Dal quotidiano “Alto Adige” del 05/06/2021

 

Volti sorridenti dopo la conclusione di un’azione estremamente riuscita e soprattutto coraggiosa di un’intera comunità. La sindaca del comune di Montagna, Monika Delvai, ha invitato i suoi concittadini a partecipare a un’iniziativa speciale intorno alla Giornata internazionale del bambino con malattie cardiache congenite, che si celebra ogni anni a maggio.

 

Nella foto da sinistra a destra: la leggenda della corsa altoatesina Alfred Monsorno, Elke Kalser, la sindaca Monika Delvai e Matthias Tschöll (tutti del comune di Montagna) e sullo sfondo, il presidente di Cuore di bimbo Ulrich Seitz.

Sono state programmate in questo contesto varie attività all’aperto nel territorio del paese citato. Il risultato è stato poi molto sorprendente per i chilometri “raccolti, trasformati in denaro. Camminatori, corridori e ciclisti diligenti hanno raccolto la cifra di 1.400 euro per la buona causa. Ulrich Seitz, il presidente dell’associazione Cuore di bimbo, è molto felice di questo grande risultato, anche perché quest’anno, ancor più che in passato, tutto l’aiuto fornito dalla popolazione civile assume un significato molto speciale per le attività dell’associazione. È un fatto che attualmente molte questioni assistenziali, terapeutiche e economiche sono molto gravose per le famiglie in oggetto.

Effettivamente, da anni, l’Alto Adige registra un alto numero di casi di malattie cardiologiche. Inoltre, la cura di queste persone può essere garantita solo in misura limitata all’ospedale di Bolzano. Soprattutto quando sono necessari interventi, i pazienti devono essere trasferiti in strutture universitarie nel nord Italia o in Germania. Per molte famiglie, questo comporta non solo preoccupazione per il bambino, ma anche un notevole sacrificio finanziario.

Osserviamo, così ricorda il presidente Seitz, che negli ultimi mesi della crisi a causa del Coronavirus, la situazione dei giovani con difetto cardiaco nella discussione pubblica da parte dei responsabili del servizio sanitario non è stata per niente tematizzata.  Questo ci rende tristi, perché per le famiglie con bambini malati cronici la paura di un’infezione da Coronavirus con un rischio di pesanti complicazioni o addirittura la morte è chiaramente sempre visibile. Dopo più di un anno di pandemia, si verificano molte domande aperte sulla protezione di questi bambini e delle loro famiglie.

Seitz: le nostre famiglie si sentono spesso lasciate sole e non capite, soprattutto quando sono in sospeso trattamenti sanitari o addirittura rinvii a centri fuori dalla provincia dell’Alto Adige. La pandemia ha anche evidenziato ancora una volta l’importante ruolo svolto dai genitori e dai volontari dell’associazione, in prima linea quando ci sono difficoltà nel conciliare le esigenze dei giovani malati con il sistema scolastico e nell’organizzare le cure fuori dall’Alto Adige.

Sebbene oggigiorno il 90 percento dei piccoli pazienti cardiopatici raggiunga l’età adulta (la maggior parte dei quali con una buona qualità di vita), molti di loro devono ricorrere per sempre a cure mediche. Alcune fasi di vita richiedono inoltre che il paziente si confronti in modo particolare con la sua condizione fisica, per lo più non riconoscibile a prima vista dall’esterno: nel periodo di transizione dalla prima infanzia all’adolescenza sono infatti spesso necessari interventi cardiochirurgici successivi o interventi mediante cateterismo cardiaco. Dopo la pubertà l’adolescente passa inoltre dalle mani fidate del cardiologo pediatrico a quelle dello specialista dell’età adulta. E con il distacco dai genitori il giovane cardiopatico deve assumersi consapevolmente la responsabilità della propria salute, un passo non sempre facile. A scuola e nella scelta della professione il giovane affetto da difetti cardiaci congeniti si scontra talvolta con i limiti dettati dalla condizione fisica. Quindi il personale docente e altri adulti, ma anche i compagni di scuola, devono mostrare comprensione per i bisogni dei bambini cardiopatici, aiutandoli a non esigere troppo da se stessi.

Cuore di bimbo ringrazia con entusiasmo il comune di Montagna per aver organizzato il progetto “Montagna in movimento”. Attraverso tale iniziativa mirata, persone con e senza handicap sperimentano qualcosa insieme, garantendo un segnale che il movimento aiuta a rafforzare il benessere e a promuovere l’inclusione delle persone con un problema di salute.

 

Dal quotidano “Alto Adige” del 19/04/2021

Dal 2010, l’Alto Adige, sta tristemente registrando circa 70-80 neonati all’anno, affetti da una patologia cardiaca congenita. La cura di queste persone può essere garantita solo in misura limitata nella nostra Provincia. Soprattutto, quando sono necessarie degli interventi, devono essere trasferiti in cliniche universitarie nel nord Italia o in Germania.

Il piccolo grande guerriero Mathias D’Inca con mamma Giorgia (Bolzanini)

Per molte famiglie, i primi anni di vita in particolare sono molto stressanti, sia dal punto di vista clinico che finanziario, poiché durante questo periodo possono essere indispensabili diverse operazioni al cuore dei giovani pazienti.

L’organizzazione di volontariato Cuore di bimbo osserva, secondo il suo presidente Ulrich Seitz con preoccupazione, che negli ultimi mesi della crisi della Pandemia, la situazione dei bambini malati cronici, degli adolescenti e delle loro famiglie è stata solo molto insufficientemente considerata nella discussione pubblica.

“Per le famiglie con bambini malati cronici, la paura di un’infezione da coronavirus e il rischio di gravi complicazioni o addirittura di morte è particolarmente alta. Dopo più di un anno di pandemia, molte domande sulla protezione di questi bambini e delle loro famiglie rimangono senza risposta e i relativi aspetti psicosociali e socio-legali non vengono affrontati dai servizi sanitari competenti. Le nostre famiglie si sentono spesso abbandonate e non capite, soprattutto quando sono necessari trattamenti complicati o addirittura rinvii a centri fuori dalla provincia dell’Alto Adige.

Il presidente dell’Associazione Cuore di Bimbo, Ulrich Seitz

Inoltre, la mancanza di dati sui difetti cardiaci congeniti non consente ancora di trarre conclusioni concrete per quanto riguarda se queste condizioni preesistenti sono associate a un aumento del rischio di progressione della malattia grave nei bambini, allo stesso modo come negli adulti più anziani, sottolinea Seitz.

Fino a quando tutti i bambini e le persone con un difetto cardiaco congenito non saranno adeguatamente protetti da un’opzione di vaccinazione completa, sono necessarie misure di sostegno per le famiglie colpite: tenendo conto della responsabilità dei genitori e degli assistenti.

Cuore di bimbo lancia ancora una volta un appello molto chiaro ai responsabili del settore sanitario affinché prendano sul serio la situazione precaria causata dalla mancanza di personale qualificato, soprattutto nel passaggio dei bambini nel settore degli adulti, e anche affinché vengano stipulate convenzioni con i centri specializzati in modo da eliminare i numerosi ostacoli burocratici nella cura dei cardiopatici, che attualmente tengono eccessivamente occupate innumerevoli famiglie nell’intera Provincia. Stiamo parlando di inviii all’estero, se clinicamente sensato, del riconoscimento dell’invalidità civile, della difficoltà con le visite di medicina sportiva e la concessione dell’assegno di cura.

Grazie
Ulrich Seitz
Presidente

 

Non solo le difficili circostanze di accompagnamento causate dal Corona Virus, ma soprattutto gli immensi problemi di fornire le necessarie risorse di personale e i pacchetti di riabilitazione  adeguati in regime di ricovero da parte dell’Azienda Sanitaria del’Alto Adige per centinaia di bambini e adolescenti affetti da un difetto cardiaco congenito, sono stati i temi più scottanti dell’assemblea generale di quest’anno dei soci dell’Associazione Cuore di Bambino. L’incontro si è svolto in videoconferenza (vedasi allegato).

Risulta molto chiaramente che i genitori di bambini con malattie cardiache siano molto preoccupati per il fatto che non c’è quasi nessun riscontro sul piano provinciale di vaccinazione per i malati cronici giovani, e a questo proposito non si può dare nessuna informazione temporale su quando esattamente le persone con patologie complicate del cuore riceveranno un vaccino. Questo rappresenta attualmente un grande peso per molte persone che si confrontano con la paura quotidiana che il contesto stretto del bambino non si infetti con il Covid-19, soprattutto quando si deve sostenere la cura a domicilio. In questo contesto, il presidente dell’associazione, Ulrich Seitz, ha sottolineato la necessità di unire le forze con altre organizzazioni di pazienti della Provincia per fare passi chiari nella direzione della sicurezza per la qualità delle cure. Durante l’incontro è stato anche sottolineato come l’associazione Cuore di bimbo spenda ogni anno somme considerevoli per sostenere le famiglie, e questo avviene sempre quando le proposte/le prestazioni di cura garantite dal Servizio Sanitario Provinciale sono insufficienti. I ripetuti decessi  di giovani pazienti degli ultimi mesi, che hanno dimostrato quanto sarebbe importante che le cliniche altamente specializzate di Padova, Innsbruck, Monaco e Vienna si scambiassero informazioni tra di loro e con il coinvolgimento dell’Ospedale di Bolzano, sono anch’essi motivo di tristezza. Seitz lamenta che questo flusso di informazioni a beneficio delle famiglie altoatesine non funziona affatto bene, ed inoltre un accordo tra la Provincia di Bolzano e il centro universitario cardiaco “Deutsches Herzzentrum”, risulta ancora in sospeso, anche se promesso più volte dalle istituzioni competenti. Ciò che è preoccupante è anche la mancanza di definizione delle misure per la transizione dei giovani con un difetto cardiaco nell’età adulta. In Italia e all’estero ci sono già stati approvati concetti ben strutturati per rispondere a chi non abbia ancora trovato delle risposte chiare in merito.

Tuttavia, ci sono anche sviluppi positivi da segnalare: per esempio, nel maggio 2021, il comune di Montagna nella zona della Bassa Atesina lancerà una nuova iniziativa speciale per cuore di bimboi. Questo si concentrerà su tutte le forme di movimento all’àperto. Fondamentale per i cardiopatici, che sono spesso gli ultimi nella scaletta, da coinvolgere,

Inoltre, secondo Seitz, Cuore di bimbo realizza degli specifici fine settimana per famiglie e giornate a tema per soddisfare le esigenze dei diretti interessati. Risulta effettivamente molto teso il clima, che  dopo le chiusure delle scuole e degli asili  con bambini gravemente malati, seguirli maggiormente a domicilio e senza contatto fisico.

In Alto Adige nascono ogni anno più di 70 bambini, affetti da cardiopatie congenite. È una situazione molto preoccupate, anche perché non si prevedono diminuzioni nei numeri. In totale si stimano ca. 12.000 persone, con questa problematica.

 

L’Associazione Cuore di bimbo Alto Adige  prende le difese di tutte le famiglie colpite con bambini malati cronici nella Provincia, che vivono quotidianamente tra la speranza e la paura. Da mesi, molte delle persone in oggetto chiedono risposte chiare dagli esperti responsabili in merito alla possibilità del vaccino. Purtroppo queste informazioni non vengono fornite, ricorda Ulrich Seitz, che si trova anche in stretto contatto con altre associazioni partners in rete, come Fibrosi cistica, malattie reumatiche, diabete, disturbi comportamentali.

La pandemia virale pone delle sfide alle famiglie con bambini in gravi difficoltà. “Non potremo evitare di decidere sulla necessità di accordi tra la provincia dell’Alto Adige e le principali cliniche universitarie a livello nazionale  e soprattutto all’estero” anche a causa delle esperienze degli ultimi stressanti mesi, soprattutto perché i problemi non continuino a venire a galla, sottolinea il presidente Cuore di bimbo, Ulrich  Seitz. Con circa 70 nuovi casi di neonati con complicazioni cardiache all’anno, non c’è stato alcun segno di diminuzione del numero di casi in questo settore per qualche tempo, il che è un triste stato di fatto, sottolinea il direttivo di Cuore di bimbp. Secondo un’indagine epidemiologica di esperti nazionali, Cuore di bimbo evidenzia che ci siano attualmente molto più di 12.000 altoatesini che soffrono di una patologia cardiaca dalla nascita. Molti di loro non hanno certamente mai approfittato di offerte terapeutiche adeguate.

Il Presidente di Cuore di bimbo Alto Adige, Ulrich Seitz (vedasi foto alla destra) ricorda che conoscere il cuore di un bambino cardiopatico che diventa adulto, condividere le difficoltà che potrebbe incontrare e le soluzioni a disposizione è essenziale, come l’impegno dei sanitari, delle associazioni e delle istituzioni, che devono necessariamente allargare il dialogo e sviluppare sinergie, con la consapevolezza che, oltre a curare, sia necessaria la disponibilità di un team di specialisti che segua il paziente in un sistema integrato di servizi di eccellenza, affinchè si garantisca la migliore qualità di vita a tante persone affette da queste patologie. Ulrich Seitz è molto preoccupato per la mancanza di cardiologi e soprattutto di personale formato in cardiologia pediatrica.

Le previsioni non sono per niente positive. In un’indagine recentemente pubblicata dal QuotidianoSanità.it a luglio 2019, mancheranno da qui al 2025 tra l’altro maggiormente pediatri specializzati. Seitz mette in evidenza che ogni anno, solo in Italia, nascono circa 3.500 bambini, affetti da cardiopatia congenita: quasi la metà, secondo le statistiche, dovrà subire un trattamento chirurgico o transcatetere nei primi anni di vita. E ancora: nel 2019, in totale, nei 10 centri nazionali specializzati sono stati operati oltre 3.600 pazienti. Numeri importanti, da non sottovalutare, e purtroppo non in calo. Anche nella nostra Provincia registriamo (analizzando i dati degl ultimi 10 anni), ca. 70 nuovi casi con varie difficoltà all’anno. Sono tanti, le situazione problematiche da gestire e nel nostro lavoro di auto-aiuto alle famiglie coinvolte vediamo quanto sia difficile per le varie strutture altamente specializzate in Italia ed all’estero comunicare con i pazienti, in assenza di protocolli ad hoc nel campo descritto, garantendo solamente in poche occasioni protocolli terapeutici univoci con dati di follow-up sufficienti per poter dire con chiarezza che sia una tecnica preferibile rispetto ad altre.

Spesso, oltre ai problemi di salute, ci sono ulteriori ostacoli burocratici. Per molte persone è particolarmente umiliante e associato a molta vergogna presentare ripetutamente la propria situazione in dettaglio a commissioni di invalidità, che non hanno il tempo materiale di studiare quadri clinici complessi. I tempi di attesa di mesi per i servizi specialistici o le visite  per ottenere l’assegno di cura complicano ancora di più il tutto. Anche prima della pandemia, questi erano immensi, e attualmente molti servizi necessari che non rientrano nel massimo livello di urgenza sono stati semplicemente congelati o cancellati.


Ulrich Seitz, recentemente confermato dal Consiglio Comunale di Bolzano nel suo incarico di referente del volontariato per le persone con disabilità, ha presentato al sindaco Renzo Caramaschi e all’assessore agli affari sociali Juri Andriollo una relazione aggiornata sulla situazione dei gruppi vulnerabili nella città di Bolzano nel contesto della pandemia di Corona.

Il numero di persone che vivono nella città di Bolzano con una disabilità, cioè un handicap permanente, aumenta ogni anno (di circa l’8%). In termini di dati, al 31.12.2020, risultano 7859 persone, di cui 3301 sotto i 60 anni, e 980 persone con una disabilità del 100% con indennità di accompagnamento nella città di Bolzano.

La pandemia purtroppo ha il potenziale di annullare la maggior parte degli sforzi di inclusione degli ultimi anni, dice Ulrich Seitz. Questo ci rende tristi.

Ora la situazione si è ulteriormente aggravata, anche nel comune di Bolzano, e soprattutto centinaia di persone colpite nella vita lavorativa non hanno potuto ricevere una formazione sufficiente durante il periodo della cassa integrazione o per motivi di formazione, prevista per il loro percorso occupazionale. In questo contesto si è rivelato necessario, cooperare concretamente con le associazioni dei datori di lavoro e con le scuole professionali nell’elaborazione di accordi specifici, con lo scopo di migliorare la posizione delle persone in questione.

Inoltre, ci sono state difficoltà organizzative negli ultimi mesi. Nelle fasi del “lockdown” in primavera 2020 e nel periodo natalizio, per esempio, i bisogni delle persone sorde non sono stati presi in considerazione nell’attuazione del requisito della maschera obbligatoria. E con le pareti di plexiglas alle casse dei supermercati o negli ambulatori dei medici, non si tiene ancora conto delle esigenze speciali delle persone in sedia a rotelle e dei ciechi.

Si aggiunge il fatto che a molti bambini disabili di Bolzano viene negata la partecipazione all’istruzione. Inoltre, in molti casi le famiglie interessate non ricevono un aiuto sufficiente per “l’istruzione a domicilio“. Un sondaggio del volontario Ulrich Seitz mostra anche che le donne e gli uomini con handicap a Bolzano sono significativamente più propensi a vivere da soli in una famiglia – la proporzione è quasi il 25% più alta per le donne e il 30% per gli uomini.

Seitz ritiene che il tasso di povertà tra le persone con disabilità sia allarmante. Con il 32,4%, gli uomini con handicap hanno una probabilità più che doppia di essere colpiti dalla povertà a Bolzano rispetto agli uomini senza handicap (14,6%). Vivono anche in povertà più spesso delle donne con menomazioni (28,1%).

Le persone con disabilità mentali e soprattutto psicologiche hanno indubbiamente bisogno di una struttura giornaliera fissa. Pertanto, la chiusura completa delle strutture comporta un enorme peso per i parenti.
Abbiamo numerosi casi nel comune di Bolzano in cui vediamo che i genitori ultraottantenni, che sono essi stessi gruppi a rischio, devono farsi carico dell’assistenza e a volte anche della cura dei loro figli adulti. Si tratta di una situazione inaccettabile, per la quale dobbiamo trovare una soluzione insieme ai servizi coinvolti, oltre che con volontari qualificati, sottolinea Ulrich Seitz, che in questo contesto è fiducioso che Bolzano possa fare passi importanti, anche perché ha già individuato alcune risorse per delle iniziative pratiche a riguardo.

Un’altra preoccupazione è l’attivazione di servizi igienici facilmente accessibili per le persone con disabilità nella zona della città. Attualmente, le persone che hanno bisogno di cure non possono di solito usare nessuno dei bagni standard per disabili. Hanno bisogno di un deposito per cambiare gli assorbenti per l’incontinenza. Spesso, per i parenti con un familiare gravemente menomato o anche per i gruppi ricreativi con giovani disabili, le escursioni terminano prematuramente perché l‘ausilio per l’incontinenza deve essere cambiato e non si vuole assistere la persona colpita su un pavimento freddo o umido di una toilette. Inoltre, ci vuole anche una certa forza fisica per sollevare qualcuno dalla sedia a rotelle.

Ulrich Seitz
21.02.2021

 

La leucemia ha spento nell’anno 2017 la giovane vita di Laura Randi, ma non è riuscita a fare altrettanto per fermare il suo sogno. Sono effettiviamente il fratello Luca e i genitori Wilma e Marco a portare avanti il progetto, quello di realizzare azioni di supporto, nonché di sostegno con il nome dell’associazione Onlus, LuceMia-Laura Randi.

L’iniziativa è nata dal sogno di Laura Randi, giovane ragazza bolzanina, che all’età di 21 ha perso la sua coraggiosa battaglia contro una malattia pesante, la leucemia. Laura, durante il suo percorso di cure, ebbe sempre il desiderio di aprire un’associazione con lo scopo di aiutare i bambini malati oncologici. Pochi giorni dopo la sua scomparsa, il fratello Luca, la Mamma Wilma e il Papà Marco, decisero di dare vita al sogno di Laura fondando l’Associazione che ha lo scopo di aiutare e regalare sorrisi a bambini gravemente malati e alle loro famiglie.

L’Associazione organizza molti eventi ricreativi per i propri piccoli “guerrieri”, dona giochi e supporti medici alle loro famiglie. Proprio pochi giorni fa è stato organizzato un incontro pieno di emozioni con l’Associazione Cuore di bimbo Alto Adige, che si occupa di persone, affette da malattie cardiache congenite. È stato proprio un momento, particolarmente toccante, perché dietro ad ogni associazione ci sono tante storie, ci sono famiglie e persone che vivono momenti anche difficili, come ricordano i presenti.

Attraverso una generosa donazione è stato possibile consegnare all’Associazione Cuore di bimbo, una serie di saturimetri – anche noti come pulsossimetri od ossimetri. Si tratta in questo caso specifico di uno strumento completamente automatizzato capace di misurare il grado di saturazione di ossigeno all’interno del sangue; allo stesso tempo, lo strumento è altresì in grado di determinare la frequenza cardiaca del paziente. Il saturimetro può essere considerato come un vero e proprio dispositivo medico che, in passato, veniva impiegato solo ed esclusivamente in ambito medico ed ospedaliero; mentre al giorno d’oggi è largamente utilizzato in varie occasioni di assistenza/cura domestica. Gli apparati in questione sono di enorme importanza per il nostro lavoro e per aiutare le famiglie colpite dalle problematiche in oggetto.

Da sinistra a destra: Wilma, mamma di Laura Randi, Tanja Portesan (amica di Laura), Inge Stainer (Cuore di bimbo), cardiologa pediatrica presso l’Ospedale di Bolzano, Cristina Pedron, Helga Mössner (Cuore di bimbo), Luca (fratello di Laura Randi), Christian Parteli (Cuore di bimbo), Marco (padre di Laura Randi), Presidente Cuore di bimbo, Ulrich Seitz

Ulrich Seitz, il Presidente di Cuore di bimbo sottolinea chiaramente: Chi ha una cardiopatia congenita, anche se viene trattata, deve conviverci per lungo tempo, per questo il nostro obiettivo è che conduca una vita normale. Non si intende normale in termini di performance cardiaca e fisica. Quello che ci interessa è che chi ha questo problema possa avere una vita lavorativa, intellettuale, sentimentale, che sia come quella di qualsiasi altro individuo. Quando un bambino si ammala si ammala con lui tutta la famiglia. Inoltre, ci sono dei dati che dimostrano che le condizioni psicofisiche della mamma influiscono sullo sviluppo neurologico ed intellettivo del bambino. A maggior ragione quando prendiamo in carico un piccolo paziente dobbiamo necessariamente prenderci cura anche dei suoi genitori. Altrimenti il rischio è quello di avere un bambino con un cuore che funziona perfettamente ma che ha sviluppato altri problemi importanti. In ogni caso va ricordato che in tempi di Covid-19, per bambini con cardiopatie congenite, non deve esistere solamente allarmismo, ma piuttosto attenzione alta. L’incidenza è maggiore negli adulti, ma le massime cautele sono fondamentali anche per i bambini. Tuttavia non è detto che questa condizione persisterà e, data la fragilità insita dei bambini cardiopatici, è importante essere rigorosi nelle precauzioni”, spiegano i medici competenti in materia, anche in Alto Adige.

Seitz non si stanca nel ripetere, come anche durante questo periodo assai difficile per tutti sia fondamentale conoscere il cuore di un bambino cardiopatico che diventa adulto, condividere le difficoltà che potrebbe incontrare e le soluzioni a disposizione. E qui parliamo di ’impegno dei sanitari e soprattutto delle istituzioni, che indubbiamente anche in Alto Adige devono necessariamente allargare il dialogo e sviluppare sinergie, con la consapevolezza che, oltre a curare, sia necessaria la disponibilità di un Team di specialisti che segua il paziente in un sistema integrato di servizi di eccellenza, affinchè si garantisca la migliore qualità di vita a tante persone affette da queste patologie.

Il numero di neonati nella nostra Provincia è da anni costantemente alto e preoccupante, perché raggiunge da più di 10 anni, sempre 70 casi di neonati, affetti da una gravissima complicanza cardiaca.