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Grazie ai giovani Schützen

Articolo nel Alto Adige del 18-01-2019

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Studenti donano e si informano

Grazie di cuore alla 5B Gries, Bolzano.

Siamo particolarmente felici quando i bambini sostengono consapevolmente altri bambini e giovani. In questo caso un grazie di cuore va alla classe 5 B della scuola elementare Gries, che ha raccolto 350 euro per l’associazione cuore di bimbo in occasione della giornata di consultazione dei genitori nell’ottobre 2018. A dicembre, il membro del consiglio direttivo Silke Dantone ha ricevuto l’assegno e ha potuto informare gli studenti sulle attività dell’associazione e rispondere alle loro domande.

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Ogni transizione è segnata da un incantesimo

Week-End per famiglie 2018

Ogni transizione è segnata da un incantesimo

Da ormai 10 anni, il weekend delle famiglie dell’associazione Cuore di bimbo è diventato un importante punto fisso per molte famiglie. In un bellissimo fine settimana di novembre 15 famiglie si sono incontrate nel Parkhotel Holzner a Soprabolzano per uno scambio comune. Anche quest’anno il Dr. Heinrich Lanthaler ha condotto un seminario per i genitori sulle transizioni nella propria vita e nella vita dei bambini. C’è stata riflessione, discussione, pianto e risate e probabilmente tutti possono ora iniziare la stagione dell’Avvento con nuovi input! Per i bambini c’è stata questa volta, oltre alle numerose offerte di gioco nell’albergo rinnovato, la possibilità di sperimentare la propria creatività con tutti i sensi nel bosco. Il gruppo dei bambini è stato accompagnato dal mag. Peter Sader, pedagogo della foresta e dell’avventura. Dopo un fine settimana ricco di nuove impressioni, esperienze culinarie e relax nella nuova area benessere, tutte le famiglie sono tornate a casa soddisfatte e non vedono l’ora di rivedersi!

 

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Più servizi per i piccoli cardiopatici

Dal quotidiano “Alto Adige” del 25 novembre 2018

All’assemblea dei soci di Cuore di bimbo i genitori dei bimbi con cardiopatie hanno individuato ed evidenziato molte sfide e difficoltà.

Sono ormai costantemente da anni 8 su 1000 i bambini in Italia che nascono con cardiopatie congenite, ma è incoraggiante, come è stato sottolineato in più occasioni dai medici curanti dei pazienti, anche altoatesini,  che è in costante aumento il numero di adulti cardiopatici congeniti che sono cresciuti riuscendo ad affrontare positivamente questa condizione. Queste notizie, in parte positive, sono state spunto di varie conversazioni delle famiglie, socie dell’Associazione Cuore di bimbo, nell’ambito dell’ultimo fine settimana di relax, tenutosi a Soprabolzano.

In Alto Adige nascono ogni anno più di 60 bambini con una problematica citata sopra, invalidante per tutta la vita. La scala di complessità nelle patologie cardiache nei bambini va da lieve a molto severo. Ci sono dei casi che sono così gravi da mettere a rischio la vita e la salute dei bambini già alla nascita o nella prima infanzia e quindi debbono essere trattate tempestivamente. Conoscere già durante la gravidanza quali siano i neonati a rischio, permette di organizzare la migliore assistenza in strutture multidisciplinari, dove è possibile realizzare interventi appropriati e programmati. La medicina e la ricerca negli ultimi anni hanno fatto passi da gigante, infatti, grazie allo sviluppo ed al miglioramento di esami diagnostici, tecniche chirurgiche ed a centri di eccellenza in cardiologia e cardiochirurgia pediatrica, quasi il 90% dei neonati con cardiopatie congenite raggiunge l’età adulta con una qualità della vita soddisfacente.

Si  aggiunge sempre di più l’importanza di sviluppare, per questa particolare tipologia di pazienti, programmi di trattamenti e supporti specifici che riguardano nell’età giovanile ed adulta la sfera sessuale, la gravidanza, l’attività sportiva, ludica e lavorativa . Per tale motivo, il Presidente dell’Associazione Cuore di bimbo Alto Adige, Ulrich Seitz, chiede nuovamente esplicitamente anche per la Provincia di Bolzano, di voler implementare ed intensificare un percorso clinico-assistenziale per la gestione dei pazienti adulti con cardiopatia congenita che garantisce una presa in carico del paziente nel passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, permettendo così un monitoraggio periodico della cardiopatia e definendo il più adeguato iter diagnostico-terapeutico. La gestione del paziente all’interno del percorso clinico-assistenziale, come avviene già in altre realtà italiane dovrebbe prevedere un approccio multidisciplinare, coinvolgente l’intervento integrato ed altamente specializzato di differenti figure professionali dell’ambito pediatrico ed adulto, in particolare di cardiologi pediatrici e adulti, cardiochirurghi esperti nel trattamento delle cardiopatie congenite, anestesisti, specialisti di diagnostica per immagini, ginecologi, ostetrici, pneumologi ed altri professionisti sulla base delle caratteristiche dei singoli pazienti, sostiene l’Associazione Cuore di bimbo Alto Adige.

In quest’ottica, Cuore di Bimbo è partito per un’altra volta con mezzi propri, donati da persone private, con il gruppo sportivo per bambini e adolescenti cardiopatici in ottobre 2018 nella palestra dell’ospedale di Bolzano. Iscrizioni sono tuttora possibili.

Conoscere il cuore di un bambino cardiopatico che diventa adulto, condividere le difficoltà che potrebbe incontrare e le soluzioni a disposizione è essenziale, come l’impegno dei sanitari, delle associazioni e delle istituzioni, che devono necessariamente allargare il dialogo e sviluppare sinergie, con la consapevolezza che, oltre a curare, sia necessaria la disponibilità di un Team di specialisti che segua il paziente in un sistema integrato di servizi di eccellenza, affinchè si garantisca la migliore qualità di vita a tante persone affette da queste patologie. L’Associazione Cuore di Bimbo si sta impegnando con tutte le forze nel volontariato di rafforzare i rapporti tra pazienti, genitori, sanitari e soprattutto tra le strutture ospedaliere coinvolte, e cioè l’Ospedale  Centrale di Bolzano nonché la Clinica Universitaria di Padova e il “Deutsches Herzzentrum” di Monaco in Baviera.

È fondamentale, dice il Presidente Seitz, intensificare il dialogo anche agli insegnanti, agli educatori, agli operatori sociali in genere ed a chiunque sia interessato ad approfondire le tematiche in questione.

Seitz ricorda le attività e i provvedimenti da garantire ed ampliare anche nella nostra Provincia:
Servono delle iniziative mirate e concrete, programmate anche attraverso delle deliberazioni provinciali specifiche, da parte dei responsabili in sanità per:

  • Prevenzione e diagnosi precoce – Prevenzione delle cardiopatie congenite mediante, ad esempio dei tests di  “consulenza genetica”, fornita da un cardiologo o da una genetista.
  • Attività culturali e Ricerca: diffusione della cultura in tema di cardiopatie congenite mediante l’organizzazione di incontri scientifici rivolti particolarmente ai Pediatri e ai medici di base.

L’idea sarebbe anche di pensare a delle Borse di studio per giovani medici per la ricerca nel campo della malformazioni cardiache congenite. È indispensabile potenziare la riabilitazione psico-fisica e la riabilitazione psicologica per i bambini affetti da cardiopatia congenita e dei loro genitori, spesso traumatizzati alla nascita dalla notizia della malformazione.

Una grave difficoltà crea la mancanza di personale medico qualificato in campo ed inoltre la mancata condivisione di percorsi assistenziali tra l’età pediatrica e i reparti che seguono gli adulti.

Un nuovo progetto e servizio, ideato da Cuore di bimbo è l’informazione nonché consulenza per donne in gravidanza, costrette anche ad affrontare questioni inerenti l’aborto e l’interruzione della gravidanza. Cuore di bimbo in questi casi vorrebbe diventare in tale situazioni sempre di più un punto di riferimento efficiente e fornire risposte adeguate alle ansie e tante perplessità (vedasi allegato) delle donne interessate.  

Effettivamente, in alcuni casi nei primi mesi di gravidanza, la coppia che aspetta un figlio può passare dalla felicità più smodata alla disperazione più nera, se scopre che il piccolo è ammalato, portatore, cioè, di una malformazione congenita evidenziata da un’ecografia ostetrica morfologica. Tra le malformazioni più evidenti all’indagine ecografica fetale, le cardiopatie congenite rappresentano un’entità a se stante, poiché, per la diagnosi, sono necessarie abilità tecnica e cognizioni fisiopatologiche specifiche cardiologiche.

Sostanzialmente dice Seitz, tutte le cardiopatie congenite possono essere trattate con elevate probabilità di successo, con interventi di chirurgia convenzionale, emodinamica interventistica ovvero con terapia “ibrida”. Detto trattamento può essere eseguito, a seconda dei casi, anche nelle prime ore o nei primi giorni di vita.

Il moderno trattamento delle cardiopatie congenite, specie nei pazienti con malformazioni che coinvolgono entrambi i ventricoli, permette il ripristino di una buona funzione cardiaca, compatibile con un normale stile di vita ed in alcuni casi selezionati di cardiopatie congenite – nelle quali la chirurgia ha ricreato una normalità anatomica e funzionale – le linee guida prevedono anche l’idoneità all’attività sportiva agonistica. Nei casi più complessi, ovvero nei quali si osserva un sovvertimento dell’anatomia del cuore, la chirurgia spesso non può ricreare una normale anatomia ma la scelta e di creare una fisiologia che renda la cardiopatia compatibile con la vita.

È fondamentale che i genitori- ed i pazienti quando diventano adolescenti- sappiano che è molto importante l’aderenza alle terapia farmacologica ed ai controlli periodici (in gergo chiamati follow-up) che spesso debbono essere proseguiti per tutta la vita quando non vi è una guarigione completa della cardiopatia; talora, per i casi più gravi, può persistere un quadro di scompenso cardiaco cronico ed un programma di candidatura al trapianto cardiaco.

 

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Un grande amico

Al nostro amico prezioso Hannes Senoner, albergatore con passione del Hotel Senoner di Spinges/Rio di Pusteria va un enorme ringraziamento, soprattutto per le idee, sempre creative con le quali ci supporta.

Ultimamente si aggiunge anche il taglio dei capelli con cuore. Guardate un pò, questo spettacolo, che sembra il look della stagione!

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Giornate delle famiglie a Valles 2018

Diverse famiglie dell’ associazione cuore di bimbo sono riuscite a scappare dal caldo e godersi il fresco della montagna.

Questa volta ci siamo trovati a Valles per un lungo fine settimana presso l’ albergo Falkensteiner.

I bambini sono stati accompagnati durante le due giornata dal pedagogo della natura Peter Sader che li ha portati a fare una piccola  escursione in montagna ed insieme all’ alpinista Max Ròck hanno potuto scalare una parete di roccia. I bambini si sono divertiti un mondo  ed i genitori sono rimasti a bocca aperta quando hanno visto le foto e sentito i racconti dei bambini.

Il giorno dopo si è aggregato a loro anche il pedagogodella natura Peter Morandell. Peter e Peter hanno insegnato ai bambini diverse cose sulla natura come ad esempio quali piante o erbe  si possono mangiare e  quali no. Accanto ad un torrente i bambini si sono divertiti a giocare con l’ acqua ed a cucinare delle uova con il fuoco acceso da loro stessi.

I genitori nel frattempo hanno fatte lunghe passeggiate e si sono scambiati opinioni riguardanti alle varie patologie cardiache e si sono rilassati. Sicuramente il clou di queste giornate è stata la serata dove tutti insieme, grandi e piccini hanno grigliato il pane su dei bastoni sul fuoco. Contenti e carichi di belle esperienze le famiglie dopo una ultima gita insieme sono tornati a casa.

Guardate le foto…

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Formarsi e di tenere contatti validi in campo medico e associativo

I membri del direttivo della nostra associazione cercano di continuo a formarsi e di tenere contatti validi in campo medico e associativo.

I membri Silke Dantone e Verena Wachter-Dovas sono stati in visita il 15 e il 16 giugno 2018, al convegno dell’Associazione “Fontanherzen” presso il Centro Cuore tedesco a Monaco.

Fontanherzen e.V. è un’associazione germanica che si occupa di persone con cardiopatie congenite, che vivono con il ciclo di Fontan. Si tratta di bambini e adulti il cui cuore ha solo una camera e con il metodo del famoso cardiochirurgo francese François M. F. Fontan (1929-2018) sono stati operati e generalmente oggi riescono a vivere con una buona qualità di vita, nonostante il loro difetto congenito del cuore.

Le lezioni tenute da vari scienziati e medici del DHZ di Monaco e da altre cliniche universitarie hanno trattato argomenti che riguardano i bambini e gli adulti con questo ciclo. È stato spiegato esattamente perché l’igiene dentale approfondita è estremamente importante e perché anche le indagini annuali in un centro specializzato dovrebbero essere fatte. Inoltre, sono stati trattati temi come la  gestione dell’ansia, nonché le varie difficoltà e malattie che possono verificarsi.  Altri temi sono state la  “Gravidanza ed ereditarietà delle malattie cardiache” e lo sport . I visitatori della conferenza hanno avuto l’opportunità di visitare i vari reparti della clinica e durante le pause c’è stato un vivace scambio tra medici, parenti e persone colpite.

L’associazione cuore di bimbo cercherá di essere presente anche alle varie riunioni  di tutte le associazioni di lingua tedesca dei pazienti di Fontan per poter condividere le informazioni con i nostri associati.

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run for life

„Lana corre“ con „Run For Life“

Insieme per il sociale, il motto di questi due fantastici eventi podistici.

Dopo il bel risultato ottenuto con la prima edizione di “Lana corre”, avvenuta in maggio 2018, il direttivo dell’associazione cuore di bimbo non rimane a fermo, ma va avanti ad allenarsi.

Perciò vedremo gran parte del direttivo  e speriamo anche qualche membro della stessa associazione partecipare all’ evento “Run for Life” il 16.09.2018 ad Egna, a partire dalle ore 11. Sono entusiasti principalmente Silke Baliello e Daniel Volpi della Croce Bianca,sezione di Lana, che finalmente suderanno correndo.  Cercheremo anche di trovare nuove idee ed inputs per la prossima edizione di “Lana corre” del 04.05.2019. 

https://www.runforlife.eu

…e un bell’articolo nel Alto Adige del 6. agosto 2018

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Lana corre, in 500 per aiutare i bimbi malati di cuore