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Für „Kinderherz“ bleibt noch viel zu tun

Dolomitenartikel vom 21. November 2018

Bei Vollversammlung wurden die vielen Herausforderungen und Schwierigkeiten von Eltern mit herzkranken Kindern aufgezeigt.

Unlängst hat die jährliche Vollversammlung im Rahmen eines gemeinsamen Familienwochenendes in Oberbozen stattgefunden und es kamen die großen Herausforderungen an den Verein zur Sprache:

Es gibt demnach weiterhin viel zu tun, auch weil jedes 100. Kind in Südtirol wird mit einem Herzfehler geboren wird.  Jedes Jahr müssen in Italien ca. 2.000 Kinder am offenen Herzen operiert werden. Diese Kinder haben einen lebenslangen Weg vor sich. Und die Eltern und Geschwister gehen diesen Weg mit. Die Eltern setzen sich voller Energie, Mut und Fantasie für ihre herzkranken Kinder ein, damit sie ein möglichst gutes und unbeschwertes Leben führen können. Ihnen gebührt ein riesiges Dankeschön, da der öffentliche Gesundheitsdienst nur einen Bruchteil von dem abdeckt, was die Betroffenen effektiv benötigen. Die Vereinigung Kinderherz ist zudem auf die Spendenbereitschaft privater Gönner angewiesen, damit die dringend notwendigen Arbeiten, die der Vorstand mit unzähligen Freiwilligenstunden in der Vereinigung garantiert, auch weiterhin für Südtiroler Familien gewährleistet werden können.

Die Unterstützung von Kinderherz hat viele Gesichter. “ Wir fördern die Integration der Betroffenen in die Gesellschaft, bieten psycho-soziale Hilfe, unterstützen Familien, wenn die Diagnose „Herzfehler“ festgestellt wird – auch vor der Geburt, etablieren die familienorientierte Rehabilitation, bieten Sport- und Begegnungsprogramme für herzkranke Kinder und Familien und engagieren uns aktiv bei Vorschlägen für die  Gesundheitspolitik“, so Ulrich Seitz. Südtiroler Fälle, bei denen die schwierige Diagnose eines angeborenen Herzfehlers festgestellt wird, müssen nicht selten über längere Zeit in einem der spezialisierten Zentren außerhalb des Landes Südtirol, meistens nach Padua oder auch nach München. Hier wird die Vereinigung verstärkt administrative Hilfen im Zusammenhang mit der Überweisung der Kinder in die genannten Strukturen anbieten. Ebenso entstehen oft Fragen im Zusammenhang mit der Finanzierung von Therapieaufenthalten nach einem Eingriff oder bei der Informations- und Sensibilisierungstätigkeit in Kindergarten bzw. in der Schule. Unsicherheiten beziehen sich oft auf die Möglichkeiten der „angemessenen“ Bewegung oder beim Schulsport. Hier wird der Verein auf eine einheitliche Linie bei der Aufklärung landesweit drängen. Entsprechende Aussprachen mit den Schullandesräten im Lande sind demnächst geplant. Ein wichtiges Vorhaben ist und bleibt  die Entwicklung eines Bewegungskonzeptes für Kinder und Jugendliche. Seit kurzem ist wieder die Herzsportgruppe für Kinder mit ausgebildeten Therapeuten angelaufen, die wöchentlich während der Schuljahr in Bozen angeboten wird.

Dieser Austausch mit erfahrenen Experten auf dem Gebiet ist unverzichtbar, da es leider immer noch so ist, dass über viele Kinder, auch in Südtirol eine Einschränkung von sportlichen Aktivitäten verhängt wird, ohne dass dies medizinisch gerechtfertigt wäre. Das liegt daran, dass Ärzte und Lehrpersonal oft nicht genug informiert sind und daher sicherheitshalber sehr viel unbegründete Vorsicht walten lassen.

Sehr bedenklich scheint dem Vorstand der Mangel an Fachärzten auf dem Gebiet der Kinderkardiologie sowie was die Kinderkardiochirurgie angeht. Evident wird die Situation bei fachübergreifenden Behandlungen, wo sehr oft die Zusammenarbeit zwischen den einzelnen Krankenhäusern in Südtirol fehlt. Alles lastet auf dem Zentralkrankenhaus Bozen und auch dort gibt es Schwierigkeiten in der Abstimmungen, vor allem im Übergang vom Kindes- ins Erwachsenenalter.

Der Verein Kinderherz möchte deshalb weiterhin die Beziehungen des Landes Südtirol mit den Fachzentren im deutschsprachigen Ausland sowie in Norditalien stärken, besonders bei komplexen Fragestellungen, wo beispielsweise nicht nur das in Mitleidenschaft gezogene Herz, aber ebenso andere Organe mit Gesundheitsleistungen versorgt werden müssen.

Es ist problematisch wenn die körperliche Leistungsfähigkeit durch fehlende Bewegung beim Kind abnimmt. Das hat zur Folge, dass die Geschicklichkeit nicht trainiert wird, Kreislaufbeschwerden und Haltungsfehler auftreten, die  Kinder an Selbstvertrauen verlieren, nicht zuletzt weil sie mit Altersgenossen nicht mithalten können. Sie fühlen sich ausgegrenzt und eignen sich Verhaltensmuster, die sogar in die in eine soziale Isolierung führen können. Dem wollen wir mit aller Vehemenz, so Seitz entgegenwirken. Der Verein Kinderherz wird nicht müde, an die Notwendigkeit einer engen  Kommunikation zwischen Eltern und Medizinern zu erinnern. Gerade in lebensbedrohlichen Situationen gelte es durch Integrität, Offenheit und Hilfsbereitschaft verständliche Ängste von Kindern und ihren Eltern abzubauen, um deren Vertrauen zu gewinnen und eine erfolgreiche Behandlung durchführen zu lassen. Das kann nur geschehen, wenn ein verlässliches Betreuungsnetzwerk zwischen den Krankenhäusern in Südtirol und den universitären Einrichtungen außerhalb unseres Landes längerfristig angestrebt wird, so der Vorstand von Kinderherz.

Präsident Seitz unterstrich die herausragenden Arbeiten im Ehrenamt bei Kinderherz:

  • „Wir informieren und beraten Eltern und Angehörige herzkranker Kinder über die Erscheinungen, Folgezustände und Behandlungsmöglichkeiten von Herzerkrankungen im Kindesalter.
  • Wir fördern den Kontakt und den Erfahrungsaustausch betroffener Familien untereinander
  • Wir unterstützen Familien bei der Behandlung des herzkranken Kindes im In- und Ausland und geben organisatorische Hilfestellung bei Rehabilitationsaufenthalten.
  • Wir setzen uns für eine psychologische Betreuung und Begleitung betroffener Familien ein“.

Zahlreiche Initiativen stehen demnächst wieder bei Kinderherz an. Ein Höhepunkt ist dabei bestimmt der Benefizabend im Rahmen der Eppaner Weihnacht am Samstag, den 15.12.2018, bei dem ab 16 Uhr ein stimmungsvolles Fest zur Sensibilisierung von Herzerkrankungen stattfindet.

Alle Interessierten sind herzlich dazu eingeladen, um mit Betroffenen und Prominenten diesen Anlass mit tollen Aktionen zu genießen.

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Das Interview mit Günther Righi

Zum Nachlesen:


„Wie ein Kind, das seine ersten Schritte macht“

Günther Righi war ein geschwächter junger Mann mit zyanotischer Hautfarbe. Günther Righi 2 radelt, wandert, klettert durch die Bergwelt. Dazwischen liegt eine Herztransplantation. Chirurgisch ist das heute längst eine Routineoperation, vorausgesetzt, andere erklären sich zur Organspende bereit. Für Betroffene ist es wie ein Wunder.

Was bedeutet Sport für Sie?

Günther Righi: Alles. Ich bin überglücklich, wenn ich Sport betreiben kann. Heute nutze ich jede Gelegenheit dazu. Meine Kondition und Kraft steigern sich. Das ist ein gutes Gefühl.

Wann haben Sie mit Sport begonnen?

Nach der Transplantation. Am 13. Juli vor zwei Jahren, 2016, habe ich mit 44 Jahren ein neues Herz bekommen. Wer mich heute beim Biken, im Fitnessstudio, beim Klettern oder beim Kampfsport sieht, denkt wohl nicht daran, dass ich herztransplantiert bin.

Man sieht es Ihnen nicht an…

… das war nicht immer so. Als Kind wurde ich oft gehänselt: Ah, da kommt der lilablassblaue Waldgeist. Das war eine Katastrophe für mich, vor allem weil ja jeder wusste, dass ich einen Herzfehler hatte. Aufgrund einer Zyanose ist mir oft das Gesicht blau angelaufen und ich bin bei leichter Anstrengung sofort außer Atem geraten. Das ist die Folge, wenn das Blut mit zu wenig Sauerstoff versorgt wird. Aufgrund meines komplexen Herzfehlers war das sehr oft der Fall. Für mich war es normal, für andere nicht. Manche sind damit nicht zimperlich umgegangen.

Wann wurde ihr Herzfehler entdeckt?

Gleich nach der Geburt, ich war damals bei einer Ziehfamilie untergebracht. Da ich nicht zunahm und nach jeglicher Nahrungsaufnahme mich erbrechen musste, wurde ich ins Krankenhaus gebracht. Bei der ersten OP in Innsbruck war ich 13 Monate klein. Die Ärzte sind damals nicht davon ausgegangen, dass ich erwachsen werden würde.

Wann konnten sie sich nach der Transplantation 2016 zum ersten Mal bewegen?

Relativ schnell. Ich bin nur wenige Wochen nach der Rückkehr aus dem Krankenhaus auf den Jaufenpass gefahren. Alleine. 43 Jahre lang hatte ich Ängste, Panikattacken. Und nun war es mir möglich, da oben allein zu sein. Dieses Gefühl war unbeschreiblich, ein Gefühl der Freiheit, einfach zu wissen ich habe es geschafft.

Ist die Lust auf Sport erst mit der Transplantation entstanden?

Ich war immer schon für Kampfsport zu begeistern. So habe ich auch 17 Jahre vor der Transplantation in dieser Sportart mit trainieren können. Es war ein glücklicher Zufall, einen Kampfsport-Fitnesstrainer kennen zu lernen, der mich langsam zu diesem Sport geführt hatte. Ich bin heute überzeugt ohne Sport hätte es mein eigenes Herz nicht so lange geschafft. Deshalb finde ich es äußerst wichtig, dass Herzpatienten Sport betreiben. Die Ärzte in Südtirol und in Innsbruck haben immer abgeraten, aber die in München haben meinen Eltern gesagt, ich könne ruhig Sport betreiben. Nur wussten sie nicht zu sagen, in welchem Ausmaß. Das, so sagten sie, müsste ich selbst einschätzen. Meine Zieheltern hatten zwar viel Angst um mich, ließen mich aber alles probieren. Die Ärzte im Herzzentrum München waren immer wieder davon erstaunt, wieviel ich schaffte. Der Motor dafür war mein Bewegungsdrang und mein Kopf, der mich nie aufgeben ließ. Ein Spruch den ich mir in meinem Leben immer wieder einprägte war: Ohne Kampf kein Sieg!

Sie haben die Auswirkungen Ihres Herzfehlers gut kompensieren können?

Ich denke eher, dass mein Preis diese zyanotischen Zustände war, für die ich angestänkert worden bin, als Kind, als Jugendlicher, als Erwachsener. Meine Ziehfamilie hat alles für mich getan, dass es mir gut geht – nicht nur in meiner Kind und Jugendzeit. Insgesamt bin ich fünfmal operiert worden, bis eine Transplantation unausweichlich wurde.

Wie hat sich das angekündigt?

Ich habe 1997 mit dem Kickboxen begonnen und habe irgendwann die Kinder und Jugend in Passeier trainiert. Ich wurde immer schneller müde und zyanotisch. Das ging bis 2011. Dann musste ich das Trainieren lassen.

Sie haben im Krankenhaus von Meran gearbeitet?

Ja, auch das war oft eine Qual. Die Turnusarbeit, im Winter die Kälte. Das schlimmste waren wohl die Blicke der anderen und nicht selten die Kommentare, die ich über mich ergehen lassen musste.

Sie wurden in München operiert?

Nein, in Padova. In München hat man mich 2015 für zehn Tage stationär aufgenommen, es hatte sich im ganzen Körper Wasser angesammelt und das Atmen fiel mir sehr schwer. Ich musste teilweise im Sitzen schlafen. Bis dahin ging ich weiterhin zur Arbeit und half, so gut es ging, im Haushalt mit den beiden Kindern. Nach den zehn Tagen führten meine damalige Frau und ich ein Gespräch mit dem Klinikdirektor. Er schilderte uns die Situation und sagte, es müssten das Herz und eine Lunge transplantiert werden. Dies würde ich allerdings nicht überleben. Mit der Aussicht wurde ich entlassen. Der Primar, der Kardiologie von Meran war es, der mich nach Padua überstellt hat. Im Spätherbst 2015 haben sie mich für sechs Wochen stationär aufgenommen und von Kopf bis Fuß untersucht. Die neue Diagnose: Es müsste lediglich das Herz transplantiert werden. Am 10. Dezember 2015 kam ich auf die Spenderliste. Sieben Monate später, am 12. Juli, erhielt ich um 19:50 Uhr den Anruf aus Padua, es stehe ein Herz zur Verfügung. Ich lag zu diesem Zeitpunkt bereits vier Monate in der Kardiologie im Krankenhaus von Meran.

Wie war es als der Anruf kam?

Ich habe immer gesagt, wenn der Anruf kommt, ist alles nur mehr halb so schlimm. Ich wurde mit der Ambulanz nach Padua überführt. Dort angekommen, fühlte ich mich aber allein. Vor allem wohl auch, wegen der Scheidung, die zu der Zeit im Gang war, und wegen meiner beiden Kinder, die ich natürlich Angst hatte, nie mehr wieder zu sehen. Es war inzwischen 23:50 Uhr. Bevor ich in den Operationssaal gebracht wurde, sagten mir die Krankenschwestern, sie lassen mich jetzt noch eine halbe Stunde allein. Mein bisheriges Leben ging mir noch einmal durch den Kopf, ich wusste nicht, ob ich mich freuen soll, weinen oder davonlaufen. Ich schrieb noch eine Mitteilung an die Patinnen unserer Kinder, sie möchten bitte, falls es nicht gut ausgeht, immer für sie da sein.

Erinnern Sie sich an den ersten Gedanken, als Sie nach der OP aufgewacht sind?

Ja. Der erste Blick traf den großen Monitor gegenüber von meinem Bett. Ich versuchte die Sauerstoff-Sättigung abzulesen, daran erkannte ich, dass die Transplantation gut gelaufen war. Früher hatte ich eine Sättigung von 70 Prozent, nun war diese über 90 Prozent, beinahe im Normbereich.

Wenn Sie mit dem Sport gleich angefangen haben, konnten Sie auch gleich wieder ihre Arbeit aufnehmen?

Das hat dann etwas gedauert, weil ich ständig zu Kontrollen fahren musste. Aber ich hielt mich an Orten auf, welche vorher nie möglich gewesen wäre. Immer wieder kam es mir vor, ich sei ein Kind, das seine ersten Schritte macht. Ein unglaubliches Gefühl, für das ich nicht nur einmal am Tag danke. Wieder zu arbeiten, darauf freue ich mich sehr – aber jetzt, wo ich alles tun kann, möchte ich eine neue Arbeit finden.

Was genau für einen Arbeitsplatz suchen Sie?

Ich stelle mich gerne neuen Herausforderungen. Ich bin handwerklich recht geschickt und habe einen guten Umgang mit Menschen: mal sehen. Ich lasse mich gerne überraschen und freue mich, was im Leben auf mich zukommt.

 

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Kinderherz bedankt sich bei „Hau Ruck“

Ein weiterer Artikel zur „Hau Ruck“ Aktion.

Die Klasse 2 a  der Landesbe­rufsschule für Handwerk und Industrie in Bozen hat mit dem Verkauf der Schülerzeitung „Hau Ruck“ den Verein unterstützt. Wie bedanken uns ganz herzlich!!!

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König Laurin

Laurins schweres Schicksal

Nach fünf Herzoperationen ist Laurin Giacomozzi aus Kurtatsch schwerstbehindert. Sein Schicksal hat seine Eltern veranlasst, den Verein „Kinderherz – Verein für herzkranke Kinder“ mitzugründen.

Lesen sie den gesamten Artikel in „DIEweinstrasse.bz“

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Benefizevent 2017

Weihnachtliche Atmosphäre und Lichterglanz

16. 12. 2017

Eine Initiative des Vereins Kinderherz in Zusammenarbeit mit dem Tourismusverein Eppan

Programm

  • ab 15.30 Uhr: Weihnachtsbäckerei, Sektbar und Glückstopf mit tollen Preisen
  • ab 16.00 Uhr: Gemeinschaftliches Gießen der Eppaner Kerze mit Live-Musik von Sax Pro4ma
  • ab 18.00 Uhr: Live-Musik von Simply Smooth und Verkauf von Kastanienherzen

Weitere Infos unter: eppan.com

> Einladungsflyer herunterladen

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Ich schaffs – wir schaffen es

Erziehung ist eine Herausforderung für die Eltern, noch mehr wenn das Kind einen angeborenen Herzfehler hat.

Wie man es schafft nicht an den Problemen zu verzagen oder gar zu scheitern, sondern nach Vorne zu blicken und Lösungen zu finden, darum ging es im Seminar von Dr. Heinrich Lanthaler, an dem die Eltern zahlreich teilnahmen und viele gute Tipps und Ideen mit nach Hause nehmen konnten. Nebenbei kam natürlich auch die Unterhaltung und der Austausch mit Gleichgesinnten nicht zu kurz.

Im Parkhotel Holzner wurden die 18 Familien bestens umsorgt, die Kinder betreut und das Wetter hat zudem auch noch mitgespielt, dass einige Spaziergänge in der Herbstlandschaft möglich waren. Neben dem Toben und Spielen im Schwimmbad, war wohl der spontane Laternenumzug das Highlight des Familienwochenendes am Ritten. Wir freuen uns auf ein nächstes Jahr!

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Ein musikalisches Geschenk

Band „Hollywood Guns“ bringt Song „young warriors“ heraus – Erlös für „Kinderherz“-Projekte

Über die Präsentation einer ganz besonderen neuen künstlerischen Initiative konnte sich kürzlich „Kinderherz – der Verein für herzkranke Kinderund Jugendliche“ freuen. Der erfahrene leidenschaftliche Bozner Hobby-Rockmusiker Claudio Dima hat nämlich „Kinderherz“- Präsident Ulrich Seitz sein neuestes Projekt vorgestellt: den Song „young warriors“. Der Reinerlös der CD bzw. DVD geht an Projekte von „Kinderherz“

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Studie zu Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern

Sind Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern ausreichend versorgt?

Seit einigen Jahren existieren zur Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) in Deutschland flächendeckend zertifizierte Institutionen
und Praxen mit EMAHÄrzten aus dem Bereich der Kardiologie oder Kinderkardiologie [19, 23].
Momentan gibt es hierfür in Deutschland 15 „überregionale EMAH-Zentren“, 2 „EMAH-Schwerpunktkliniken“, 7 „EMAH-Schwerpunktpraxen“ und über 320 Kardiologen oder Kinderkardiologen mit der Zusatzqualifikation „Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern“ (Stand: Oktober 2016).

Mehr zu dem Thema im PDF anbei.

Download der Studie zu Erwachsenen mit angeboren Herzfehlern

Geburtstagskalender

Der immerwährende Kalender wurde von Grundschülern der Goethe-Schule in Bozen gestaltet und „Kinderherz“ gewidmet. Gegen eine Spende ist dieser solange vorrätig erhältlich.