Unser Kind ist Herzkrank

Herzkranke Kinder brauchen unsere Hilfe …
Sie sind nicht allein!

„Kinderherz. Verein für herzkranke Kinder“ hat eine Plattform geschaffen, die Hilfe, Antworten und wichtige Informationen bietet und den betroffenen Familien zu Hoffnungen und neuem Mut verhelfen möchte.

Die verschiedenen Herzfehler

In anschaulichen Animationsvideos erklärt www.herzklick.de die verschiedenen Herzfehler. Folgen Sie untenstehenden Links und Sie kommen direkt auf die Videoanimation des angeklickten Herzfehlers. Wir bedanken uns bei www.herzklick.de für die genehmigte Verlinkung.

Kinderherz-Zentren

In Südtirol werden keine Operationen bei Kindern mit einem angeborenem Herzfehler durchgeführt. Betroffene Kinder werden für notwendige Eingriffe an spezialisierte Fachkliniken überwiesen, vorwiegend nach Padua und München.

Setzen Sie sich mit uns für weiterführende Informationen in Verbindung: info@kinderherz.it

Häufig gestellte Fragen

Wir bedanken uns bei der Redaktion der Interessengemeinschaft das Herzkranke Kind e.v. www.idhk.de für die freundliche Genehmigung, nachfolgende Texte verwenden zu dürfen.

Wie finden wir andere Familien mit einem herzkranken Kind zum Austausch?

Wenn Sie diese Zeilen hier lesen, wird Ihnen die Kontaktaufnahme zu anderen Familien nicht mehr schwer fallen, denn gerade der Erfahrungsaustausch ist ein wesentlicher Punkt unseres Angebotes! Wenn Sie Kontakt zu anderen betroffenen Familien suchen, ist es weniger wichtig, eine Familie mit gleichem Herzfehler zu finden, wie Ihr Kind ihn hat. Auch Kinder mit gleichen Herzfehlern entwickeln sich sehr unterschiedlich, sodass Vergleiche nicht immer hilfreich sind. Der Kontakt zu anderen betroffenen Familien kann Ihnen jedoch einen Austausch von Erfahrungen und Informationen bringen, sowie das Gefühl geben, nicht alleine betroffen zu sein.

Wie gehen Verwandtschaft und der Freundeskreis nun mit uns um?

Auch Großeltern, Tanten, Onkel, andere Verwandte und Ihre Freunde müssen den Schock über ein krankes Kind erst überwinden. Sie werden feststellen, dass das gar nicht so leicht ist und sich Ihr Verhältnis zu Freunden und Verwandten verändern kann. Scheuen Sie sich nicht, konkrete Hilfe in der Verwandtschaft und Nachbarschaft zu erbitten. In den meisten Fällen sind die Menschen Ihrer Umgebung froh, dass sie auch etwas tun können. Das stärkt den so wichtigen sozialen Zusammenhalt. Wir wünschen Ihnen, dass Sie Hilfe finden und alle Ihre schweren Zeiten mittragen.

Kann ich mein Kind bei einem Krankenhausaufenthalt begleiten?

Für stillende Mütter eines herzkranken Kindes wird sich immer eine Möglichkeit finden, in der Nähe ihrer Kinder zu bleiben. Die Besuchszeiten in Krankenhäusern sind heute sehr großzügig, aber Sie können nicht in allen Kliniken Tag und Nacht bei Ihrem Kind bleiben. In allen Kliniken wird man sich bemühen, Ihnen während des Klinikaufenthaltes Ihres Kindes in der Nähe eine Übernachtungsmöglichkeit zu vermitteln. Wenn der Kinderaufenthalt planbar ist, sollten Sie es rechtzeitig mitteilen, wenn Sie davon Gebrauch machen möchten.

Liegt Ihr Kind auf der Intensivstation, kann es besser für Ihr Kind und auch für die Eltern sein, wenn Sie Ihre Besuchszeiten in Absprache mit dem Pflegeteam einschränken. Gönnen Sie sich auch bei einem Klinikaufenthaltes Ihres Kindes zwischendurch eine Kaffeepause, einen Spaziergang oder einen Einkaufsbummel. Sie werden feststellen, dass Sie dann nicht ganz so erschöpft sind und Ihrem Kind damit auch wieder Gutes tun. Sie können sicher sein, dass sich die Schwestern in der Zeit, in der Sie nicht auf der Station sind, um Ihr Kind vermehrt kümmern und ein nettes Verhältnis zu ihm aufbauen.

Können wir mit unserem herzkranken Kind verreisen?

Ja – in jedem Fall innerhalb Österreichs und im westeuropäischen Ausland, wenn für ein Kind mit einem komplizierten Herzfehler ein Kinderkardiologisches Zentrum im Bedarfsfalle in angemessener Zeit zu erreichen ist. Ihr behandelnder Arzt wird Sie entsprechend beraten.

Soll unser herzkrankes Kind geimpft werden?

Ja – auch Ihr herzkrankes Kind braucht einen Impfschutz. Besprechen Sie mit dem behandelnden Kinderkardiologen und Ihrem behandelnden Kinderarzt den Zeitpunkt der einzelnen Impfungen.

Ist unser herzkrankes Kind durch Kinder- oder Infektionskrankheiten mehr bedroht als andere Kinder?

Ihr „Herzkind“ wird auch Infektions- und Kinderkrankheiten durchmachen und dabei eigene Antikörper bilden. Infekte stellen für herzkranke Kinder eine stärkere Belastung dar, als für gesunde Kinder. Hohes Fieber und fehlender Appetit können die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme erschweren und das Wohlbefinden stark beeinträchtigen. Hier hilft liebevolle, geduldige Pflege in ruhiger Atmosphäre. Bei vielen Herzfehlern ist auf eine sorgfältige Endokarditisprophylaxe zu achten, über die Sie Ihr Kinderkardiologe bei Bedarf informiert hat.

Braucht unser Kind lebenslang Medikamente?

Darüber kann nur Ihr behandelnder Kinderkardiologe Auskunft geben. Die am häufigsten eingesetzten Medikamente bei Herzerkrankungen sind Digitalispräparate.

Wie wird sich unser Kind geistig-seelisch und intellektuell entwickeln?

Kranke Kinder erreichen die gleichen Intelligenzwerte wie gesunde Gleichaltrige. Daher sollen sich intellektuelle Anforderungen an ein Kind – ob krank oder gesund – an den persönlichen Fähigkeiten und Neigungen orientieren. Versuchen Sie, Ihr herzkrankes Kind trotz aller Ausnahmesituationen nicht anders zu behandeln, als die gesunden Geschwister. Wenn es Ihr einziges Kind ist, braucht es bei aller Liebe und Fürsorge auch eine konsequente Erziehung.

Kann unser Kind einen Kindergarten und eine Regelschule besuchen?

Auch Ihr herzkrankes Kind kann einen Regelkindergarten und die nächstgelegene Grundschule, bzw. weiterführende Schule besuchen. Die Infekte, die viele Kinder in der Kindergartenzeit durchmachen, können Sie Ihrem Kind nicht ersparen und dadurch lernt das Immunsystem, mit Keimen umzugehen. Das Immunsystem entwickelt sich bei allen Kindern im Laufe der Kinderzeit.

Etwaige körperliche Einschränkungen beim Schulsport und beim Treppensteigen lassen sich durch ein Gespräch zwischen Eltern, Lehrern und evtl. dem behandelnden Arzt so weit beherrschen, dass sie kein Problem werden müssen. Die Entscheidung, Ihr Kind in eine Privatschule zu geben, sollte im wesentlichen von Ihrer eigenen Lebenseinstellung abhängen, weniger von der Tatsache, dass Ihr Kind in seiner körperlichen Leistungsfähigkeit eingeschränkt ist.

Unser Kind hat große Essprobleme - was können wir tun?

Manche herzkranken Kinder haben sehr große Probleme beim Essen. Da das Herz aufgrund der Fehlbildung sehr stark arbeiten muss und damit auch die Atmung und die Lungenfunktion sehr belastet sind, haben diese Kinder weniger Kraft beim Saugen. Manchmal helfen ein großes Loch im Sauger oder viele kleine Mahlzeiten über den Tag verteilt. Bei einigen Kindern kann eine Gewichtszunahme nur noch über Sondenernährung erreicht werden. Die Ernährung durch eine Sonde wird in der Regel in der Klinik begonnen, kann aber auch nach einer Einweisung der Eltern zu Hause durchgeführt werden. Sollte die Essschwierigkeiten über lange Zeit anhalten, sollten Sie versuchen zu klären, ob Ihr Kind, so klein es auch noch ist, versucht, Sie durch Essensverweigerung ständig an sich zu binden. Hier kann eine psychologische Beratung Hilfe bringen.

Kann ein herzkranker Säugling gestillt werden?

In den allermeisten Fällen kann die Mutter ihr herzkrankes Kind stillen, auch wenn es gleich nach der Geburt in eine Klinik verlegt wird. Dazu erhalten Sie auf kinderkardiologischen Stationen Hilfen durch die Schwestern. Sollte das Stillen in den ersten Tagen aus äußerlichen Gründen nicht möglich sein, so erhalten Sie auch Hilfe beim Abpumpen, sodass der Milchfluß in Gang kommt oder bleibt, und Sie das Stillen nach einer Übergangszeit aufnehmen oder fortsetzen können. Abgepumpte Milch bekommt Ihr Kind über eine Sonde oder die Flasche. Die Einzelheiten besprechen Sie bitte mit Ärzten und Schwestern der Station, auf der Ihr Kind liegt.

Wie wird sich unser Kind körperlich entwickeln?

Manche, aber nicht alle herzkranken Kinder, entwickeln sich körperlich langsamer als gesunde Kinder. Sie lernen später sitzen und laufen als Eltern das erwarten und erhoffen. Nach einer Korrekturoperation, oft schon in den ersten ein bis zwei Lebensjahren, holen diese Kinder alles sehr schnell auf und unterscheiden sich köperlich nach ein paar Monaten nicht mehr von gesunden Kindern.

Herzkranke Kinder, deren Befinden man zwar durch eine Operation verbessern, jedoch den Herzfehler nicht voll korrigieren kann, können durch eine angepasste Lebensführung ganz normal leben. Eine kleinere Anzahl herzkranker Kinder wird zeitlebens körperlich wesentlich eingeschränkt sein.

Versuchen Sie auch, Ihr Kind nicht „in Watte zu packen“ und unnötig in seinem Bewegungsdrang einzuschränken, so verständlich diese Tendenz zur Überhütung auch ist. Herzkranke Kinder erkennen meist selbst ganz gut, wann sie an die Grenzen ihrer Leistungsfähigkeit stoßen und legen dann eine Pause sein.

Wird unser Kind, evtl. durch eine Operation, ganz gesund werden?

Durch große Fortschritte in Diagnositik und Therapie kann heute sehr vielen herzkranken Kindern geholfen werden. Kinder mit einem Vorhofscheidewanddefekt, einem Kammerscheidewanddefekt oder einem offenen Ductus arteriosus sind nach einer erfolgreichen Operation organisch ganz gesund und haben keine Einschränkungen mehr. Diese Operationen werden schon im ersten oder zweiten Lebensjahr durchgeführt, spätestens im Vorschulalter.

Kinder mit komplizierteren Herzfehlern kann heutzutage in vielen Fällen ebenfalls durch eine Operation geholfen werden, so dass sie danach in der Regel ohne wesentliche Einschränkungen leben können. Ein kleinerer Anteil der Kinder hat so schwerwiegende Herzfehler, dass sie mit wesentlichen Einschränkungen bei der körperlichen Belastbarkeit auf Dauer rechnen müssen.

Sprechen Sie mit Ihrem behandelnden Kinderkardiologen über diese Frage, bevor Sie sich endlos quälen. Kein Arzt kann Ihnen eine sichere Vorhersage machen, aber vielleicht sind Sie nach einem Gespräch entlastet, wenn Sie sich zu große Sorgen gemacht haben.

Man sieht unserem Kind doch gar nichts an, warum ist es dann herzkrank?

Die Annahme vieler Menschen, man könne einem Kind seine Herzfehler an seinen blauen Lippen und Fingernägel ansehen, trügt. Es gibt sehr viel mehr angeborene Herzfehler, die man den Kindern äußerlich in keiner Weise ansehen kann. Nur die Kinder erscheinen „blau“, bei denen durch die unnormale Anatomie immer wieder sauerstoffarmes Blut durch den Körperkreislauf gepumpt wird bevor es in der Lunge mit dem Sauerstoff gesättigt wird. Ihr Arzt wird Ihnen den Herzfehler Ihres Kindes anhand eines Schemas erläutern.

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