag des herzkranken Kindes, der jedes Jahr am 5. Mai begangen wird, erinnert der Verein Kinderherz Südtirol, der sich für die Belange der Menschen mit einem angeborenen Herzfehler im Lande stark macht, an die betroffenen Familien, die wir nicht allein lassen dürfen, so Ulrich Seitz, der mit seinen Vorstandskollegen als Sprachrohr für die Betroffenen im Lande fungiert.

Foto: Mathias D’Inca mit seiner Mami Giorgia

Aufgrund des Corona-Virus können dieses Jahr fast keine der  geplanten Veranstaltungen, wie beispielsweise „Lana läuft“ oder besondere Camps für herzkranke Kinder durchgeführt werden. Dadurch werden auch erheblich weniger Spenden zusammenkommen. Zusätzlich müssen die Kinder wegen der aktuellen Situation auf und Besuche verzichten. Was eh schon schwierig ist, wird in diesem Jahr nochmals komplizierter. Fußball spielen, auf Bäume klettern, ausgelassen herumtoben – was für gesunde Kinder eine Selbstverständlichkeit ist, führt bei herzkranken Kindern oder Kindern mit Bluthochdruck schnell zu großer Erschöpfung, Luftnot und Schweißausbrüchen. Von einer unbeschwerten Kindheit kann keine Rede sein. Bei einem angeborenen Herzfehler hängt die Prognose von seiner Schwere ab, aber auch davon, wie früh er erkannt wurde und wie erfolgreich er behandelt werden kann. Kinder mit Bluthochdruck dagegen haben ein hohes gesundheitliches Risiko, im Erwachsenenalter an Arterienverkalkung zu leiden und in der Folge einen Herzinfarkt oder Schlaganfall zu bekommen.

Am Tag des herzkranken Kindes sind nicht nur Betroffene und Angehörige, sondern auch alle anderen Menschen dazu aufgerufen, sich mit Herzkrankheiten auseinanderzusetzen, die teils angeboren sind. Interessierte können sich an diesem Tag mit Herausforderungen, die Herzkrankheiten über das Leben verteilt mit sich bringen können, vertraut machen.

Die embryonale Herzentwicklung ist sehr komplex und findet in den ersten Schwangerschaftswochen statt. Zu allen Zeitpunkten dieser Entwicklung können Störungen auftreten, die im weiteren Verlauf zu Herzfehlbildungen führen können. Die Ursachen angeborener Herzfehler sind noch nicht umfassend erforscht, es handelt sich um ein weitgehend unverstandenes Zusammenspiel verschiedener Faktoren. Oft wissen die werdenden Mütter in der entsprechenden Entwicklungsphase noch gar nicht, dass sie schwanger sind.

Die Symptome sind durch die Art und Ausprägung des Herzfehlers bestimmt. Zu den häufigen Symptomen gehören:

  • Verminderte Leistungsfähigkeit (beim Baby zum Beispiel starkes Schwitzen beim Stillen oder Füttern, Trinkschwäche, langsame Gewichtszunahme)
  • Blauverfärbung von Haut- und Schleimhäuten (Zyanose)
  • Herzrhythmusstörungen, Atembeschwerden, Lebervergrößerung, Wachstumsstörung
  • Es gibt aber auch Herzfehler, die keine oder nur geringe Beschwerden verursachen. Bei manchen Kindern treten die Symptome erst später im Leben auf.

Das ist bei Kindern anders als bei Erwachsenen: die Forschung zur kongenitalen Kardiologie (kongenital = angeboren) und zur kongenitalen Chirurgie unterscheidet sich in wesentlichen Punkten von der Erwachsenenkardiologie und -chirurgie:

  • bei angeborenen Herzfehlern kann die Medizin kaum Pauschalantworten geben: Die von der Europäischen Gesellschaft für Kinderkardiologie aufgestellten Diagnosekategorien unterscheiden derzeit sage und schreibe zwischen 2000 angeborenen Herzfehlern, die einzeln oder kombiniert auftreten können. Entsprechend vielfältig sind demnach die Kontrollmaßnahmen und Behandlungsarten. Etwa jedes fünfte Kind mit angeborenem Herzfehler weist bei Geburt noch eine weitere Auffälligkeit auf. So können bei Kindern mit angeborenem Herzfehler gehäuft auch Formen des Down-Syndrom oder des Autismus auftreten, so die internationalen Fachleute am Deutschen Herzzentrum in München, einem der Zentren an dem viele kleine Südtiroler Patienten betreut werden.
  • Viele Therapien wirken wegen des Körper- und Organwachstums zeitlich immer nur beschränkt. Namentlich werden Prothesen von Herzklappen mit der Zeit zu klein. Deshalb sind besonders in der Zeit des Übergangs vom Kleinkind zum Jugendlichen häufig kardiologische Nachoperationen oder Eingriffe mit dem Herzkatheter nötig.

Foto: Nele Lanziner

Die aufgeweckte Nele Lanziner musste einen überaus komplizierten Start in ihr Leben hinnehmen. Die Kleine ist aber zu einer großen Kämpferin geworden. Sie musste nach ihrer Geburt sofort am offenen Herzen operiert werden, es folgten mehrere Herzkatheter und monatelange Aufenthalte in verschiedenen Kliniken zwischen Bayern und Italien. Auch in Südtirol blieb es für die jungen Eltern und Nele stressig, aufgrund ständiger Arzttermine und vieler administrativer Hürden, die aber langsam auch dank dem Verein Kinderherz abgebaut werden.

Auch dem kleinen Mathias sind bläuliche Lippen und Hände nicht fremd. Er musste wie Nele immer wieder lange Krankenhausaufenthalte auf sich nehmen, und zwar der Uniklinik Padua. Seine Mutter musste sich zudem ebenso gegen eine oftmals ausufernde Bürokratie mit entsprechenden Problemen beim Familien- und Pflegegeld oder Invaliditätsbescheinigungen zur Wehr setzen. Zudem ist sie mit der Vereinbarkeit von Job und Betreuung des schwerkranken Kindes konfrontiert, und kann ein Lied davon singen, wie kompliziert es ist, alles unter einen Hut zu bringen.

Ulrich Seitz betont: diese Familien und starken Mütter haben unseren großen Respekt verdient. Sie werden von keiner Lobby unterstützt und müssen oft enorm in ihren Bedürfnissen zurückstecken, auch weil der finanzielle Aspekte bei einer lebenslangen Krankheit des eigenen Kindes, eine immense Herausforderung darstellt. 

Der Aktions-Tag des herzkranken Kindes findet regelmäßig am 5. Mai statt.

 

Dolomiten vom 05.05.2020

Er wird seit dem Jahre 1994 begangen, um jährlich auf die Probleme herzkranker Kinder sowie die medizinische Entwicklung in der Behandlung aufmerksam zu machen. Diese besondere Gelegenheit bietet uns die Möglichkeit, so Ulrich Seitz, Präsident von Kinderherz Südtirol, nicht nur Betroffene und Angehörige in den Mittelpunkt zu stellen, sondern auch alle anderen Menschen dazu aufzurufen, sich konkret mit dem Thema Herzkrankheiten auseinanderzusetzen.

Neben den bereits seit Jahren offenkundigen Versorgungslücken in der Betreuung Betroffener sowie fehlendem Nachwuchs in der Kinderkardiologie, setzt der Verein nun stark auf eine intensive Zusammenarbeit mit Gesundheitslandesrat Thomas Widmann, mit dem wir bereits einen ersten positiven Kontakt hatten. Es geht nämlich gezielt darum, baldigst Mängel vor allem beim Übergang der Patienten vom Kindes- in das Erwachsenenalter zu beheben. „Und wir werden nicht umhin kommen, gemeinsam über die Notwendigkeit von Vereinbarungen des Landes Südtirol mit führenden Unikliniken im Ausland zu entscheiden“, damit sich die Probleme nicht weiter zuspitzen, betont Ulrich Seitz. Denn mit rund 70 neuen Fällen von Neugeborenen mit Komplikationen am Herzen pro Jahr, ist seit geraumer Zeit in unserem Lande keine Entspannung bei den Fallzahlen auf dem Gebiet erkennbar, was traurig stimmt, unterstreicht der Kinderherz-Vorstand. Gemäß epidemiologischer Erhebung von nationalen Experten geht Kinderherz von derzeit weit mehr als 12.000 Südtirolern aus, die an einer Pathologie am Herzen seit ihrer Geburt leiden. Viele davon haben sicherlich nie entsprechende Therapieangebote in Anspruch genommen. Bedenklich ist das Ganze nun sicherlich auch im Zusammenhang mit der aktuell wütenden Corona-Pandemie.

Das Corona-Virus gefährdet wie man immer wieder vernehmen kann, vor allem ältere Personen mit Vorerkrankungen, Menschen mit Herz-Kreislauf-Erkrankungen, gefolgt von Diabetikern, Menschen mit chronischen Atemwegserkrankungen und Bluthochdruck. Aber auch herzkranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler gehören zur den gefährdeten Personen. Nach Auskunft der verantwortlichen hoch spezialisierten Zentren mit denen der Verein Kinderherz Südtirol im ständigen Austausch steht, zeichnet sich klar ab, dass die Gruppe der Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern, für die eine Coronavirus-Infektion einhergeht, der Patientengruppe vergleichbar ist, für die eine Infektion etwa durch Influenza- und RS-Viren bzw. weitere Viren, die schwerwiegende Atemwegserkrankungen auslösen, bedrohlich werden kann. Zu dieser Risikogruppe gehören Säuglinge mit bislang nicht korrigierten Herzfehlern, Kinder und Erwachsene mit bedeutsam vermehrten oder vermindertem Lungenblutfluss sowie Kinder und Erwachsene mit Herzinsuffizienz oder pulmonaler Hypertonie. Besonders erhöht ist das Risiko zudem bei Herz-Patienten, die mit einer angeborenen Immunschwäche zu tun haben oder die nach einer Herztransplantation oder Lungentransplantation Medikamente einnehmen müssen, die die Funktionen des Immunsystems vermindern. Ulrich Seitz betont, dass wir in Erwartung spezifischer Ergebnisse zu in Deutschland und Österreich in Auftrag gegebener Studien sind, welche die genannte Gruppe mit n auch in Bezug auf die Infektion mit Covid-19/SARS-CoV-2 beleuchten.

In den letzten Jahren war es immer eine Selbstverständlichkeit im Mai eine Großveranstaltung zur Sensibilisierung der Gesellschaft für die Belange von Menschen mit Herzproblematiken zu organisieren. In diesem Jahr ist eine solche aufgrund der aktuellen Ereignisse nicht durchführbar. Deshalb werden wir heuer bewusst Geschichten von besonderen „Herzensmenschen“, aus unserem Vereinsleben, erklärt Ulrich Seitz.

Im Bild von links nach rechts: Helga Mössner, Vorstandsmitglied Kinderherz und Betroffene, Ulrich Seitz, Präsident Kinderherz.

Einer dieser besonderen Menschen ist Helga Mössner, 41 Jahre alt aus Sterzing: ihre Herzoperation hatte sie bereits mit 2 Jahren. Die ersten fünf Lebensjahre verbrachte sie mit einer Kanüle in der Luftröhre und über viele Monate im „Haunerschen Kinderspital“ in München. Helga ist mit einem angeborenem Herzfehler auf die Welt gekommen: in ihrem Falle handelt es sich um die Fallot-Tretalogie, einer Kombination gleich mehrerer Fehlbildungen des Herzens. Sie erinnert sich, dass anfangs ihre Lehrer und Mitschüler stets große Rücksicht auf sie nahmen. „Ich war immer die Kleinste und Langsamste. Aber mir standen alle zur Seite“, berichtet Helga.

In der Pubertät ist hat sich das Bild dann gewandelt. Ihr wurde so bewusst, dass sie anders war als die anderen. Sie konnte nicht immer alles mitmachen und wurde schnell zur Außenseiterin abgestempelt. Auch die Oberschulzeit gestaltete sich als sehr anstrengend. Es gab nun definitiv trotz der gesundheitlichen Probleme keinen „Sonderbonus“ mehr. Oft fehlte schlichtweg die Ausdauer und Konzentration. Nach der Matura begann das Arbeitsleben mit einem sehr eingeschränkten Pensum. Die Invalidität war nicht mehr weg zu leugnen. Mit 29 Jahren wurde Helga Mössner schließlich schwanger. Alle 2 Wochen musste sie in dieser Zeit zum Ultraschall. Voller Stolz meint Helga heute: „zum Glück kam meine Tochter gesund auf die Welt. Sie ist mein aller größtes Geschenk“, strahlt heute eine sichtlich bewegte Helga Mössner.

Ihr Alltag besteht nun wie bei so vielen aus dem Balance-Akt zwischen. Arbeit, Haushalt und Erziehung des Nachwuchses. Ihre Tochter ist sich seit Kindesbeinen bewusst, dass ihre Mutter Grenzen hat, schneller müde wird, und folglich viel Rücksicht von ihrer Seite erforderlich scheint. Austoben kann sie sich aber bei ihrem Vater. Was Helga wichtig erscheint, ist das grundlegende Problem für Erwachsenen mit einem angeborenem Herzfehler. Die Krankheit ist nicht sichtbar. Die Anderen glauben oft nicht, dass Betroffene ernsthafte Schwierigkeiten in ihrem Leben bekunden. Daher kommt der Wunsch nach mehr Verständnis für die Anerkennung des Bedarfs für spezifische Hilfen, die in den verschiedenen Lebensphasen von den angesprochenen Personen, mit ihrer lebenslangen Erkrankung stark benötigt werden und nach Fachpersonal mit einer speziellen Ausbildung für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler. Hier hinkt Südtirol anderen Realitäten im In- und Ausland massiv hinterher, wie ebenso bei Rehamaßnahmen für junge Erwachsene, die sehr oft gezwungen diese außerhalb des Landes in Anspruch zunehmen. Nicht selten muss da der Verein Kinderherz finanziell eingreifen.

 

Danke für die Berichterstattung in der Tageszeitung Dolomiten am 20. April 2020

Corona Pandemie: Wie leben eigentlich Menschen mit einem angeborenen Herzfehler, während der Corona-Zeit?

Viele Chronisch Kranke scheuen sich erst recht, zum Arzt zu gehen

Die Corona-Pandemie führt nicht nur in der Wirtschaft, sondern auch in der Medizin zu zahllosen Kollateralschäden, ist sich Ulrich Seitz, der Präsident der Vereinigung Kinderherz sicher. Diese entstehen auf ganz unterschiedlichen Wegen. Zum einen durch die Angst, die das neue Virus verbreitet, zum anderen durch die wirtschaftlichen und psychosozialen Folgen, die aus den gegen die Seuche ergriffenen Maßnahmen resultieren – und schließlich, doppelt indirekt, weil manche Patienten in diesen Tagen ihre Arzttermine nicht wahrnehmen.

Jüngst warnte daher sogar die Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) vor den „Stillen Opfern“ durch Sars-CoV-2. „Viele Patienten scheuen sich aus Angst vor einer Infektion mit Covid-19, ärztliche Einrichtungen aufzusuchen“, sagte ein hochrangiger Experte der angesprochenen Fachgesellschaft, so Seitz.

Viele Chronisch Kranke, auch hierzulande wollen nun den Ärzten nicht zur Last fallen. Was sich nun nach dem wochenlangen „Lock-Down“ zeigt, ist, dass gerade Menschen mit chronischen Krankheiten oft den regelmäßigen Kontakt zum Arzt bräuchten, damit vor allem eine gewisse Therapietreue sowie Sicherheit in der Behandlung aufrecht erhalten werden kann.

Ulrich Seitz, der Präsident der Vereinigung Kinderherz, die sich für die Belange der Menschen mit einem angeborenen Herzfehler einsetzt, zeigt sich sehr besorgt über verschiedenste Schwierigkeiten, die bei der Betreuung von Menschen mit Herzerkrankungen, längerfristig auf Südtirols Betroffene zukommen. Wir haben gerade in diesen Wochen eine Vielzahl von Fragen zu den Risiken der COVID-Erkrankung bei Patient*innen mit angeborenen Herzfehlern bekommen.  Die große Sorge vieler Patient*innen und/oder ihrer Angehörigen können wir sehr gut verstehen.  Die wissenschaftliche Datenlage zum SARS CoV-2 Virus bzw. zur COVID-Erkrankung ist noch sehr unzureichend.

Ein angeborener Herzfehler war Jahrzehnte lang eine der häufigsten Ursachen für den Kindstod. Dank des medizinischen Fortschritts hat sich das verändert. Weit über neunzig Prozent der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler führen heute nach der Korrektur ein weitgehend normales Leben. Der Übergang ins Erwachsenenalter, auch Transition genannt, stellt Ärzte und Patienten jedoch vor neue Herausforderungen. Und hier werden auch hierzulande evidente Schwierigkeiten offensichtlich: In der medizinischen Versorgung klaffen Lücken. Menschen mit angeborenem Herzfehler nehmen ihre Leistungsfähigkeit ganz anders wahr als Menschen, die den Unterschied zwischen gesundem und krankem Herzen erfahren. Sie bringen auch körperlich ganz eigene Voraussetzungen mit.

Fast zwei Drittel der Patienten lässt sich auch im Erwachsenenalter weiterhin vom Kinderkardiologen behandeln. Die Behandlungsmethoden für Kinder mit angeborenen Herzfehlern sind ausgereifter als die für Erwachsene.  Das stellt Erwachsenenkardiologen und Internisten vor neue Herausforderungen, denn sie waren früher seltener mit angeborenen Herzfehlern konfrontiert. Den in Herzangelegenheiten erfahrenen Kinderkardiologen fehlt dagegen meist die Erfahrung mit typischen Gesundheitsproblemen von Erwachsenen, wie Bluthochdruck oder Erkrankungen der Herzkranzgefäße. Ein Dilemma, denn „die betreuenden Ärzte sollten sich in beiden Gebieten auskennen“, so der Wunsch von „Kinderherz“.

Mit Besorgnis schaut Kinderherz dem akuten Fachärztemangel entgegen, der nun in Südtirol bei der Betreuung auf dem Gebiet der Kinderkardiologie schon seit vielen Jahren traurige Gewissheit ist. Es ist kein Nachwuchs in Aussicht, und zudem wird die eh schon sehr komplizierte Vorgangsweise für Überweisungen von Südtiroler Patienten in hoch spezialisierte Zentren ins Ausland, nun noch durch die akute Corona-Epidemie weiters erschwert. Keine rosigen Aussichten also, so Seitz.

Kinderherz ist nichtsdestotrotz mit zahlreichen eigenen Angeboten für die Patienten aktiv. So in diesen Wochen beispielsweise, wo man versucht über ein spezielles Atemwegtraining mit der erfahrenen Physiotherapeutin Verena Mahlknecht aus Meran,  das online wöchentlich mit neuen Übungen bereichert wird, auf praktische Art gezielt den Gesundheitszustand der herzkranken Kinder, die oft ebenso erhebliche Beeinträchtigungen in der Atmung aufweisen, den betroffenen Familien zu helfen.

Tipps für Eltern vom Psychotherapeuten bei Familienwochenende

Es braucht Strukturen, damit Heranwachsende mit chronischen Erkrankungen auch im Erwachsenenalter gut versorgt sind.

Danke für den Artikel in der Tageszeitung „Dolomiten“ vom 2. Dezember 2019

Fachleute referieren

Danke für den Artikel in der Tageszeitung „Dolomiten“ vom 25. Oktober 2019