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Wenn man zum ersten Mal hört, dass mit dem eigenen ungeborenen Kind etwas nicht stimmt, ist das erst einmal ein Schock. Viele Eltern erleben diesen Moment als traumatisch. Er bedeutet das Ende einer glücklichen, unkomplizierten Schwangerschaft und zwingt sie, Idealvorstellungen über ihr Kind aufzugeben. Damit einher gehen häufig Gefühle wie Schmerz, Trauer und Depression und führen nicht selten zu psychischen Problemen wie: Schlaf- und Essstörungen, Panik- und Angstanfälle, Vernachlässigung des Haushalts oder soziale Isolation.

Angesichts der Umstände sind alle diese Gefühle völlig normal. Daher ist es besonders wichtig, diese Gefühle zuzulassen. Betroffene Eltern erzählen oft von Schuldgefühlen: Sie geben sich selbst die Schuld für den Herzfehler ihres Kindes. Dabei können werdende Mütter, in deren Familie keine angeborenen Herzfehler bekannt sind, einem Herzfehler weder gezielt vorbeugen noch ihn durch ihr Verhalten unabsichtlich verursachen.

Aktuelles Beispiel, das bei der Vereinigung Kinderherz unlängst durch eine Betroffene vorgetragen wurde: „Ich war heute bei der Doppleruntersuchung. Der Arzt hat festgestellt, dass bei unserem Kind die linke Herzkammer nicht aktiv ist … es bei der Geburt ersticken könnte, eine Möglichkeit wäre eine Herztransplantation, wird aber in dem Alter nicht gemacht. Zahlreiche Operationen evtl. Lebenschance 1 Jahr. Ich bin jetzt in der 21. Schwangerschaftswoche, und er hat gemeint wenn ich mich für einen Abbruch entscheiden würde, dann möglichst bald. Ich bin im Moment gerade ziemlich verzweifelt. Stehe gerade vor einer Entscheidung, die ich nie fällen wollte. Wer war in einer ähnlichen Situation und kann mir von seiner Erfahrungen erzählen. Es ist im Moment für mich der absolute Alptraum in der 21. Woche über einen Schwangerschaftsabbruch nachzudenken. Mein Kind, dass ich in den letzten Monaten genährt, geschützt und behütet habe“.

Ulrich Seitz, der Präsident der Vereinigung Kinderherz Südtirol, welche sich für die Belange der Menschen mit angeborenem Herzfehler in Südtirol einsetzt, weist auf eine Neuheit im Informations- sowie Beratungsangebot der Selbsthilfe auf diesem Gebiet hin, die wie auch die vorher gezeigte Situation aufzeigt, äußerst wichtig ist. „Wir möchten noch gezielter wie bisher mit unseren Kräften im Vorstand, betroffene Familien auf ein Leben mit einem angeborenen Herzfehler, vorbereiten“, so Seitz.

In Südtirol leben derzeit schätzungsweise rund 7.000 Menschen mit einem angeborenem Herzfehler.

Vom Herzfehler des ungeborenen Kindes zu erfahren, kann das Leben nämlich in vielerlei Hinsicht verändern. Vielleicht überwiegt plötzlich das Gefühl, dass eine bislang unkomplizierte Schwangerschaft zu einem Alptraum wird. Dazu sollte man wissen, dass ein Herzfehler bei einem ungeborenen Kind heutzutage nicht mehr einem Todesurteil gleichkommt. Über 90% der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler erreichen heute, auch in Südtirol das Erwachsenenalter, und leben nachher auch mit Einschränkungen relativ gut. Voraussetzung ist eine umfassende klinische Versorgung, ergänzt mit therapeutischen Leistungen, wie im Bewegungsbereich, die zum Teil ebenso von der Vereinigung Kinderherz gestemmt werden.

Dank vorgeburtlicher Untersuchungen kann man sich seelisch und geistig auf die Geburt eines kranken Kindes vorbereiten. Dadurch lässt sich die Situation nach der Geburt einfacher ertragen – um ein Leben zu führen, das so normal wie möglich ist. Zunächst stehen in den meisten Fällen viele Entscheidungen an, z. B. über Versicherungen, Medizintechnik oder sonstige Hilfe, die das Kind brauchen könnte. Selbst wenn es jetzt schwerfällt, praktisch zu denken – diese Entscheidungen sind wichtig. Denn sie helfen der gesamten Familie, künftig mit dem Herzfehler umzugehen. Fast alle Eltern haben in dieser Situation viele Fragen und suchen Unterstützung und Tipps, die über medizinische Informationen hinausgehen. Gerade wenn einem die Situation über den Kopf zu wachsen droht, sollte man sich nicht scheuen, sich helfen zu lassen.

Gerade wenn Frauen besonders mit der heiklen Fragestellung Abtreibung oder Geburtsvorbereitung konfrontiert werden, muss dringend von der Selbsthilfe aus, interveniert werden. Deshalb wird es nun möglich sein unter 3351050431 eine kompetente Ansprechperson und Mutter aus dem Kinderherz-Vorstand zu erreichen, um Aufklärung bzw. Rat in für diese neue, so schwierige Situation zu erhalten. Es ist Ingeborg Stainer, die sehr viel Feingefühl für diese Aufgabe mitbringt, sagt Seitz.

Das Erkennen eines Herzfehlers bei einer vorgeburtlichen Untersuchung ist ein Vorteil, der es erlaubt, sich bestmöglich auf die Geburt vorbereiten zu können. Auch wird dadurch sichergestellt, dass ein Kind direkt nach der Geburt ärztliche Betreuung erhält oder operiert werden kann. So kann verhindert werden, dass ein Kind ernsthafte Symptome entwickelt. Das ist besonders bei komplexen angeborenen Herzfehlern entscheidend. Denn obwohl dieses Thema immer noch kontrovers diskutiert wird und näher untersucht werden muss, legen neueste Studien nahe, dass die spezielle Untersuchung Echokardiographie Leben retten kann: wird also ein angeborener Herzfehler im Mutterleib entdeckt, steigen demnach die Überlebenschancen des Kindes. Eltern sollten so viel wie möglich darüber in Erfahrung bringen, was aus medizinischer Sicht für ihr Kind getan werden kann und sich daher genau über den Herzfehler, seine Konsequenzen und mögliche Behandlungsmethoden informieren.

Eines muss zudem bedacht werden, so Kinderherz: oft gibt es in den Krankenhäusern des Landes nicht ausreichend Zeit über die Folgen einer vorgeschlagenen Abtreibung, im Falle eines schweren Herzfehlers zu diskutieren. Abtreibung ist  und bleibt ein Thema, bei dem die Meinungen auseinandergehen. Einerseits sind vorgeburtliche Untersuchungen nicht dafür da, eine Auswahl zu treffen, um nur gesunden Kindern das Leben zu schenken. Andererseits gibt es Fälle, in denen eine Abtreibung die beste Lösung zu sein scheint. Eltern, die sich für eine Abtreibung entscheiden, fürchten oft, dass andere sie verurteilen. Deshalb wird die Abtreibung oft geheim gehalten. Manchmal folgt daraus ein Rückzug von Freunden und Familie. Nach einem Schwangerschaftsabbruch können allerdings heftige Trauer und Schuldgefühle über eine längere Zeit folgen. Selbst wenn man sich bewusst und aus guten Gründen für eine Abtreibung entschieden hat, ist diese Trauer ein normaler Prozess von dem einem niemand sagen kann, wie lange er dauern wird. Denn genauso individuell wie das Erleben von Trauer ist auch ihre Dauer mit nicht selten komplizierten psychischen Folgeerscheinungen.