Luce e tante nubi in occasione della giornata internazionale del bambino cardiopatico il 5 maggio

Sono le cardiopatie congenite che riguardano in Italia 4500 bambini l’anno e nei casi più gravi possono compromettere qualità e durata della vita.

Rappresentano effettivamente il 40% delle malformazioni che è possibile diagnosticare alla nascita, e causano il 4% dei decessi nei primi 28 giorni di vita. La prevalenza delle cardiopoatie congenite si presenta quanto segue: oltre il 85% degli interessati arriva all`età adulta, nei paesi più poveri solo il 75%.

Ma con una corretta prevenzione in gravidanza e con diagnosi tempestive, il rischio di avere un figlio che ne sia affetto si può ridurre. In Alto Adige si parla invece di 70 nuovi casi ogni anno, ricorda Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Cuore di bimbo. Un trend triste, che purtroppo da anni non migliora, aggiunge Seitz.

Sono condizioni differenti e di differente gravità, ma tutte caratterizzate da alterazioni della struttura del cuore o dei grossi vasi che hanno origine nel corso delle prime settimane dello sviluppo embrionale. Nonostante siano considerate tipiche patologie multifattoriali, cioè condizioni provocate da più fattori che interagiscono, sia studi epidemiologici che di biologia molecolare hanno messo in luce sempre di più negli anni il ruolo della genetica: spesso alla base delle malformazioni (che coinvolgono oltre al cuore anche l’apparato respiratorio e quello digerente) ci sono infatti anomalie a livello sia dei cromosomi che dei singoli geni.

Li chiamano, spesso anche cuori invisibili,  i ragazzi con cardiopatie congenite, assistiti nelle strutture pediatriche fino ai sedici anni, che poi, purtroppo anche in Alto Adige “si perdono per strada”. Il passaggio all’età adulta per questi giovani può infatti essere complesso: c’è infatti il rischio elevato, sottolinea il Presidente di Cuore di bimbo, Ulrich Seitz, “che i ragazzi in questione abbandonino la routine dei controlli, mettendo così in pericolo la propria vita“. Non è infatti raro che, prima o poi nella vita, si ritrovino, a causa di qualche complicanza, in un Pronto soccorso, dove non possono essere aiutati nel migliore dei modi a causa della complessità della loro condizione. „I momenti più critici per chi soffre di una cardiopatia congenita sono la nascita e il passaggio all’età adulta“, e in questo contesto servono concetti chiari, anche perché l’Azienda Sanitaria della nostra Provincia è spesso costretta ad inviare per mancanza di risorse sufficienti di personale specializzato e per le difficoltà delle questioni dello stato di salute, numerosi casi fuori Provincia, maggiormente alla Clinica Universitaria di Padova o alla “Deutsches Herzzentrum” di Monaco/Baviera.

E dobbiamo parlare anche del rischio Covid-19: “I rischi maggiori li corrono tutte le persone affette da una cardiopatia congenita che determina un problema polmonare. I cardiopatici congeniti –  sono considerati, secondo i pareri degli esperti medici in campo, pazienti ad alto rischio, come gli anziani, e la precauzione deve essere massima, evidenzia l’Associazione Cuore di bimbo.

Oltre alla mancanza di personale qualificato in campo pediatrico e per il citato passaggio dei pazienti nei reparti di adulti, si verificano sempre di più problematiche amministrative riguardanti il riconoscimenti di diritti dei pazienti citati. Ovviamente, per accertare l’esistenza della cardiopatia, con il relativo grado di severità, è necessario eseguire esami molto specifici per accertare la presenza di tutti i parametri che stabiliscono se si ha diritto o meno all’invalidità. Dunque, non è condizione sufficiente quella di soffrire – per esempio – di aritmia per poter godere dell’invalidità: devono, infatti, essere prima accertate una serie di condizione che vanno a ledere il paziente in modo determinante. Succede poi, che relazioni cliniche da parte di strutture altamente specializzate non vengano capite e/o interpretate nell’ottica e nell’interesse del malato e dei familiari.