Tipps für Eltern vom Psychotherapeuten bei Familienwochenende

Es braucht Strukturen, damit Heranwachsende mit chronischen Erkrankungen auch im Erwachsenenalter gut versorgt sind.

Danke für den Artikel in der Tageszeitung „Dolomiten“ vom 2. Dezember 2019

Fachleute referieren

Danke für den Artikel in der Tageszeitung „Dolomiten“ vom 25. Oktober 2019

Artikel aus der „Südtiroler Tageszeitung“ vom 16. August 2019

Gemeinsame Anliegen erfolgreich vorantreiben

Die Vereinigung Kinderherz Südtirol hat es geschafft, sich auf internationaler Ebene in einem spezifisch  für die Anliegen von herzkranken Menschen eingerichteten Netzwerk Betroffener, mit einem aktiven Vorstandsmitglied, zu positionieren.

Ulrich Seitz, der Präsident der Vereinigung für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler, freut sich sehr, dass Maria Pawlus aus Naturns (sechste Frau von links nach rechts unten im 1. Bild), unser Land erfolgreich beim vor Kurzem statt gefundenen Arbeitstreffen des Europäischen Verbandes „ECHDO“ in Island vertreten konnte. Sie ist mit vielen Eindrücken bzw. Fachwissen zurückgekehrt.

Dabei, so Ulrich Seitz kamen grundlegende Probleme zur Sprache, welche auch Südtiroler Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern vermehrt vor große Herausforderungen stellen.

Im Austausch mit den Kollegen aus dem Ausland hat sich einmal mehr bestätigt, dass es eine Vielzahl verschiedener angeborener Herzfehler gibt, die immer öfters unterschiedlich ausgeprägt sein können und  in Kombination mit anderen Erkrankungsmerkmalen auftreten. Dabei fällt auf, dass komplexe Situationen im Anstieg begriffen sind. Besonders Verengungen/ Verschlüsse, Herzscheidewanddefekte, Fehlverbindungen und  Klappen-Insuffizienzen fallen dabei ins Gewicht. Doch kaum ein Herzfehler gleicht dem anderen und der Krankheitsverlauf unterscheidet sich von Patient zu Patient. Auch die Behandlung erfolgt immer nach einem individuellen Plan und hängt von vielen Faktoren ab. Manchmal ist für Kinder eine aufwändige, medikamentöse Behandlung vonnöten. Teilweise ist ein Herzkatheter-Eingriff unumgänglich: mit einem dünnen Plastikschlauch, der z.B. über die Leiste ins Herz oder die Gefäße eingeführt wird. Und oft ist eine Herz-Operation notwendig, bei der eine Herz-Lungen-Maschine während des Eingriffs die Pumpfunktion des Herzens übernimmt.

Der Großteil dieser Schritte kann in Südtirol nicht garantiert werden und Kinderherz hofft, dass an Kooperationen mit internationalen Partnern von Südtiroler Seite gearbeitet wird, damit die herzkranken Patienten bestmöglich versorgt werden können. Tatsache ist, dass die Zahl der Neugeborenen mit der angesprochenen Schwierigkeit in Südtirol nicht zurückgeht und die Betreuung sehr kostenintensiv ist, vor allem weil viele Reha-Maßnahmen nicht von der öffentlichen Hand getragen werden,

Maria Pawlus erinnert, dass jede/r Jugendliche irgendwann eine Trotzphase erreicht und das Bedürfnis verspürt, sich von den Eltern abzunabeln, eigene Entscheidungen zu treffen und auf eigenen Beinen zu stehen.  Während andere unbesorgt ihre Grenzen austesten, wird ihnen ein überdurchschnittliches Maß an Verantwortung abverlangt. Und das in einer Zeit, in der sie wahrscheinlich alles lieber tun würden, als regelmäßig Medikamente zu nehmen, zu Vorsorgeuntersuchungen zu erscheinen oder gänzlich auf Freizeitvergnügen zu verzichten. Gespräche mit Ärzten oder Psychologen sollten zunehmend auch ohne die Eltern stattfinden Diese Modelle wie sie in anderen Staaten in Europa eine Selbstverständlichkeit sind, fehlen noch in Südtirol, bedauert Seitz. Wir sind noch weit davon entfernt, dass Teenager die Möglichkeit erhalten, ihr Schicksal weitgehend selbst in die Hand zu nehmen. Wir müssen unbedingt dass Verantwortungsbewusstsein für die eigene Person und den Umgang mit dem angeborenen Herzfehler in einer klar definierten Zusammenarbeit zwischen der Schule, der Berufswelt, dem Gesundheits- und Sozialwesen schaffen. Da können wir noch viel vom Ausland lernen, so Pawlus und Seitz. Beeindruckend sind Erfahrungen aus den Beneluxländern und aus dem angelsächsischen Raum, die darauf abzielen, dass bei herzkranken Jugendlichen im Rahmen der Berufsfindung neben körperlichen Einschränkungen oder medizinischen Ausschlusskriterien ein spezieller Fokus auf die eigenen Begabungen und Vorlieben gelegt wird. Gerade durch die Auseinandersetzung mit der Krankheit sollte der  Heranwachsende berufsrelevante Fähigkeiten einsetzen können.

Ulrich Seitz
Ulrich Seitz

Kinderherz unterstreicht, dass sich zeigt, dass die medizinische Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern in Kliniken gut geregelt ist, dass aber auch aufgrund aktueller Erhebungen der WHO vor fatalen Langzeitfolgen gewarnt werden muss, wenn es zu einer mangelhaften Versorgung in der frühen Kindheit kommt. Fehlende Diagnostik und Frühförderung beeinträchtigen nicht nur das Herz. Sie behindern auch die kognitive, sportliche und soziale Entwicklung. Entwicklungsdefizite entstehen, welche die schulische und später die berufliche Laufbahn und das ganze Leben überschatten. Statt diese Defizite durch Frühförderung zu kompensieren und damit den Kindern  zu helfen, möglichst normal aufzuwachsen und ihren Platz in der Erwachsenenwelt zu finden, werden sie und ihre Familien vielfach sich selbst überlassen. Damit ist ihr Platz im sozialen Abseits vorprogrammiert. Und hier müssen wir auch längerfristig in Südtirol mit einer abgestimmten Aus-, Fort- und Weiterbildung von kompetenten Berufsgruppen ansetzen, so Seitz.

Artikel aus der „Südtiroler Tageszeitung“ vom 15. März 2019

Ein Euregio-Wintercamp der ganz besonderen Art

Vor Kurzem fand das zweite Wintercamp für herzkranke Kinder in Südtirol statt. Dabei konnten nunmehr ein weiteres Mal nach der erfolgreichen Premiere im Winter 2018 im Ultental, Kinder und Jugendliche mit einem angeborenen Herzfehler zwischen 8 und 18 Jahren unter kompetenter Aufsicht sportlich aktiv sein. Die Beteiligten hatten dabei viel Spaß auf der Skipiste auf dem Roßkopf in Sterzing, genossen aber ebenso die Zeit im Schwimmbad, trainierten in der Turnhalle und versuchten sich im Langlaufen auf der Loipe in Pfitsch. Neben den vielen sportlichen Aktivitäten gab es als einer der Höhepunkte einen packenden Vortrag des Extrembergsteigers Nikolaus Gruber mit seinen Kollegen Daniel Ladurner, Wolfgang Hell und Michael Sinn, der unter dem Motto „Niemals aufgeben“ stand .

Es erfüllt sich manchmal ein langersehnter Wunsch, so bringt Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz die letzthin mit viel Emotionen abgewickelte Initiative auf den Punkt. Zwar gibt es längst eine Zusammenarbeit der Vereinigung Kinderherz mit den Herzspezialisten in München, sowohl mit der Universitätsklinik als auch mit dem Deutschen Herzzentrum. Man würde meinen, eine übliche weiße Woche im Schnee. Für diese Kinder aber sind Kälte und Höhe von vornherein eine Herausforderung, da beides für größere Belastungen ihres Körpers sorgt. Belastbarkeit und Freizeitgestaltung hängen eng zusammen.

Häufig müssen die Eltern rätseln, ob ihr herzkrankes Kind am Sonntag einfach nicht mag – oder ob es sich objektiv nicht gut fühlt, um mit der ganzen Familie etwas unternehmen. Besonders im Winter.

Wo genau die Belastungsgrenzen eines jeden einzelnen verlaufen, lässt sich nur unter medizinischer Betreuung feststellen. Zumal: Früher rieten Mediziner vehement Eltern davon ab, ihr Kind sportlich aktiv sein zu lassen. Dank des medizinischen Fortschritts gilt heute das Gegenteil – im Rahmen der individuellen Möglichkeiten.

Gleich der Großteil des Teams von KidsTUMove aus München ist dieses Jahr nach Kematen ins Pfitschtal angereist. KidsTUMove ist eine von der sehr bekannten deutschen Herzspezialistin Renate Oberhoffer ins Leben gerufene Expertengruppe. Ihr Ziel ist es, mit Kindern betreute Outdoor-Aktivitäten durchzuführen. Anhand von wissenschaftlich fundierten Tests während des Wintercamps erfahren die Experten mehr über den Herz-Kreislauf kindlicher Herzpatienten.

Für die Kinder ist ein solches Wintercamp noch viel mehr: Motivationstraining und sie lernen ihre Belastbarkeit unter Kälte auf dem Berg kennen. Zugleich sie sind Probanden der medizinischen Forschung und verbringen untereinander ausgelassene Tage. „Sommercamps veranstaltet KidsTUMove seit zehn Jahren“, so Ulrich Seitz. Als Kinderherz Südtirol davon erfahren hat, haben wir der Medizinerin Renate Oberhoffer den Floh ins Ohr gesetzt: „Warum nicht auch einmal ein Wintercamp in Südtirol? Für die Herzspezialistin ist Kematen nach Ulten im Vorjahr vor allem wegen der Meereshöhe ein geeigneter Forschungsort.

Auch heuer waren die Erwartungen des Deutschen Expertenteams beim Wintercamp klar mit den jungen Menschen abgestimmt, und zwar:

  • unbeschwerter Spaß an der Bewegung
  • Grenzen austesten, neue Bewegungsmuster lernen
  • Selbstbewusstsein stärken
  • Gemeinsamer Austausch in der Gruppe
  • Bewegung in der Natu

Kinderherz, so Vorstandsmitglied Christian Parteli und Koordinator des Wintercamps begrüßt es, dass Südtirol als Austragungsort dieser Initiative. Kinder unterschiedlichen Alters mit verschiedenem Erkrankungsgrad, verschiedenen psychosozialen Hintergründen der Kinder zusammenführt um die Auswirkung von klimatischen Bedingungen (Höhe, Kälte,) genauer unter die Lupe zu nehmen.

Die Tendenz an neuen Patienten mit einem angeborenen Herzfehler pro Jahr nimmt leider in Südtirol nicht ab. Wir erreichen fast konstant bis zu 70 neue Fälle im Jahr. Derzeit sind dem Verein rund 10.000 Menschen mit einem angeborenen Herzfehler bekannt. Grundsätzlich die Entwicklung in jedem Fall sehr individuell und abhängig von Herzfrequenzen, der Anzahl von durchgeführten Operationen/Eingriffen, restlichen Befunden zu zusätzlichen Erkrankungen, das heißt auch von Begleiterkrankungen.

Die Ärztinnen Dr. Friederike Wippermann vom Deutschen Herzzentrum München und Dr. Alice Pozza vom Krankenhaus Bozen bildeten in jeder Situation im winterlichen Wipptal mit Sport- und Gesundheitswissenschaftlern von der Technischen Universität München ein äußerst aufmerksames Team. Die insgesamt 16 teilnehmenden Herzpatient/innen aus Südtirol, Trentino und Bayern wurden durch regelmäßige Messungen kontrolliert. Die Auswertungen sollen nun längerfristig Aufschluss darüber geben, wie die Teilnehmer/innen mit unterschiedlichen Herzfehlern unter körperlicher Belastung in einer Höhe von bis fast 2.000 Höhenmetern reagieren.

Nach diesen fünf Tagen fuhren alle Kinder mit einem Sack voller Erinnerungen,einem gestärkten Selbstbewusstsein und einem großen Erfahrungsschatz nach Hause: Natürlich wurden auch neue Freundschaften geknüpft und alle freuen sich bereits auf das nächste Wintercamp im Jahr 2020.

Der Verein Kinderherz möchte, so Präsident Seitz, in ganz besonderer Weise den Sponsoren des Vorhabensens danken, unter anderem dem neuen Partner Turbinen Troyer, der wie andere als wertvolle Unterstützer, solche Projekte überhaupt erst ermöglichen.

Hier geht es zur Bildergalerie!
https://www.kinderherz.it/bildergalerie/wintercamp-im-wipptal/

Artikel aus der Tageszeitung „Dolomiten“ vom 14. März 2019

„Aufgeben tut man nur die Post…“

Ein Herz für Kinder: Das haben auch der Ultner Bergrettungschef und Höhenbergsteiger Nikolaus Gruber, Alpinist und Biobauer Daniel Ladurner aus Tscherms und der Kalterer Freerider und Alpinist Michael Sinn …

Artikel in der Sonntagszeitung Zett vom 3. März 2019

Ich spreche mit meinem neuen Herzen

Über 40 Jahre lang lebte Günther Righi aus St. Leonhard im Passeier mit einem angeborenen Herzfehler. Normalität war für ihne ein Fremdwort. Seit er bei einer Transplantation vor zwei Jahren ein neues Spenderherz erhielt, erlebt der heute 46-Jährige ein „zweites Leben“ – und ist stets im Gespräch mit seinem neuen Herzen.

Artikel in der Südtiroler Tageszeitung 2./3. Jänner 2019

Das Kämpferherz

In Südtirol kommen jährlich 50 bis 60 Kinder mit einem Herzfehler zur Welt. Julian ist einer von ihnen. Sein Vater Jan erzählt von den bewegenden, aber auch sehr schönen Momenten.

Dolomitenartikel vom 20. Dezember 2018

Weiß-Kreuz-Jugend begleitet Gruppe nach Kufstein – Tolles Wochenende für herzkranke Kinder – Seitz: Wunderbares und einzigartiges Projekt

Dolomitenartikel vom 20. Dezember 2018

Viele prominente Unterstützer bei Lichterweihnacht in St. Michael/Eppan – Spenden für herzkranke Kinder