…im Rahmen einer kardiologischen Studie des Deutschen Herzzentrums für Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler.

von 13. bis 17. Februar 2018

Akteure

  • Kardiologen des Deutschen Herzzentrums
  • Sport- und Gesundheitswissenschaftler der TU München
  • PatientInnen (8 bis 18 Jahre) aus Bayern, Südtirol, Trentino
  • Initiative der Vereinigung Kinderherz Südtirol

Die moderne Kinderkardiologie, Kinderherzchirurgie und Intensivmedizin haben die Überlebenschancen von Kindern mit angeborenem Herzfehler enorm verbessert. Mittlerweile geht es bei diesem interdisziplinären wissenschaftlichen Ansatz darum, auch die Entwicklungschancen dieser kleinen Patienten zu verbessern. Mit Erhöhung der Belastbarkeit ihrer Herztätigkeit erhöhen sich auch ihr Lebensstandard und ihre Lebensqualität. Denn es hat sich gezeigt: Sowohl die Angst, den Herzkreislauf zu belasten, als auch die tatsächlich eingeschränkte Belastbarkeit können zum Ausschluss aus dem sozialen Leben eines Kindes führen. Das erschwert die psychosoziale Entwicklung eines Kindes.

Erklärte Ziel ist es, Kindern und Jugendlichen die Voraussetzungen für ein möglichst normales Leben in allen Bereichen zu schaffen: von einer Ausbildung und Ausübung eines Berufes bishin zum Gründen einer Familie und zu der Teilnahme am gesellschaftlichen Leben. Diesem Ziel hat sich Kinderherz verpflichtet. Die Südtiroler Vereinigung unter Präsident Ulrich Seitz hat das Deutsche Herzzentrum in München als Partner gefunden.

Die Forscher des Herzzentrums widmen sich einerseits dem medizinisch-kardiologischen Aspekt: Unter welchen Bedingungen kann ein Kind mit Herzfehler welche Sportart ausüben und dabei seinen Körper wieviel Belastung aussetzen? Wissenschaftliche Mediziner erforschen dazu Standards, aber auch solche Faktoren, die sich bei jedem Patienten individuell auswirken können. Denn es gibt verschiedene angeborene Herzfehler, die bei Betroffenen zu anderen Belastungsgrenzen und zu unterschiedlichen Reaktionen auf einzelnen Faktoren führen.

Andererseits geht es um den Umgang mit der körperlichen Belastung der Patienten selbst. Die betroffenen Kinder und auch ihre Eltern sind häufig verunsichert, wieviel Belastung und welche Bewegungen sein dürfen. Diese Unsicherheit führt nicht selten dazu, dass herzkranke Kinder gar keinen Sport ausüben. Das führt häufig zum sozialen Ausschluss: Denn besonders Kinder treffen sich im Hof, in Vereinen, in Spielgruppen, um gemeinsame Sportarten auszuüben. Wenn Kinder aber ausgeschlossen werden, führt das auch zu psychologischen Belastungen.

Daher geht es den medizinischen Wissenschaftlern längst auch darum, den Kindern und Eltern Mut zuzusprechen, Sport zu betreiben. Das gelingt, indem individuell Belastungsgrenzen und Symptome für Überbelastung ausgelotet werden. So, dass die Eltern und immer mehr auch die Kinder ihre Reaktionen auf Belastung erkennen und entsprechend reagieren können. Durch diese Angebote erfahren die Wissenschaftler immer mehr über die Krankheit selbst.

Es gibt seit zehn Jahren in Bayern das Sommercamp, das Prof. Renate Oberhoffer mit ihrem Team aus Ärzten des Deutschen Herzzentrums und Wissenschaftlern der TU München im Rahmen von KidsTUMove als Angebot für herzkranke Kinder eingerichtet hat.

Auf Initiative von Kinderherz Südtirol wird nun das Wintercamp in Ulten für herzkranke Kinder von 8 bis 18 Jahren aus Bayern, Südtirol und aus dem Trentino erstmals durchgeführt: Südtirol ist ein Land des Wintersportes, des Skifahrens, Rodelns, Eislaufens und Schneewanderns. Kälte und Meereshöhe sind zusätzliche Belastungsfaktoren.

Das Wintercamp bietet den jungen Probanden ein bewegungsorientiertes Freizeitprogramm, aufgrund von dem jeder einzelne Teilnehmer, jede einzelne Teilnehmerin unabhängig von den körperlichen Voraussetzungen ein gesundheitswirksames Maß an Sport betreiben können.

 

Schauen Sie hier das Video von sdf über das Wintercamp für Kinder mit Herzfehlern an!