Danke der Tageszeitung für den schönen Artikel am Samstag den 11. Mai 2019

Am Samstag fand in Lana die 2. Auflage von „Lana läuft” statt. Viele beteiligten sich für den guten Zweck!

Silke Baliello, Familie Mair von Gardenbeauty und ganz rechts Ulrich Seitz

Hier ein link von Stol.it

https://www.stol.it/Media/Videos/Intern/2.-Lana-laeuft-fuer-Kinderherz

Einen besonders berührenden Moment erlebten vor Kurzem der Präsident der Vereinigung Kinderherz Ulrich Seitz und seine Vorstandsmitglieder im Rahmen der Charity-Veranstaltung „Lana läuft 2019“.

Bei dieser Gelegenheit fand nämlich eine ganz spezielle Scheckübergabe statt. Familie Mair vom Unternehmen „Gartenbeauty“ hat es nämlich wieder einmal in beeindruckender Art und Weise geschafft, viele Menschen im Rahmen der von ihr lancierten Aktion zu Spenden für den Verein der Kinder und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler zu animieren. Bereits zum 10. Mal haben Albert und Paula Mair diese nicht alltägliche Initiative mit viel Engagement, für den guten Zweck durchgeführt und dabei auch weitere Betriebe aus der Nachbarschaft, für die tatkräftige Unterstützung gewonnen. Der Präsident von Kinderherz dankte den überaus rührigen Unternehmern für diese unverzichtbare, großartige Hilfe, die in diesem Jahr das beeindruckende Ergebnis von 9.320.- Euro, zugunsten der Vereinigung Kinderherz mit sich brachte. Seitz betonte, dass es keine Selbstverständlichkeit sei, dass sich Menschen so bewusst für die gute Sache ins Zeug legen, denn oftmals müssen einige bürokratische Hürden gemeistert werden, bevor mit dem eigentlichen Vorhaben begonnen werden kann. Familie Mair zeigt sich seit Jahren sehr an der Entwicklung der Betreuung herzkranker Kinder interessiert. Wie Präsident Seitz berichtete, können heute häufig Herzfehler dank vorgeburtlicher Diagnostik schon während der Schwangerschaft erkannt und in einigen wenigen Fällen sogar behandelt werden. Oft kommt die Nachricht über einen Herzfehler aber weiterhin  erst nach der Geburt. In allen Fällen ist es zunächst immer ein Schock, zu erfahren, ein herzkrankes Kind zu bekommen, bzw. zu haben.

Kinderherz hat sich deshalb verstärkt vorgenommen, auf Selbsthilfe und Eigeninitiative zu setzen. Häufig lassen sich jedoch nur in der Zusammenarbeit vieler Beteiligter Dinge verändern oder schwierige Situationen bewältigen. Kinderherz will und muss daher betroffenen Kindern gemeinsam mit ihren Eltern helfen und ihnen beistehen. Der Vorstand der Vereinigung trifft sich aus diesem Grunde regelmäßig zu Vorstandsitzungen, in denen aktuelle Themen erörtert und entschieden werden. Immer wieder erweist es sich jedoch als sinnvoll, anstehende Themen in Arbeitsgruppen zu geben, in dem dann auch reguläre Mitglieder mitarbeiten. Dazu freuen wir uns sehr über weitere Eltern, die sich in der Elterninitiative engagieren, so Ulrich Seitz. So werden die Aufgaben auf viele Schultern verteilt und sind gemeinsam besser lösbar. Wir arbeiten eng mit dem Zentralkrankenhaus Bozen und den Universitätskliniken München und Padua zusammen. Unsere Vorstandsmitglieder sind fast alle selbst betroffene Eltern, die andere Familien und Kinder unterstützen möchten, so der Präsident von Kinderherz. Seitz unterstreicht dabei, dass die gesamte Vereins-Arbeit von einer Maxime dominiert wird, und zwar vom Wunsch, dass jedes herzkranke Kind in hochspezialisierten Kinderherz-Kompetenzzentren optimal behandelt wird. Mit der Unterstützung aller Partner kann dieses Ziel erreicht werden. Nur durch Kommunikation und Austausch kann jedes involvierte Zentrum – und damit jedes Herzkind – von der Kompetenz und Stärke des anderen profitieren. Auch wissenschaftliche Forschungsprojekte führen so schneller zum Erfolg. Die Lebenschancen und die Lebensqualität herzkranker Kinder werden sich nur durch innovative medizinische Versorgung immer weiter verbessern. Daher investieren wir Spendengelder beispielsweise auch in notwendige Bewegungstherapie oder  in die Anschaffung modernster Hilfsmittel. Es sollen vor allem innovative Projekte zur Stärkung der betroffenen Familien mit nachhaltigen Zukunftsaussichten, gefördert werden, denn die Gefahr, dass Familien an diesem schweren Schicksal einer schweren Erkrankung, zu zerbrechen drohen, ist weiterhin sehr aktuell. Die Vereinigung Kinderherz will Interessenvertreter, Sprachrohr und Mittler der Betroffenen sein. Durch gezielte Aktionen wird daher über die Häufigkeit der oftmals komplizierten Herzfehler bei Kindern aufgeklärt.  Eine wichtige Aufgabe ist es, Medizin und Wirtschaft zusammenzubringen. Über die Bündelung von Kräften auf den Gebieten der Kinderkardiologie und -herzchirurgie arbeiten die Vertreter der Selbsthilfe, gemeinsam mit dem fachärztlichem Personal daran, dass alle an der Behandlung von herzkranken Kindern beteiligten medizinischen Disziplinen an einem Strang ziehen. Nur so kann gewährleistet werden, dass die vorhandenen Kapazitäten zu Gunsten der kleinen Patienten optimal zum Einsatz kommen.

„Lana läuft“, das große Charity-Event wurde mit großem Erfolg und Zuspruch der Bevölkerung aus allen Landesteilen zum 2. Mal mit rund 550 begeisterten Hobbyläufern ausgetragen. Auch Bürgermeister Harald Stauder ließ es nicht nehmen, bei dieser von sehr vielen Vereinen aus Lana mitgetragenen Veranstaltung zur Unterstützung des Vereins Kinderherz aktiv als Schirmherr sowie als Athlet mitzuwirken.

Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz, Organisatorin von Lana läuft und Kinderherz-Vorstandsmitglied Silke Baliello, SWR Präsident Hannes Mussak und Firmenlauf-Chef Alfred Monsorno als tatkräftige Unterstützer von Kinderherz.

Artikel aus der „Südtiroler Tageszeitung“ vom 15. März 2019

Ein Euregio-Wintercamp der ganz besonderen Art

Vor Kurzem fand das zweite Wintercamp für herzkranke Kinder in Südtirol statt. Dabei konnten nunmehr ein weiteres Mal nach der erfolgreichen Premiere im Winter 2018 im Ultental, Kinder und Jugendliche mit einem angeborenen Herzfehler zwischen 8 und 18 Jahren unter kompetenter Aufsicht sportlich aktiv sein. Die Beteiligten hatten dabei viel Spaß auf der Skipiste auf dem Roßkopf in Sterzing, genossen aber ebenso die Zeit im Schwimmbad, trainierten in der Turnhalle und versuchten sich im Langlaufen auf der Loipe in Pfitsch. Neben den vielen sportlichen Aktivitäten gab es als einer der Höhepunkte einen packenden Vortrag des Extrembergsteigers Nikolaus Gruber mit seinen Kollegen Daniel Ladurner, Wolfgang Hell und Michael Sinn, der unter dem Motto „Niemals aufgeben“ stand .

Es erfüllt sich manchmal ein langersehnter Wunsch, so bringt Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz die letzthin mit viel Emotionen abgewickelte Initiative auf den Punkt. Zwar gibt es längst eine Zusammenarbeit der Vereinigung Kinderherz mit den Herzspezialisten in München, sowohl mit der Universitätsklinik als auch mit dem Deutschen Herzzentrum. Man würde meinen, eine übliche weiße Woche im Schnee. Für diese Kinder aber sind Kälte und Höhe von vornherein eine Herausforderung, da beides für größere Belastungen ihres Körpers sorgt. Belastbarkeit und Freizeitgestaltung hängen eng zusammen.

Häufig müssen die Eltern rätseln, ob ihr herzkrankes Kind am Sonntag einfach nicht mag – oder ob es sich objektiv nicht gut fühlt, um mit der ganzen Familie etwas unternehmen. Besonders im Winter.

Wo genau die Belastungsgrenzen eines jeden einzelnen verlaufen, lässt sich nur unter medizinischer Betreuung feststellen. Zumal: Früher rieten Mediziner vehement Eltern davon ab, ihr Kind sportlich aktiv sein zu lassen. Dank des medizinischen Fortschritts gilt heute das Gegenteil – im Rahmen der individuellen Möglichkeiten.

Gleich der Großteil des Teams von KidsTUMove aus München ist dieses Jahr nach Kematen ins Pfitschtal angereist. KidsTUMove ist eine von der sehr bekannten deutschen Herzspezialistin Renate Oberhoffer ins Leben gerufene Expertengruppe. Ihr Ziel ist es, mit Kindern betreute Outdoor-Aktivitäten durchzuführen. Anhand von wissenschaftlich fundierten Tests während des Wintercamps erfahren die Experten mehr über den Herz-Kreislauf kindlicher Herzpatienten.

Für die Kinder ist ein solches Wintercamp noch viel mehr: Motivationstraining und sie lernen ihre Belastbarkeit unter Kälte auf dem Berg kennen. Zugleich sie sind Probanden der medizinischen Forschung und verbringen untereinander ausgelassene Tage. „Sommercamps veranstaltet KidsTUMove seit zehn Jahren“, so Ulrich Seitz. Als Kinderherz Südtirol davon erfahren hat, haben wir der Medizinerin Renate Oberhoffer den Floh ins Ohr gesetzt: „Warum nicht auch einmal ein Wintercamp in Südtirol? Für die Herzspezialistin ist Kematen nach Ulten im Vorjahr vor allem wegen der Meereshöhe ein geeigneter Forschungsort.

Auch heuer waren die Erwartungen des Deutschen Expertenteams beim Wintercamp klar mit den jungen Menschen abgestimmt, und zwar:

  • unbeschwerter Spaß an der Bewegung
  • Grenzen austesten, neue Bewegungsmuster lernen
  • Selbstbewusstsein stärken
  • Gemeinsamer Austausch in der Gruppe
  • Bewegung in der Natu

Kinderherz, so Vorstandsmitglied Christian Parteli und Koordinator des Wintercamps begrüßt es, dass Südtirol als Austragungsort dieser Initiative. Kinder unterschiedlichen Alters mit verschiedenem Erkrankungsgrad, verschiedenen psychosozialen Hintergründen der Kinder zusammenführt um die Auswirkung von klimatischen Bedingungen (Höhe, Kälte,) genauer unter die Lupe zu nehmen.

Die Tendenz an neuen Patienten mit einem angeborenen Herzfehler pro Jahr nimmt leider in Südtirol nicht ab. Wir erreichen fast konstant bis zu 70 neue Fälle im Jahr. Derzeit sind dem Verein rund 10.000 Menschen mit einem angeborenen Herzfehler bekannt. Grundsätzlich die Entwicklung in jedem Fall sehr individuell und abhängig von Herzfrequenzen, der Anzahl von durchgeführten Operationen/Eingriffen, restlichen Befunden zu zusätzlichen Erkrankungen, das heißt auch von Begleiterkrankungen.

Die Ärztinnen Dr. Friederike Wippermann vom Deutschen Herzzentrum München und Dr. Alice Pozza vom Krankenhaus Bozen bildeten in jeder Situation im winterlichen Wipptal mit Sport- und Gesundheitswissenschaftlern von der Technischen Universität München ein äußerst aufmerksames Team. Die insgesamt 16 teilnehmenden Herzpatient/innen aus Südtirol, Trentino und Bayern wurden durch regelmäßige Messungen kontrolliert. Die Auswertungen sollen nun längerfristig Aufschluss darüber geben, wie die Teilnehmer/innen mit unterschiedlichen Herzfehlern unter körperlicher Belastung in einer Höhe von bis fast 2.000 Höhenmetern reagieren.

Nach diesen fünf Tagen fuhren alle Kinder mit einem Sack voller Erinnerungen,einem gestärkten Selbstbewusstsein und einem großen Erfahrungsschatz nach Hause: Natürlich wurden auch neue Freundschaften geknüpft und alle freuen sich bereits auf das nächste Wintercamp im Jahr 2020.

Der Verein Kinderherz möchte, so Präsident Seitz, in ganz besonderer Weise den Sponsoren des Vorhabensens danken, unter anderem dem neuen Partner Turbinen Troyer, der wie andere als wertvolle Unterstützer, solche Projekte überhaupt erst ermöglichen.

Hier geht es zur Bildergalerie!
https://www.kinderherz.it/bildergalerie/wintercamp-im-wipptal/

Artikel aus der Tageszeitung „Dolomiten“ vom 14. März 2019

„Aufgeben tut man nur die Post…“

Ein Herz für Kinder: Das haben auch der Ultner Bergrettungschef und Höhenbergsteiger Nikolaus Gruber, Alpinist und Biobauer Daniel Ladurner aus Tscherms und der Kalterer Freerider und Alpinist Michael Sinn …

STOL INTERVIEW vom 25.02.2019

Artikel aus Tageszeitung Dolomiten vom 14. Februar 2019

Danke für den wertvollen Beitrag der Eppaner Jungschützen.

Artikel aus der Tageszeitung Dolomiten vom 21. Jänner 2019


Artikel aus der Tageszeitung vom 18. Jänner 2019

Danke für den interessanten Artikel in der Zeitung „Zett am Sonntag“ vom 13.01.2019

Hier noch zum Herunterladen: Wenn_das_Kind