Intervista di una mamma

Premessa:  Mi chiamo Giorgia D’Inca e sono la mamma di un bambino affetto da una forma di cardiopatia tra le più gravi. Mio figlio Mathias, che ha appena compiuto 6 anni, ha già dovuto subire quattro operazioni, di cui una a pochi giorni dalla nascita, e più di una “a cuore aperto” ovvero in circolazione extra corporea. Quando si dice che un figlio ti cambia la vita… beh nel caso del mio Mathias, e dei bimbi cardiopatici in genere, è proprio vero! Nulla è più come prima e, fin dall’inizio della nostra avventura insieme, ho presente nella mia mente una frase che mi disse una dottoressa: ‘ogni vita val la pena di esser vissuta, anche se breve’.

Foto da sinistra a destra: un ricordo dei tempi felici durante una formazione interna di Cuore di bimbo nel tardo autunno 2019, e poi due foto attuali del 2020 con Mathias e Giorgia D’Inca

 

La nostra vita quotidiana è come …

È come una conquista, giorno per giorno.  È il cercare di vivere in modo quanto più possibile tranquillo e normale, quello che spesso normale non è..  A partire dai medicinali che giorno per giorno mio figlio deve prendere, alla frequentazione purtroppo assidua di strutture ospedaliere…alle tante limitazioni, come ad esempio l’aver potuto frequentatore l’asilo in ritardo rispetto ai coetanei e con frequenti periodi di astensione, o come l’aver la fortuna di vivere in mezzo alle montagne più belle del mondo e avervi potuto accedere, per quanto riguarda figlio, solo da alcuni mesi a questa parte, dopo l’ultima operazione che ha finalmente effettuato.…

Alti e bassi degli ultimi anni

Sono stati tanti, e ce ne saranno ancora. A causa del suo problema, ho rischiato di perdere mio figlio già tre volte… Posso solo dire che gli alti hanno però finora ampiamente compensato i bassi, e la nostra vita è felice.

Le vie difficili per ottenere diritti e garantire il diritto alla salute

Anche in questo campo non c’è nulla di scontato. Anzi, se solo cala un attimo l’attenzione, c’è sempre il rischio che qualcosa non funzioni. Ogni passo è anche qui da conquistare con fatica.

Già capire quello che ti dicono i medici non è cosa facile per noi che siamo solo genitori e non siamo ‘addetti ai lavori’.  Talvolta non è cosa semplice l’ottenere le certificazioni di cui questi nostri bambini hanno bisogno in relazione alla loro malattia. Spesso ci si scontra con la superficialità, talvolta l’incompetenza o, ancor peggio, l’arroganza di persone che decidono della salute e dei diritti dei nostri bambini: questo tipo di persone possono causare gravi danni.

Per fortuna la maggior parte delle persone con cui ho avuto a che fare si è dimostrata molto competente e questo è un bene per la salute dei nostri bambini cardiopatici. Ma non sono mancati i momenti difficili, ad esempio quelli in cui ho dovuto lottare per il corretto riconoscimento del livello d’invalidità di mio figlio, che era stato assurdamente sottostimato.

Momenti, nei quali mi mancavano le forze

Per me i momenti più difficili sono quelli dell’attesa. Quando aspetti l’esito di un esame clinico, quando attendi con ansia il verdetto di un medico, oppure l’attesa di quando verrà fissata la prossima operazione quando sei già consapevole che ce n’è più di una in sequenza da fare…

Sono tutti momenti in cui vivi sospeso: La vita di tuo figlio nelle mani di qualcun altro.  Quando poi le cose accadono, la forza te la da tuo figlio stesso, con un suo sorriso o talvolta anche con un suo pianto, a seconda delle situazioni.

L’importanza di incontrarsi con altre famiglie di Cuore di bimbo

Credo che solo chi ha vissuto le situazioni che hai vissuto tu possa davvero capirti. E in questo consiste  la forza della nostra associazione: ci diamo forza a vicenda. E prima o poi capita di averne bisogno, te l’assicuro! Per me più che una associazione, Cuore di Bimbo è una famiglia, una grande famiglia in cui c’è condivisione.

Il Corona Virus per noi rappresenta…

Questo virus fa paura perché non lo conosciamo… Anche senza entrare in contatto con il virus, banalmente la situazione epidemica può comportare il procrastinare visite di controllo, operazioni, esami, accertamenti che sono fondamentali per una persona malata..

Inoltre i nostri bambini, soprattutto quelli con un sistema circolatorio modificato come mio figlio, sono dei soggetti altamente a rischio, tanto quanto i loro nonni...

Il distanziamento sociale a cui il virus ci ha costretto, si protrarrà più a lungo nel caso dei soggetti a rischio. È difficile pensare di tenere un bambino isolato ancora per chissà quanto tempo, sicuramente oltre le date decise nei decreti…

Cosa desideriamo per il presente e il futuro?

In questo momento di pandemia, quello che vorrei è che la nostra società imparasse ad andare oltre a quelli che sono i protocolli, a vedere più in là….per individuare un virus che già dilagava indisturbato nella nostro paese, c’è voluta un anestesista che andasse oltre i protocolli: proviamo solo a pensare a come stata diversa la curva epidemica, se questa intuizione, a fronte di una delle tante polmoniti, l’avesse avuta qualche altro medico già un mese prima!

Ecco io vorrei che i nostri medici fossero così: tecnici in grado di vedere oltre quello che è il protocollo. Questo talvolta può salvare delle vite.  A noi è successo, e ringrazierò per sempre quel medico che ha salvato la vita a mio figlio!

Inoltre vorrei che venissero messe in atto delle modalità di monitoraggio a distanza, che oggi in Italia quasi non esistono. Mio figlio è monitorato a distanza in quanto portatore di pace-maker. Ma molti più potrebbero essere i dati raccolti con monitoraggi a distanza, semplicemente con un misuratore di ossigeno, di frequenza cardiaca o altri parametri vitali. Vorrei che questo approccio potesse integrare la classica modalità di ‘visita di controllo’, che in taluni casi peraltro possono rivelarsi tardive.

Il mio messaggio come mamma a tutti quelli che si trovano in un’analoga situazione

Il mio messaggio è quello di andare sempre avanti, nonostante tutto.  E inoltre quello di non rimanere mai soli. È importante saper chiedere aiuto quando ce n’è bisogno.

Descrizione di un periodo di soggiorno per il ricovero del bambino fuori Provincia.

I periodi di ospedalizzazione dei nostri bambini non sono mai facili. Un bambino ospedalizzato ha bisogno di assistenza continua. Ciò coinvolge in primis il genitore che viene ospedalizzato insieme al bambino e comunque il resto della famiglia.

I grandi centri ospedalieri hanno strutture d’accoglienza, ma non sempre facile è districarsi in una città che non si conosce o quando soprattutto non si sa quanto sarà la durata del periodo presso il centro ospedaliero. Non da ultimo, i costi possono essere molto alti.

In questo caso essere in contatto con altri genitori che hanno dovuto fare lo stesso percorso, è molto importante. Questo può può aiutare a entrare a contatto con le strutture di supporto più adatte.

Cosa significa vivere sempre nell’insicurezza?

La tensione continua, la paura che tuo figlio possa ammalarsi, l’attesa e la difficoltà  degli interventi cardiochirurgici, creano un accumulo di stress di cui ti rendi conto solo quando finalmente ne esci fuori. Per me tutto ciò ha significato che il livello della soglia dello stress si è abbassato..bisogna imparare a convivere con questo. Non è facile.

Come si fa conciliare lavoro, vita familiare, la vita sociale con un bambino malato.  

Quando è nato mio figlio per alcuni anni non ho potuto lavorare. Quando ho ricominciato non è stato facile, ma sono stata fortunata perché l’azienda per cui lavoro mi è venuta molto incontro e di questo sono grata.

Il problema è che non sai mai cosa succederà domani: mi è capitato più volte di dovermi assentare all’improvviso e piantare in asso tutto. Questo non è mai bello.

La vita sociale in alcuni periodi è ridotta al minimo, al punto tale che posso dire che per me questo periodo di distanziamento sociale dovuto al coronavirus non a cambiato molto nella vita: ci eravamo già abituati…Speriamo che ci siano momenti migliori…

 

Un caro saluto

Ulrich Seitz – Presidente Cuore di bimbo