Qui l’aggiornamento e l’integrazione del Piano Provinciale della rete riabilitativa

Luce e tante nubi in occasione della giornata internazionale del bambino cardiopatico il 5 maggio

Sono le cardiopatie congenite che riguardano in Italia 4500 bambini l’anno e nei casi più gravi possono compromettere qualità e durata della vita.

Rappresentano effettivamente il 40% delle malformazioni che è possibile diagnosticare alla nascita, e causano il 4% dei decessi nei primi 28 giorni di vita. La prevalenza delle cardiopoatie congenite si presenta quanto segue: oltre il 85% degli interessati arriva all`età adulta, nei paesi più poveri solo il 75%.

Ma con una corretta prevenzione in gravidanza e con diagnosi tempestive, il rischio di avere un figlio che ne sia affetto si può ridurre. In Alto Adige si parla invece di 70 nuovi casi ogni anno, ricorda Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Cuore di bimbo. Un trend triste, che purtroppo da anni non migliora, aggiunge Seitz.

Sono condizioni differenti e di differente gravità, ma tutte caratterizzate da alterazioni della struttura del cuore o dei grossi vasi che hanno origine nel corso delle prime settimane dello sviluppo embrionale. Nonostante siano considerate tipiche patologie multifattoriali, cioè condizioni provocate da più fattori che interagiscono, sia studi epidemiologici che di biologia molecolare hanno messo in luce sempre di più negli anni il ruolo della genetica: spesso alla base delle malformazioni (che coinvolgono oltre al cuore anche l’apparato respiratorio e quello digerente) ci sono infatti anomalie a livello sia dei cromosomi che dei singoli geni.

Li chiamano, spesso anche cuori invisibili,  i ragazzi con cardiopatie congenite, assistiti nelle strutture pediatriche fino ai sedici anni, che poi, purtroppo anche in Alto Adige “si perdono per strada”. Il passaggio all’età adulta per questi giovani può infatti essere complesso: c’è infatti il rischio elevato, sottolinea il Presidente di Cuore di bimbo, Ulrich Seitz, “che i ragazzi in questione abbandonino la routine dei controlli, mettendo così in pericolo la propria vita“. Non è infatti raro che, prima o poi nella vita, si ritrovino, a causa di qualche complicanza, in un Pronto soccorso, dove non possono essere aiutati nel migliore dei modi a causa della complessità della loro condizione. „I momenti più critici per chi soffre di una cardiopatia congenita sono la nascita e il passaggio all’età adulta“, e in questo contesto servono concetti chiari, anche perché l’Azienda Sanitaria della nostra Provincia è spesso costretta ad inviare per mancanza di risorse sufficienti di personale specializzato e per le difficoltà delle questioni dello stato di salute, numerosi casi fuori Provincia, maggiormente alla Clinica Universitaria di Padova o alla “Deutsches Herzzentrum” di Monaco/Baviera.

E dobbiamo parlare anche del rischio Covid-19: “I rischi maggiori li corrono tutte le persone affette da una cardiopatia congenita che determina un problema polmonare. I cardiopatici congeniti –  sono considerati, secondo i pareri degli esperti medici in campo, pazienti ad alto rischio, come gli anziani, e la precauzione deve essere massima, evidenzia l’Associazione Cuore di bimbo.

Oltre alla mancanza di personale qualificato in campo pediatrico e per il citato passaggio dei pazienti nei reparti di adulti, si verificano sempre di più problematiche amministrative riguardanti il riconoscimenti di diritti dei pazienti citati. Ovviamente, per accertare l’esistenza della cardiopatia, con il relativo grado di severità, è necessario eseguire esami molto specifici per accertare la presenza di tutti i parametri che stabiliscono se si ha diritto o meno all’invalidità. Dunque, non è condizione sufficiente quella di soffrire – per esempio – di aritmia per poter godere dell’invalidità: devono, infatti, essere prima accertate una serie di condizione che vanno a ledere il paziente in modo determinante. Succede poi, che relazioni cliniche da parte di strutture altamente specializzate non vengano capite e/o interpretate nell’ottica e nell’interesse del malato e dei familiari.

Indicazioni e suggerimenti da parte della

Società Italiana di cardiologia Pediatrica e delle Cardiopatie Congenite.

Documento Covid-19 SICP

A cura del Consiglio Direttivo della Società Italiana di Cardiologia Pediatrica e delle Cardiopatie Congenite

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), in data 11 marzo 2020, ha dichiarato l’infezione da Coronavirus 19 (Covid-19) una pandemia, pur riconoscendo una variabilità molto alta nella distribuzione dei casi accertati di paese in paese, con l’Italia al secondo posto dopo la Cina. Come riportato dal sito dell’OMS, i casi confermati riportati al 23:59 del 30/03/2020 sono 745.308, con 35.307 decessi, 10.779 di questi in Italia.

Purtroppo nella stesura del Decreto Cura Italia, all’art 24 sono citati i 12 giorni aggiuntivi solo per il comma 3 dell’art 33 della legge 104/92, per assistenza familiari,  e non per il comma 6, per i soggetti disabili, però gli oneri sono stati stanziati sia per il comma 3 che per il comma 6.

La nota del ministero quindi è molto utile e autorizza „INPS“ affinchè nella circolare si possano aggiungere anche i soggetti disabili.

Sono ormai costantemente da anni 8 su 1000 i bambini in Italia che nascono con cardiopatie congenite, ma è incoraggiante come è stato sottolineato in più occasioni dai medici curanti dei pazienti, anche altoatesini  che è in costante aumento il numero di adulti cardiopatici congeniti che sono cresciuti riuscendo ad affrontare positivamente questa condizione. Queste notizie in parte positive sono state anche gli stimoli di varie conversazioni delle famiglie, socie dell’Associazione Cuore di bimbo, nell’ambito dell’ultimo fine settimana di relax, tenutosi a Soprabolzano. 

In Alto Adige nascono ogni anno più di 60 bambini con una problematica citata sopra, invalidante per tutta la vita.  

La scala di complessità nelle patologie cardiache nei bambini va da lieve a molto severo. Ci sono dei casi che sono così gravi da mettere a rischio la vita e la salute dei bambini già alla nascita o nella prima infanzia e quindi debbono essere trattate tempestivamente. Conoscere già durante la gravidanza quali siano i neonati a rischio, permette di organizzare la migliore assistenza in strutture multidisciplinari, dove è possibile realizzare interventi appropriati e programmati. La medicina e la ricerca negli ultimi anni hanno fatto passi da gigante, infatti, grazie allo sviluppo ed al miglioramento di esami diagnostici, tecniche chirurgiche ed a centri di eccellenza in cardiologia e cardiochirurgia pediatrica, quasi il 90% dei neonati con cardiopatie congenite raggiunge l’età adulta con una qualità della vita soddisfacente. 

Si  aggiunge sempre di più l’importanza di sviluppare, per questa particolare tipologia di pazienti, programmi di trattamenti e supporti specifici che riguardano nell’età giovanile ed adulta la sfera sessuale, la gravidanza, l’attività sportiva, ludica e lavorativa . Per tale motivo, il Presidente dell’Associazione Cuore di bimbo Alto Adige, Ulrich Seitz, chiede nuovamente esplicitamente anche per la Provincia di Bolzano, di voler implementare ed intensificare un percorso clinico-assistenziale per la gestione dei pazienti adulti con cardiopatia congenita che garantisce una presa in carico del paziente nel passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, permettendo così un monitoraggio periodico della cardiopatia e definendo il più adeguato iter diagnostico-terapeutico. La gestione del paziente all’interno del percorso clinico-assistenziale, come avviene già in altre realtà italiane dovrebbe prevedere un approccio multidisciplinare, coinvolgente l’intervento integrato ed altamente specializzato di differenti figure professionali dell’ambito pediatrico ed adulto, in particolare di cardiologi pediatrici e adulti, cardiochirurghi esperti nel trattamento delle cardiopatie congenite, anestesisti, specialisti di diagnostica per immagini, ginecologi, ostetrici, pneumologi ed altri professionisti sulla base delle caratteristiche dei singoli pazienti, sostiene l’Associazione Cuore di bimbo Alto Adige. 

In quest’ottica, Cuore di Bimbo è partito per un’altra volta con mezzi propri, donati da persone private, con il gruppo sportivo per bambini e adolescenti cardiopatici nella palestra dell’ospedale di Bolzano. Iscrizioni sono tuttora possibili, anche per bambini non cardiopatici. 

Conoscere il cuore di un bambino cardiopatico che diventa adulto, condividere le difficoltà che potrebbe incontrare e le soluzioni a disposizione è essenziale, come l’impegno dei sanitari, delle associazioni e delle istituzioni, che devono necessariamente allargare il dialogo e sviluppare sinergie, con la consapevolezza che, oltre a curare, sia necessaria la disponibilità di un Team di specialisti che segua il paziente in un sistema integrato di servizi di eccellenza, affinchè si garantisca la migliore qualità di vita a tante persone affette da queste patologie.

L’Associazione Cuore di Bimbo si sta impegnando con tutte le forze nel volontariato di rafforzare i rapporti tra pazienti, genitori, sanitari e soprattutto tra le strutture ospedaliere coinvolte, e cioè l’Ospedale  Centrale di Bolzano nonché la Clinica Universitaria di Padova e il “Deutsches Herzzentrum” di Monaco in Baviera. 

È fondamentale, dice il Presidente Seitz, intensificare il dialogo anche agli insegnanti, agli educatori, agli operatori sociali in genere ed a chiunque sia interessato ad approfondire le tematiche in questione. 

Seitz ricorda le attività e i provvedimenti da garantire ed ampliare anche nella nostra Provincia:

Servono delle iniziative mirate e concrete, programmate anche attraverso delle deliberazioni provinciali specifiche, da parte dei responsabili in sanità per: 

Prevenzione e diagnosi precoce –  Prevenzione delle cardiopatie congenite mediante, ad esempio dei tests di  “consulenza genetica”, fornita da un cardiologo o da una genetista. 

Attività culturali e Ricerca: diffusione della cultura in tema di cardiopatie congenite mediante l’organizzazione di incontri scientifici rivolti particolarmente ai Pediatri e ai medici di base. L’idea sarebbe anche di pensare a delle Borse di studio per giovani medici per la ricerca nel campo delle malformazioni cardiache congenite. È indispensabile potenziare la riabilitazione psico-fisica e la riabilitazione psicologica per i bambini affetti da cardiopatia congenita e dei loro genitori, spesso traumatizzati alla nascita dalla notizia della malformazione.

Una grave difficoltà crea la mancanza di personale medico qualificato in campo ed inoltre la mancata condivisione di percorsi assistenziali tra l’età pediatrica e i reparti che seguono gli adulti. 

Un nuovo progetto e servizio, ideato da Cuore di bimbo è l’informazione nonché consulenza per donne in gravidanza, costrette anche ad affrontare questioni inerenti l’aborto e l’interruzione della gravidanza. Cuore di bimbo in questi casi vorrebbe diventare in tale situazioni sempre di più un punto di riferimento efficiente e fornire risposte adeguate alle ansie e tante perplessità delle donne interessate.  

Effettivamente, in alcuni casi nei primi mesi di gravidanza, la coppia che aspetta un figlio può passare dalla felicità più smodata alla disperazione più nera, se scopre che il piccolo è ammalato, portatore, cioè, di una malformazione congenita evidenziata da un’ecografia ostetrica morfologica. Tra le malformazioni più evidenti all’indagine ecografica fetale, le cardiopatie congenite rappresentano un’entità a se stante, poiché, per la diagnosi, sono necessarie abilità tecnica e cognizioni fisiopatologiche specifiche cardiologiche. 

Articolo nel giornale Alto Adige, domenica 3 marzo 2019

Ecco “CUORE di BIMBO” per aiutar i cardiopatici

L’associazione. In provincia ogni anno nascono più di 60 bambini con questa patologia. Il presidente Seitz: «Anche in Alto Adige serve un percorso per accompagnarli tutta la vita»

Dal quotidiano “Alto Adige” del 25 novembre 2018

All’assemblea dei soci di Cuore di bimbo i genitori dei bimbi con cardiopatie hanno individuato ed evidenziato molte sfide e difficoltà.

Sono ormai costantemente da anni 8 su 1000 i bambini in Italia che nascono con cardiopatie congenite, ma è incoraggiante, come è stato sottolineato in più occasioni dai medici curanti dei pazienti, anche altoatesini,  che è in costante aumento il numero di adulti cardiopatici congeniti che sono cresciuti riuscendo ad affrontare positivamente questa condizione. Queste notizie, in parte positive, sono state spunto di varie conversazioni delle famiglie, socie dell’Associazione Cuore di bimbo, nell’ambito dell’ultimo fine settimana di relax, tenutosi a Soprabolzano.

In Alto Adige nascono ogni anno più di 60 bambini con una problematica citata sopra, invalidante per tutta la vita. La scala di complessità nelle patologie cardiache nei bambini va da lieve a molto severo. Ci sono dei casi che sono così gravi da mettere a rischio la vita e la salute dei bambini già alla nascita o nella prima infanzia e quindi debbono essere trattate tempestivamente. Conoscere già durante la gravidanza quali siano i neonati a rischio, permette di organizzare la migliore assistenza in strutture multidisciplinari, dove è possibile realizzare interventi appropriati e programmati. La medicina e la ricerca negli ultimi anni hanno fatto passi da gigante, infatti, grazie allo sviluppo ed al miglioramento di esami diagnostici, tecniche chirurgiche ed a centri di eccellenza in cardiologia e cardiochirurgia pediatrica, quasi il 90% dei neonati con cardiopatie congenite raggiunge l’età adulta con una qualità della vita soddisfacente.

Si  aggiunge sempre di più l’importanza di sviluppare, per questa particolare tipologia di pazienti, programmi di trattamenti e supporti specifici che riguardano nell’età giovanile ed adulta la sfera sessuale, la gravidanza, l’attività sportiva, ludica e lavorativa . Per tale motivo, il Presidente dell’Associazione Cuore di bimbo Alto Adige, Ulrich Seitz, chiede nuovamente esplicitamente anche per la Provincia di Bolzano, di voler implementare ed intensificare un percorso clinico-assistenziale per la gestione dei pazienti adulti con cardiopatia congenita che garantisce una presa in carico del paziente nel passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, permettendo così un monitoraggio periodico della cardiopatia e definendo il più adeguato iter diagnostico-terapeutico. La gestione del paziente all’interno del percorso clinico-assistenziale, come avviene già in altre realtà italiane dovrebbe prevedere un approccio multidisciplinare, coinvolgente l’intervento integrato ed altamente specializzato di differenti figure professionali dell’ambito pediatrico ed adulto, in particolare di cardiologi pediatrici e adulti, cardiochirurghi esperti nel trattamento delle cardiopatie congenite, anestesisti, specialisti di diagnostica per immagini, ginecologi, ostetrici, pneumologi ed altri professionisti sulla base delle caratteristiche dei singoli pazienti, sostiene l’Associazione Cuore di bimbo Alto Adige.

In quest’ottica, Cuore di Bimbo è partito per un’altra volta con mezzi propri, donati da persone private, con il gruppo sportivo per bambini e adolescenti cardiopatici in ottobre 2018 nella palestra dell’ospedale di Bolzano. Iscrizioni sono tuttora possibili.

Conoscere il cuore di un bambino cardiopatico che diventa adulto, condividere le difficoltà che potrebbe incontrare e le soluzioni a disposizione è essenziale, come l’impegno dei sanitari, delle associazioni e delle istituzioni, che devono necessariamente allargare il dialogo e sviluppare sinergie, con la consapevolezza che, oltre a curare, sia necessaria la disponibilità di un Team di specialisti che segua il paziente in un sistema integrato di servizi di eccellenza, affinchè si garantisca la migliore qualità di vita a tante persone affette da queste patologie. L’Associazione Cuore di Bimbo si sta impegnando con tutte le forze nel volontariato di rafforzare i rapporti tra pazienti, genitori, sanitari e soprattutto tra le strutture ospedaliere coinvolte, e cioè l’Ospedale  Centrale di Bolzano nonché la Clinica Universitaria di Padova e il “Deutsches Herzzentrum” di Monaco in Baviera.

È fondamentale, dice il Presidente Seitz, intensificare il dialogo anche agli insegnanti, agli educatori, agli operatori sociali in genere ed a chiunque sia interessato ad approfondire le tematiche in questione.

Seitz ricorda le attività e i provvedimenti da garantire ed ampliare anche nella nostra Provincia:
Servono delle iniziative mirate e concrete, programmate anche attraverso delle deliberazioni provinciali specifiche, da parte dei responsabili in sanità per:

  • Prevenzione e diagnosi precoce – Prevenzione delle cardiopatie congenite mediante, ad esempio dei tests di  “consulenza genetica”, fornita da un cardiologo o da una genetista.
  • Attività culturali e Ricerca: diffusione della cultura in tema di cardiopatie congenite mediante l’organizzazione di incontri scientifici rivolti particolarmente ai Pediatri e ai medici di base.

L’idea sarebbe anche di pensare a delle Borse di studio per giovani medici per la ricerca nel campo della malformazioni cardiache congenite. È indispensabile potenziare la riabilitazione psico-fisica e la riabilitazione psicologica per i bambini affetti da cardiopatia congenita e dei loro genitori, spesso traumatizzati alla nascita dalla notizia della malformazione.

Una grave difficoltà crea la mancanza di personale medico qualificato in campo ed inoltre la mancata condivisione di percorsi assistenziali tra l’età pediatrica e i reparti che seguono gli adulti.

Un nuovo progetto e servizio, ideato da Cuore di bimbo è l’informazione nonché consulenza per donne in gravidanza, costrette anche ad affrontare questioni inerenti l’aborto e l’interruzione della gravidanza. Cuore di bimbo in questi casi vorrebbe diventare in tale situazioni sempre di più un punto di riferimento efficiente e fornire risposte adeguate alle ansie e tante perplessità (vedasi allegato) delle donne interessate.  

Effettivamente, in alcuni casi nei primi mesi di gravidanza, la coppia che aspetta un figlio può passare dalla felicità più smodata alla disperazione più nera, se scopre che il piccolo è ammalato, portatore, cioè, di una malformazione congenita evidenziata da un’ecografia ostetrica morfologica. Tra le malformazioni più evidenti all’indagine ecografica fetale, le cardiopatie congenite rappresentano un’entità a se stante, poiché, per la diagnosi, sono necessarie abilità tecnica e cognizioni fisiopatologiche specifiche cardiologiche.

Sostanzialmente dice Seitz, tutte le cardiopatie congenite possono essere trattate con elevate probabilità di successo, con interventi di chirurgia convenzionale, emodinamica interventistica ovvero con terapia “ibrida”. Detto trattamento può essere eseguito, a seconda dei casi, anche nelle prime ore o nei primi giorni di vita.

Il moderno trattamento delle cardiopatie congenite, specie nei pazienti con malformazioni che coinvolgono entrambi i ventricoli, permette il ripristino di una buona funzione cardiaca, compatibile con un normale stile di vita ed in alcuni casi selezionati di cardiopatie congenite – nelle quali la chirurgia ha ricreato una normalità anatomica e funzionale – le linee guida prevedono anche l’idoneità all’attività sportiva agonistica. Nei casi più complessi, ovvero nei quali si osserva un sovvertimento dell’anatomia del cuore, la chirurgia spesso non può ricreare una normale anatomia ma la scelta e di creare una fisiologia che renda la cardiopatia compatibile con la vita.

È fondamentale che i genitori- ed i pazienti quando diventano adolescenti- sappiano che è molto importante l’aderenza alle terapia farmacologica ed ai controlli periodici (in gergo chiamati follow-up) che spesso debbono essere proseguiti per tutta la vita quando non vi è una guarigione completa della cardiopatia; talora, per i casi più gravi, può persistere un quadro di scompenso cardiaco cronico ed un programma di candidatura al trapianto cardiaco.

 

16-12-2017

L’atmosfera natalizia & magiche luci di natale

Un’ iniziativa dell’ Associazione Cuore di bimbo in collaborazione con l’ Associazione Turistica di Appiano

Programma:

  • dalle ore 15.30: pasticceria di Natale con mescita di spumante e tombola con tanti premi
  • dalle ore 16: colata della calendela di Appiano con musica live del gruppo Sax Pro4ma
  • dalle ore 18: Musica live con Simply Smooth e vendita di cuori di castagno

Programma & informazioni: eppan.com

>> download dell’ invito in PDF