La seconda edizione di “Lana corre” è stato un grande successo che non sarebbe stato possibile senza i nostri partner, la sezione Lana della Croce Bianca e il Gruppo della Protezione Civile. Un motivo in più per noi di essere grati a tutti loro che ci hanno anche devoluto il ricavato della vendita dei cibi e delle bevande. 

Siamo sempre più sopraffatti da quanto bene sono organizzate queste due associazioni e da quanti volontari impegnati ed energici  hanno aiutato con gioia al nostro evento. Eventi di queste dimensioni sono possibili per una piccola associazione come Cuore di bimbo solo se la rete funziona bene insieme. In questo modo vorremmo ringraziare ancora una volta la Croce Bianca, la protezione civile e anche la comunità di Lana, i vigili del fuoco volontari di Lana e la polizia municipale, nonché tutti gli altri aiutanti e sponsor.

Ci sarà una terza edizione di “lana corre” , la data non è ancora stata fissata, con forze unite daremo di nuovo il meglio insieme!

L’edizione  della festa “Gold and White Brunch 2019” del  16 giugno a  Castel Rametz a Merano ha portato un risultato strepitoso per Cuore di bimbo! Gli organizzatori hanno consegnato ad una delegazione del direttivo di Cuore di Bimbo un assegno di Euro 21.00,00.-  

Un ringraziamento particolare va in questo contesto alla ditta tt-Consulting, che ha coordinato in tutti i dettagli questo evento di beneficienza.  A nome di tutte le famiglie colpite dalla malattia congenita al cuore dei figli, ringraziamo il team organizzativo l’enorme impegno dimostrato e la solidarietà profusa nella società.

Durante la festa di addio delle quinte classi della scuola elementare di Nova Ponente Silke Dantone ha ottenuta una generosa donazione per l’associazione cuore di bimbo.  

Il denaro proveniva dalla vendita di dolci durante le due udienze dell’anno scolastico scorso.  I bambini impegnati hanno deciso di devolvere una parte delle entrate alla nostra associazione, perché ci sono anche bambini e famiglie colpite nella scuola elementare di Nova Ponente.

Già a febbraio il nostro membro del direttivo ha conosciuto le classi, ha presentato le attivitá dell’associazione agli alunni e ha risposto alle domande dei bambini. 

In occasione della giornata internazionale del bambino cardiopatico il giorno 04.05.2019, l’associazione Cuore di bimbo ha organizzato, sotto il patrocinio del Comune di Lana, la seconda edizione della sua corsa solidale per bambini cardiopatici in Alto Adige. La partecipazione è stata superiore alla prima edizione e ha superato il numero di 600 partecipanti. Tra gli atleti presenti è stato anche il primo cittadino di Lana, Harald Stauder.

L’organizzatrice dell’evento, Silke Baliello che da anni funge anche membro molto attivo dell’Associazione Cuore di bimbo ricorda l’assoluta necessità di informazione capillare in merito alle malattie congenite al cuore. Si tratta infatti di un problema che si tende a prendere sotto gamba, probabilmente perchè, nell’immaginario di molti quella delle Cardiopatie Congenite non è certo una priorità a livello sanitaria. Eppure ben 60 bambini ogni  anno, in Alto Adige, nascono con una cardiopatia congenita; molti di loro ci conviveranno fino all’età adulta, ma per molti di essi una diagnosi tardiva può essere fatale. Conoscere in anticipo la cardiopatia vuol dire potersi informare, poter scegliere l’ospedale nel quale partorire in modo che sia vicino a quello in cui il bambino dovrà essere ricoverato, vuol dire avere attorno personale medico che sa cosa sta per accadere e può intervenire tempestivamente se necessario, pianificare il parto in modo che tutto possa essere predisposto correttamente. Ecco dunque, perchè è importantissimo diffondere questa giornata mondiale ed organizzare un evento per tutta la popolazione.

Diffondere informazioni sulle cardiopatie congenite vuol dire diffondere la conoscenza ai sintomi che possono non manifestarsi alla nascita ma a distanza di tempo. E’ importante dunque che certi campanelli d’allarme non vengano sottovalutati – non per questo volendo seminare un clima di panico tra i neogenitori, sottolinea il Presidente di Cuore di bimbo,  Ulrich Seitz.  In alcuni casi, l’informazione sulle cardiopatie congenite può aiutare chi si appresta a diventare genitore ad evitare i fattori di rischio. La ricerca sulle cardiopatie congenite non si deve fermare, è il tenore di Cuore di bimbo!

Dalla sinistra: Silke Baliello, Famiglia  Mair della ditta Gardenbeauty di Marlengo con un assegno contenente una donazione fondi importante per Cuore di bimbo e  Ulrich Seitz

Per questo, informare al meglio, può aiutare le persone ad aprire gli occhi, sostenendo anche chi si occupa di ricerca in questo campo. Fino a qualche tempo fa la maggior parte dei bambini nati con questa patologia aveva un’aspettativa di vita molto breve. Oggi il 90% di questi bimbi raggiunge l’età adulta, ma il percorso a volte può essere lungo e difficile, una sfida continua che coinvolge e segna la vita del bambino e di tutta la sua famiglia.

L’obiettivo comune è migliorare la qualità della vita del cardiopatico congenito e creare una rete capillare che consenta di unire le forze e stabilire strategie comuni, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica su queste patologie delle quali ancora oggi si parla molto poco. Le cardiopatie congenite sono tra le malformazioni più frequenti alla nascita: 8 casi ogni 1000 nati. In passato molti portatori di queste malformazioni morivano entro i primi giorni, mesi o anni di vita. La medicina negli ultimi anni ha fatto passi da gigante. Oggi, nella Provincia Autonoma di Bolzano grazie all’esistenza di poter chiedere assistenza specialistica ai Centri di eccellenza in Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica a Monaco di Baviera o a Padova, con il forte coinvolgimento positivo e necessario dell’Ospedale Centrale di Bolzano, quasi il 95% dei neonati con cardiopatie congenite raggiungerà l’età adulta. Per loro c’è una buona speranza di vita.

Presidente Cuore di bimbo Ulrich Seitz, Organizzatrice di Lana corre, socia Cuore di bimbo Silke Baliello, e come sostenitori dell’iniziativa, Presidente Economia Alto Adige, Hannes Mussak e responsabile della corsa aziendale, Alfred Monsorno

Articolo nel giornale Alto Adige, domenica 3 marzo 2019

Ecco “CUORE di BIMBO” per aiutar i cardiopatici

L’associazione. In provincia ogni anno nascono più di 60 bambini con questa patologia. Il presidente Seitz: «Anche in Alto Adige serve un percorso per accompagnarli tutta la vita»

Articolo nel Alto Adige del 18-01-2019

Grazie di cuore alla 5B Gries, Bolzano.

Siamo particolarmente felici quando i bambini sostengono consapevolmente altri bambini e giovani. In questo caso un grazie di cuore va alla classe 5 B della scuola elementare Gries, che ha raccolto 350 euro per l’associazione cuore di bimbo in occasione della giornata di consultazione dei genitori nell’ottobre 2018. A dicembre, il membro del consiglio direttivo Silke Dantone ha ricevuto l’assegno e ha potuto informare gli studenti sulle attività dell’associazione e rispondere alle loro domande.

Week-End per famiglie 2018

Ogni transizione è segnata da un incantesimo

Da ormai 10 anni, il weekend delle famiglie dell’associazione Cuore di bimbo è diventato un importante punto fisso per molte famiglie. In un bellissimo fine settimana di novembre 15 famiglie si sono incontrate nel Parkhotel Holzner a Soprabolzano per uno scambio comune. Anche quest’anno il Dr. Heinrich Lanthaler ha condotto un seminario per i genitori sulle transizioni nella propria vita e nella vita dei bambini. C’è stata riflessione, discussione, pianto e risate e probabilmente tutti possono ora iniziare la stagione dell’Avvento con nuovi input! Per i bambini c’è stata questa volta, oltre alle numerose offerte di gioco nell’albergo rinnovato, la possibilità di sperimentare la propria creatività con tutti i sensi nel bosco. Il gruppo dei bambini è stato accompagnato dal mag. Peter Sader, pedagogo della foresta e dell’avventura. Dopo un fine settimana ricco di nuove impressioni, esperienze culinarie e relax nella nuova area benessere, tutte le famiglie sono tornate a casa soddisfatte e non vedono l’ora di rivedersi!

 

Dal quotidiano “Alto Adige” del 25 novembre 2018

All’assemblea dei soci di Cuore di bimbo i genitori dei bimbi con cardiopatie hanno individuato ed evidenziato molte sfide e difficoltà.

Sono ormai costantemente da anni 8 su 1000 i bambini in Italia che nascono con cardiopatie congenite, ma è incoraggiante, come è stato sottolineato in più occasioni dai medici curanti dei pazienti, anche altoatesini,  che è in costante aumento il numero di adulti cardiopatici congeniti che sono cresciuti riuscendo ad affrontare positivamente questa condizione. Queste notizie, in parte positive, sono state spunto di varie conversazioni delle famiglie, socie dell’Associazione Cuore di bimbo, nell’ambito dell’ultimo fine settimana di relax, tenutosi a Soprabolzano.

In Alto Adige nascono ogni anno più di 60 bambini con una problematica citata sopra, invalidante per tutta la vita. La scala di complessità nelle patologie cardiache nei bambini va da lieve a molto severo. Ci sono dei casi che sono così gravi da mettere a rischio la vita e la salute dei bambini già alla nascita o nella prima infanzia e quindi debbono essere trattate tempestivamente. Conoscere già durante la gravidanza quali siano i neonati a rischio, permette di organizzare la migliore assistenza in strutture multidisciplinari, dove è possibile realizzare interventi appropriati e programmati. La medicina e la ricerca negli ultimi anni hanno fatto passi da gigante, infatti, grazie allo sviluppo ed al miglioramento di esami diagnostici, tecniche chirurgiche ed a centri di eccellenza in cardiologia e cardiochirurgia pediatrica, quasi il 90% dei neonati con cardiopatie congenite raggiunge l’età adulta con una qualità della vita soddisfacente.

Si  aggiunge sempre di più l’importanza di sviluppare, per questa particolare tipologia di pazienti, programmi di trattamenti e supporti specifici che riguardano nell’età giovanile ed adulta la sfera sessuale, la gravidanza, l’attività sportiva, ludica e lavorativa . Per tale motivo, il Presidente dell’Associazione Cuore di bimbo Alto Adige, Ulrich Seitz, chiede nuovamente esplicitamente anche per la Provincia di Bolzano, di voler implementare ed intensificare un percorso clinico-assistenziale per la gestione dei pazienti adulti con cardiopatia congenita che garantisce una presa in carico del paziente nel passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, permettendo così un monitoraggio periodico della cardiopatia e definendo il più adeguato iter diagnostico-terapeutico. La gestione del paziente all’interno del percorso clinico-assistenziale, come avviene già in altre realtà italiane dovrebbe prevedere un approccio multidisciplinare, coinvolgente l’intervento integrato ed altamente specializzato di differenti figure professionali dell’ambito pediatrico ed adulto, in particolare di cardiologi pediatrici e adulti, cardiochirurghi esperti nel trattamento delle cardiopatie congenite, anestesisti, specialisti di diagnostica per immagini, ginecologi, ostetrici, pneumologi ed altri professionisti sulla base delle caratteristiche dei singoli pazienti, sostiene l’Associazione Cuore di bimbo Alto Adige.

In quest’ottica, Cuore di Bimbo è partito per un’altra volta con mezzi propri, donati da persone private, con il gruppo sportivo per bambini e adolescenti cardiopatici in ottobre 2018 nella palestra dell’ospedale di Bolzano. Iscrizioni sono tuttora possibili.

Conoscere il cuore di un bambino cardiopatico che diventa adulto, condividere le difficoltà che potrebbe incontrare e le soluzioni a disposizione è essenziale, come l’impegno dei sanitari, delle associazioni e delle istituzioni, che devono necessariamente allargare il dialogo e sviluppare sinergie, con la consapevolezza che, oltre a curare, sia necessaria la disponibilità di un Team di specialisti che segua il paziente in un sistema integrato di servizi di eccellenza, affinchè si garantisca la migliore qualità di vita a tante persone affette da queste patologie. L’Associazione Cuore di Bimbo si sta impegnando con tutte le forze nel volontariato di rafforzare i rapporti tra pazienti, genitori, sanitari e soprattutto tra le strutture ospedaliere coinvolte, e cioè l’Ospedale  Centrale di Bolzano nonché la Clinica Universitaria di Padova e il “Deutsches Herzzentrum” di Monaco in Baviera.

È fondamentale, dice il Presidente Seitz, intensificare il dialogo anche agli insegnanti, agli educatori, agli operatori sociali in genere ed a chiunque sia interessato ad approfondire le tematiche in questione.

Seitz ricorda le attività e i provvedimenti da garantire ed ampliare anche nella nostra Provincia:
Servono delle iniziative mirate e concrete, programmate anche attraverso delle deliberazioni provinciali specifiche, da parte dei responsabili in sanità per:

  • Prevenzione e diagnosi precoce – Prevenzione delle cardiopatie congenite mediante, ad esempio dei tests di  “consulenza genetica”, fornita da un cardiologo o da una genetista.
  • Attività culturali e Ricerca: diffusione della cultura in tema di cardiopatie congenite mediante l’organizzazione di incontri scientifici rivolti particolarmente ai Pediatri e ai medici di base.

L’idea sarebbe anche di pensare a delle Borse di studio per giovani medici per la ricerca nel campo della malformazioni cardiache congenite. È indispensabile potenziare la riabilitazione psico-fisica e la riabilitazione psicologica per i bambini affetti da cardiopatia congenita e dei loro genitori, spesso traumatizzati alla nascita dalla notizia della malformazione.

Una grave difficoltà crea la mancanza di personale medico qualificato in campo ed inoltre la mancata condivisione di percorsi assistenziali tra l’età pediatrica e i reparti che seguono gli adulti.

Un nuovo progetto e servizio, ideato da Cuore di bimbo è l’informazione nonché consulenza per donne in gravidanza, costrette anche ad affrontare questioni inerenti l’aborto e l’interruzione della gravidanza. Cuore di bimbo in questi casi vorrebbe diventare in tale situazioni sempre di più un punto di riferimento efficiente e fornire risposte adeguate alle ansie e tante perplessità (vedasi allegato) delle donne interessate.  

Effettivamente, in alcuni casi nei primi mesi di gravidanza, la coppia che aspetta un figlio può passare dalla felicità più smodata alla disperazione più nera, se scopre che il piccolo è ammalato, portatore, cioè, di una malformazione congenita evidenziata da un’ecografia ostetrica morfologica. Tra le malformazioni più evidenti all’indagine ecografica fetale, le cardiopatie congenite rappresentano un’entità a se stante, poiché, per la diagnosi, sono necessarie abilità tecnica e cognizioni fisiopatologiche specifiche cardiologiche.

Sostanzialmente dice Seitz, tutte le cardiopatie congenite possono essere trattate con elevate probabilità di successo, con interventi di chirurgia convenzionale, emodinamica interventistica ovvero con terapia “ibrida”. Detto trattamento può essere eseguito, a seconda dei casi, anche nelle prime ore o nei primi giorni di vita.

Il moderno trattamento delle cardiopatie congenite, specie nei pazienti con malformazioni che coinvolgono entrambi i ventricoli, permette il ripristino di una buona funzione cardiaca, compatibile con un normale stile di vita ed in alcuni casi selezionati di cardiopatie congenite – nelle quali la chirurgia ha ricreato una normalità anatomica e funzionale – le linee guida prevedono anche l’idoneità all’attività sportiva agonistica. Nei casi più complessi, ovvero nei quali si osserva un sovvertimento dell’anatomia del cuore, la chirurgia spesso non può ricreare una normale anatomia ma la scelta e di creare una fisiologia che renda la cardiopatia compatibile con la vita.

È fondamentale che i genitori- ed i pazienti quando diventano adolescenti- sappiano che è molto importante l’aderenza alle terapia farmacologica ed ai controlli periodici (in gergo chiamati follow-up) che spesso debbono essere proseguiti per tutta la vita quando non vi è una guarigione completa della cardiopatia; talora, per i casi più gravi, può persistere un quadro di scompenso cardiaco cronico ed un programma di candidatura al trapianto cardiaco.