Unsere Organisation

Am 2. Oktober 2006 hat „Kinderherz“ angefangen zu schlagen: aus einer Initiativgruppe von betroffenen Eltern, Ärzten und engagierten Personen ist ein ehrenamtlicher Verein entstanden, der im Landesverzeichnis eingetragen ist.

Der Vorstand setzt sich aus Betroffenen und aus Familien mit herzkranken Kindern zusammen. Der Verein wird von Ärzten und Psychologen fachlich begleitet.

Vorstandsmitglieder

Ulrich Seitz

Präsident

Ansprechpartner für Organisationen und Privatpersonen, die eine Spendenaktion organisieren wollen. Ansprechpartner für Öffentlichkeitsarbeit und Projekte.

Barbara Giacomozzi

Vizepräsidentin | Kassierin

Ansprechpartnerin für Eltern mit einem herzkranken beeinträchtigten Kind.

Verena Wachter Dovas

Vizepräsidentin

Ansprechpartnerin für Eltern, dessen Kind in Padua operiert werden muss. Ansprechpartnerin für Fragen in Bezug auf Mitgliedschaft, Stammtische, Herzsportgruppe, Familienwochenende.

Christian Parteli
Ansprechpartner für Eltern, dessen Kind in München operiert werden muss. Ansprechpartner bei telefonischer Kontaktaufnahme.

Helga Mössner
Schriftführerin
Ansprechpartnerin für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler.

Maria Pawlus
Ansprechpartnerin für Eltern mit einem herzkranken beeinträchtigten Kind.

Ingeborg Stainer
Ansprechpartnerin für Eltern mit einem herzkranken beeinträchtigten Kind und für verwaiste Eltern

Silke Baliello
Ansprechpartnerin für Eltern, dessen Kind in Padua operiert werden muss.

Silke Dantone
Ansprechpartnerin für Eltern, dessen Kind in München operiert werden muss.

Zudem bringen sich weitere engagierte Personen themenbezogen in die Arbeit des Vorstands ein und helfen bei der Umsetzung von Projekten und Aktivitäten.

Satzung des Vereins

Beschluss der Vollversammlung vom 5. Mai 2008. Die Statuten können als PDF heruntergeladen werden!

Unsere Ziele

  • Wir informieren und beraten ...

    Wir informieren und beraten Eltern und Angehörige herzkranker Kinder über die Erscheinungen, Folgezustände und Behandlungsmöglichkeiten von Herzerkrankungen im Kindesalter.

  • Wir fördern ...

    Wir fördern den Kontakt und den Erfahrungsaustausch betroffener Familien untereinander

  • Wir unterstützen ...

    Wir unterstützen Familien bei der Behandlung des herzkranken Kindes im In- und Ausland und geben organisatorische Hilfestellung bei Rehabilitationsaufenthalten.

  • Wir setzen uns ein ...

    Wir setzen uns für eine psychologische Betreuung und Begleitung betroffener Familien ein.

  • Wir arbeiten ...

    Wir arbeiten am Ausbau eines Netzwerkes und von Selbsthilfegruppen.

Europäisches Netzwerk

Kinderherz ist Mitglied bei der europäischen Dachorganisation für „Kinderherz-Organisationen“ ECHDO.

Ziele von ECHDO sind unter anderem:

  • Informationsaustausch und Lobbyarbeit auf europäischer Ebene
  • Zugang zu den neuesten wissenschaftlichen und medizinischen Erkenntnissen
  • Erarbeitung von europäischen Standards in der medizinischen und psychosozialen Betreuung von Patienten mit angeborenem Herzfehler

Kontakt und Informationen:
European Congenital Heart Disease Organisation – ECHDO
echdo.eu