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Kinderherz auch in Tscherms

Die Macher und guten Seelen des Nikolausmarktes:
Martin Klotz, Andreas Zuggal, Markus Oberhofer mit Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz

Ein besonderes, erfreuliches und eindrückliches Erlebnis gab es unlängst für den Verein Kinderherz in Tscherms.

Ein Besuch auf dem „Nikolausmarkt“ war nämlich angesagt. Dieser wird schon seit einigen Jahrzehnten abgehalten. Ursprünglich handelte es sich dabei um einen reinen Kleintiermarkt, welcher beim „Löwenwirt“ in Tscherms stattfand. Der Markt wurde aber schnell größer und somit in das Dorfzentrum verlegt, er war weit relativ schnell über Tscherms hinaus bekannt und erlangte bei Kleintierzüchtern aus ganz Südtirol enorme Beliebtheit. Vor etwa 30 Jahren entstand aus einem Zufall heraus die „Krampusbar“ der Freiwilligen Feuerwehr des Dorfes, da sich zu diesem Zeitpunkt ein Gasthaus im Ort im Umbau befand und weitere Lokale geschlossen hatten. Aus dieser Not heraus, meinte man damals dass das so nicht geht und man für die Abhilfe dieses Umstandes etwas Konkretes unternehmen müsse. Das führte schließlich zur Geburtsstunde der „Krampusbar“.

Dort wird heute wie damals eine gute „Sauresupp“ aufgetischt und ist auf diesem Wege dem Charakter über die Jahre hinweg treu geblieben. In den letzten Jahren hat sich vieles getan. Es gab eine  Markt Flaute zu überwinden, den Verlust von Kleintieren aufgrund von Krankheiten zu verkraften, und zudem einen Einbruch der Besucherzahlen aufzufangen. Durch das beherzte Engagement der Feuerwehrleute, wurde der „Nikolausmarkt“ wird erfolgreich reanimiert und lockt nun wieder unzählige Besucher aus Nah und Fern in die Burggräfler Gemeinde. Das neu gegründete Marktkomitee hat dabei zusätzliche Akzente zum traditionellen Marktgeschehen, rund ums „Feilschen“ und „Feiern“ gesetzt, und zwar über eine jährlich besondere Spendenaktion, die wohltätigen Organisationen im Lande zugutekommen. Dieses Jahr durfte sich Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz über den Erlös aus Glückstopf und Versteigerung glücklich schätzen. Ein besonderer  Dank geht dabei an Markus Oberhofer, der die Fäden für die Veranstaltung federführend gezogen hat. Ulrich Seitz betont, dass die großzügige Spende von Euro 2.000,00.- bereits für ein ganz wichtiges Projekt der Vereinigung für herzkranke Kinder eingesetzt wird. Die Hintergründe hierzu: auch wenn bei einem angeborenen Herzfehler erfolgreich operiert wurde, weisen betroffene Kinder in ihrem späteren Leben oft motorische Defizite auf. Warum dies so ist, lässt sich nicht in jedem Fall eindeutig beantworten. In Frage kann z. B. ein frühkindlicher Sauerstoffmangel (Zyanose) kommen oder aber auch ein übervorsichtiges Verhalten von Eltern und Ärzten, das die normale sportliche Entwicklung bremst. Da Bewegungserfahrungen für die Entwicklung von Kindern einen sehr hohen Stellenwert haben (z. B. auch für die Ausbildung von sozialen und kognitiven Fähigkeiten), beteiligt sich Kinderherz an einer wissenschaftliche Studie zur Klärung, ob sich die motorischen Defizite mit einer gezielten Förderung anhaltend beseitigen lassen. Durchgeführt wird das Projekt vom Institut für Präventive und Rehabilitative Sportmedizin der Technischen Universität München und von der Klinik für Kinderkardiologie des Deutschen Herzzentrums München. Herzstück dieses Vorhabens ist ein spezifisches Wintercamp für Betroffene, das im Jahre 2019 zum zweiten Mal in Südtirol abgewickelt wird. Ein weiteres Anliegen des Vereins ist es, sämtliche Altersgruppen mit angeborenem Herzfehler und ihre Bedürfnisse ernst zu nehmen. So kommen neue Herausforderungen auf uns zu, sagt Seitz.

Denken wir beispielsweise daran: Die meisten Frauen mit einem angeborenen Herzfehler können heute ihren Kinderwunsch erfüllen. Wichtig ist allerdings, dass Betroffene ihre Schwangerschaft frühzeitig planen und mit einem erfahrenen Kardiologen sprechen, der auf Erwachsene mit angeborenem Herzfehler spezialisiert ist.  Auch diesbezüglich möchten wir tätig werden, und unsere Informationspalette vom Kindesalter bis zu den Erwachsenen in den verschiedenen Lebenslagen abdecken“.

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Für „Kinderherz“ bleibt noch viel zu tun

Dolomitenartikel vom 21. November 2018

Bei Vollversammlung wurden die vielen Herausforderungen und Schwierigkeiten von Eltern mit herzkranken Kindern aufgezeigt.

Unlängst hat die jährliche Vollversammlung im Rahmen eines gemeinsamen Familienwochenendes in Oberbozen stattgefunden und es kamen die großen Herausforderungen an den Verein zur Sprache:

Es gibt demnach weiterhin viel zu tun, auch weil jedes 100. Kind in Südtirol wird mit einem Herzfehler geboren wird.  Jedes Jahr müssen in Italien ca. 2.000 Kinder am offenen Herzen operiert werden. Diese Kinder haben einen lebenslangen Weg vor sich. Und die Eltern und Geschwister gehen diesen Weg mit. Die Eltern setzen sich voller Energie, Mut und Fantasie für ihre herzkranken Kinder ein, damit sie ein möglichst gutes und unbeschwertes Leben führen können. Ihnen gebührt ein riesiges Dankeschön, da der öffentliche Gesundheitsdienst nur einen Bruchteil von dem abdeckt, was die Betroffenen effektiv benötigen. Die Vereinigung Kinderherz ist zudem auf die Spendenbereitschaft privater Gönner angewiesen, damit die dringend notwendigen Arbeiten, die der Vorstand mit unzähligen Freiwilligenstunden in der Vereinigung garantiert, auch weiterhin für Südtiroler Familien gewährleistet werden können.

Die Unterstützung von Kinderherz hat viele Gesichter. “ Wir fördern die Integration der Betroffenen in die Gesellschaft, bieten psycho-soziale Hilfe, unterstützen Familien, wenn die Diagnose „Herzfehler“ festgestellt wird – auch vor der Geburt, etablieren die familienorientierte Rehabilitation, bieten Sport- und Begegnungsprogramme für herzkranke Kinder und Familien und engagieren uns aktiv bei Vorschlägen für die  Gesundheitspolitik“, so Ulrich Seitz. Südtiroler Fälle, bei denen die schwierige Diagnose eines angeborenen Herzfehlers festgestellt wird, müssen nicht selten über längere Zeit in einem der spezialisierten Zentren außerhalb des Landes Südtirol, meistens nach Padua oder auch nach München. Hier wird die Vereinigung verstärkt administrative Hilfen im Zusammenhang mit der Überweisung der Kinder in die genannten Strukturen anbieten. Ebenso entstehen oft Fragen im Zusammenhang mit der Finanzierung von Therapieaufenthalten nach einem Eingriff oder bei der Informations- und Sensibilisierungstätigkeit in Kindergarten bzw. in der Schule. Unsicherheiten beziehen sich oft auf die Möglichkeiten der „angemessenen“ Bewegung oder beim Schulsport. Hier wird der Verein auf eine einheitliche Linie bei der Aufklärung landesweit drängen. Entsprechende Aussprachen mit den Schullandesräten im Lande sind demnächst geplant. Ein wichtiges Vorhaben ist und bleibt  die Entwicklung eines Bewegungskonzeptes für Kinder und Jugendliche. Seit kurzem ist wieder die Herzsportgruppe für Kinder mit ausgebildeten Therapeuten angelaufen, die wöchentlich während der Schuljahr in Bozen angeboten wird.

Dieser Austausch mit erfahrenen Experten auf dem Gebiet ist unverzichtbar, da es leider immer noch so ist, dass über viele Kinder, auch in Südtirol eine Einschränkung von sportlichen Aktivitäten verhängt wird, ohne dass dies medizinisch gerechtfertigt wäre. Das liegt daran, dass Ärzte und Lehrpersonal oft nicht genug informiert sind und daher sicherheitshalber sehr viel unbegründete Vorsicht walten lassen.

Sehr bedenklich scheint dem Vorstand der Mangel an Fachärzten auf dem Gebiet der Kinderkardiologie sowie was die Kinderkardiochirurgie angeht. Evident wird die Situation bei fachübergreifenden Behandlungen, wo sehr oft die Zusammenarbeit zwischen den einzelnen Krankenhäusern in Südtirol fehlt. Alles lastet auf dem Zentralkrankenhaus Bozen und auch dort gibt es Schwierigkeiten in der Abstimmungen, vor allem im Übergang vom Kindes- ins Erwachsenenalter.

Der Verein Kinderherz möchte deshalb weiterhin die Beziehungen des Landes Südtirol mit den Fachzentren im deutschsprachigen Ausland sowie in Norditalien stärken, besonders bei komplexen Fragestellungen, wo beispielsweise nicht nur das in Mitleidenschaft gezogene Herz, aber ebenso andere Organe mit Gesundheitsleistungen versorgt werden müssen.

Es ist problematisch wenn die körperliche Leistungsfähigkeit durch fehlende Bewegung beim Kind abnimmt. Das hat zur Folge, dass die Geschicklichkeit nicht trainiert wird, Kreislaufbeschwerden und Haltungsfehler auftreten, die  Kinder an Selbstvertrauen verlieren, nicht zuletzt weil sie mit Altersgenossen nicht mithalten können. Sie fühlen sich ausgegrenzt und eignen sich Verhaltensmuster, die sogar in die in eine soziale Isolierung führen können. Dem wollen wir mit aller Vehemenz, so Seitz entgegenwirken. Der Verein Kinderherz wird nicht müde, an die Notwendigkeit einer engen  Kommunikation zwischen Eltern und Medizinern zu erinnern. Gerade in lebensbedrohlichen Situationen gelte es durch Integrität, Offenheit und Hilfsbereitschaft verständliche Ängste von Kindern und ihren Eltern abzubauen, um deren Vertrauen zu gewinnen und eine erfolgreiche Behandlung durchführen zu lassen. Das kann nur geschehen, wenn ein verlässliches Betreuungsnetzwerk zwischen den Krankenhäusern in Südtirol und den universitären Einrichtungen außerhalb unseres Landes längerfristig angestrebt wird, so der Vorstand von Kinderherz.

Präsident Seitz unterstrich die herausragenden Arbeiten im Ehrenamt bei Kinderherz:

  • „Wir informieren und beraten Eltern und Angehörige herzkranker Kinder über die Erscheinungen, Folgezustände und Behandlungsmöglichkeiten von Herzerkrankungen im Kindesalter.
  • Wir fördern den Kontakt und den Erfahrungsaustausch betroffener Familien untereinander
  • Wir unterstützen Familien bei der Behandlung des herzkranken Kindes im In- und Ausland und geben organisatorische Hilfestellung bei Rehabilitationsaufenthalten.
  • Wir setzen uns für eine psychologische Betreuung und Begleitung betroffener Familien ein“.

Zahlreiche Initiativen stehen demnächst wieder bei Kinderherz an. Ein Höhepunkt ist dabei bestimmt der Benefizabend im Rahmen der Eppaner Weihnacht am Samstag, den 15.12.2018, bei dem ab 16 Uhr ein stimmungsvolles Fest zur Sensibilisierung von Herzerkrankungen stattfindet.

Alle Interessierten sind herzlich dazu eingeladen, um mit Betroffenen und Prominenten diesen Anlass mit tollen Aktionen zu genießen.

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Wie ein Kind, das die ersten Schritte macht!

Vielen Dank für den interessanten Artikel.

Dolomiten vom Dienstag, 06. November 2018

>>>Artikel als JPG

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Kinderherz bedankt sich bei „Hau Ruck“

Ein weiterer Artikel zur „Hau Ruck“ Aktion.

Die Klasse 2 a  der Landesbe­rufsschule für Handwerk und Industrie in Bozen hat mit dem Verkauf der Schülerzeitung „Hau Ruck“ den Verein unterstützt. Wie bedanken uns ganz herzlich!!!

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Wintercamp Ulten 2018

…im Rahmen einer kardiologischen Studie des Deutschen Herzzentrums für Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler.

von 13. bis 17. Februar 2018

Akteure

  • Kardiologen des Deutschen Herzzentrums
  • Sport- und Gesundheitswissenschaftler der TU München
  • PatientInnen (8 bis 18 Jahre) aus Bayern, Südtirol, Trentino
  • Initiative der Vereinigung Kinderherz Südtirol

Die moderne Kinderkardiologie, Kinderherzchirurgie und Intensivmedizin haben die Überlebenschancen von Kindern mit angeborenem Herzfehler enorm verbessert. Mittlerweile geht es bei diesem interdisziplinären wissenschaftlichen Ansatz darum, auch die Entwicklungschancen dieser kleinen Patienten zu verbessern. Mit Erhöhung der Belastbarkeit ihrer Herztätigkeit erhöhen sich auch ihr Lebensstandard und ihre Lebensqualität. Denn es hat sich gezeigt: Sowohl die Angst, den Herzkreislauf zu belasten, als auch die tatsächlich eingeschränkte Belastbarkeit können zum Ausschluss aus dem sozialen Leben eines Kindes führen. Das erschwert die psychosoziale Entwicklung eines Kindes.

Erklärte Ziel ist es, Kindern und Jugendlichen die Voraussetzungen für ein möglichst normales Leben in allen Bereichen zu schaffen: von einer Ausbildung und Ausübung eines Berufes bishin zum Gründen einer Familie und zu der Teilnahme am gesellschaftlichen Leben. Diesem Ziel hat sich Kinderherz verpflichtet. Die Südtiroler Vereinigung unter Präsident Ulrich Seitz hat das Deutsche Herzzentrum in München als Partner gefunden.

Die Forscher des Herzzentrums widmen sich einerseits dem medizinisch-kardiologischen Aspekt: Unter welchen Bedingungen kann ein Kind mit Herzfehler welche Sportart ausüben und dabei seinen Körper wieviel Belastung aussetzen? Wissenschaftliche Mediziner erforschen dazu Standards, aber auch solche Faktoren, die sich bei jedem Patienten individuell auswirken können. Denn es gibt verschiedene angeborene Herzfehler, die bei Betroffenen zu anderen Belastungsgrenzen und zu unterschiedlichen Reaktionen auf einzelnen Faktoren führen.

Andererseits geht es um den Umgang mit der körperlichen Belastung der Patienten selbst. Die betroffenen Kinder und auch ihre Eltern sind häufig verunsichert, wieviel Belastung und welche Bewegungen sein dürfen. Diese Unsicherheit führt nicht selten dazu, dass herzkranke Kinder gar keinen Sport ausüben. Das führt häufig zum sozialen Ausschluss: Denn besonders Kinder treffen sich im Hof, in Vereinen, in Spielgruppen, um gemeinsame Sportarten auszuüben. Wenn Kinder aber ausgeschlossen werden, führt das auch zu psychologischen Belastungen.

Daher geht es den medizinischen Wissenschaftlern längst auch darum, den Kindern und Eltern Mut zuzusprechen, Sport zu betreiben. Das gelingt, indem individuell Belastungsgrenzen und Symptome für Überbelastung ausgelotet werden. So, dass die Eltern und immer mehr auch die Kinder ihre Reaktionen auf Belastung erkennen und entsprechend reagieren können. Durch diese Angebote erfahren die Wissenschaftler immer mehr über die Krankheit selbst.

Es gibt seit zehn Jahren in Bayern das Sommercamp, das Prof. Renate Oberhoffer mit ihrem Team aus Ärzten des Deutschen Herzzentrums und Wissenschaftlern der TU München im Rahmen von KidsTUMove als Angebot für herzkranke Kinder eingerichtet hat.

Auf Initiative von Kinderherz Südtirol wird nun das Wintercamp in Ulten für herzkranke Kinder von 8 bis 18 Jahren aus Bayern, Südtirol und aus dem Trentino erstmals durchgeführt: Südtirol ist ein Land des Wintersportes, des Skifahrens, Rodelns, Eislaufens und Schneewanderns. Kälte und Meereshöhe sind zusätzliche Belastungsfaktoren.

Das Wintercamp bietet den jungen Probanden ein bewegungsorientiertes Freizeitprogramm, aufgrund von dem jeder einzelne Teilnehmer, jede einzelne Teilnehmerin unabhängig von den körperlichen Voraussetzungen ein gesundheitswirksames Maß an Sport betreiben können.

 

Schauen Sie hier das Video von sdf über das Wintercamp für Kinder mit Herzfehlern an!

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Spendenaktion für Kinderherz-Kompetenzzentren

Bereits zum 10. Mal hat Familie Mair vom Unternehmen „Gartenbeauty“es wieder einmal in beeindruckender Art und Weise geschafft, mit „Adventkranzbinden“ zu Spenden für den Verein der Kinder und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler zu animieren. Wir sind alle überwältigt vom Erfolg. Lesen wie mehr im Artikel der Südtiroler Tageszeitung

Als PDF – Download >> Spendenaktion_Kinderherz_dez2017

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König Laurin

Laurins schweres Schicksal

Nach fünf Herzoperationen ist Laurin Giacomozzi aus Kurtatsch schwerstbehindert. Sein Schicksal hat seine Eltern veranlasst, den Verein „Kinderherz – Verein für herzkranke Kinder“ mitzugründen.

Lesen sie den gesamten Artikel in „DIEweinstrasse.bz“

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Fachleute treffen sich in Bozen