La leucemia ha spento nell’anno 2017 la giovane vita di Laura Randi, ma non è riuscita a fare altrettanto per fermare il suo sogno. Sono effettiviamente il fratello Luca e i genitori Wilma e Marco a portare avanti il progetto, quello di realizzare azioni di supporto, nonché di sostegno con il nome dell’associazione Onlus, LuceMia-Laura Randi.

L’iniziativa è nata dal sogno di Laura Randi, giovane ragazza bolzanina, che all’età di 21 ha perso la sua coraggiosa battaglia contro una malattia pesante, la leucemia. Laura, durante il suo percorso di cure, ebbe sempre il desiderio di aprire un’associazione con lo scopo di aiutare i bambini malati oncologici. Pochi giorni dopo la sua scomparsa, il fratello Luca, la Mamma Wilma e il Papà Marco, decisero di dare vita al sogno di Laura fondando l’Associazione che ha lo scopo di aiutare e regalare sorrisi a bambini gravemente malati e alle loro famiglie.

L’Associazione organizza molti eventi ricreativi per i propri piccoli “guerrieri”, dona giochi e supporti medici alle loro famiglie. Proprio pochi giorni fa è stato organizzato un incontro pieno di emozioni con l’Associazione Cuore di bimbo Alto Adige, che si occupa di persone, affette da malattie cardiache congenite. È stato proprio un momento, particolarmente toccante, perché dietro ad ogni associazione ci sono tante storie, ci sono famiglie e persone che vivono momenti anche difficili, come ricordano i presenti.

Attraverso una generosa donazione è stato possibile consegnare all’Associazione Cuore di bimbo, una serie di saturimetri – anche noti come pulsossimetri od ossimetri. Si tratta in questo caso specifico di uno strumento completamente automatizzato capace di misurare il grado di saturazione di ossigeno all’interno del sangue; allo stesso tempo, lo strumento è altresì in grado di determinare la frequenza cardiaca del paziente. Il saturimetro può essere considerato come un vero e proprio dispositivo medico che, in passato, veniva impiegato solo ed esclusivamente in ambito medico ed ospedaliero; mentre al giorno d’oggi è largamente utilizzato in varie occasioni di assistenza/cura domestica. Gli apparati in questione sono di enorme importanza per il nostro lavoro e per aiutare le famiglie colpite dalle problematiche in oggetto.

Da sinistra a destra: Wilma, mamma di Laura Randi, Tanja Portesan (amica di Laura), Inge Stainer (Cuore di bimbo), cardiologa pediatrica presso l’Ospedale di Bolzano, Cristina Pedron, Helga Mössner (Cuore di bimbo), Luca (fratello di Laura Randi), Christian Parteli (Cuore di bimbo), Marco (padre di Laura Randi), Presidente Cuore di bimbo, Ulrich Seitz

Ulrich Seitz, il Presidente di Cuore di bimbo sottolinea chiaramente: Chi ha una cardiopatia congenita, anche se viene trattata, deve conviverci per lungo tempo, per questo il nostro obiettivo è che conduca una vita normale. Non si intende normale in termini di performance cardiaca e fisica. Quello che ci interessa è che chi ha questo problema possa avere una vita lavorativa, intellettuale, sentimentale, che sia come quella di qualsiasi altro individuo. Quando un bambino si ammala si ammala con lui tutta la famiglia. Inoltre, ci sono dei dati che dimostrano che le condizioni psicofisiche della mamma influiscono sullo sviluppo neurologico ed intellettivo del bambino. A maggior ragione quando prendiamo in carico un piccolo paziente dobbiamo necessariamente prenderci cura anche dei suoi genitori. Altrimenti il rischio è quello di avere un bambino con un cuore che funziona perfettamente ma che ha sviluppato altri problemi importanti. In ogni caso va ricordato che in tempi di Covid-19, per bambini con cardiopatie congenite, non deve esistere solamente allarmismo, ma piuttosto attenzione alta. L’incidenza è maggiore negli adulti, ma le massime cautele sono fondamentali anche per i bambini. Tuttavia non è detto che questa condizione persisterà e, data la fragilità insita dei bambini cardiopatici, è importante essere rigorosi nelle precauzioni”, spiegano i medici competenti in materia, anche in Alto Adige.

Seitz non si stanca nel ripetere, come anche durante questo periodo assai difficile per tutti sia fondamentale conoscere il cuore di un bambino cardiopatico che diventa adulto, condividere le difficoltà che potrebbe incontrare e le soluzioni a disposizione. E qui parliamo di ’impegno dei sanitari e soprattutto delle istituzioni, che indubbiamente anche in Alto Adige devono necessariamente allargare il dialogo e sviluppare sinergie, con la consapevolezza che, oltre a curare, sia necessaria la disponibilità di un Team di specialisti che segua il paziente in un sistema integrato di servizi di eccellenza, affinchè si garantisca la migliore qualità di vita a tante persone affette da queste patologie.

Il numero di neonati nella nostra Provincia è da anni costantemente alto e preoccupante, perché raggiunge da più di 10 anni, sempre 70 casi di neonati, affetti da una gravissima complicanza cardiaca.

Divertimento, giochi e azione da casa

Cari KidsTUMove,
care famiglie interessate,

Insieme possiamo fare tutto!

Il nostro bellissimo campo estivo “KidsTUMove” è proprio dietro l’angolo e abbiamo pensato ad un ottimo modo per organizzare una settimana di “campeggio” nonostante la situazione attuale.

Vi presentiamo il campo estivo 2.0 – divertimento, giochi ed azione

Poiché non è possibile incontrarci personalmente a causa delle restrizioni di contatto ancora esistenti, offriamo il nostro highlight annuale come campo estivo virtuale.
Con un sacco di sport, divertimento e giochi per tutti, vi presentiamo il nostro Summer Camp 2.0.
Come momenti molto speciali potete aspettarvi:

Live Cooking, performance di danza e starlighting

Beh, siete curiosi?
Certo, avete tutte le ragioni per esserlo… e sarete sorpresi!

Non vediamo l’ora di vedervi sugli schermi.

Avete  tempo e voglia di fare sport, chiacchierare o fare artigianato con noi da lunedì, 03.08 al venerdì, 07.08.2020?

Allora unitevi a noi ed iscrivetevi!

Il variegato programma sarà emozionante anche quest’anno, perché porteremo nel vostro salotto i nostri rituali come sport mattutini, giri di gruppo serali e una leggendaria festa di fine corso virtuale!
Tutto ciò che serve per partecipare al campo è un PC/laptop o un tablet e una connessione internet.
Ci sono offerte dal vivo così come video e gallerie fotografiche. Nel nostro campo estivo virtuale protetto da password puoi scambiare idee con i tuoi amici e con noi supervisori, caricare video e pubblicare foto. Prima dell’inizio del campo riceverete un pacchetto con tutte le cose importanti per la settimana.

La partecipazione al campo estivo 2.0 è gratuita.

Sono invitati tutti i bambini e gli adolescenti dagli 8 anni in poi. Anche amici e fratelli sonoi invitati a partecipare.
Per una migliore pianificazione ci interessa se avete la possibilità di partecipare ogni giorno in diretta via video (PC, tablet, smartphone) o se volete lavorare alle attività in ritardo.

Vi preghiamo di darci un feedback entro il 15.07.2020.

(Un’offerta è prevista la mattina e un rituale comune la sera, faremo in modo che non ci sia un tempo troppo lungo davanti allo schermo/media!)
Accettiamo le iscrizioni vincolanti per il campo da ora in poi, scrivete a:
christina.sitzberger@tum.de
Anche se non potete partecipare a tutte le attività/giorni, siete benvenuti.
Anche se non siete a casa o in vacanza in un campeggio/appartamento/albergo, dalla nonna/nonno, ecc. è possibile esserci!

Non vediamo l’ora di sentirvi!

Cordiali saluti, il vostro KidsTUMove Team

Qui l’aggiornamento e l’integrazione del Piano Provinciale della rete riabilitativa

Deliberazione n.410 09/06/2020 “Sostituzione dell’allegato A della legge provinciale 8 maggio 2020, n.4 “.

 

Disposizione importante della Conferenza Stato Regioni del 15.05.2020, riguardante la regolamentazione dei vari settori della società dopo il Lockdown

Nuova legge provinciale per le misure di contenimento della diffusione  del virus SARS-COV-2 nella fase di ripresa delle attività

da scaricare: Nuova legge provinciale per le misure di contenimento della diffusione del virus SARS-COV-2 nella fase di ripresa delle attività