Der diesjährige bereits zur Tradition gewordene Sommerausflug der Vereinigung „Kinderherz“ führte zu einer besonderen Unterstützer-Familie des Vereins, den „Senoners“ nach Spinges. Hannes und Maria Senoner organisierten mit viel Liebe zum Detail einen unvergesslichen Tag auf der Alm für rund 30 Familien mit ihren Kindern. Seit Jahren ist eine enge Verbundenheit zwischen der Hoteliersfamilie Senoner und dem Verein Kinderherz zur Tatsache gegeben. Durch solche Aktionen ist der Abbau von Vorurteilen in der Gesellschaft, leichter in Angriff zu nehmen, sind die Vorstandsmitglieder von Kinderherz überzeugt.

Beim kürzlich stattgefundenen Wandererlebnis stand einmal mehr, so Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz ein zentrales Thema der Betroffenen im Mittelpunkt, und zwar die Notwendigkeit auf Bewegung bei angeborenen Herzfehlern hinzuweisen. Häufig werden nämlich sportliche Aktivitäten von Kindern oder Teenagern, die herzkrank sind von Eltern, Lehrern und sogar von einigen Medizinern unnötigerweise beschränkt. Dabei können diese maßgeblich zur allgemeinen Fitness, dem eigenen Wohlbefinden und zur Steigerung der Lebensqualität dieser Kinder beitragen. Aufgrund nicht begründeter Ängste oder mangels Informationen tendieren gerade auch Eltern oder Erzieher, Kinder in dieser Situation, übermäßig zu beschützen. Das kann, wie das leider auch in Südtirol immer wieder vorkommt, so weit führen, dass Kinder an keinerlei sportlicher Aktivität mehr teilnehmen dürfen und so in die soziale Isolation getrieben werden. Schnell entsteht daraufhin ein „Teufelskreis“ der mit verminderter Bewegungsfähigkeit, motorischen Defiziten und Problemen bei der psycho-sozialen Anpassung einhergeht. Beim gemeinsamen Austausch unter Betroffenen kam ganz klar zur Sprache was herzkranke Kinder durchmachen und auch in Südtirol täglich erleben: die Rückmeldungen des herzkranken Kindes sind dabei je nach Alter sowie Symptomen mannigfaltig und unterscheiden sich zu dem eines gesunden Kindes durch die Häufigkeit von Behandlungen und den damit verbundenen Krankenhausaufenthalten. Die Kinder berichten von:

  • medizinischen Behandlungen, die Schmerzen verursachen
  • unterschiedlichen Untersuchungen, die Angst machen
  •  einer Trennung von den anderen Familienmitgliedern = Verlustängsten
  • häufigen Arztbesuche
  • einer eingeschränkte Belastbarkeit je nach Art und Schwere des Herzfehlers (gerade auch bei den zyanotischen – mit Blausucht einhergehenden – Herzfehlern)
  • Ausgrenzung in Kindergarten, Schule, beim Sport, bei der Berufswahl.

Kinder und Familien müssen unterschiedliche Emotionen und Belastungen verarbeiten, betont Ulrich Seitz. Diese richten sich im Konkreten nach:

  • der Art und Schwere des Herzfehlers
  •  den Behandlungsmöglichkeiten und -erfolgen
  • der Dauer und Länge der Krankenhausaufenthalte
  • der Entwicklung des Kindes.

Dabei spielen verschiedene Faktoren eine nicht zu unterschätzende Rolle: die Gesamtsituation der Familie (z.B. Geschwisterversorgung), die wirtschaftlichen Verhältnisse und ebenso das soziale Umfeld.

Herzerkrankungen bei Kindern reichen wie der Verein erinnert, von einem sogenannten „Loch im Herzen“, das ohne Behandlung zuwächst, über Herzklappen-Anomalien bis hin zu einer fehlenden Herzkammer oder Schlagader. Weitere Erkrankungen am Kinderherzen sind Herzrhythmusstörungen, Herzmuskelerkrankungen, entzündliche Herzerkrankungen etc.

In Südtirol gehen wir von rund 12.000 Menschen aus, die an einem angeborenen Herzfehler leiden. Rund 70 Neugeborenen kommen jedes Jahr in Südtirol mit dieser Erkrankung auf die Welt. 

Es ist sehr schade, dass es  kaum verlässliche Detailinformationen im Landesgesundheitsbericht rund um das angesprochene Phänomen gibt und des Weiteren fehlen spezifische Leistungspakete wie Fachpläne in diesem Bereich. Noch etwas, das große Sorge bereitet ist der akute Fachärztemangel in diesem spezifischen Sektor, führt Ulrich Seitz aus. Hier ist der Südtiroler Sanitätsbetrieb sehr gefordert, damit Herzkranke in Zukunft nicht noch öfters in hoch spezialisierte Einrichtungen außerhalb des Landes, auch für Leistungen, die nicht universitärer Natur sind, ausweichen müssen, da Therapien im eigenen Einzugsgebiet nicht erbracht werden können.

Artikel in der Tageszeitung Dolomiten vom 10. September 2019

Artikel aus der „Südtiroler Tageszeitung“ vom 16. August 2019

Gemeinsame Anliegen erfolgreich vorantreiben

Die Vereinigung Kinderherz Südtirol hat es geschafft, sich auf internationaler Ebene in einem spezifisch  für die Anliegen von herzkranken Menschen eingerichteten Netzwerk Betroffener, mit einem aktiven Vorstandsmitglied, zu positionieren.

Ulrich Seitz, der Präsident der Vereinigung für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler, freut sich sehr, dass Maria Pawlus aus Naturns (sechste Frau von links nach rechts unten im 1. Bild), unser Land erfolgreich beim vor Kurzem statt gefundenen Arbeitstreffen des Europäischen Verbandes „ECHDO“ in Island vertreten konnte. Sie ist mit vielen Eindrücken bzw. Fachwissen zurückgekehrt.

Dabei, so Ulrich Seitz kamen grundlegende Probleme zur Sprache, welche auch Südtiroler Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern vermehrt vor große Herausforderungen stellen.

Im Austausch mit den Kollegen aus dem Ausland hat sich einmal mehr bestätigt, dass es eine Vielzahl verschiedener angeborener Herzfehler gibt, die immer öfters unterschiedlich ausgeprägt sein können und  in Kombination mit anderen Erkrankungsmerkmalen auftreten. Dabei fällt auf, dass komplexe Situationen im Anstieg begriffen sind. Besonders Verengungen/ Verschlüsse, Herzscheidewanddefekte, Fehlverbindungen und  Klappen-Insuffizienzen fallen dabei ins Gewicht. Doch kaum ein Herzfehler gleicht dem anderen und der Krankheitsverlauf unterscheidet sich von Patient zu Patient. Auch die Behandlung erfolgt immer nach einem individuellen Plan und hängt von vielen Faktoren ab. Manchmal ist für Kinder eine aufwändige, medikamentöse Behandlung vonnöten. Teilweise ist ein Herzkatheter-Eingriff unumgänglich: mit einem dünnen Plastikschlauch, der z.B. über die Leiste ins Herz oder die Gefäße eingeführt wird. Und oft ist eine Herz-Operation notwendig, bei der eine Herz-Lungen-Maschine während des Eingriffs die Pumpfunktion des Herzens übernimmt.

Der Großteil dieser Schritte kann in Südtirol nicht garantiert werden und Kinderherz hofft, dass an Kooperationen mit internationalen Partnern von Südtiroler Seite gearbeitet wird, damit die herzkranken Patienten bestmöglich versorgt werden können. Tatsache ist, dass die Zahl der Neugeborenen mit der angesprochenen Schwierigkeit in Südtirol nicht zurückgeht und die Betreuung sehr kostenintensiv ist, vor allem weil viele Reha-Maßnahmen nicht von der öffentlichen Hand getragen werden,

Maria Pawlus erinnert, dass jede/r Jugendliche irgendwann eine Trotzphase erreicht und das Bedürfnis verspürt, sich von den Eltern abzunabeln, eigene Entscheidungen zu treffen und auf eigenen Beinen zu stehen.  Während andere unbesorgt ihre Grenzen austesten, wird ihnen ein überdurchschnittliches Maß an Verantwortung abverlangt. Und das in einer Zeit, in der sie wahrscheinlich alles lieber tun würden, als regelmäßig Medikamente zu nehmen, zu Vorsorgeuntersuchungen zu erscheinen oder gänzlich auf Freizeitvergnügen zu verzichten. Gespräche mit Ärzten oder Psychologen sollten zunehmend auch ohne die Eltern stattfinden Diese Modelle wie sie in anderen Staaten in Europa eine Selbstverständlichkeit sind, fehlen noch in Südtirol, bedauert Seitz. Wir sind noch weit davon entfernt, dass Teenager die Möglichkeit erhalten, ihr Schicksal weitgehend selbst in die Hand zu nehmen. Wir müssen unbedingt dass Verantwortungsbewusstsein für die eigene Person und den Umgang mit dem angeborenen Herzfehler in einer klar definierten Zusammenarbeit zwischen der Schule, der Berufswelt, dem Gesundheits- und Sozialwesen schaffen. Da können wir noch viel vom Ausland lernen, so Pawlus und Seitz. Beeindruckend sind Erfahrungen aus den Beneluxländern und aus dem angelsächsischen Raum, die darauf abzielen, dass bei herzkranken Jugendlichen im Rahmen der Berufsfindung neben körperlichen Einschränkungen oder medizinischen Ausschlusskriterien ein spezieller Fokus auf die eigenen Begabungen und Vorlieben gelegt wird. Gerade durch die Auseinandersetzung mit der Krankheit sollte der  Heranwachsende berufsrelevante Fähigkeiten einsetzen können.

Ulrich Seitz
Ulrich Seitz

Kinderherz unterstreicht, dass sich zeigt, dass die medizinische Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern in Kliniken gut geregelt ist, dass aber auch aufgrund aktueller Erhebungen der WHO vor fatalen Langzeitfolgen gewarnt werden muss, wenn es zu einer mangelhaften Versorgung in der frühen Kindheit kommt. Fehlende Diagnostik und Frühförderung beeinträchtigen nicht nur das Herz. Sie behindern auch die kognitive, sportliche und soziale Entwicklung. Entwicklungsdefizite entstehen, welche die schulische und später die berufliche Laufbahn und das ganze Leben überschatten. Statt diese Defizite durch Frühförderung zu kompensieren und damit den Kindern  zu helfen, möglichst normal aufzuwachsen und ihren Platz in der Erwachsenenwelt zu finden, werden sie und ihre Familien vielfach sich selbst überlassen. Damit ist ihr Platz im sozialen Abseits vorprogrammiert. Und hier müssen wir auch längerfristig in Südtirol mit einer abgestimmten Aus-, Fort- und Weiterbildung von kompetenten Berufsgruppen ansetzen, so Seitz.

Danke für den Artikel in der Tageszeitung Dolomiten vom 27./28. Juli 2019

Der „White & Gold Bruch“ war ein voller Erfolg.

Vielen Dank für die große Spendenfreude und die Teilnahme an der Veranstaltung.

21.000 Euro für kranke Kinderherzen

Danke der Tageszeitung für den schönen Artikel am Samstag den 11. Mai 2019

Am Samstag fand in Lana die 2. Auflage von „Lana läuft” statt. Viele beteiligten sich für den guten Zweck!

Silke Baliello, Familie Mair von Gardenbeauty und ganz rechts Ulrich Seitz

Hier ein link von Stol.it

https://www.stol.it/Media/Videos/Intern/2.-Lana-laeuft-fuer-Kinderherz

Einen besonders berührenden Moment erlebten vor Kurzem der Präsident der Vereinigung Kinderherz Ulrich Seitz und seine Vorstandsmitglieder im Rahmen der Charity-Veranstaltung „Lana läuft 2019“.

Bei dieser Gelegenheit fand nämlich eine ganz spezielle Scheckübergabe statt. Familie Mair vom Unternehmen „Gartenbeauty“ hat es nämlich wieder einmal in beeindruckender Art und Weise geschafft, viele Menschen im Rahmen der von ihr lancierten Aktion zu Spenden für den Verein der Kinder und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler zu animieren. Bereits zum 10. Mal haben Albert und Paula Mair diese nicht alltägliche Initiative mit viel Engagement, für den guten Zweck durchgeführt und dabei auch weitere Betriebe aus der Nachbarschaft, für die tatkräftige Unterstützung gewonnen. Der Präsident von Kinderherz dankte den überaus rührigen Unternehmern für diese unverzichtbare, großartige Hilfe, die in diesem Jahr das beeindruckende Ergebnis von 9.320.- Euro, zugunsten der Vereinigung Kinderherz mit sich brachte. Seitz betonte, dass es keine Selbstverständlichkeit sei, dass sich Menschen so bewusst für die gute Sache ins Zeug legen, denn oftmals müssen einige bürokratische Hürden gemeistert werden, bevor mit dem eigentlichen Vorhaben begonnen werden kann. Familie Mair zeigt sich seit Jahren sehr an der Entwicklung der Betreuung herzkranker Kinder interessiert. Wie Präsident Seitz berichtete, können heute häufig Herzfehler dank vorgeburtlicher Diagnostik schon während der Schwangerschaft erkannt und in einigen wenigen Fällen sogar behandelt werden. Oft kommt die Nachricht über einen Herzfehler aber weiterhin  erst nach der Geburt. In allen Fällen ist es zunächst immer ein Schock, zu erfahren, ein herzkrankes Kind zu bekommen, bzw. zu haben.

Kinderherz hat sich deshalb verstärkt vorgenommen, auf Selbsthilfe und Eigeninitiative zu setzen. Häufig lassen sich jedoch nur in der Zusammenarbeit vieler Beteiligter Dinge verändern oder schwierige Situationen bewältigen. Kinderherz will und muss daher betroffenen Kindern gemeinsam mit ihren Eltern helfen und ihnen beistehen. Der Vorstand der Vereinigung trifft sich aus diesem Grunde regelmäßig zu Vorstandsitzungen, in denen aktuelle Themen erörtert und entschieden werden. Immer wieder erweist es sich jedoch als sinnvoll, anstehende Themen in Arbeitsgruppen zu geben, in dem dann auch reguläre Mitglieder mitarbeiten. Dazu freuen wir uns sehr über weitere Eltern, die sich in der Elterninitiative engagieren, so Ulrich Seitz. So werden die Aufgaben auf viele Schultern verteilt und sind gemeinsam besser lösbar. Wir arbeiten eng mit dem Zentralkrankenhaus Bozen und den Universitätskliniken München und Padua zusammen. Unsere Vorstandsmitglieder sind fast alle selbst betroffene Eltern, die andere Familien und Kinder unterstützen möchten, so der Präsident von Kinderherz. Seitz unterstreicht dabei, dass die gesamte Vereins-Arbeit von einer Maxime dominiert wird, und zwar vom Wunsch, dass jedes herzkranke Kind in hochspezialisierten Kinderherz-Kompetenzzentren optimal behandelt wird. Mit der Unterstützung aller Partner kann dieses Ziel erreicht werden. Nur durch Kommunikation und Austausch kann jedes involvierte Zentrum – und damit jedes Herzkind – von der Kompetenz und Stärke des anderen profitieren. Auch wissenschaftliche Forschungsprojekte führen so schneller zum Erfolg. Die Lebenschancen und die Lebensqualität herzkranker Kinder werden sich nur durch innovative medizinische Versorgung immer weiter verbessern. Daher investieren wir Spendengelder beispielsweise auch in notwendige Bewegungstherapie oder  in die Anschaffung modernster Hilfsmittel. Es sollen vor allem innovative Projekte zur Stärkung der betroffenen Familien mit nachhaltigen Zukunftsaussichten, gefördert werden, denn die Gefahr, dass Familien an diesem schweren Schicksal einer schweren Erkrankung, zu zerbrechen drohen, ist weiterhin sehr aktuell. Die Vereinigung Kinderherz will Interessenvertreter, Sprachrohr und Mittler der Betroffenen sein. Durch gezielte Aktionen wird daher über die Häufigkeit der oftmals komplizierten Herzfehler bei Kindern aufgeklärt.  Eine wichtige Aufgabe ist es, Medizin und Wirtschaft zusammenzubringen. Über die Bündelung von Kräften auf den Gebieten der Kinderkardiologie und -herzchirurgie arbeiten die Vertreter der Selbsthilfe, gemeinsam mit dem fachärztlichem Personal daran, dass alle an der Behandlung von herzkranken Kindern beteiligten medizinischen Disziplinen an einem Strang ziehen. Nur so kann gewährleistet werden, dass die vorhandenen Kapazitäten zu Gunsten der kleinen Patienten optimal zum Einsatz kommen.

„Lana läuft“, das große Charity-Event wurde mit großem Erfolg und Zuspruch der Bevölkerung aus allen Landesteilen zum 2. Mal mit rund 550 begeisterten Hobbyläufern ausgetragen. Auch Bürgermeister Harald Stauder ließ es nicht nehmen, bei dieser von sehr vielen Vereinen aus Lana mitgetragenen Veranstaltung zur Unterstützung des Vereins Kinderherz aktiv als Schirmherr sowie als Athlet mitzuwirken.

Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz, Organisatorin von Lana läuft und Kinderherz-Vorstandsmitglied Silke Baliello, SWR Präsident Hannes Mussak und Firmenlauf-Chef Alfred Monsorno als tatkräftige Unterstützer von Kinderherz.

Artikel aus der „Südtiroler Tageszeitung“ vom 15. März 2019

Ein Euregio-Wintercamp der ganz besonderen Art

Vor Kurzem fand das zweite Wintercamp für herzkranke Kinder in Südtirol statt. Dabei konnten nunmehr ein weiteres Mal nach der erfolgreichen Premiere im Winter 2018 im Ultental, Kinder und Jugendliche mit einem angeborenen Herzfehler zwischen 8 und 18 Jahren unter kompetenter Aufsicht sportlich aktiv sein. Die Beteiligten hatten dabei viel Spaß auf der Skipiste auf dem Roßkopf in Sterzing, genossen aber ebenso die Zeit im Schwimmbad, trainierten in der Turnhalle und versuchten sich im Langlaufen auf der Loipe in Pfitsch. Neben den vielen sportlichen Aktivitäten gab es als einer der Höhepunkte einen packenden Vortrag des Extrembergsteigers Nikolaus Gruber mit seinen Kollegen Daniel Ladurner, Wolfgang Hell und Michael Sinn, der unter dem Motto „Niemals aufgeben“ stand .

Es erfüllt sich manchmal ein langersehnter Wunsch, so bringt Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz die letzthin mit viel Emotionen abgewickelte Initiative auf den Punkt. Zwar gibt es längst eine Zusammenarbeit der Vereinigung Kinderherz mit den Herzspezialisten in München, sowohl mit der Universitätsklinik als auch mit dem Deutschen Herzzentrum. Man würde meinen, eine übliche weiße Woche im Schnee. Für diese Kinder aber sind Kälte und Höhe von vornherein eine Herausforderung, da beides für größere Belastungen ihres Körpers sorgt. Belastbarkeit und Freizeitgestaltung hängen eng zusammen.

Häufig müssen die Eltern rätseln, ob ihr herzkrankes Kind am Sonntag einfach nicht mag – oder ob es sich objektiv nicht gut fühlt, um mit der ganzen Familie etwas unternehmen. Besonders im Winter.

Wo genau die Belastungsgrenzen eines jeden einzelnen verlaufen, lässt sich nur unter medizinischer Betreuung feststellen. Zumal: Früher rieten Mediziner vehement Eltern davon ab, ihr Kind sportlich aktiv sein zu lassen. Dank des medizinischen Fortschritts gilt heute das Gegenteil – im Rahmen der individuellen Möglichkeiten.

Gleich der Großteil des Teams von KidsTUMove aus München ist dieses Jahr nach Kematen ins Pfitschtal angereist. KidsTUMove ist eine von der sehr bekannten deutschen Herzspezialistin Renate Oberhoffer ins Leben gerufene Expertengruppe. Ihr Ziel ist es, mit Kindern betreute Outdoor-Aktivitäten durchzuführen. Anhand von wissenschaftlich fundierten Tests während des Wintercamps erfahren die Experten mehr über den Herz-Kreislauf kindlicher Herzpatienten.

Für die Kinder ist ein solches Wintercamp noch viel mehr: Motivationstraining und sie lernen ihre Belastbarkeit unter Kälte auf dem Berg kennen. Zugleich sie sind Probanden der medizinischen Forschung und verbringen untereinander ausgelassene Tage. „Sommercamps veranstaltet KidsTUMove seit zehn Jahren“, so Ulrich Seitz. Als Kinderherz Südtirol davon erfahren hat, haben wir der Medizinerin Renate Oberhoffer den Floh ins Ohr gesetzt: „Warum nicht auch einmal ein Wintercamp in Südtirol? Für die Herzspezialistin ist Kematen nach Ulten im Vorjahr vor allem wegen der Meereshöhe ein geeigneter Forschungsort.

Auch heuer waren die Erwartungen des Deutschen Expertenteams beim Wintercamp klar mit den jungen Menschen abgestimmt, und zwar:

  • unbeschwerter Spaß an der Bewegung
  • Grenzen austesten, neue Bewegungsmuster lernen
  • Selbstbewusstsein stärken
  • Gemeinsamer Austausch in der Gruppe
  • Bewegung in der Natu

Kinderherz, so Vorstandsmitglied Christian Parteli und Koordinator des Wintercamps begrüßt es, dass Südtirol als Austragungsort dieser Initiative. Kinder unterschiedlichen Alters mit verschiedenem Erkrankungsgrad, verschiedenen psychosozialen Hintergründen der Kinder zusammenführt um die Auswirkung von klimatischen Bedingungen (Höhe, Kälte,) genauer unter die Lupe zu nehmen.

Die Tendenz an neuen Patienten mit einem angeborenen Herzfehler pro Jahr nimmt leider in Südtirol nicht ab. Wir erreichen fast konstant bis zu 70 neue Fälle im Jahr. Derzeit sind dem Verein rund 10.000 Menschen mit einem angeborenen Herzfehler bekannt. Grundsätzlich die Entwicklung in jedem Fall sehr individuell und abhängig von Herzfrequenzen, der Anzahl von durchgeführten Operationen/Eingriffen, restlichen Befunden zu zusätzlichen Erkrankungen, das heißt auch von Begleiterkrankungen.

Die Ärztinnen Dr. Friederike Wippermann vom Deutschen Herzzentrum München und Dr. Alice Pozza vom Krankenhaus Bozen bildeten in jeder Situation im winterlichen Wipptal mit Sport- und Gesundheitswissenschaftlern von der Technischen Universität München ein äußerst aufmerksames Team. Die insgesamt 16 teilnehmenden Herzpatient/innen aus Südtirol, Trentino und Bayern wurden durch regelmäßige Messungen kontrolliert. Die Auswertungen sollen nun längerfristig Aufschluss darüber geben, wie die Teilnehmer/innen mit unterschiedlichen Herzfehlern unter körperlicher Belastung in einer Höhe von bis fast 2.000 Höhenmetern reagieren.

Nach diesen fünf Tagen fuhren alle Kinder mit einem Sack voller Erinnerungen,einem gestärkten Selbstbewusstsein und einem großen Erfahrungsschatz nach Hause: Natürlich wurden auch neue Freundschaften geknüpft und alle freuen sich bereits auf das nächste Wintercamp im Jahr 2020.

Der Verein Kinderherz möchte, so Präsident Seitz, in ganz besonderer Weise den Sponsoren des Vorhabensens danken, unter anderem dem neuen Partner Turbinen Troyer, der wie andere als wertvolle Unterstützer, solche Projekte überhaupt erst ermöglichen.

Hier geht es zur Bildergalerie!
https://www.kinderherz.it/bildergalerie/wintercamp-im-wipptal/

Artikel aus der Tageszeitung „Dolomiten“ vom 14. März 2019

„Aufgeben tut man nur die Post…“

Ein Herz für Kinder: Das haben auch der Ultner Bergrettungschef und Höhenbergsteiger Nikolaus Gruber, Alpinist und Biobauer Daniel Ladurner aus Tscherms und der Kalterer Freerider und Alpinist Michael Sinn …

STOL INTERVIEW vom 25.02.2019