Dal quotidiano “Alto Adige” del 04/05/2022

 

Il 5 maggio giornata internazionale del bambino con patologie congenite al cuore

Recentemente, l’associazione Cuore di bimbo ha tenuto la sua assemblea generale annuale online per la seconda volta di seguito.

La riunione comprendeva anche la riconferma del consiglio direttivo, che in futuro dovrà fare a meno di due importanti risorse del volontariato, che non sono più disponibili per un altro mandato per motivi privati. Il presidente di Cuore di bimbo ha pertanto ringraziato Silke Baliello e Silke Dantone per il loro prezioso impegno.
Christian Parteli, Helga Mössner, Inge Stainer, Maria Pawlus, Monika Dorfmann e Ulrich Seitz sono stati rieletti dall’Assemblea dei soci.

Impressione della riunione generale online

Oltre al rapporto di attività e ai dati di bilancio dell’anno passato, la discussione si è concentrata sulle sfide, che erano principalmente legate alla Pandemia del Corona virus, ma che richiedevano anche molto ai numerosi pazienti locali. Seitz è preoccupato per la carenza di specialisti in cardiologia pediatrica e quindi sollecita ancora una volta la i responsabili del Servizio Sanitario Provinciale a stipulare contratti adeguati con cliniche altamente specializzate nei paesi di lingua tedesca, in primo luogo con il German Heart Centre di Monaco. Lo sforzo burocratico per un rinvio a una struttura con comprovata esperienza universitaria si sta ancora rivelando estremamente complicato.

Antonio Schenk, bambino cardiopatico

Il fatto è che la diagnosi dei circa 70 neonati con un difetto cardiaco coglie sempre i genitori colpiti completamente impreparati. Per inciso, un difetto cardiaco è stata la malformazione congenita più comune nel nostro paese per circa 20 anni, specifica Seitz. Spesso le persone colpite non sono ben informate sul loro difetto cardiaco, molti non approfittano delle cure dopo gli interventi e cioè a volte vitali e quindi rischiano di trascurare i segni di gravi complicazioni tardive.
È anche un fatto che molte delle 13.000 persone con un difetto cardiaco congenito in questa Provincia non si rendono conto che anche anni dopo un trattamento del difetto cardiaco inizialmente riuscito, possono ancora verificarsi complicazioni tardive.

Attraverso un maggiore coinvolgimento della rete di Bolzano, Innsbruck, Monaco e Padova, l’Associazione Cuore di Bimbo vorrebbe aumentare la consapevolezza a lungo termine, in modo che le tanto attese opzioni di trattamento dalla giovane età adulta diventino finalmente una realtà nel nostro paese. L’obiettivo è che il follow-up urgente e le cure preventive, come in altre regioni d’Italia o all’estero, contribuiscano a migliorare la condizione e la prognosi delle persone coinvolte.

 

Infine, Ulrich Seitz ci ricorda i prossimi momenti salienti dell’associazione: 

il 21 maggio 2022, “Lana corre” avrà luogo a Lana per la terza volta. Si tratta di una corsa di solidarietà per le persone con malattie cardiache e l’evento ha lo scopo di riunire persone sane e malati cronici attraverso l’attività sportiva.

 

 

 

Inoltre, nei prossimi mesi è previsto un progetto teatrale speciale della nota attrice altoatesina Katharina Gschnell dal titolo “Storie di cuore”.

Le iscrizioni per entrambi gli eventi sono possibili da subito tramite  info@kinderherz.it .

Dal quotidiano “Alto Adige” del 08/03/2022

 

Con suoni speciali nell’ambito del tour natalizio dell’associazione “Hosianna” con giovani musicisti entusiasti della Val Gardena da un lato e un progetto di calendario creativo lanciato dal Lions Club di Bolzano Rosengarten dall’altro, è stata raccolta la considerevole somma di 5.500 euro, che ora potrà essere utilizzata per le necessità dei bambini con un difetto cardiaco congenito.

Concerto di Natale del Team Hosianna a Selva Gardena con la frontwoman Sara Senoner.

Il presidente di  Cuore di bimbo era visibilmente commosso alla consegna della donazione e ha sottolineato l’importanza delle due diverse ma così preziose iniziative, che hanno anche creato entusiasmo nella popolazione. E secondo Ulrich Seitz, sia per il progetto iniziato a Selva Gardena che per l’attività dal capoluogo, due donne sono da ringraziare a nome delle loro squadre. Sara Senoner per la realizzazione artistica e l’impressionante repertorio di canzoni e Gaia Bissolo per aver fornito i mezzi per la realizzazione della campagna del calendario.

Il presidente di Cuore di bimbo Seitz ha ricordato, soprattutto per quanto riguarda la situazione attuale, che per le famiglie con bambini malati cronici con un difetto cardiaco, la paura di un’infezione da coronavirus e un rischio di gravi complicazioni o addirittura la morte è particolarmente grande. Dopo 24 mesi di pandemia, ci sono ancora molte domande senza risposta sulla protezione di questi bambini e delle loro famiglie, e i relativi aspetti psicosociali e socio-legali rimangono spesso senza risposta da parte dei servizi sanitari responsabili.

Vediamo che circa un terzo dei bambini e degli adolescenti reagisce con problemi emotivi e comportamentali. In primo piano c’è un aumento dell’ansia. Resta da vedere quali conseguenze a lungo termine avrà la crisi attuale sui bambini con malattie cardiache. Non sappiamo ancora se ci sarà una sindrome di Long Covid con disturbi mentali, dice Seitz. In ogni caso, è importante sentire che le preoccupazioni dei malati cronici gravi sono prese in considerazione dalla società, come in questo caso, sottolinea il presidente di Cuore di bimbo.

Team Lions Club Bolzano Rosengarten con la presidente Gaia Bissolo e il presidente Cuore di bimbo Ulrich Seitz.

In Alto Adige, il numero di bambini con un difetto cardiaco è costantemente alto da anni, se ci confrontiamo con altre realtà sul territorio nazionale o con i nostri vicini stranieri. Questo è triste, dice Seitz, perché 70 neonati con problemi cardiologici complessi all’anno nel nostro paese hanno bisogno di cure molto più complete di quanto si sapesse in precedenza, soprattutto dopo la dimissione dall’ospedale. Un totale di 13.000 persone con vari difetti cardiaci vivono in Alto Adige. Soprattutto in età adulta, non hanno quasi nessuna possibilità di usufruire di opzioni di riabilitazione adeguate in questa Provincia, poiché semplicemente manca l’assistenza medica e terapeutica da parte del servizio sanitario pubblico in questo senso e quindi gli interessati devono spesso visitare strutture al di fuori di Bolzano, il che comporta anche costi considerevoli che sono direttamente a carico dei pazienti e dei loro familiari.

 

Dal Quotidiano “Alto Adige” del 21/12/2021

La donazione. Consegnati due segni da 3mila Euro a diabetes Union e Cuore di bimbo. Seitz:“I malati e le loro famiglie devono farsi carico di spese onerose e recarsi fuori provincia” 

Nella foto: da sinistra a destra Presidente dell’associazione Cuore di Bimbo Ulrich Seitz, il presidente del Lions Club Merano Maiense Carlo Gava con il membro del direttivo Martina Ladurner che, tra l’altro, ha ricevuto il prestigioso premio Foundation Melvin Jones Fellow per il suo servizio al club.

Dal quotidiano ”Alto Adige“

 

Nel passato primo anno Corona 2020, si è sviluppata un’amicizia speciale tra l’associazione per bambini con un difetto cardiaco congenito “Cuore di bimbo” e la “Fondazione sociale Mut” della famiglia Mutschlechner di Brunico. La struttura della Val Pusteria è guidata da Peter Rech come presidente.

Nella foto: Presidente Cuore di bimbo Ulrich Seitz e Presidente Mut Social Foundation, Peter Rech

 

Già al primo incontro dei due presidenti di Cuore di bimbo, Ulrich Seitz e la Fondazione Mut Social Peter Rech, è stato chiaro che l’impegno comune deve essere quello di sostenere soprattutto i casi locali di difficoltà o progetti in cui l’attenzione è rivolta al miglioramento delle condizioni generali dei piccoli pazienti colpiti e delle loro famiglie. In effetti, come sa Ulrich Seitz, ci sono alcuni casi della parte est della nostra Provincia, che hanno bisogno di un intervento rapido e senza complicazioni. Fondamentalmente, si scopre che la pandemia ha stravolto molte cose, continua Seitz, e non ci sono quasi servizi socio-sanitari per il consolidamento dei bambini colpiti dal citato problema congenito, ma in modo speciale nella Val Pusteria. Questa circostanza comporta un peso considerevole per le famiglie coinvolte.

Con la generosa donazione di 5.000 Euro, la Fondazione Mut Social vuole soprattutto coprire le esigenze terapeutiche che sono difficilmente soddisfatte dai servizi pubblici, soprattutto nel bacino delle comunità della Val Pusteria per le persone con un difetto cardiaco congenito.

Le ragioni di questo non sono solo l’attuale situazione di infezione, ma anche il fatto che nella Provincia di Bolzano manca personale clinico e non clinico appositamente formato per il trattamento dei difetti cardiaci infantili. La situazione precipita quando, come accade in Val Pusteria o in tutte le zone al di fuori dell’ospedale centrale di Bolzano, non ci sono referenti disponibili che possano occuparsi di servizi programmati in modo specialistico. Inoltre non si trovano alternative nella medicina privata accreditata.  Sempre più gravose per il contesto familiare sono le difficoltà che non di rado accompagnano la patologia cardiologica, ovvero problemi con altri organi o anomalie.  Grazie all’erogazione liberatoria, sarà ora possibile indirizzare iniziative in Val Pusteria che sono già necessarie per i parenti dei “bambini con il cuore speciale” con delle collaborazioni stipulate dall’associazione di auto mutuo-aiuto in oggetto.

Dal quotidiano “Alto Adige” del 23/11/2021

 

Nella foto: Presidente Cuore di bimbo Ulrich Seitz e l’esperta Eveline Tokaji Nagy.

Negli ultimi anni, anche in Alto Adige si stanno verificando sempre più frequentemente malattie congenite nell’infanzia e nell’adolescenza, che comportano una sempremaggiore necessità di intervento sia dal punto di vista medico che psicosociale. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), si può supporre che in futuro circa il 10% di tutti i bambini dai quattro ai diciassette anni saranno malati cronici o affetti da patologie per tutta la vita, secondo l’esperta Eveline Tokaji Nagy, che da anni lavora a Monaco di Baviera come terapeuta specializzata.

Recentemente è stata ospite di un seminario organizzato dall’Associazione Cuore di Bambino.  Alcune delle sue specializzazioni riguardano la terapia del trauma, ma anche la medicina cinese. Il presidente di Cuore di bimbo Ulrich Seitz insiste sull’assistenza centrata sulla famiglia per il bambino malato non solo dall’inizio della Pandemia Corona, situazione di fatto, che non è scontata in Alto Adige, dato che solo molto raramente i desideri dei genitori possono essere rispettati nei reparti ospedalieri locali per una evidente mancanza di risorse. Queste famiglie hanno le loro regole, chiarisce inequivocabilmente il presidente di Cuore di bimbo.

Tokaji Nagy sottolinea le seguenti circostanze: più i genitori sono rilassati ed equilibrati, più il bambino si sente tranquillo. Poiché lo stress della madre e del padre si trasferisce anche al bambino dall’altra parte, è importante prendersi molta cura di se stessi in questo periodo. Perché: se la batteria dei genitori è scarica e non viene ricaricata in tempo, nessuno viene aiutato. Non gli adulti, e certamente non il bambino colpito.

Molte famiglie, tuttavia, si adattano bene alla nuova situazione dopo un certo tempo, a seconda delle circostanze. Indipendentemente da questo, l’esperto esorta a raccogliere costantemente i campanelli d’allarme come i sintomi fisici o psicologici e a prenderli sul serio senza compromessi. Che ciò sia urgente è dimostrato soprattutto dalle cifre in Alto Adige: circa 70 neonati all’anno, con una tendenza all’aumento dei casi negli ultimi anni, e una stima di 12.500 persone in totale in Provincia, che soffrono di complicazioni dovute a un difetto cardiaco congenito. Inoltre, c’è una grave lacuna: il servizio sanitario altoatesino non garantisce misure di riabilitazione mirate per le persone con una grave patologia cardiaca fin dalla nascita.

Da anni ci battiamo per un concetto di riabilitazione rivolto ai giovani con un difetto cardiaco congenito, accompagnato da  un piano di settore, o in alternativa, per una convenzione tra la Provincia di Bolzano e Centri specializzati a livello nazionale ed internazionale. Ciò che manca è soprattutto la competenza nei giovani pazienti e le loro possibilità attraverso concetti di movimento fisico, specifici adattati a loro, dice Seitz.   

Nella foto: Ulrich Seitz col manifesto che annuncia l’iniziativa

 

L’associazione per persone, affette da cardiopatie congenite “Cuore di bimbo” organizza serate speciali di cinema all’aperto a Stella/Soprabolzano per 4 fine settimana tra il 24 luglio e il 14 agosto. In ogni caso due produzioni di successo sia in lingua tedesca che in lingua italiana saranno mostrate “open air” a un grande pubblico. Questi sono “Amelie rennt”, “die göttliche Ordnung”, “Abbi fede” e “Rosso come il cielo”.

Questa azione ha potuto nascere grazie al sostegno attivo della nostra vicepresidente di lunga data nell’associazione, Verena Wachter, dice il presidente Ulrich Seitz. Con questo progetto vogliamo riunire le persone, la gente del posto e gli ospiti in vacanza. Devono essere intrattenuti nel miglior modo possibile attraverso i piaceri del cinema sul grande schermo, osservando le precauzioni di sicurezza valide. Inoltre, è nostra intenzione informare sulle preziose attività dell’associazione, di cui possono beneficiare circa 12.000 altoatesini. Perché succede ancora e ancora che gli estranei, quindi non riguardanti ci dicono che sono nel campo circostante più vicino, con conoscenza nello scambio, che mostrano complicati problemi cardiologici.

Le donazioni che arrivano con le serate cinematografiche menzionate al Renon sono per rendere possibili offerte terapeutiche concrete, direttamente per i bambini e gli adolescenti, perché per il gruppo di pazienti menzionato sono disponibili sempre meno realizzazioni riabilitative, non ultimo a causa delle Pandemie. L’associazione Cuore di bimbo è in stretto contatto con l’Università Tecnica e con l’Ospedale Universitario di Monaco e organizza corsi di formazione specifici con l’obiettivo di ridurre il rischio di ulteriori danni consequenziali pericolosi per la vita attraverso l’attività fisica. Molto concretamente, una settimana con diverse e variegate misure è ora nella capitale bavarese, in cui anche numerosi bambini altoatesini, che sono gravemente malati di cuore, saranno addestrati ad imparare dagli effetti positivi attraverso esercizi fisici. Questi includono: Riduzione dello stress, miglioramento dell’umore, concentrazione, metabolismo più sano, rafforzamento dei muscoli e delle difese.  Ulrich Seitz vorrebbe vedere nuovi progetti espandibili per bambini e adolescenti gravemente colpiti e spera, soprattutto in tempi come questi, in cui molte cose non possono essere garantite dal servizio sanitario statale come una volta, che ci sia un significativo ampliamento dei pacchetti in ambito medico o terapeutico. Inoltre, un’istruzione intensificata da parte dei medici curanti è importante, ribadisce Seitz.

Le prenotazioni per le serate all’aperto vengono accolte da subito con mail a info@kinderherz.it.

Ecco il programma

 

Dal quotidiano “Alto Adige” del 05/06/2021

 

Volti sorridenti dopo la conclusione di un’azione estremamente riuscita e soprattutto coraggiosa di un’intera comunità. La sindaca del comune di Montagna, Monika Delvai, ha invitato i suoi concittadini a partecipare a un’iniziativa speciale intorno alla Giornata internazionale del bambino con malattie cardiache congenite, che si celebra ogni anni a maggio.

 

Nella foto da sinistra a destra: la leggenda della corsa altoatesina Alfred Monsorno, Elke Kalser, la sindaca Monika Delvai e Matthias Tschöll (tutti del comune di Montagna) e sullo sfondo, il presidente di Cuore di bimbo Ulrich Seitz.

Sono state programmate in questo contesto varie attività all’aperto nel territorio del paese citato. Il risultato è stato poi molto sorprendente per i chilometri “raccolti, trasformati in denaro. Camminatori, corridori e ciclisti diligenti hanno raccolto la cifra di 1.400 euro per la buona causa. Ulrich Seitz, il presidente dell’associazione Cuore di bimbo, è molto felice di questo grande risultato, anche perché quest’anno, ancor più che in passato, tutto l’aiuto fornito dalla popolazione civile assume un significato molto speciale per le attività dell’associazione. È un fatto che attualmente molte questioni assistenziali, terapeutiche e economiche sono molto gravose per le famiglie in oggetto.

Effettivamente, da anni, l’Alto Adige registra un alto numero di casi di malattie cardiologiche. Inoltre, la cura di queste persone può essere garantita solo in misura limitata all’ospedale di Bolzano. Soprattutto quando sono necessari interventi, i pazienti devono essere trasferiti in strutture universitarie nel nord Italia o in Germania. Per molte famiglie, questo comporta non solo preoccupazione per il bambino, ma anche un notevole sacrificio finanziario.

Osserviamo, così ricorda il presidente Seitz, che negli ultimi mesi della crisi a causa del Coronavirus, la situazione dei giovani con difetto cardiaco nella discussione pubblica da parte dei responsabili del servizio sanitario non è stata per niente tematizzata.  Questo ci rende tristi, perché per le famiglie con bambini malati cronici la paura di un’infezione da Coronavirus con un rischio di pesanti complicazioni o addirittura la morte è chiaramente sempre visibile. Dopo più di un anno di pandemia, si verificano molte domande aperte sulla protezione di questi bambini e delle loro famiglie.

Seitz: le nostre famiglie si sentono spesso lasciate sole e non capite, soprattutto quando sono in sospeso trattamenti sanitari o addirittura rinvii a centri fuori dalla provincia dell’Alto Adige. La pandemia ha anche evidenziato ancora una volta l’importante ruolo svolto dai genitori e dai volontari dell’associazione, in prima linea quando ci sono difficoltà nel conciliare le esigenze dei giovani malati con il sistema scolastico e nell’organizzare le cure fuori dall’Alto Adige.

Sebbene oggigiorno il 90 percento dei piccoli pazienti cardiopatici raggiunga l’età adulta (la maggior parte dei quali con una buona qualità di vita), molti di loro devono ricorrere per sempre a cure mediche. Alcune fasi di vita richiedono inoltre che il paziente si confronti in modo particolare con la sua condizione fisica, per lo più non riconoscibile a prima vista dall’esterno: nel periodo di transizione dalla prima infanzia all’adolescenza sono infatti spesso necessari interventi cardiochirurgici successivi o interventi mediante cateterismo cardiaco. Dopo la pubertà l’adolescente passa inoltre dalle mani fidate del cardiologo pediatrico a quelle dello specialista dell’età adulta. E con il distacco dai genitori il giovane cardiopatico deve assumersi consapevolmente la responsabilità della propria salute, un passo non sempre facile. A scuola e nella scelta della professione il giovane affetto da difetti cardiaci congeniti si scontra talvolta con i limiti dettati dalla condizione fisica. Quindi il personale docente e altri adulti, ma anche i compagni di scuola, devono mostrare comprensione per i bisogni dei bambini cardiopatici, aiutandoli a non esigere troppo da se stessi.

Cuore di bimbo ringrazia con entusiasmo il comune di Montagna per aver organizzato il progetto “Montagna in movimento”. Attraverso tale iniziativa mirata, persone con e senza handicap sperimentano qualcosa insieme, garantendo un segnale che il movimento aiuta a rafforzare il benessere e a promuovere l’inclusione delle persone con un problema di salute.