5 maggio: la giornata del bambino cardiopatico

Ogni malattia grave nell’infanzia comporta un enorme carico emotivo e fisico, sia per il bambino che per la famiglia.

In questo contesto, il presidente di Cuore di bimbo Alto Adige Ulrich Seitz coglie l’occasione per ricordare a tutti quanto sia importante che non solo le persone colpite e i loro familiari, ma anche la società nel suo complesso, si occupino delle malattie cardiache, alcune delle quali sono congenite. Si tratta in particolare delle sfide che le malattie cardiache possono comportare nel corso della vita. Tra queste, ad esempio, le gite scolastiche, lo sport, la conciliazione tra lavoro e vita familiare, le terapie e la sessualità. Un difetto cardiaco congenito è e rimane una malattia grave, dice Seitz. Di conseguenza, l’assistenza e le cure mediche sono spesso all’ordine del giorno per tutta la vita. E sebbene la maggior parte delle spese sia coperta dal servizio sanitario pubblico, le preoccupazioni finanziarie delle centinaia di famiglie altoatesine sono enormi. Grazie ai grandi progressi della medicina cardiaca pediatrica, una diagnosi di “difetto cardiaco congenito” non è più automaticamente una condanna a morte. Oltre l’80% dei bambini cardiopatici nati in Alto Adige ha una possibilità di vita. Ogni anno, oltre 70 famiglie in questo territorio si trovano ad affrontare il destino di un neonato con limitazioni cardiologiche.  E aspettano solo di crescere. Per poter mantenere questo sviluppo, tuttavia, sono necessari ampi servizi terapeutici in aggiunta agli attuali servizi socio-sanitari dell’organizzazione medica altoatesina, che l’associazione Kinderherz vuole e deve sostenere privatamente con donazioni. A questo proposito, ci rendiamo ben conto di come l’opprimente costo della vita influisca sulla mente dei genitori di bambini gravemente malati. Spesso è coinvolta anche la vergogna. Non è facile dover ammettere che la malattia non solo stravolge la vita in termini umani, ma anche economici.

Seitz ricorda anche che gli ultimi tre anni sono stati particolarmente dolorosi per l’associazione Cuore di bimbo. Diversi membri non ce l’hanno fatta e sono morti troppo presto a causa di complicazioni. Quest’anno, quindi, rendiamo un omaggio speciale ai defunti e vogliamo dare forza a chi è in lutto. 

Anche a causa delle circostanze sopra descritte, l’associazione Cuore di bimbo si sta concentrando per soddisfare le diverse esigenze delle famiglie a cui si rivolge. Ad esempio, il 10 maggio 2025 si terrà per la prima volta una giornata dedicata a tutti i bambini speciali con gravi disabilità causate da un difetto cardiaco, mentre una settimana dopo, il 17 maggio 2025, una giornata speciale con molte attività sarà dedicata ai fratelli dei pazienti cardiopatici. I fratelli, in particolare, svolgono spesso un ruolo centrale nel contesto familiare, ma le loro preoccupazioni rischiano spesso di essere trascurate a causa della situazione di tensione e dell’attenzione per il bambino malato. Seitz sottolinea che dobbiamo assolutamente contrastare questa situazione.

>> Leggi qui l’articolo di Südtirol News (in lingua tedesca)

«Il 5 maggio, oggi, si celebra la giornata del bambino cardiopatico. “Ogni malattia grave nell’infanzia comporta un enorme carico emotivo e fisico, sia per il bambino che per la famiglia”: in questo contesto, il presidente di Cuore di bimbo Alto Adige Ulrich Seitz coglie l’occasione per ricordare a tutti quanto sia importante che non solo le persone colpite e i loro familiari, ma anche la società nel suo complesso, si occupino delle malattie cardiache, alcune delle quali sono congenite.

L’assistenza e le cure mediche, prosegue Seitz, sono spesso all’ordine del giorno per tutta la vita. “E sebbene la maggior parte delle spese sia coperta dal servizio sanitario pubblico, le preoccupazioni finanziarie delle centinaia di famiglie altoatesine sono enormi”.

Grazie ai grandi progressi della medicina cardiaca pediatrica, una diagnosi di “difetto cardiaco congenito” non è più automaticamente una condanna a morte. “Oltre l’80% dei bambini cardiopatici nati in Alto Adige ha una possibilità di vita. Ogni anno, oltre 70 famiglie in questo territorio si trovano ad affrontare il destino di un neonato con limitazioni cardiologiche. E aspettano solo di crescere”.

Per poter mantenere questo sviluppo, tuttavia, «sono necessari ampi servizi terapeutici in aggiunta agli attuali servizi socio-sanitari dell’organizzazione medica altoatesina, che l’associazione Kinderherz vuole e deve sostenere privatamente con donazioni».