La leucemia ha spento nell’anno 2017 la giovane vita di Laura Randi, ma non è riuscita a fare altrettanto per fermare il suo sogno. Sono effettiviamente il fratello Luca e i genitori Wilma e Marco a portare avanti il progetto, quello di realizzare azioni di supporto, nonché di sostegno con il nome dell’associazione Onlus, LuceMia-Laura Randi.

L’iniziativa è nata dal sogno di Laura Randi, giovane ragazza bolzanina, che all’età di 21 ha perso la sua coraggiosa battaglia contro una malattia pesante, la leucemia. Laura, durante il suo percorso di cure, ebbe sempre il desiderio di aprire un’associazione con lo scopo di aiutare i bambini malati oncologici. Pochi giorni dopo la sua scomparsa, il fratello Luca, la Mamma Wilma e il Papà Marco, decisero di dare vita al sogno di Laura fondando l’Associazione che ha lo scopo di aiutare e regalare sorrisi a bambini gravemente malati e alle loro famiglie.

L’Associazione organizza molti eventi ricreativi per i propri piccoli “guerrieri”, dona giochi e supporti medici alle loro famiglie. Proprio pochi giorni fa è stato organizzato un incontro pieno di emozioni con l’Associazione Cuore di bimbo Alto Adige, che si occupa di persone, affette da malattie cardiache congenite. È stato proprio un momento, particolarmente toccante, perché dietro ad ogni associazione ci sono tante storie, ci sono famiglie e persone che vivono momenti anche difficili, come ricordano i presenti.

Attraverso una generosa donazione è stato possibile consegnare all’Associazione Cuore di bimbo, una serie di saturimetri – anche noti come pulsossimetri od ossimetri. Si tratta in questo caso specifico di uno strumento completamente automatizzato capace di misurare il grado di saturazione di ossigeno all’interno del sangue; allo stesso tempo, lo strumento è altresì in grado di determinare la frequenza cardiaca del paziente. Il saturimetro può essere considerato come un vero e proprio dispositivo medico che, in passato, veniva impiegato solo ed esclusivamente in ambito medico ed ospedaliero; mentre al giorno d’oggi è largamente utilizzato in varie occasioni di assistenza/cura domestica. Gli apparati in questione sono di enorme importanza per il nostro lavoro e per aiutare le famiglie colpite dalle problematiche in oggetto.

Da sinistra a destra: Wilma, mamma di Laura Randi, Tanja Portesan (amica di Laura), Inge Stainer (Cuore di bimbo), cardiologa pediatrica presso l’Ospedale di Bolzano, Cristina Pedron, Helga Mössner (Cuore di bimbo), Luca (fratello di Laura Randi), Christian Parteli (Cuore di bimbo), Marco (padre di Laura Randi), Presidente Cuore di bimbo, Ulrich Seitz

Ulrich Seitz, il Presidente di Cuore di bimbo sottolinea chiaramente: Chi ha una cardiopatia congenita, anche se viene trattata, deve conviverci per lungo tempo, per questo il nostro obiettivo è che conduca una vita normale. Non si intende normale in termini di performance cardiaca e fisica. Quello che ci interessa è che chi ha questo problema possa avere una vita lavorativa, intellettuale, sentimentale, che sia come quella di qualsiasi altro individuo. Quando un bambino si ammala si ammala con lui tutta la famiglia. Inoltre, ci sono dei dati che dimostrano che le condizioni psicofisiche della mamma influiscono sullo sviluppo neurologico ed intellettivo del bambino. A maggior ragione quando prendiamo in carico un piccolo paziente dobbiamo necessariamente prenderci cura anche dei suoi genitori. Altrimenti il rischio è quello di avere un bambino con un cuore che funziona perfettamente ma che ha sviluppato altri problemi importanti. In ogni caso va ricordato che in tempi di Covid-19, per bambini con cardiopatie congenite, non deve esistere solamente allarmismo, ma piuttosto attenzione alta. L’incidenza è maggiore negli adulti, ma le massime cautele sono fondamentali anche per i bambini. Tuttavia non è detto che questa condizione persisterà e, data la fragilità insita dei bambini cardiopatici, è importante essere rigorosi nelle precauzioni”, spiegano i medici competenti in materia, anche in Alto Adige.

Seitz non si stanca nel ripetere, come anche durante questo periodo assai difficile per tutti sia fondamentale conoscere il cuore di un bambino cardiopatico che diventa adulto, condividere le difficoltà che potrebbe incontrare e le soluzioni a disposizione. E qui parliamo di ’impegno dei sanitari e soprattutto delle istituzioni, che indubbiamente anche in Alto Adige devono necessariamente allargare il dialogo e sviluppare sinergie, con la consapevolezza che, oltre a curare, sia necessaria la disponibilità di un Team di specialisti che segua il paziente in un sistema integrato di servizi di eccellenza, affinchè si garantisca la migliore qualità di vita a tante persone affette da queste patologie.

Il numero di neonati nella nostra Provincia è da anni costantemente alto e preoccupante, perché raggiunge da più di 10 anni, sempre 70 casi di neonati, affetti da una gravissima complicanza cardiaca.

Divertimento, giochi e azione da casa

Cari KidsTUMove,
care famiglie interessate,

Insieme possiamo fare tutto!

Il nostro bellissimo campo estivo “KidsTUMove” è proprio dietro l’angolo e abbiamo pensato ad un ottimo modo per organizzare una settimana di “campeggio” nonostante la situazione attuale.

Vi presentiamo il campo estivo 2.0 – divertimento, giochi ed azione

Poiché non è possibile incontrarci personalmente a causa delle restrizioni di contatto ancora esistenti, offriamo il nostro highlight annuale come campo estivo virtuale.
Con un sacco di sport, divertimento e giochi per tutti, vi presentiamo il nostro Summer Camp 2.0.
Come momenti molto speciali potete aspettarvi:

Live Cooking, performance di danza e starlighting

Beh, siete curiosi?
Certo, avete tutte le ragioni per esserlo… e sarete sorpresi!

Non vediamo l’ora di vedervi sugli schermi.

Avete  tempo e voglia di fare sport, chiacchierare o fare artigianato con noi da lunedì, 03.08 al venerdì, 07.08.2020?

Allora unitevi a noi ed iscrivetevi!

Il variegato programma sarà emozionante anche quest’anno, perché porteremo nel vostro salotto i nostri rituali come sport mattutini, giri di gruppo serali e una leggendaria festa di fine corso virtuale!
Tutto ciò che serve per partecipare al campo è un PC/laptop o un tablet e una connessione internet.
Ci sono offerte dal vivo così come video e gallerie fotografiche. Nel nostro campo estivo virtuale protetto da password puoi scambiare idee con i tuoi amici e con noi supervisori, caricare video e pubblicare foto. Prima dell’inizio del campo riceverete un pacchetto con tutte le cose importanti per la settimana.

La partecipazione al campo estivo 2.0 è gratuita.

Sono invitati tutti i bambini e gli adolescenti dagli 8 anni in poi. Anche amici e fratelli sonoi invitati a partecipare.
Per una migliore pianificazione ci interessa se avete la possibilità di partecipare ogni giorno in diretta via video (PC, tablet, smartphone) o se volete lavorare alle attività in ritardo.

Vi preghiamo di darci un feedback entro il 15.07.2020.

(Un’offerta è prevista la mattina e un rituale comune la sera, faremo in modo che non ci sia un tempo troppo lungo davanti allo schermo/media!)
Accettiamo le iscrizioni vincolanti per il campo da ora in poi, scrivete a:
christina.sitzberger@tum.de
Anche se non potete partecipare a tutte le attività/giorni, siete benvenuti.
Anche se non siete a casa o in vacanza in un campeggio/appartamento/albergo, dalla nonna/nonno, ecc. è possibile esserci!

Non vediamo l’ora di sentirvi!

Cordiali saluti, il vostro KidsTUMove Team

Qui l’aggiornamento e l’integrazione del Piano Provinciale della rete riabilitativa

Deliberazione n.410 09/06/2020 “Sostituzione dell’allegato A della legge provinciale 8 maggio 2020, n.4 “.

 

Disposizione importante della Conferenza Stato Regioni del 15.05.2020, riguardante la regolamentazione dei vari settori della società dopo il Lockdown

Nuova legge provinciale per le misure di contenimento della diffusione  del virus SARS-COV-2 nella fase di ripresa delle attività

da scaricare: Nuova legge provinciale per le misure di contenimento della diffusione del virus SARS-COV-2 nella fase di ripresa delle attività

Intervista di una mamma

Premessa:  Mi chiamo Giorgia D’Inca e sono la mamma di un bambino affetto da una forma di cardiopatia tra le più gravi. Mio figlio Mathias, che ha appena compiuto 6 anni, ha già dovuto subire quattro operazioni, di cui una a pochi giorni dalla nascita, e più di una “a cuore aperto” ovvero in circolazione extra corporea. Quando si dice che un figlio ti cambia la vita… beh nel caso del mio Mathias, e dei bimbi cardiopatici in genere, è proprio vero! Nulla è più come prima e, fin dall’inizio della nostra avventura insieme, ho presente nella mia mente una frase che mi disse una dottoressa: ‘ogni vita val la pena di esser vissuta, anche se breve’.

Foto da sinistra a destra: un ricordo dei tempi felici durante una formazione interna di Cuore di bimbo nel tardo autunno 2019, e poi due foto attuali del 2020 con Mathias e Giorgia D’Inca

 

La nostra vita quotidiana è come …

È come una conquista, giorno per giorno.  È il cercare di vivere in modo quanto più possibile tranquillo e normale, quello che spesso normale non è..  A partire dai medicinali che giorno per giorno mio figlio deve prendere, alla frequentazione purtroppo assidua di strutture ospedaliere…alle tante limitazioni, come ad esempio l’aver potuto frequentatore l’asilo in ritardo rispetto ai coetanei e con frequenti periodi di astensione, o come l’aver la fortuna di vivere in mezzo alle montagne più belle del mondo e avervi potuto accedere, per quanto riguarda figlio, solo da alcuni mesi a questa parte, dopo l’ultima operazione che ha finalmente effettuato.…

Alti e bassi degli ultimi anni

Sono stati tanti, e ce ne saranno ancora. A causa del suo problema, ho rischiato di perdere mio figlio già tre volte… Posso solo dire che gli alti hanno però finora ampiamente compensato i bassi, e la nostra vita è felice.

Le vie difficili per ottenere diritti e garantire il diritto alla salute

Anche in questo campo non c’è nulla di scontato. Anzi, se solo cala un attimo l’attenzione, c’è sempre il rischio che qualcosa non funzioni. Ogni passo è anche qui da conquistare con fatica.

Già capire quello che ti dicono i medici non è cosa facile per noi che siamo solo genitori e non siamo ‘addetti ai lavori’.  Talvolta non è cosa semplice l’ottenere le certificazioni di cui questi nostri bambini hanno bisogno in relazione alla loro malattia. Spesso ci si scontra con la superficialità, talvolta l’incompetenza o, ancor peggio, l’arroganza di persone che decidono della salute e dei diritti dei nostri bambini: questo tipo di persone possono causare gravi danni.

Per fortuna la maggior parte delle persone con cui ho avuto a che fare si è dimostrata molto competente e questo è un bene per la salute dei nostri bambini cardiopatici. Ma non sono mancati i momenti difficili, ad esempio quelli in cui ho dovuto lottare per il corretto riconoscimento del livello d’invalidità di mio figlio, che era stato assurdamente sottostimato.

Momenti, nei quali mi mancavano le forze

Per me i momenti più difficili sono quelli dell’attesa. Quando aspetti l’esito di un esame clinico, quando attendi con ansia il verdetto di un medico, oppure l’attesa di quando verrà fissata la prossima operazione quando sei già consapevole che ce n’è più di una in sequenza da fare…

Sono tutti momenti in cui vivi sospeso: La vita di tuo figlio nelle mani di qualcun altro.  Quando poi le cose accadono, la forza te la da tuo figlio stesso, con un suo sorriso o talvolta anche con un suo pianto, a seconda delle situazioni.

L’importanza di incontrarsi con altre famiglie di Cuore di bimbo

Credo che solo chi ha vissuto le situazioni che hai vissuto tu possa davvero capirti. E in questo consiste  la forza della nostra associazione: ci diamo forza a vicenda. E prima o poi capita di averne bisogno, te l’assicuro! Per me più che una associazione, Cuore di Bimbo è una famiglia, una grande famiglia in cui c’è condivisione.

Il Corona Virus per noi rappresenta…

Questo virus fa paura perché non lo conosciamo… Anche senza entrare in contatto con il virus, banalmente la situazione epidemica può comportare il procrastinare visite di controllo, operazioni, esami, accertamenti che sono fondamentali per una persona malata..

Inoltre i nostri bambini, soprattutto quelli con un sistema circolatorio modificato come mio figlio, sono dei soggetti altamente a rischio, tanto quanto i loro nonni...

Il distanziamento sociale a cui il virus ci ha costretto, si protrarrà più a lungo nel caso dei soggetti a rischio. È difficile pensare di tenere un bambino isolato ancora per chissà quanto tempo, sicuramente oltre le date decise nei decreti…

Cosa desideriamo per il presente e il futuro?

In questo momento di pandemia, quello che vorrei è che la nostra società imparasse ad andare oltre a quelli che sono i protocolli, a vedere più in là….per individuare un virus che già dilagava indisturbato nella nostro paese, c’è voluta un anestesista che andasse oltre i protocolli: proviamo solo a pensare a come stata diversa la curva epidemica, se questa intuizione, a fronte di una delle tante polmoniti, l’avesse avuta qualche altro medico già un mese prima!

Ecco io vorrei che i nostri medici fossero così: tecnici in grado di vedere oltre quello che è il protocollo. Questo talvolta può salvare delle vite.  A noi è successo, e ringrazierò per sempre quel medico che ha salvato la vita a mio figlio!

Inoltre vorrei che venissero messe in atto delle modalità di monitoraggio a distanza, che oggi in Italia quasi non esistono. Mio figlio è monitorato a distanza in quanto portatore di pace-maker. Ma molti più potrebbero essere i dati raccolti con monitoraggi a distanza, semplicemente con un misuratore di ossigeno, di frequenza cardiaca o altri parametri vitali. Vorrei che questo approccio potesse integrare la classica modalità di ‘visita di controllo’, che in taluni casi peraltro possono rivelarsi tardive.

Il mio messaggio come mamma a tutti quelli che si trovano in un’analoga situazione

Il mio messaggio è quello di andare sempre avanti, nonostante tutto.  E inoltre quello di non rimanere mai soli. È importante saper chiedere aiuto quando ce n’è bisogno.

Descrizione di un periodo di soggiorno per il ricovero del bambino fuori Provincia.

I periodi di ospedalizzazione dei nostri bambini non sono mai facili. Un bambino ospedalizzato ha bisogno di assistenza continua. Ciò coinvolge in primis il genitore che viene ospedalizzato insieme al bambino e comunque il resto della famiglia.

I grandi centri ospedalieri hanno strutture d’accoglienza, ma non sempre facile è districarsi in una città che non si conosce o quando soprattutto non si sa quanto sarà la durata del periodo presso il centro ospedaliero. Non da ultimo, i costi possono essere molto alti.

In questo caso essere in contatto con altri genitori che hanno dovuto fare lo stesso percorso, è molto importante. Questo può può aiutare a entrare a contatto con le strutture di supporto più adatte.

Cosa significa vivere sempre nell’insicurezza?

La tensione continua, la paura che tuo figlio possa ammalarsi, l’attesa e la difficoltà  degli interventi cardiochirurgici, creano un accumulo di stress di cui ti rendi conto solo quando finalmente ne esci fuori. Per me tutto ciò ha significato che il livello della soglia dello stress si è abbassato..bisogna imparare a convivere con questo. Non è facile.

Come si fa conciliare lavoro, vita familiare, la vita sociale con un bambino malato.  

Quando è nato mio figlio per alcuni anni non ho potuto lavorare. Quando ho ricominciato non è stato facile, ma sono stata fortunata perché l’azienda per cui lavoro mi è venuta molto incontro e di questo sono grata.

Il problema è che non sai mai cosa succederà domani: mi è capitato più volte di dovermi assentare all’improvviso e piantare in asso tutto. Questo non è mai bello.

La vita sociale in alcuni periodi è ridotta al minimo, al punto tale che posso dire che per me questo periodo di distanziamento sociale dovuto al coronavirus non a cambiato molto nella vita: ci eravamo già abituati…Speriamo che ci siano momenti migliori…

 

Un caro saluto

Ulrich Seitz – Presidente Cuore di bimbo

Luce e tante nubi in occasione della giornata internazionale del bambino cardiopatico il 5 maggio

Sono le cardiopatie congenite che riguardano in Italia 4500 bambini l’anno e nei casi più gravi possono compromettere qualità e durata della vita.

Rappresentano effettivamente il 40% delle malformazioni che è possibile diagnosticare alla nascita, e causano il 4% dei decessi nei primi 28 giorni di vita. La prevalenza delle cardiopoatie congenite si presenta quanto segue: oltre il 85% degli interessati arriva all`età adulta, nei paesi più poveri solo il 75%.

Ma con una corretta prevenzione in gravidanza e con diagnosi tempestive, il rischio di avere un figlio che ne sia affetto si può ridurre. In Alto Adige si parla invece di 70 nuovi casi ogni anno, ricorda Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Cuore di bimbo. Un trend triste, che purtroppo da anni non migliora, aggiunge Seitz.

Sono condizioni differenti e di differente gravità, ma tutte caratterizzate da alterazioni della struttura del cuore o dei grossi vasi che hanno origine nel corso delle prime settimane dello sviluppo embrionale. Nonostante siano considerate tipiche patologie multifattoriali, cioè condizioni provocate da più fattori che interagiscono, sia studi epidemiologici che di biologia molecolare hanno messo in luce sempre di più negli anni il ruolo della genetica: spesso alla base delle malformazioni (che coinvolgono oltre al cuore anche l’apparato respiratorio e quello digerente) ci sono infatti anomalie a livello sia dei cromosomi che dei singoli geni.

Li chiamano, spesso anche cuori invisibili,  i ragazzi con cardiopatie congenite, assistiti nelle strutture pediatriche fino ai sedici anni, che poi, purtroppo anche in Alto Adige “si perdono per strada”. Il passaggio all’età adulta per questi giovani può infatti essere complesso: c’è infatti il rischio elevato, sottolinea il Presidente di Cuore di bimbo, Ulrich Seitz, “che i ragazzi in questione abbandonino la routine dei controlli, mettendo così in pericolo la propria vita“. Non è infatti raro che, prima o poi nella vita, si ritrovino, a causa di qualche complicanza, in un Pronto soccorso, dove non possono essere aiutati nel migliore dei modi a causa della complessità della loro condizione. „I momenti più critici per chi soffre di una cardiopatia congenita sono la nascita e il passaggio all’età adulta“, e in questo contesto servono concetti chiari, anche perché l’Azienda Sanitaria della nostra Provincia è spesso costretta ad inviare per mancanza di risorse sufficienti di personale specializzato e per le difficoltà delle questioni dello stato di salute, numerosi casi fuori Provincia, maggiormente alla Clinica Universitaria di Padova o alla “Deutsches Herzzentrum” di Monaco/Baviera.

E dobbiamo parlare anche del rischio Covid-19: “I rischi maggiori li corrono tutte le persone affette da una cardiopatia congenita che determina un problema polmonare. I cardiopatici congeniti –  sono considerati, secondo i pareri degli esperti medici in campo, pazienti ad alto rischio, come gli anziani, e la precauzione deve essere massima, evidenzia l’Associazione Cuore di bimbo.

Oltre alla mancanza di personale qualificato in campo pediatrico e per il citato passaggio dei pazienti nei reparti di adulti, si verificano sempre di più problematiche amministrative riguardanti il riconoscimenti di diritti dei pazienti citati. Ovviamente, per accertare l’esistenza della cardiopatia, con il relativo grado di severità, è necessario eseguire esami molto specifici per accertare la presenza di tutti i parametri che stabiliscono se si ha diritto o meno all’invalidità. Dunque, non è condizione sufficiente quella di soffrire – per esempio – di aritmia per poter godere dell’invalidità: devono, infatti, essere prima accertate una serie di condizione che vanno a ledere il paziente in modo determinante. Succede poi, che relazioni cliniche da parte di strutture altamente specializzate non vengano capite e/o interpretate nell’ottica e nell’interesse del malato e dei familiari.