Il nostro bambino è cardiopatico

Non siete soli!

„Cuore di Bimbo. Associazione per bambini con malattie cardiache“ ti sta vicino informandoti e sostenendoti. Rivolgiti a noi con le tue domande.

Centri di cardiochirurgia pediatrica

In Alto Adige non vengono eseguiti interventi a bambini con cardiopatie congenite. I piccoli pazienti vengono trasferiti in centri specializzati, prevalentemente a Padova e a Monaco.

Si prega di contattarci per ulteriori informazioni: info@kinderherz.it

Domande frequenti

Ringraziamo la redazione della Interessengemeinschaft das Herzkranke Kind e.v. www.idhk.de che ci ha concesso l’utilizzo dei testi successivi.

Se state leggendo queste righe significa che sapete già come trovare altre famiglie con cui condividere notizie e momenti di vita, perché lo scambio di esperienze è il nostro obiettivo principale!

Se volete prendere contatti con un’altra famiglia, non cercate un figlio che ha la stessa cardiopatia del vostro, non è importante. Bambini con lo stesso tipo di cardiopatia seguono uno sviluppo diverso che porta a confronti poco utili. Il contatto con altre famiglie con bambini cardiopatici è una risorsa importante di scambi, informazioni ed esperienze fanno sentire uniti nella malattia.

I nonni, le zie, gli zii, gli altri parenti e gli amici devono innanzitutto superare lo shock della notizia della cardiopatia del bambino. Scoprirete che non è così semplice ed il rapporto con amici e parenti potrebbe cambiare. Non abbiate paura di chiedere aiuto alle persone vicine. Le persone sono in genere molto contente e disposte a dare il loro contributo. Questo rinforza i fondamentali rapporti e legami sociali. Con la speranza di trovare sempre l’aiuto necessario e la forza di superare i momenti difficili.

Le madri che allattano il loro bambino cardiopatico hanno sempre la possibilità di stare vicino a loro figlio. Gli orari di visita dei moderni ospedali sono molto flessibili, ma non tutti permettono una permanenza continua giorno-notte. Anche se tutti i reparti cercano di venire incontro alle necessità di pernottamento di chi vuole stare vicino al proprio bambino. Se si tratta di un ricovero programmato avvisate per tempo la vostra intenzione di pernottamento.

Rivolgetevi tranquillamente a noi, sapremo aiutarvi con indirizzi utili ed il nostro sostegno!

Se vostro figlio è ricoverato in terapia intensiva scegliete insieme ai medici ed agli infermieri gli orari di visita più opportuni, per il vostro ed il suo bene. Concedetevi pure il tempo per un caffè, una passeggiata, o un giro per negozi. Scoprirete di sentirvi meglio, pronti a dare nuove energie al vostro bambino. Potete essere certi che durante la vostra assenza le infermiere del reparto hanno avuto la massima cura di vostro figlio, con tutto l’amore di cui ha bisogno.

Sì – se andate in Austria e nei paesi europei occidentali, dove potete trovare, in caso di bisogno e in poco tempo, un centro cardiologico infantile in cui ricoverare un bambino con cardiopatia complessa. Il vostro medico curante vi può consigliare e dare tutte le informazioni necessarie.

Sì – i bambini cardiopatici devono essere vaccinati. Parlate con il cardiologo infantile ed il vostro pediatra per decidere i tempi ed i modi delle rispettive vaccinazioni.

Vostro figlio deve entrare in contatto e superare le normali malattie infantili e quelle infettive, per poter sviluppare le difese e gli anticorpi. Le infezioni costituiscono per lui un peso maggiore rispetto ai bambini sani. La febbre alta e la mancanza di appetito rendono più difficile la normale alimentazione e influiscono fortemente sul benessere generale. Ma le amorevoli e pazienti cure possono essere di grande aiuto insieme all’ambiente giusto. In molte cardiopatie bisogna rispettare una scrupolosa profilassi endocardite, di cui il cardiologo vi darà tutte le informazioni necessarie.

Solo il cardiologo di vostro figlio può rispondere a questa domanda. Le medicine solitamente impiegate per la cura delle disfunzioni cardiache sono i preparati di digitale.

I bambini con problemi di salute sviluppano l’intelligenza come gli altri. E vanno stimolati secondo le loro personali capacità e inclinazioni – come tutti i bambini. Cercate di comportarvi con vostro figlio così come vi comportate con gli altri, nonostante le sue particolari condizioni di salute. Se si tratta di figlio unico ricordate che ha bisogno di amore e di cure, ma anche della corretta educazione.

Il vostro bambino può frequentare un normale asilo e la scuola elementare, così come le scuole successive, anche se ha cardiopatie. Lasciate che vostro figlio entri in contatto con le malattie infettive, molto diffuse all’asilo, per superarle ed insegnare al sistema immunitario a difendersi da virus e batteri. Questa è l’età in cui il sistema immunitario si sviluppa e si rinforza.

Eventuali limitazioni legate all’attività fisica sportiva o al salire le scale della scuola saranno affrontate insieme ai genitori, i professori ed al medico curante, per superare le varie difficoltà. La decisione di far svolgere a vostro figlio una scuola privata dipende soprattutto da scelte personali sullo stile di vita, e molto poco dai suoi problemi di salute.

Alcuni bambini con cardiopatie hanno gravi problemi ad alimentarsi. A causa della disfunzione, il cuore è costretto a fare enormi sforzi a cui sono interessati anche i polmoni e la respirazione, ed il bambino ha difficoltà a succhiare il latte. Può essere di aiuto un foro di grandi dimensioni nella tettarella oppure suddividere il pasto in più momenti della giornata. Alcuni bambini hanno bisogno di un’alimentazione via sonda per poter aumentare di peso. L’alimentazione per sonda viene di solito iniziata nel reparto di cardiologia infantile e può continuare a casa con i genitori. Se le difficoltà di alimentazione dovessero durare nel tempo, dovete cercare di capire se il vostro bambino, anche se così piccolo, cerca di attaccarsi costantemente per il suo rifiuto del cibo. In questo caso si consiglia una consulenza psicologica.

Nella maggior parte dei casi le madri possono allattare i loro piccoli, anche se dopo la nascita il bambino è stato ricoverato in reparto. Le infermiere del reparto di cardiologia infantile possono darvi tutte le indicazioni in merito. Nel caso in cui nei primi giorni non fosse possibile allattare per motivi esterni, è possibile pompare il latte in modo che il flusso inizi o continui, e così potete iniziare o riprendere l’allattamento dopo un certo periodo di tempo. Il latte pompato viene dato al bambino con una sonda o con la bottiglia. Per maggiori dettagli consultate i medici e le infermiere del reparto del vostro bambino.

Alcuni, ma non tutti i bambini con cardiopatie, crescono più lentamente di quelli sani. Imparano più tardi degli altri a correre e a sedersi. Dopo un’operazione correttiva, da eseguirsi durante il primo o il secondo anno di vita, questi bambini hanno un veloce recupero e nel corso di qualche mese non si nota più alcuna differenza da tutti gli altri.

I bambini che in seguito all’operazione non riescono a recuperare completamente il deficit cardiaco, possono svolgere una vita praticamente normale osservando alcune semplici indicazioni per la propria salute. Solo una piccola percentuale risente di forti limitazioni nelle attività fisiche della vita quotidiana.

Cercate quindi di non farli vivere in una “campana di vetro”, senza bloccare la loro naturale voglia di crescere, anche se un comportamento iper-protettivo è comprensibile. I bambini capiscono bene da soli quali sono i loro limiti e sanno fermarsi quando è il momento giusto.

Gli enormi passi in avanti nella diagnosi e nella terapia delle patologie cardiache sono oggi di grande aiuto nella cura dei bambini. Si svolgono con successo operazioni nei casi di deficit interatriale, interventricolare o di dotto di botallo pervio, portando a piena guarigione fisica e senza particolari limitazioni. Queste operazioni si eseguono durante il primo o il secondo anno di vita, o al più tardi nell’età prescolastica.

I bambini affetti da patologie cardiache più gravi possono essere in molti casi operati con successo, recuperando normalmente buone condizioni di salute ed uno stile di vita senza troppe limitazioni. Una piccola percentuale presenta invece delle disfunzioni gravi, tali da limitare fortemente l’attività e la capacità fisica.

Parlate con il cardiologo curante e chiedete tutte informazioni che vi servono, e non disperate mai. Nessun medico può dirvi il preciso decorso della malattia ma vi può aiutare a capire meglio la situazione e la dimensione del problema.

Molte persone pensano che i disturbi al cuore si possono vedere attraverso le labbra e le unghie delle mani di colore blu, ma sbagliano. Ci sono tante cardiopatie congenite che non presentano manifestazioni esterne. Il colore “blu” è caratteristico solo di quei bambini che hanno un sistema circolatorio che pompa sangue povero di ossigeno, che poi arriva ai polmoni dove può ossigenarsi ancora. Il vostro medico di fiducia è a disposizione per darvi spiegazioni e chiarimenti sulla cardiopatia di vostro figlio.

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