Foto di gruppo degli ospiti d’onore e delle associazioni invitate dal CSV Alto Adige.

 

Non deve essere sempre una donazione di denaro o di beni che aiuta. L’impegno sociale, per esempio nel volontariato, dà un grande contributo alla nostra società e contribuisce alla sostenibilità sociale. Fedele al motto “facciamolo e basta”.

Il lato sociale della sostenibilità comprende molti aspetti: Pari opportunità e partecipazione, istruzione e formazione, lotta alla povertà e prosperità per tutti. Tutte le persone dovrebbero essere trattate allo stesso modo, vecchi e giovani, uomini e donne, ovunque nel mondo. La parola d’ordine qui è giustizia intergenerazionale. Significa che le generazioni successive hanno le stesse opportunità della generazione attuale. Tutti possono contribuire a una maggiore giustizia nel mondo.

Spengono gli incendi, distribuiscono cibo ai bisognosi o proteggono l’ambiente. I volontari sono coinvolti in molte aree della vita pubblica e sociale. Le ragioni per cui le persone fanno volontariato sono molto diverse. Alcuni vogliono restituire qualcosa alla società. Altri sono alla ricerca di un compito significativo che li appaghi. Altri ancora vogliono espandere le loro conoscenze o creare contatti. Sostenibilità significa preservare qualcosa per le generazioni future. I giovani in particolare sono molto importanti per noi. Molte associazioni usano i social media per pubblicizzare nuove iniziative al fine di raggiungere soprattutto i giovani. Dopo tutto, si tratta del loro futuro, di dove dovranno vivere in futuro.

Ed è di questo che si parla anche alla conferenza del CSV Alto Adige “Sostenibilità nel volontariato” per celebrare la Giornata Internazionale del Volontariato il 05.12.2021 e soprattutto dei circa 220.000 volontari in Alto Adige che sono attivi in circa 3.500 associazioni registrate nella provincia. Nonostante Corona, o forse a causa di esso, hanno messo in piedi progetti estremamente interessanti negli ultimi 18 mesi.

Come promemoria: il mondo associativo dell’Alto Adige raggiunge quasi il 10% della produzione economica del nostro paese.

Il CSV Alto Adige è orgoglioso del fatto che come centro nel 2021 la costituzione di  95  nuove strutture nel Terzo Settore in diversi settori che puntano fortemente sulla sostenibilità. In totale, abbiamo avuto oltre 2.200 consulenze online e di persona quest’anno, con un focus sui prossimi cambiamenti nel Terzo Settore. Molte consulenze riguardano la fiscalità, la contabilità, i contratti in generale, le sponsorizzazioni, il diritto del lavoro e i servizi digitali (come PEC, SPID, firma digitale), sottolinea il Presidente del CSV Alto Adige, Sergio Bonagura.

Membri: da 28 membri fondatori all’inizio del 2019, siamo cresciuti fino a 310. Questi 310 membri rappresentano un totale di 2620 associazioni, ricorda la Vicepresidente del CSV Alto Adige, Vanessa Macchia.

In una conferenza al Parkhotel Laurin di Bolzano oggi, su invito del CSV  Alto Adige, il Presidente della Provincia Arno Kompatscher, l’ex governatore Luis Durnwalder, il vicepresidente dell’Confartigianato Imprese Alto Adige, Hannes Mussak e l’avvocato Katharina Zeller hanno discusso le sfide del volontariato nella situazione recente tra la riforma del Terzo Settore, come prevista dalla legislazione nazionale e la pandemia. Inoltre, 7 esempi concreti di nuove costituzioni o specifiche iniziative attuali sono stati utilizzati per mostrare quanto sia importante la sostenibilità, soprattutto nei vari settori del volontariato. Gli esempi selezionati si riferiscono specificamente a:

  • Insieme per l’Africa – cooperazione internazionale dall’Alto Adige – una giovane altoatesina Julia Lantschner, che gestisce una scuola di cucito in Tanzania e crea posti di lavoro per donne svantaggiate lì.
  • Venusta Musica – lavoro culturale dalla Val Venosta per il mondo sotto il coordinamento dell’appassionata violinista Sabina Mair, che si occupa anche della prima educazione dei bambini dall’età di 2 anni fin dai tempi di Corona.
  • Fondazione Ilse Waldthaler con la presidente Christa Schrettenbrunner e il vincitore del premio per il coraggio civile 2021, Jirko Pribyl, che adotta approcci nuovi e non convenzionali nel lavoro con giovani con disturbi comportamentali.
  • Amigos de Matteo – Sabine Bertagnolli, una madre dedicata che riunisce giovani con una grave menomazione con giovani sani per pianificare insieme attività di svago.
  • Segem – Marlene Preims, una cittadina che ha attivato un gruppo di pensionati attivi che sostengono con coraggio persone delle terza età in situazioni difficili a Merano.
  • Klima Club Südtirol – Thomas Egger, che insieme ai suoi colleghi ed esperti in questioni di protezione della natura e dell’ambiente, con particolare attenzione agli “impatti climatici”, si considera un sostenitore del volontariato per sensibilizzare gli enti pubblici.
  • Run for lfe – Alfred Monsorno, che con le sue manifestazioni sportive intorno a “Run for life” e la “Südtiroler Firmenlauf” (corsa aziendale altoatesina), sostiene con il ricavato delle sue manifestazioni le organizzazioni di volontariato che sostengono famiglie, pazienti e persone in difficoltà.

 

 

Dal quotidano “Alto Adige” del 30/06/2021


Ulrich Seitz, recentemente confermato dal Consiglio Comunale di Bolzano nel suo incarico di referente del volontariato per le persone con disabilità, ha presentato al sindaco Renzo Caramaschi e all’assessore agli affari sociali Juri Andriollo una relazione aggiornata sulla situazione dei gruppi vulnerabili nella città di Bolzano nel contesto della pandemia di Corona.

Il numero di persone che vivono nella città di Bolzano con una disabilità, cioè un handicap permanente, aumenta ogni anno (di circa l’8%). In termini di dati, al 31.12.2020, risultano 7859 persone, di cui 3301 sotto i 60 anni, e 980 persone con una disabilità del 100% con indennità di accompagnamento nella città di Bolzano.

La pandemia purtroppo ha il potenziale di annullare la maggior parte degli sforzi di inclusione degli ultimi anni, dice Ulrich Seitz. Questo ci rende tristi.

Ora la situazione si è ulteriormente aggravata, anche nel comune di Bolzano, e soprattutto centinaia di persone colpite nella vita lavorativa non hanno potuto ricevere una formazione sufficiente durante il periodo della cassa integrazione o per motivi di formazione, prevista per il loro percorso occupazionale. In questo contesto si è rivelato necessario, cooperare concretamente con le associazioni dei datori di lavoro e con le scuole professionali nell’elaborazione di accordi specifici, con lo scopo di migliorare la posizione delle persone in questione.

Inoltre, ci sono state difficoltà organizzative negli ultimi mesi. Nelle fasi del “lockdown” in primavera 2020 e nel periodo natalizio, per esempio, i bisogni delle persone sorde non sono stati presi in considerazione nell’attuazione del requisito della maschera obbligatoria. E con le pareti di plexiglas alle casse dei supermercati o negli ambulatori dei medici, non si tiene ancora conto delle esigenze speciali delle persone in sedia a rotelle e dei ciechi.

Si aggiunge il fatto che a molti bambini disabili di Bolzano viene negata la partecipazione all’istruzione. Inoltre, in molti casi le famiglie interessate non ricevono un aiuto sufficiente per “l’istruzione a domicilio“. Un sondaggio del volontario Ulrich Seitz mostra anche che le donne e gli uomini con handicap a Bolzano sono significativamente più propensi a vivere da soli in una famiglia – la proporzione è quasi il 25% più alta per le donne e il 30% per gli uomini.

Seitz ritiene che il tasso di povertà tra le persone con disabilità sia allarmante. Con il 32,4%, gli uomini con handicap hanno una probabilità più che doppia di essere colpiti dalla povertà a Bolzano rispetto agli uomini senza handicap (14,6%). Vivono anche in povertà più spesso delle donne con menomazioni (28,1%).

Le persone con disabilità mentali e soprattutto psicologiche hanno indubbiamente bisogno di una struttura giornaliera fissa. Pertanto, la chiusura completa delle strutture comporta un enorme peso per i parenti.
Abbiamo numerosi casi nel comune di Bolzano in cui vediamo che i genitori ultraottantenni, che sono essi stessi gruppi a rischio, devono farsi carico dell’assistenza e a volte anche della cura dei loro figli adulti. Si tratta di una situazione inaccettabile, per la quale dobbiamo trovare una soluzione insieme ai servizi coinvolti, oltre che con volontari qualificati, sottolinea Ulrich Seitz, che in questo contesto è fiducioso che Bolzano possa fare passi importanti, anche perché ha già individuato alcune risorse per delle iniziative pratiche a riguardo.

Un’altra preoccupazione è l’attivazione di servizi igienici facilmente accessibili per le persone con disabilità nella zona della città. Attualmente, le persone che hanno bisogno di cure non possono di solito usare nessuno dei bagni standard per disabili. Hanno bisogno di un deposito per cambiare gli assorbenti per l’incontinenza. Spesso, per i parenti con un familiare gravemente menomato o anche per i gruppi ricreativi con giovani disabili, le escursioni terminano prematuramente perché l‘ausilio per l’incontinenza deve essere cambiato e non si vuole assistere la persona colpita su un pavimento freddo o umido di una toilette. Inoltre, ci vuole anche una certa forza fisica per sollevare qualcuno dalla sedia a rotelle.

Ulrich Seitz
21.02.2021

 

Intervista di una mamma

Premessa:  Mi chiamo Giorgia D’Inca e sono la mamma di un bambino affetto da una forma di cardiopatia tra le più gravi. Mio figlio Mathias, che ha appena compiuto 6 anni, ha già dovuto subire quattro operazioni, di cui una a pochi giorni dalla nascita, e più di una “a cuore aperto” ovvero in circolazione extra corporea. Quando si dice che un figlio ti cambia la vita… beh nel caso del mio Mathias, e dei bimbi cardiopatici in genere, è proprio vero! Nulla è più come prima e, fin dall’inizio della nostra avventura insieme, ho presente nella mia mente una frase che mi disse una dottoressa: ‘ogni vita val la pena di esser vissuta, anche se breve’.

Foto da sinistra a destra: un ricordo dei tempi felici durante una formazione interna di Cuore di bimbo nel tardo autunno 2019, e poi due foto attuali del 2020 con Mathias e Giorgia D’Inca

 

La nostra vita quotidiana è come …

È come una conquista, giorno per giorno.  È il cercare di vivere in modo quanto più possibile tranquillo e normale, quello che spesso normale non è..  A partire dai medicinali che giorno per giorno mio figlio deve prendere, alla frequentazione purtroppo assidua di strutture ospedaliere…alle tante limitazioni, come ad esempio l’aver potuto frequentatore l’asilo in ritardo rispetto ai coetanei e con frequenti periodi di astensione, o come l’aver la fortuna di vivere in mezzo alle montagne più belle del mondo e avervi potuto accedere, per quanto riguarda figlio, solo da alcuni mesi a questa parte, dopo l’ultima operazione che ha finalmente effettuato.…

Alti e bassi degli ultimi anni

Sono stati tanti, e ce ne saranno ancora. A causa del suo problema, ho rischiato di perdere mio figlio già tre volte… Posso solo dire che gli alti hanno però finora ampiamente compensato i bassi, e la nostra vita è felice.

Le vie difficili per ottenere diritti e garantire il diritto alla salute

Anche in questo campo non c’è nulla di scontato. Anzi, se solo cala un attimo l’attenzione, c’è sempre il rischio che qualcosa non funzioni. Ogni passo è anche qui da conquistare con fatica.

Già capire quello che ti dicono i medici non è cosa facile per noi che siamo solo genitori e non siamo ‘addetti ai lavori’.  Talvolta non è cosa semplice l’ottenere le certificazioni di cui questi nostri bambini hanno bisogno in relazione alla loro malattia. Spesso ci si scontra con la superficialità, talvolta l’incompetenza o, ancor peggio, l’arroganza di persone che decidono della salute e dei diritti dei nostri bambini: questo tipo di persone possono causare gravi danni.

Per fortuna la maggior parte delle persone con cui ho avuto a che fare si è dimostrata molto competente e questo è un bene per la salute dei nostri bambini cardiopatici. Ma non sono mancati i momenti difficili, ad esempio quelli in cui ho dovuto lottare per il corretto riconoscimento del livello d’invalidità di mio figlio, che era stato assurdamente sottostimato.

Momenti, nei quali mi mancavano le forze

Per me i momenti più difficili sono quelli dell’attesa. Quando aspetti l’esito di un esame clinico, quando attendi con ansia il verdetto di un medico, oppure l’attesa di quando verrà fissata la prossima operazione quando sei già consapevole che ce n’è più di una in sequenza da fare…

Sono tutti momenti in cui vivi sospeso: La vita di tuo figlio nelle mani di qualcun altro.  Quando poi le cose accadono, la forza te la da tuo figlio stesso, con un suo sorriso o talvolta anche con un suo pianto, a seconda delle situazioni.

L’importanza di incontrarsi con altre famiglie di Cuore di bimbo

Credo che solo chi ha vissuto le situazioni che hai vissuto tu possa davvero capirti. E in questo consiste  la forza della nostra associazione: ci diamo forza a vicenda. E prima o poi capita di averne bisogno, te l’assicuro! Per me più che una associazione, Cuore di Bimbo è una famiglia, una grande famiglia in cui c’è condivisione.

Il Corona Virus per noi rappresenta…

Questo virus fa paura perché non lo conosciamo… Anche senza entrare in contatto con il virus, banalmente la situazione epidemica può comportare il procrastinare visite di controllo, operazioni, esami, accertamenti che sono fondamentali per una persona malata..

Inoltre i nostri bambini, soprattutto quelli con un sistema circolatorio modificato come mio figlio, sono dei soggetti altamente a rischio, tanto quanto i loro nonni...

Il distanziamento sociale a cui il virus ci ha costretto, si protrarrà più a lungo nel caso dei soggetti a rischio. È difficile pensare di tenere un bambino isolato ancora per chissà quanto tempo, sicuramente oltre le date decise nei decreti…

Cosa desideriamo per il presente e il futuro?

In questo momento di pandemia, quello che vorrei è che la nostra società imparasse ad andare oltre a quelli che sono i protocolli, a vedere più in là….per individuare un virus che già dilagava indisturbato nella nostro paese, c’è voluta un anestesista che andasse oltre i protocolli: proviamo solo a pensare a come stata diversa la curva epidemica, se questa intuizione, a fronte di una delle tante polmoniti, l’avesse avuta qualche altro medico già un mese prima!

Ecco io vorrei che i nostri medici fossero così: tecnici in grado di vedere oltre quello che è il protocollo. Questo talvolta può salvare delle vite.  A noi è successo, e ringrazierò per sempre quel medico che ha salvato la vita a mio figlio!

Inoltre vorrei che venissero messe in atto delle modalità di monitoraggio a distanza, che oggi in Italia quasi non esistono. Mio figlio è monitorato a distanza in quanto portatore di pace-maker. Ma molti più potrebbero essere i dati raccolti con monitoraggi a distanza, semplicemente con un misuratore di ossigeno, di frequenza cardiaca o altri parametri vitali. Vorrei che questo approccio potesse integrare la classica modalità di ‘visita di controllo’, che in taluni casi peraltro possono rivelarsi tardive.

Il mio messaggio come mamma a tutti quelli che si trovano in un’analoga situazione

Il mio messaggio è quello di andare sempre avanti, nonostante tutto.  E inoltre quello di non rimanere mai soli. È importante saper chiedere aiuto quando ce n’è bisogno.

Descrizione di un periodo di soggiorno per il ricovero del bambino fuori Provincia.

I periodi di ospedalizzazione dei nostri bambini non sono mai facili. Un bambino ospedalizzato ha bisogno di assistenza continua. Ciò coinvolge in primis il genitore che viene ospedalizzato insieme al bambino e comunque il resto della famiglia.

I grandi centri ospedalieri hanno strutture d’accoglienza, ma non sempre facile è districarsi in una città che non si conosce o quando soprattutto non si sa quanto sarà la durata del periodo presso il centro ospedaliero. Non da ultimo, i costi possono essere molto alti.

In questo caso essere in contatto con altri genitori che hanno dovuto fare lo stesso percorso, è molto importante. Questo può può aiutare a entrare a contatto con le strutture di supporto più adatte.

Cosa significa vivere sempre nell’insicurezza?

La tensione continua, la paura che tuo figlio possa ammalarsi, l’attesa e la difficoltà  degli interventi cardiochirurgici, creano un accumulo di stress di cui ti rendi conto solo quando finalmente ne esci fuori. Per me tutto ciò ha significato che il livello della soglia dello stress si è abbassato..bisogna imparare a convivere con questo. Non è facile.

Come si fa conciliare lavoro, vita familiare, la vita sociale con un bambino malato.  

Quando è nato mio figlio per alcuni anni non ho potuto lavorare. Quando ho ricominciato non è stato facile, ma sono stata fortunata perché l’azienda per cui lavoro mi è venuta molto incontro e di questo sono grata.

Il problema è che non sai mai cosa succederà domani: mi è capitato più volte di dovermi assentare all’improvviso e piantare in asso tutto. Questo non è mai bello.

La vita sociale in alcuni periodi è ridotta al minimo, al punto tale che posso dire che per me questo periodo di distanziamento sociale dovuto al coronavirus non a cambiato molto nella vita: ci eravamo già abituati…Speriamo che ci siano momenti migliori…

 

Un caro saluto

Ulrich Seitz – Presidente Cuore di bimbo

Applicazione articolo 26 Decreto legge 17 marzo 2020 n. 18 “Cura Italia”.

In base a numerose segnalazioni e richieste di chiarimenti che ci pervengono, in queste ore, dalle associazioni rappresentative delle persone con disabilita e da numerosi singoli cittadini, desidero rappresentare una importante problematica applicativa di una delle norme contenute nel decreto “Cura Italia”, specificamente rivolta a persone con disabilita o con fragilità.

L’ articolo 26, comma 2 del decreto-legge 17 marzo 2020 n.18, sta destando rilevanti dubbi interpretativi laddove individua nei “competenti organi medico legali”, le figure preposte a rilasciare la certificazione attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti da patologie oncologiche o dallo svolgimento di relative terapie salvavita.

A ad avviso di questo Ufficio e allora rilevante e urgente ehe sia chiarito che sono organi abilitati a certificare la condizione di cui all’articolo 26, comma 2 sia i medici preposti ai servizi di medicina generale (e.d. medici di base ), che i medici convenzionati con il S.S.N (ai sensi dell’articolo 30 accordo collettivo nazionale per la disciplina dei rapporti con i medici di medicina generale ai sensi dell’ art. 8 del d.lgs. n. 502 del 1992), la cui qualificazione giuridica e largamente riconosciuta (a titolo esemplificativo, Cassazione Penale sentenza n. 29788/17, secondo cui il medico convenzionato eon la ASL e pubblico ufficiale eon ambito di competenza anche oltre quella territoriale della ASL in quanto “svolge l’attività per mezzo di poteri pubblicistici di certificazione, ehe si estrinsecano nella diagnosi e nella correlativa prescrizione di esami e prestazioni alla cui erogazione il cittadino ha diritto presso strutture pubbliche ovvero presso strutture private convenzionate”).

Le certificazioni di questi medici sono a tutti gli effetti da considerarsi il prodotto dell’esercizio di funzioni pubbliche dunque proveniente da «organismi pubblici». Di questo avviso e anche il Consiglio di Stato ehe, con la Sentenza n. 4933/16, ehe ha riconosciuto che la certificazione rilasciata da professionisti autorizzati a eseguire prestazioni nell’interesse del Servizio sanitario nazionale, può considerarsi proveniente da «pubblico organismo.

Del resto, non seguendo tale interpretazione della norma si avrebbero due effetti ugualmente e gravemente negativi. La norma e diretta a tutelare persone che, per la loro condizione fisica di estrema fragilità, sono sottoposte ad altissimo rischio di dover essere sottoposte a terapia intensiva se non ad essere a rischio della vita stessa, in caso di contagio. E quindi primario interesse collettivo tutelarle e ridurne al massimo l’esposizione, ampliando la possibilità di autoisolamento. Viceversa, una interpretazione ehe restringa ai soli servizi di medicina legale delle ASL la possibilità di certificare complicherebbe le modalità e le tempistiche di accesso al beneficio, paradossalmente aumentando la circolazione di queste persone.

IL CAPO DELL’UFFICIO Antonio Caponetto

…per fronteggiare l’emergenza da Coronavirus

Per dare un aiuto concreto in questa situazione difficile il Comune di Bolzano e varie Associazioni della città stanno attivando dei servizi di sostegno. Qui di seguito ne elenchiamo alcuni. Vi preghiamo di diffondere queste informazioni: