Kinderherz betreut kontinuierlich rund 150 Mitglieder mit einem angeborenen schweren Herzfehler und insgesamt rund 500 Familienangehörige.  Es wird daran erinnert, dass in Südtirol jährlich rund 70 neue Fälle mit schweren Herzfehlern auf die Welt kommen. Der Trend diesbezüglich hält an und es ist keine wesentliche Verbesserung der statistischen Daten zu erkennen.  Jedes 8. Kind auf 100 ist also auch in Südtirol von den genannten Schwierigkeiten betroffen. 

Die Schwerpunkte in der Arbeit für das Jahr 2019 waren ein weiteres Mal die Beratung, Supervision, finanzielle Unterstützung in Härtefällen, neue Reha-Maßnahmen und Bewegungsmaßnahmen, Forschung und Studien. 

Ein so wichtiger Bedarf für die Mitgliederfamilien ist der schnelle, effiziente Austausch mit hochspezialisierten Zentren im In- und Ausland, da nur ein beschränkter Teil der klinischen Leistungen für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler in Südtirol garantiert werden können. Deshalb war und ist es wichtig, die Homepage sowie alle sozialen Medien, Informationsflüsse für die Betreuung und Informationstätigkeit kontinuierlich auf dem neuesten Stand zu bringen. 

Erweiterung der Web-Seite und Neu-Organisation der Öffentlichkeitsarbeit, vor allem mit spezifischen Projekten hin zu den Netzwerkpartnern der Vereinigung „Kinderherz“, und zwar zum ärztlichen und nicht ärztlichem Bereich, zur Schule, zu den Sozialdiensten und zur Berufsbildung. 

Weiter-Entwicklung des Bewegungskonzeptes für Kinder und Jugendliche, mit landesweiten Angeboten, die mit den Verantwortlichen im Südtiroler Sanitätsbetrieb abgesprochen werden und gemeinsam mit den zuständigen Experten der Unikliniken München, Padua und Innsbruck im Inhalt konzipiert werden. Dabei werden zusätzliche lokale Partner, wie die Vereinigung „UISP“ miteingebunden, die bereits mit den Patienten von „Kinderherz“ beschäftigt sind. 

Seit dem Frühjahr 2018 wird das erste Lungentraining mit einer von Kinderherz engagierten freiberuflichen Therapeutin angeboten. Dieses wurde mit den Experten des Deutschen Herzzentrums in München lanciert und fachlich auf die Bedürfnisse der Südtiroler Bevölkerung abgestimmt. 

Es wird auch eine Kooperation mit der Südtiroler Herzstiftung für die Unterstützung junger Erwachsener mit Herzproblemen angestrebt. Das Ziel liegt hier unmissverständlich darin, dass vor allem jüngere Menschen besser den Übergang vom Kindesalter hin zum Erwachsenenalter schaffen.  

Es sind dies also spezifische Maßnahmen für die Verbesserung der Atmung bei Kindern mit angeborenem Herzfehler. Das sind keine therapeutischen oder sportlichen Tätigkeiten, aber Übungen zum Selbstmanagement bei Patienten. 

Sie werden immer unter der Anleitung einer ausgebildeten Fachperson durchgeführt. 

Es wurde mit großem Erfolg die zweite Wintersportwoche von Kinderherz im Wipptal im März 2019 umgesetzt.

Dabei testete ein multidisziplinäres Team des Deutschen Herzzentrums in München die Reaktionen von über 20 Kindern und Personen mit angeborenem Herzfehler im Alter von 8 bis 18 Jahren, auf einer Höhe von knapp 2.000 Metern. Die Ergebnisse werden in eine längerfristige Studie über mehrere Jahre einfließen. 

Ein weiterer Höhepunkt war im August 2019 das Sommercamp in München mit herzkranken Kindern aus Südtirol, dem Trentino und Bayern. 

Eine Fortsetzung fand zudem auf dem Gebiet der Tätigkeit der Kinderherzsportgruppe mit der Vereinigung „UISP“ statt. Hierbei wurde im Schuljahr 2019, immer am Freitag ein spezifisch auf die Bedürfnisse von jungen Menschen, die an einem angeborenen Herzfehler leiden, ein individuelles Trainings- und Bewegungsprogramm angeboten.  

Zum Welttag des herzkranken Kindes am 05.05.2019 wurde zum zweiten Mal ein Solidaritätslauf in Lanaabgehalten. 

Bei einer Tagung im Mai 2019 mit der Partnervereinigung „AIDO“ wurden Fragestellungen rund um „Transplantation und Sport“ behandelt. Dabei stand unter anderem die Sensibilisierung der Pädiater, der Gynäkologen und des klinischen wie auch nicht klinischen Personals im Vordergrund. 

Großen Zulauf verzeichnete das Sommercamp im Juli 2019 für Kinder und deren Eltern im Pustertal. Hierzu wurde ein Schulungscamp für Betroffene ins Leben gerufen, wo durch die Mitarbeit von Ärzten, Krankenpflegepersonal und Sportwissenschaftlern den Familien praktische Anweisungen und Beratungen gegeben werden, wie sie oft schwierige Krankheitsfälle und komplexe Situationen im Alltag besser in Angriff nehmen können. 

Des Weiteren wurde auch wieder das Familienwochenende im November 2019 am Ritten mit spezifischen Betreuungs-Angeboten für die Kinder und ebenso zur psychologischen Unterstützung ihrer Eltern umgesetzt.

Das Ziel lag dabei mit Hilfe des Fachmannes, Dr. Heinrich Lanthaler auf der psychologischen Betreuung des Familienumfeldes. 

Das gesamte Arbeitsjahr 2019 war zudem geprägt, sich für die Verbesserung der Situation für pflegende Angehörige einzusetzendas heißt in besonderer Art und Weise Fragestellungen wie die „Palliativ care“ bei Kindern mit schweren Herzfehlern oder Trauersituationen zu behandeln. Ein nicht mehr weg zu denkendes Leistungspaket umfassen hierbei Fragestellungen rund um die Trauerarbeit, die psychologische Betreuung und die neuen Modelle in der modernen Hauspflege. 

In diesem Zusammenhang erfolgten Impulsvorträge in Bozen und Meran, in verschiedenen Schulen des Landes Ein fixer Bestandteil der Beratung ist der „Kinderherz-Stammtisch“, der neu im Jahre 2019 in mehreren Landesteilen, wo effektive Nachfrage bestand, veranstaltet wurde.