Dal quotidiano “Alto Adige” del 25 novembre 2018

All’assemblea dei soci di Cuore di bimbo i genitori dei bimbi con cardiopatie hanno individuato ed evidenziato molte sfide e difficoltà.

Sono ormai costantemente da anni 8 su 1000 i bambini in Italia che nascono con cardiopatie congenite, ma è incoraggiante, come è stato sottolineato in più occasioni dai medici curanti dei pazienti, anche altoatesini,  che è in costante aumento il numero di adulti cardiopatici congeniti che sono cresciuti riuscendo ad affrontare positivamente questa condizione. Queste notizie, in parte positive, sono state spunto di varie conversazioni delle famiglie, socie dell’Associazione Cuore di bimbo, nell’ambito dell’ultimo fine settimana di relax, tenutosi a Soprabolzano.

In Alto Adige nascono ogni anno più di 60 bambini con una problematica citata sopra, invalidante per tutta la vita. La scala di complessità nelle patologie cardiache nei bambini va da lieve a molto severo. Ci sono dei casi che sono così gravi da mettere a rischio la vita e la salute dei bambini già alla nascita o nella prima infanzia e quindi debbono essere trattate tempestivamente. Conoscere già durante la gravidanza quali siano i neonati a rischio, permette di organizzare la migliore assistenza in strutture multidisciplinari, dove è possibile realizzare interventi appropriati e programmati. La medicina e la ricerca negli ultimi anni hanno fatto passi da gigante, infatti, grazie allo sviluppo ed al miglioramento di esami diagnostici, tecniche chirurgiche ed a centri di eccellenza in cardiologia e cardiochirurgia pediatrica, quasi il 90% dei neonati con cardiopatie congenite raggiunge l’età adulta con una qualità della vita soddisfacente.

Si  aggiunge sempre di più l’importanza di sviluppare, per questa particolare tipologia di pazienti, programmi di trattamenti e supporti specifici che riguardano nell’età giovanile ed adulta la sfera sessuale, la gravidanza, l’attività sportiva, ludica e lavorativa . Per tale motivo, il Presidente dell’Associazione Cuore di bimbo Alto Adige, Ulrich Seitz, chiede nuovamente esplicitamente anche per la Provincia di Bolzano, di voler implementare ed intensificare un percorso clinico-assistenziale per la gestione dei pazienti adulti con cardiopatia congenita che garantisce una presa in carico del paziente nel passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, permettendo così un monitoraggio periodico della cardiopatia e definendo il più adeguato iter diagnostico-terapeutico. La gestione del paziente all’interno del percorso clinico-assistenziale, come avviene già in altre realtà italiane dovrebbe prevedere un approccio multidisciplinare, coinvolgente l’intervento integrato ed altamente specializzato di differenti figure professionali dell’ambito pediatrico ed adulto, in particolare di cardiologi pediatrici e adulti, cardiochirurghi esperti nel trattamento delle cardiopatie congenite, anestesisti, specialisti di diagnostica per immagini, ginecologi, ostetrici, pneumologi ed altri professionisti sulla base delle caratteristiche dei singoli pazienti, sostiene l’Associazione Cuore di bimbo Alto Adige.

In quest’ottica, Cuore di Bimbo è partito per un’altra volta con mezzi propri, donati da persone private, con il gruppo sportivo per bambini e adolescenti cardiopatici in ottobre 2018 nella palestra dell’ospedale di Bolzano. Iscrizioni sono tuttora possibili.

Conoscere il cuore di un bambino cardiopatico che diventa adulto, condividere le difficoltà che potrebbe incontrare e le soluzioni a disposizione è essenziale, come l’impegno dei sanitari, delle associazioni e delle istituzioni, che devono necessariamente allargare il dialogo e sviluppare sinergie, con la consapevolezza che, oltre a curare, sia necessaria la disponibilità di un Team di specialisti che segua il paziente in un sistema integrato di servizi di eccellenza, affinchè si garantisca la migliore qualità di vita a tante persone affette da queste patologie. L’Associazione Cuore di Bimbo si sta impegnando con tutte le forze nel volontariato di rafforzare i rapporti tra pazienti, genitori, sanitari e soprattutto tra le strutture ospedaliere coinvolte, e cioè l’Ospedale  Centrale di Bolzano nonché la Clinica Universitaria di Padova e il “Deutsches Herzzentrum” di Monaco in Baviera.

È fondamentale, dice il Presidente Seitz, intensificare il dialogo anche agli insegnanti, agli educatori, agli operatori sociali in genere ed a chiunque sia interessato ad approfondire le tematiche in questione.

Seitz ricorda le attività e i provvedimenti da garantire ed ampliare anche nella nostra Provincia:
Servono delle iniziative mirate e concrete, programmate anche attraverso delle deliberazioni provinciali specifiche, da parte dei responsabili in sanità per:

  • Prevenzione e diagnosi precoce – Prevenzione delle cardiopatie congenite mediante, ad esempio dei tests di  “consulenza genetica”, fornita da un cardiologo o da una genetista.
  • Attività culturali e Ricerca: diffusione della cultura in tema di cardiopatie congenite mediante l’organizzazione di incontri scientifici rivolti particolarmente ai Pediatri e ai medici di base.

L’idea sarebbe anche di pensare a delle Borse di studio per giovani medici per la ricerca nel campo della malformazioni cardiache congenite. È indispensabile potenziare la riabilitazione psico-fisica e la riabilitazione psicologica per i bambini affetti da cardiopatia congenita e dei loro genitori, spesso traumatizzati alla nascita dalla notizia della malformazione.

Una grave difficoltà crea la mancanza di personale medico qualificato in campo ed inoltre la mancata condivisione di percorsi assistenziali tra l’età pediatrica e i reparti che seguono gli adulti.

Un nuovo progetto e servizio, ideato da Cuore di bimbo è l’informazione nonché consulenza per donne in gravidanza, costrette anche ad affrontare questioni inerenti l’aborto e l’interruzione della gravidanza. Cuore di bimbo in questi casi vorrebbe diventare in tale situazioni sempre di più un punto di riferimento efficiente e fornire risposte adeguate alle ansie e tante perplessità (vedasi allegato) delle donne interessate.  

Effettivamente, in alcuni casi nei primi mesi di gravidanza, la coppia che aspetta un figlio può passare dalla felicità più smodata alla disperazione più nera, se scopre che il piccolo è ammalato, portatore, cioè, di una malformazione congenita evidenziata da un’ecografia ostetrica morfologica. Tra le malformazioni più evidenti all’indagine ecografica fetale, le cardiopatie congenite rappresentano un’entità a se stante, poiché, per la diagnosi, sono necessarie abilità tecnica e cognizioni fisiopatologiche specifiche cardiologiche.

Sostanzialmente dice Seitz, tutte le cardiopatie congenite possono essere trattate con elevate probabilità di successo, con interventi di chirurgia convenzionale, emodinamica interventistica ovvero con terapia “ibrida”. Detto trattamento può essere eseguito, a seconda dei casi, anche nelle prime ore o nei primi giorni di vita.

Il moderno trattamento delle cardiopatie congenite, specie nei pazienti con malformazioni che coinvolgono entrambi i ventricoli, permette il ripristino di una buona funzione cardiaca, compatibile con un normale stile di vita ed in alcuni casi selezionati di cardiopatie congenite – nelle quali la chirurgia ha ricreato una normalità anatomica e funzionale – le linee guida prevedono anche l’idoneità all’attività sportiva agonistica. Nei casi più complessi, ovvero nei quali si osserva un sovvertimento dell’anatomia del cuore, la chirurgia spesso non può ricreare una normale anatomia ma la scelta e di creare una fisiologia che renda la cardiopatia compatibile con la vita.

È fondamentale che i genitori- ed i pazienti quando diventano adolescenti- sappiano che è molto importante l’aderenza alle terapia farmacologica ed ai controlli periodici (in gergo chiamati follow-up) che spesso debbono essere proseguiti per tutta la vita quando non vi è una guarigione completa della cardiopatia; talora, per i casi più gravi, può persistere un quadro di scompenso cardiaco cronico ed un programma di candidatura al trapianto cardiaco.