Dal quotidiano “Alto Adige” del 23/11/2021

 

Nella foto: Presidente Cuore di bimbo Ulrich Seitz e l’esperta Eveline Tokaji Nagy.

Negli ultimi anni, anche in Alto Adige si stanno verificando sempre più frequentemente malattie congenite nell’infanzia e nell’adolescenza, che comportano una sempremaggiore necessità di intervento sia dal punto di vista medico che psicosociale. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), si può supporre che in futuro circa il 10% di tutti i bambini dai quattro ai diciassette anni saranno malati cronici o affetti da patologie per tutta la vita, secondo l’esperta Eveline Tokaji Nagy, che da anni lavora a Monaco di Baviera come terapeuta specializzata.

Recentemente è stata ospite di un seminario organizzato dall’Associazione Cuore di Bambino.  Alcune delle sue specializzazioni riguardano la terapia del trauma, ma anche la medicina cinese. Il presidente di Cuore di bimbo Ulrich Seitz insiste sull’assistenza centrata sulla famiglia per il bambino malato non solo dall’inizio della Pandemia Corona, situazione di fatto, che non è scontata in Alto Adige, dato che solo molto raramente i desideri dei genitori possono essere rispettati nei reparti ospedalieri locali per una evidente mancanza di risorse. Queste famiglie hanno le loro regole, chiarisce inequivocabilmente il presidente di Cuore di bimbo.

Tokaji Nagy sottolinea le seguenti circostanze: più i genitori sono rilassati ed equilibrati, più il bambino si sente tranquillo. Poiché lo stress della madre e del padre si trasferisce anche al bambino dall’altra parte, è importante prendersi molta cura di se stessi in questo periodo. Perché: se la batteria dei genitori è scarica e non viene ricaricata in tempo, nessuno viene aiutato. Non gli adulti, e certamente non il bambino colpito.

Molte famiglie, tuttavia, si adattano bene alla nuova situazione dopo un certo tempo, a seconda delle circostanze. Indipendentemente da questo, l’esperto esorta a raccogliere costantemente i campanelli d’allarme come i sintomi fisici o psicologici e a prenderli sul serio senza compromessi. Che ciò sia urgente è dimostrato soprattutto dalle cifre in Alto Adige: circa 70 neonati all’anno, con una tendenza all’aumento dei casi negli ultimi anni, e una stima di 12.500 persone in totale in Provincia, che soffrono di complicazioni dovute a un difetto cardiaco congenito. Inoltre, c’è una grave lacuna: il servizio sanitario altoatesino non garantisce misure di riabilitazione mirate per le persone con una grave patologia cardiaca fin dalla nascita.

Da anni ci battiamo per un concetto di riabilitazione rivolto ai giovani con un difetto cardiaco congenito, accompagnato da  un piano di settore, o in alternativa, per una convenzione tra la Provincia di Bolzano e Centri specializzati a livello nazionale ed internazionale. Ciò che manca è soprattutto la competenza nei giovani pazienti e le loro possibilità attraverso concetti di movimento fisico, specifici adattati a loro, dice Seitz.   

Il gruppo sportivo per bambini cardiopatici mira non solo al miglioramento del coordinamento del corpo e del controllo dello stesso, ma anche a migliorare l’intera sfera psicosociale.

In particolare, i bambini vengono incoraggiati a combattere l’ansia, a crescere nell’ autostima, nella stabilità emotiva dei contatti sociali con i coetanei, e a crescere autonomamente ad affrontare le proprie limitazioni fisiche.

Dal quotidiano “Alto Adige” del 15/07/2021 – Nella foto: Ulrich Seitz

 

Cinema sotto le stelle sul Renon” per i cuori dei bambini coraggiosi – l’estate un po’ diversa per una buona causa

L’associazione per persone, affette da cardiopatie congenite “Cuore di bimbo” organizza serate speciali di cinema all’aperto a Stella/Soprabolzano per 4 fine settimana tra il 24 luglio e il 14 agosto. In ogni caso due produzioni di successo sia in lingua tedesca che in lingua italiana saranno mostrate “open air” a un grande pubblico. Questi sono “Amelie rennt”, “die göttliche Ordnung”, “Abbi fede” e “Rosso come il cielo”. Questa azione ha potuto nascere grazie al sostegno attivo della nostra vicepresidente di lunga data nell’associazione, Verena Wachter, dice il presidente Ulrich Seitz.

Con questo progetto vogliamo riunire le persone, la gente del posto e gli ospiti in vacanza. Devono essere intrattenuti nel miglior modo possibile attraverso i piaceri del cinema sul grande schermo, osservando le precauzioni di sicurezza valide. Inoltre, è nostra intenzione informare sulle preziose attività dell’associazione, di cui possono beneficiare circa 12.000 altoatesini. Perché succede spesso che persone “estranee”, cioè non direttamente colpite da questo problema, ci dicono che sono in stretto contatto con conoscenti che hanno problemi cardiologici complicati.

Le donazioni che arrivano con le serate cinematografiche menzionate al Renon sono per rendere possibili offerte terapeutiche concrete, direttamente per i bambini e gli adolescenti, perché per il gruppo di pazienti menzionato sono disponibili sempre meno realizzazioni riabilitative, non ultimo a causa delle Pandemie. L’associazione Cuore di bimbo è in stretto contatto con l’Università Tecnica e con l’Ospedale Universitario di Monaco e organizza corsi di formazione specifici con l’obiettivo di ridurre il rischio di ulteriori danni consequenziali pericolosi per la vita attraverso l’attività fisica. Molto concretamente, una settimana con diverse e variegate misure è ora nella capitale bavarese, in cui anche numerosi bambini altoatesini, che sono gravemente malati di cuore, saranno addestrati ad imparare dagli effetti positivi attraverso esercizi fisici. Questi includono: Riduzione dello stress, miglioramento dell’umore, concentrazione, metabolismo più sano, rafforzamento dei muscoli e delle difese.  Ulrich Seitz vorrebbe vedere nuovi progetti espandibili per bambini e adolescenti gravemente colpiti e spera, soprattutto in tempi come questi, in cui molte cose non possono essere garantite dal servizio sanitario statale come una volta, che ci sia un significativo ampliamento dei pacchetti in ambito medico o terapeutico. Inoltre, un’istruzione intensificata da parte dei medici curanti è importante, ribadisce Seitz.

Le prenotazioni per le serate all’aperto vengono accolte da subito con mail a info@kinderherz.it.

 

 

 

 

 

Nella foto: Ulrich Seitz col manifesto che annuncia l’iniziativa

 

L’associazione per persone, affette da cardiopatie congenite “Cuore di bimbo” organizza serate speciali di cinema all’aperto a Stella/Soprabolzano per 4 fine settimana tra il 24 luglio e il 14 agosto. In ogni caso due produzioni di successo sia in lingua tedesca che in lingua italiana saranno mostrate “open air” a un grande pubblico. Questi sono “Amelie rennt”, “die göttliche Ordnung”, “Abbi fede” e “Rosso come il cielo”.

Questa azione ha potuto nascere grazie al sostegno attivo della nostra vicepresidente di lunga data nell’associazione, Verena Wachter, dice il presidente Ulrich Seitz. Con questo progetto vogliamo riunire le persone, la gente del posto e gli ospiti in vacanza. Devono essere intrattenuti nel miglior modo possibile attraverso i piaceri del cinema sul grande schermo, osservando le precauzioni di sicurezza valide. Inoltre, è nostra intenzione informare sulle preziose attività dell’associazione, di cui possono beneficiare circa 12.000 altoatesini. Perché succede ancora e ancora che gli estranei, quindi non riguardanti ci dicono che sono nel campo circostante più vicino, con conoscenza nello scambio, che mostrano complicati problemi cardiologici.

Le donazioni che arrivano con le serate cinematografiche menzionate al Renon sono per rendere possibili offerte terapeutiche concrete, direttamente per i bambini e gli adolescenti, perché per il gruppo di pazienti menzionato sono disponibili sempre meno realizzazioni riabilitative, non ultimo a causa delle Pandemie. L’associazione Cuore di bimbo è in stretto contatto con l’Università Tecnica e con l’Ospedale Universitario di Monaco e organizza corsi di formazione specifici con l’obiettivo di ridurre il rischio di ulteriori danni consequenziali pericolosi per la vita attraverso l’attività fisica. Molto concretamente, una settimana con diverse e variegate misure è ora nella capitale bavarese, in cui anche numerosi bambini altoatesini, che sono gravemente malati di cuore, saranno addestrati ad imparare dagli effetti positivi attraverso esercizi fisici. Questi includono: Riduzione dello stress, miglioramento dell’umore, concentrazione, metabolismo più sano, rafforzamento dei muscoli e delle difese.  Ulrich Seitz vorrebbe vedere nuovi progetti espandibili per bambini e adolescenti gravemente colpiti e spera, soprattutto in tempi come questi, in cui molte cose non possono essere garantite dal servizio sanitario statale come una volta, che ci sia un significativo ampliamento dei pacchetti in ambito medico o terapeutico. Inoltre, un’istruzione intensificata da parte dei medici curanti è importante, ribadisce Seitz.

Le prenotazioni per le serate all’aperto vengono accolte da subito con mail a info@kinderherz.it.

Ecco il programma

 

Dal quotidiano “Alto Adige” del 05/06/2021

 

Volti sorridenti dopo la conclusione di un’azione estremamente riuscita e soprattutto coraggiosa di un’intera comunità. La sindaca del comune di Montagna, Monika Delvai, ha invitato i suoi concittadini a partecipare a un’iniziativa speciale intorno alla Giornata internazionale del bambino con malattie cardiache congenite, che si celebra ogni anni a maggio.

 

Nella foto da sinistra a destra: la leggenda della corsa altoatesina Alfred Monsorno, Elke Kalser, la sindaca Monika Delvai e Matthias Tschöll (tutti del comune di Montagna) e sullo sfondo, il presidente di Cuore di bimbo Ulrich Seitz.

Sono state programmate in questo contesto varie attività all’aperto nel territorio del paese citato. Il risultato è stato poi molto sorprendente per i chilometri “raccolti, trasformati in denaro. Camminatori, corridori e ciclisti diligenti hanno raccolto la cifra di 1.400 euro per la buona causa. Ulrich Seitz, il presidente dell’associazione Cuore di bimbo, è molto felice di questo grande risultato, anche perché quest’anno, ancor più che in passato, tutto l’aiuto fornito dalla popolazione civile assume un significato molto speciale per le attività dell’associazione. È un fatto che attualmente molte questioni assistenziali, terapeutiche e economiche sono molto gravose per le famiglie in oggetto.

Effettivamente, da anni, l’Alto Adige registra un alto numero di casi di malattie cardiologiche. Inoltre, la cura di queste persone può essere garantita solo in misura limitata all’ospedale di Bolzano. Soprattutto quando sono necessari interventi, i pazienti devono essere trasferiti in strutture universitarie nel nord Italia o in Germania. Per molte famiglie, questo comporta non solo preoccupazione per il bambino, ma anche un notevole sacrificio finanziario.

Osserviamo, così ricorda il presidente Seitz, che negli ultimi mesi della crisi a causa del Coronavirus, la situazione dei giovani con difetto cardiaco nella discussione pubblica da parte dei responsabili del servizio sanitario non è stata per niente tematizzata.  Questo ci rende tristi, perché per le famiglie con bambini malati cronici la paura di un’infezione da Coronavirus con un rischio di pesanti complicazioni o addirittura la morte è chiaramente sempre visibile. Dopo più di un anno di pandemia, si verificano molte domande aperte sulla protezione di questi bambini e delle loro famiglie.

Seitz: le nostre famiglie si sentono spesso lasciate sole e non capite, soprattutto quando sono in sospeso trattamenti sanitari o addirittura rinvii a centri fuori dalla provincia dell’Alto Adige. La pandemia ha anche evidenziato ancora una volta l’importante ruolo svolto dai genitori e dai volontari dell’associazione, in prima linea quando ci sono difficoltà nel conciliare le esigenze dei giovani malati con il sistema scolastico e nell’organizzare le cure fuori dall’Alto Adige.

Sebbene oggigiorno il 90 percento dei piccoli pazienti cardiopatici raggiunga l’età adulta (la maggior parte dei quali con una buona qualità di vita), molti di loro devono ricorrere per sempre a cure mediche. Alcune fasi di vita richiedono inoltre che il paziente si confronti in modo particolare con la sua condizione fisica, per lo più non riconoscibile a prima vista dall’esterno: nel periodo di transizione dalla prima infanzia all’adolescenza sono infatti spesso necessari interventi cardiochirurgici successivi o interventi mediante cateterismo cardiaco. Dopo la pubertà l’adolescente passa inoltre dalle mani fidate del cardiologo pediatrico a quelle dello specialista dell’età adulta. E con il distacco dai genitori il giovane cardiopatico deve assumersi consapevolmente la responsabilità della propria salute, un passo non sempre facile. A scuola e nella scelta della professione il giovane affetto da difetti cardiaci congeniti si scontra talvolta con i limiti dettati dalla condizione fisica. Quindi il personale docente e altri adulti, ma anche i compagni di scuola, devono mostrare comprensione per i bisogni dei bambini cardiopatici, aiutandoli a non esigere troppo da se stessi.

Cuore di bimbo ringrazia con entusiasmo il comune di Montagna per aver organizzato il progetto “Montagna in movimento”. Attraverso tale iniziativa mirata, persone con e senza handicap sperimentano qualcosa insieme, garantendo un segnale che il movimento aiuta a rafforzare il benessere e a promuovere l’inclusione delle persone con un problema di salute.

 

Dal quotidano “Alto Adige” del 19/04/2021

Dal 2010, l’Alto Adige, sta tristemente registrando circa 70-80 neonati all’anno, affetti da una patologia cardiaca congenita. La cura di queste persone può essere garantita solo in misura limitata nella nostra Provincia. Soprattutto, quando sono necessarie degli interventi, devono essere trasferiti in cliniche universitarie nel nord Italia o in Germania.

Il piccolo grande guerriero Mathias D’Inca con mamma Giorgia (Bolzanini)

Per molte famiglie, i primi anni di vita in particolare sono molto stressanti, sia dal punto di vista clinico che finanziario, poiché durante questo periodo possono essere indispensabili diverse operazioni al cuore dei giovani pazienti.

L’organizzazione di volontariato Cuore di bimbo osserva, secondo il suo presidente Ulrich Seitz con preoccupazione, che negli ultimi mesi della crisi della Pandemia, la situazione dei bambini malati cronici, degli adolescenti e delle loro famiglie è stata solo molto insufficientemente considerata nella discussione pubblica.

“Per le famiglie con bambini malati cronici, la paura di un’infezione da coronavirus e il rischio di gravi complicazioni o addirittura di morte è particolarmente alta. Dopo più di un anno di pandemia, molte domande sulla protezione di questi bambini e delle loro famiglie rimangono senza risposta e i relativi aspetti psicosociali e socio-legali non vengono affrontati dai servizi sanitari competenti. Le nostre famiglie si sentono spesso abbandonate e non capite, soprattutto quando sono necessari trattamenti complicati o addirittura rinvii a centri fuori dalla provincia dell’Alto Adige.

Il presidente dell’Associazione Cuore di Bimbo, Ulrich Seitz

Inoltre, la mancanza di dati sui difetti cardiaci congeniti non consente ancora di trarre conclusioni concrete per quanto riguarda se queste condizioni preesistenti sono associate a un aumento del rischio di progressione della malattia grave nei bambini, allo stesso modo come negli adulti più anziani, sottolinea Seitz.

Fino a quando tutti i bambini e le persone con un difetto cardiaco congenito non saranno adeguatamente protetti da un’opzione di vaccinazione completa, sono necessarie misure di sostegno per le famiglie colpite: tenendo conto della responsabilità dei genitori e degli assistenti.

Cuore di bimbo lancia ancora una volta un appello molto chiaro ai responsabili del settore sanitario affinché prendano sul serio la situazione precaria causata dalla mancanza di personale qualificato, soprattutto nel passaggio dei bambini nel settore degli adulti, e anche affinché vengano stipulate convenzioni con i centri specializzati in modo da eliminare i numerosi ostacoli burocratici nella cura dei cardiopatici, che attualmente tengono eccessivamente occupate innumerevoli famiglie nell’intera Provincia. Stiamo parlando di inviii all’estero, se clinicamente sensato, del riconoscimento dell’invalidità civile, della difficoltà con le visite di medicina sportiva e la concessione dell’assegno di cura.

Grazie
Ulrich Seitz
Presidente