Der diesjährige bereits zur Tradition gewordene Sommerausflug der Vereinigung „Kinderherz“ führte zu einer besonderen Unterstützer-Familie des Vereins, den „Senoners“ nach Spinges. Hannes und Maria Senoner organisierten mit viel Liebe zum Detail einen unvergesslichen Tag auf der Alm für rund 30 Familien mit ihren Kindern. Seit Jahren ist eine enge Verbundenheit zwischen der Hoteliersfamilie Senoner und dem Verein Kinderherz zur Tatsache gegeben. Durch solche Aktionen ist der Abbau von Vorurteilen in der Gesellschaft, leichter in Angriff zu nehmen, sind die Vorstandsmitglieder von Kinderherz überzeugt.

Beim kürzlich stattgefundenen Wandererlebnis stand einmal mehr, so Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz ein zentrales Thema der Betroffenen im Mittelpunkt, und zwar die Notwendigkeit auf Bewegung bei angeborenen Herzfehlern hinzuweisen. Häufig werden nämlich sportliche Aktivitäten von Kindern oder Teenagern, die herzkrank sind von Eltern, Lehrern und sogar von einigen Medizinern unnötigerweise beschränkt. Dabei können diese maßgeblich zur allgemeinen Fitness, dem eigenen Wohlbefinden und zur Steigerung der Lebensqualität dieser Kinder beitragen. Aufgrund nicht begründeter Ängste oder mangels Informationen tendieren gerade auch Eltern oder Erzieher, Kinder in dieser Situation, übermäßig zu beschützen. Das kann, wie das leider auch in Südtirol immer wieder vorkommt, so weit führen, dass Kinder an keinerlei sportlicher Aktivität mehr teilnehmen dürfen und so in die soziale Isolation getrieben werden. Schnell entsteht daraufhin ein „Teufelskreis“ der mit verminderter Bewegungsfähigkeit, motorischen Defiziten und Problemen bei der psycho-sozialen Anpassung einhergeht. Beim gemeinsamen Austausch unter Betroffenen kam ganz klar zur Sprache was herzkranke Kinder durchmachen und auch in Südtirol täglich erleben: die Rückmeldungen des herzkranken Kindes sind dabei je nach Alter sowie Symptomen mannigfaltig und unterscheiden sich zu dem eines gesunden Kindes durch die Häufigkeit von Behandlungen und den damit verbundenen Krankenhausaufenthalten. Die Kinder berichten von:

  • medizinischen Behandlungen, die Schmerzen verursachen
  • unterschiedlichen Untersuchungen, die Angst machen
  •  einer Trennung von den anderen Familienmitgliedern = Verlustängsten
  • häufigen Arztbesuche
  • einer eingeschränkte Belastbarkeit je nach Art und Schwere des Herzfehlers (gerade auch bei den zyanotischen – mit Blausucht einhergehenden – Herzfehlern)
  • Ausgrenzung in Kindergarten, Schule, beim Sport, bei der Berufswahl.

Kinder und Familien müssen unterschiedliche Emotionen und Belastungen verarbeiten, betont Ulrich Seitz. Diese richten sich im Konkreten nach:

  • der Art und Schwere des Herzfehlers
  •  den Behandlungsmöglichkeiten und -erfolgen
  • der Dauer und Länge der Krankenhausaufenthalte
  • der Entwicklung des Kindes.

Dabei spielen verschiedene Faktoren eine nicht zu unterschätzende Rolle: die Gesamtsituation der Familie (z.B. Geschwisterversorgung), die wirtschaftlichen Verhältnisse und ebenso das soziale Umfeld.

Herzerkrankungen bei Kindern reichen wie der Verein erinnert, von einem sogenannten „Loch im Herzen“, das ohne Behandlung zuwächst, über Herzklappen-Anomalien bis hin zu einer fehlenden Herzkammer oder Schlagader. Weitere Erkrankungen am Kinderherzen sind Herzrhythmusstörungen, Herzmuskelerkrankungen, entzündliche Herzerkrankungen etc.

In Südtirol gehen wir von rund 12.000 Menschen aus, die an einem angeborenen Herzfehler leiden. Rund 70 Neugeborenen kommen jedes Jahr in Südtirol mit dieser Erkrankung auf die Welt. 

Es ist sehr schade, dass es  kaum verlässliche Detailinformationen im Landesgesundheitsbericht rund um das angesprochene Phänomen gibt und des Weiteren fehlen spezifische Leistungspakete wie Fachpläne in diesem Bereich. Noch etwas, das große Sorge bereitet ist der akute Fachärztemangel in diesem spezifischen Sektor, führt Ulrich Seitz aus. Hier ist der Südtiroler Sanitätsbetrieb sehr gefordert, damit Herzkranke in Zukunft nicht noch öfters in hoch spezialisierte Einrichtungen außerhalb des Landes, auch für Leistungen, die nicht universitärer Natur sind, ausweichen müssen, da Therapien im eigenen Einzugsgebiet nicht erbracht werden können.

Artikel in der Tageszeitung Dolomiten vom 10. September 2019