Dal quotidiano “Alto Adige” del 04/05/2022

 

Il 5 maggio giornata internazionale del bambino con patologie congenite al cuore

Recentemente, l’associazione Cuore di bimbo ha tenuto la sua assemblea generale annuale online per la seconda volta di seguito.

La riunione comprendeva anche la riconferma del consiglio direttivo, che in futuro dovrà fare a meno di due importanti risorse del volontariato, che non sono più disponibili per un altro mandato per motivi privati. Il presidente di Cuore di bimbo ha pertanto ringraziato Silke Baliello e Silke Dantone per il loro prezioso impegno.
Christian Parteli, Helga Mössner, Inge Stainer, Maria Pawlus, Monika Dorfmann e Ulrich Seitz sono stati rieletti dall’Assemblea dei soci.

Impressione della riunione generale online

Oltre al rapporto di attività e ai dati di bilancio dell’anno passato, la discussione si è concentrata sulle sfide, che erano principalmente legate alla Pandemia del Corona virus, ma che richiedevano anche molto ai numerosi pazienti locali. Seitz è preoccupato per la carenza di specialisti in cardiologia pediatrica e quindi sollecita ancora una volta la i responsabili del Servizio Sanitario Provinciale a stipulare contratti adeguati con cliniche altamente specializzate nei paesi di lingua tedesca, in primo luogo con il German Heart Centre di Monaco. Lo sforzo burocratico per un rinvio a una struttura con comprovata esperienza universitaria si sta ancora rivelando estremamente complicato.

Antonio Schenk, bambino cardiopatico

Il fatto è che la diagnosi dei circa 70 neonati con un difetto cardiaco coglie sempre i genitori colpiti completamente impreparati. Per inciso, un difetto cardiaco è stata la malformazione congenita più comune nel nostro paese per circa 20 anni, specifica Seitz. Spesso le persone colpite non sono ben informate sul loro difetto cardiaco, molti non approfittano delle cure dopo gli interventi e cioè a volte vitali e quindi rischiano di trascurare i segni di gravi complicazioni tardive.
È anche un fatto che molte delle 13.000 persone con un difetto cardiaco congenito in questa Provincia non si rendono conto che anche anni dopo un trattamento del difetto cardiaco inizialmente riuscito, possono ancora verificarsi complicazioni tardive.

Attraverso un maggiore coinvolgimento della rete di Bolzano, Innsbruck, Monaco e Padova, l’Associazione Cuore di Bimbo vorrebbe aumentare la consapevolezza a lungo termine, in modo che le tanto attese opzioni di trattamento dalla giovane età adulta diventino finalmente una realtà nel nostro paese. L’obiettivo è che il follow-up urgente e le cure preventive, come in altre regioni d’Italia o all’estero, contribuiscano a migliorare la condizione e la prognosi delle persone coinvolte.

 

Infine, Ulrich Seitz ci ricorda i prossimi momenti salienti dell’associazione: 

il 21 maggio 2022, “Lana corre” avrà luogo a Lana per la terza volta. Si tratta di una corsa di solidarietà per le persone con malattie cardiache e l’evento ha lo scopo di riunire persone sane e malati cronici attraverso l’attività sportiva.

 

 

 

Inoltre, nei prossimi mesi è previsto un progetto teatrale speciale della nota attrice altoatesina Katharina Gschnell dal titolo “Storie di cuore”.

Le iscrizioni per entrambi gli eventi sono possibili da subito tramite  info@kinderherz.it .

I giovani della nostra associazione hanno trascorso due giorni interi lo scorso fine settimana del 02 e 03 aprile in un laboratorio sul tema “Il mio cuore”.

La regista Stefanie Nagler, la ballerina Elisabeth Ramoser e l’attrice e membro del Kinderherz Katharina Gschnell stanno lavorando ad un progetto molto speciale su iniziativa della nostra associazione: vogliono sviluppare e creare una serata artistica sul tema “Difetto cardiaco congenito”. La serata teatrale  sarà presentata al teatro cabaret Carambolage di Bolzano all’inizio di ottobre e racconterà la storia dei “difetti cardiaci congeniti” dal punto di vista delle persone colpite.

Per lo sviluppo di questo spettacolo, è stato essenziale per il team artistico conoscere i nostri ragazzi e le loro storie.

Il laboratorio si è svolto nella sala parrocchiale di Bolzano, hanno partecipato sette giovani e sono stati due giorni intensi pieni di movimento, danza, divertimento, artigianato e lavoro di fantasia intorno al tema “Il mio cuore”. Il cuore è stato illuminato in molti modi diversi, è stato persino materializzato e l’idea del proprio cuore è stata realizzata dagli stessi partecipanti. E alla fine sono state raccontate le loro storie.

Presto potremo vedere e sentire queste storie riunite in una serata artisticamente diversa – in ottobre sul palco del Carambolage.

Siamo felici che il workshop abbia portato tanta gioia a tutti i partecipanti!

Impressioni del campo invernale (un ringraziamento speciale va alla “Rosskopf AG” per il loro aiuto sul posto) – bambini con malattie cardiache che si godono gli sport invernali.

Una settimana molto speciale è stata vissuta recentemente da 15 bambini con un difetto cardiaco congenito intorno al Monte Cavallo. Secondo il presidente di Cuore di bimbo Ulrich Seitz, l’obiettivo era quello di rafforzare l’autostima e la fiducia in se stessi dei giovani cardiopatici.

Insieme alla simpatica organizzazione “UISP” di Bolzano, che ha messo a disposizione educatori sportivi per supportare il medico responsabile del campo invernale, la dottoressa Alice Pozza, la quarta edizione dell’iniziativa ha riguardato la sperimentazione dei limiti sotto supervisione clinica. L’obiettivo, secondo Seitz, è che questi giovani siano più coraggiosi nell’affrontare il difetto cardiaco. Il progetto altoatesino, che durante la quarta edizione è stato accompagnato intensamente da esperti del Centro tedesco per il cuore e dell’Università tecnica di Monaco di Baviera, è diventato “autonomo”, vale a dire che la parte altoatesina è in grado di organizzare da sola l’assistenza attenta in montagna con i propri esperti. Dopo il campo, sia i bambini che gli esperti erano positivi: “I bambini erano davvero felici di vedere che potevano fare così tanto sport. Per alcuni di loro, questa era una nuova esperienza. Si sono resi conto che non sono stati percepiti come ‘limitati’ in questo evento e che possono sicuramente padroneggiare le sfide. Così abbiamo raggiunto il nostro obiettivo“, spiega la dottoressa Alice Pozza, che è diventata una grande sostenitrice dell’associazione Cuore di bimbo. 

Il medico specialista  Alice Pozza con Elisa Varotto si prepara per una nuova “giornata di formazione”.

L’associazione Cuore di bimbo sottolinea che i bambini con malattie cardiache hanno spesso dei deficit rispetto ai coetanei sani, soprattutto nell’area delle abilità motorie grossolane. Al contrario, hanno spesso un vantaggio nelle abilità motorie fini. Questo vale anche per i bambini con altre malattie, come i bambini con il cancro o l’asma. I deficit possono essere molto ben compensati o addirittura eliminati con un adeguato supporto psicomotorio.

Le famiglie colpite chiedono che anche in Alto Adige le circa 13.000 persone con un difetto cardiaco congenito possano usufruire di misure riabilitative pratiche e regolari, come avviene da tempo per il trattamento delle persone dopo un infarto. Infine, l’acuta carenza di personale specializzato a tutti i livelli rimane un motivo di preoccupazione, che dipinge un quadro desolante per la futura cura dei giovani pazienti cardiaci in particolare. Seitz spera, infine, che vengano finalmente raggiunte convenzioni con centri cardiologici di eccellenza nei paesi di lingua tedesca, per non rischiare un collo di bottiglia assoluto. 

Corri con noi!

Iscrizione il giorno stesso in piazza dalle ore 08.30 per una donazione di € 5,00.

Start Piazza del Municipio: ore 10.30

4, 8, 12 km (per sportivi e non …)

Programma:

  • Corsa per bambini al Gries alle ore 10.00
  • Animazione per bambini
  • Musica di Excess
  • Stand culinari: Croce Bianca sezione Lana & Biokistl
  • Zumba-Warm-up alle ore 09.00

Organizzato dall’associazione Cuore di bimbo in collaborazione con il Comune di Lana e la Croce Bianca.

INFO: Silke +39 347 9336409 FACEBOOK @lanaläuft

 

Grazie per il sostegno: Comune di Lana | Croce Bianca sezione Lana | Farmacia Mariahilf | Biokistl | Salewa | GruberDruck | Loacker | Luis Trenker | Mein Beck | Plose Quelle | Zuegg | Sportler | Zillmer Baliello Assicurazioni

Dal quotidiano “Alto Adige” del 08/03/2022

 

Con suoni speciali nell’ambito del tour natalizio dell’associazione “Hosianna” con giovani musicisti entusiasti della Val Gardena da un lato e un progetto di calendario creativo lanciato dal Lions Club di Bolzano Rosengarten dall’altro, è stata raccolta la considerevole somma di 5.500 euro, che ora potrà essere utilizzata per le necessità dei bambini con un difetto cardiaco congenito.

Concerto di Natale del Team Hosianna a Selva Gardena con la frontwoman Sara Senoner.

Il presidente di  Cuore di bimbo era visibilmente commosso alla consegna della donazione e ha sottolineato l’importanza delle due diverse ma così preziose iniziative, che hanno anche creato entusiasmo nella popolazione. E secondo Ulrich Seitz, sia per il progetto iniziato a Selva Gardena che per l’attività dal capoluogo, due donne sono da ringraziare a nome delle loro squadre. Sara Senoner per la realizzazione artistica e l’impressionante repertorio di canzoni e Gaia Bissolo per aver fornito i mezzi per la realizzazione della campagna del calendario.

Il presidente di Cuore di bimbo Seitz ha ricordato, soprattutto per quanto riguarda la situazione attuale, che per le famiglie con bambini malati cronici con un difetto cardiaco, la paura di un’infezione da coronavirus e un rischio di gravi complicazioni o addirittura la morte è particolarmente grande. Dopo 24 mesi di pandemia, ci sono ancora molte domande senza risposta sulla protezione di questi bambini e delle loro famiglie, e i relativi aspetti psicosociali e socio-legali rimangono spesso senza risposta da parte dei servizi sanitari responsabili.

Vediamo che circa un terzo dei bambini e degli adolescenti reagisce con problemi emotivi e comportamentali. In primo piano c’è un aumento dell’ansia. Resta da vedere quali conseguenze a lungo termine avrà la crisi attuale sui bambini con malattie cardiache. Non sappiamo ancora se ci sarà una sindrome di Long Covid con disturbi mentali, dice Seitz. In ogni caso, è importante sentire che le preoccupazioni dei malati cronici gravi sono prese in considerazione dalla società, come in questo caso, sottolinea il presidente di Cuore di bimbo.

Team Lions Club Bolzano Rosengarten con la presidente Gaia Bissolo e il presidente Cuore di bimbo Ulrich Seitz.

In Alto Adige, il numero di bambini con un difetto cardiaco è costantemente alto da anni, se ci confrontiamo con altre realtà sul territorio nazionale o con i nostri vicini stranieri. Questo è triste, dice Seitz, perché 70 neonati con problemi cardiologici complessi all’anno nel nostro paese hanno bisogno di cure molto più complete di quanto si sapesse in precedenza, soprattutto dopo la dimissione dall’ospedale. Un totale di 13.000 persone con vari difetti cardiaci vivono in Alto Adige. Soprattutto in età adulta, non hanno quasi nessuna possibilità di usufruire di opzioni di riabilitazione adeguate in questa Provincia, poiché semplicemente manca l’assistenza medica e terapeutica da parte del servizio sanitario pubblico in questo senso e quindi gli interessati devono spesso visitare strutture al di fuori di Bolzano, il che comporta anche costi considerevoli che sono direttamente a carico dei pazienti e dei loro familiari.

 

Dal Quotidiano “Alto Adige” del 21/12/2021

La donazione. Consegnati due segni da 3mila Euro a diabetes Union e Cuore di bimbo. Seitz:“I malati e le loro famiglie devono farsi carico di spese onerose e recarsi fuori provincia” 

Nella foto: da sinistra a destra Presidente dell’associazione Cuore di Bimbo Ulrich Seitz, il presidente del Lions Club Merano Maiense Carlo Gava con il membro del direttivo Martina Ladurner che, tra l’altro, ha ricevuto il prestigioso premio Foundation Melvin Jones Fellow per il suo servizio al club.

Dal quotidiano ”Alto Adige“

 

Nel passato primo anno Corona 2020, si è sviluppata un’amicizia speciale tra l’associazione per bambini con un difetto cardiaco congenito “Cuore di bimbo” e la “Fondazione sociale Mut” della famiglia Mutschlechner di Brunico. La struttura della Val Pusteria è guidata da Peter Rech come presidente.

Nella foto: Presidente Cuore di bimbo Ulrich Seitz e Presidente Mut Social Foundation, Peter Rech

 

Già al primo incontro dei due presidenti di Cuore di bimbo, Ulrich Seitz e la Fondazione Mut Social Peter Rech, è stato chiaro che l’impegno comune deve essere quello di sostenere soprattutto i casi locali di difficoltà o progetti in cui l’attenzione è rivolta al miglioramento delle condizioni generali dei piccoli pazienti colpiti e delle loro famiglie. In effetti, come sa Ulrich Seitz, ci sono alcuni casi della parte est della nostra Provincia, che hanno bisogno di un intervento rapido e senza complicazioni. Fondamentalmente, si scopre che la pandemia ha stravolto molte cose, continua Seitz, e non ci sono quasi servizi socio-sanitari per il consolidamento dei bambini colpiti dal citato problema congenito, ma in modo speciale nella Val Pusteria. Questa circostanza comporta un peso considerevole per le famiglie coinvolte.

Con la generosa donazione di 5.000 Euro, la Fondazione Mut Social vuole soprattutto coprire le esigenze terapeutiche che sono difficilmente soddisfatte dai servizi pubblici, soprattutto nel bacino delle comunità della Val Pusteria per le persone con un difetto cardiaco congenito.

Le ragioni di questo non sono solo l’attuale situazione di infezione, ma anche il fatto che nella Provincia di Bolzano manca personale clinico e non clinico appositamente formato per il trattamento dei difetti cardiaci infantili. La situazione precipita quando, come accade in Val Pusteria o in tutte le zone al di fuori dell’ospedale centrale di Bolzano, non ci sono referenti disponibili che possano occuparsi di servizi programmati in modo specialistico. Inoltre non si trovano alternative nella medicina privata accreditata.  Sempre più gravose per il contesto familiare sono le difficoltà che non di rado accompagnano la patologia cardiologica, ovvero problemi con altri organi o anomalie.  Grazie all’erogazione liberatoria, sarà ora possibile indirizzare iniziative in Val Pusteria che sono già necessarie per i parenti dei “bambini con il cuore speciale” con delle collaborazioni stipulate dall’associazione di auto mutuo-aiuto in oggetto.