Divertimento, giochi e azione da casa

Cari KidsTUMove,
care famiglie interessate,

Insieme possiamo fare tutto!

Il nostro bellissimo campo estivo “KidsTUMove” è proprio dietro l’angolo e abbiamo pensato ad un ottimo modo per organizzare una settimana di “campeggio” nonostante la situazione attuale.

Vi presentiamo il campo estivo 2.0 – divertimento, giochi ed azione

Poiché non è possibile incontrarci personalmente a causa delle restrizioni di contatto ancora esistenti, offriamo il nostro highlight annuale come campo estivo virtuale.
Con un sacco di sport, divertimento e giochi per tutti, vi presentiamo il nostro Summer Camp 2.0.
Come momenti molto speciali potete aspettarvi:

Live Cooking, performance di danza e starlighting

Beh, siete curiosi?
Certo, avete tutte le ragioni per esserlo… e sarete sorpresi!

Non vediamo l’ora di vedervi sugli schermi.

Avete  tempo e voglia di fare sport, chiacchierare o fare artigianato con noi da lunedì, 03.08 al venerdì, 07.08.2020?

Allora unitevi a noi ed iscrivetevi!

Il variegato programma sarà emozionante anche quest’anno, perché porteremo nel vostro salotto i nostri rituali come sport mattutini, giri di gruppo serali e una leggendaria festa di fine corso virtuale!
Tutto ciò che serve per partecipare al campo è un PC/laptop o un tablet e una connessione internet.
Ci sono offerte dal vivo così come video e gallerie fotografiche. Nel nostro campo estivo virtuale protetto da password puoi scambiare idee con i tuoi amici e con noi supervisori, caricare video e pubblicare foto. Prima dell’inizio del campo riceverete un pacchetto con tutte le cose importanti per la settimana.

La partecipazione al campo estivo 2.0 è gratuita.

Sono invitati tutti i bambini e gli adolescenti dagli 8 anni in poi. Anche amici e fratelli sonoi invitati a partecipare.
Per una migliore pianificazione ci interessa se avete la possibilità di partecipare ogni giorno in diretta via video (PC, tablet, smartphone) o se volete lavorare alle attività in ritardo.

Vi preghiamo di darci un feedback entro il 15.07.2020.

(Un’offerta è prevista la mattina e un rituale comune la sera, faremo in modo che non ci sia un tempo troppo lungo davanti allo schermo/media!)
Accettiamo le iscrizioni vincolanti per il campo da ora in poi, scrivete a:
christina.sitzberger@tum.de
Anche se non potete partecipare a tutte le attività/giorni, siete benvenuti.
Anche se non siete a casa o in vacanza in un campeggio/appartamento/albergo, dalla nonna/nonno, ecc. è possibile esserci!

Non vediamo l’ora di sentirvi!

Cordiali saluti, il vostro KidsTUMove Team

Nuova legge provinciale per le misure di contenimento della diffusione  del virus SARS-COV-2 nella fase di ripresa delle attività

da scaricare: Nuova legge provinciale per le misure di contenimento della diffusione del virus SARS-COV-2 nella fase di ripresa delle attività

Luce e tante nubi in occasione della giornata internazionale del bambino cardiopatico il 5 maggio

Sono le cardiopatie congenite che riguardano in Italia 4500 bambini l’anno e nei casi più gravi possono compromettere qualità e durata della vita.

Rappresentano effettivamente il 40% delle malformazioni che è possibile diagnosticare alla nascita, e causano il 4% dei decessi nei primi 28 giorni di vita. La prevalenza delle cardiopoatie congenite si presenta quanto segue: oltre il 85% degli interessati arriva all`età adulta, nei paesi più poveri solo il 75%.

Ma con una corretta prevenzione in gravidanza e con diagnosi tempestive, il rischio di avere un figlio che ne sia affetto si può ridurre. In Alto Adige si parla invece di 70 nuovi casi ogni anno, ricorda Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Cuore di bimbo. Un trend triste, che purtroppo da anni non migliora, aggiunge Seitz.

Sono condizioni differenti e di differente gravità, ma tutte caratterizzate da alterazioni della struttura del cuore o dei grossi vasi che hanno origine nel corso delle prime settimane dello sviluppo embrionale. Nonostante siano considerate tipiche patologie multifattoriali, cioè condizioni provocate da più fattori che interagiscono, sia studi epidemiologici che di biologia molecolare hanno messo in luce sempre di più negli anni il ruolo della genetica: spesso alla base delle malformazioni (che coinvolgono oltre al cuore anche l’apparato respiratorio e quello digerente) ci sono infatti anomalie a livello sia dei cromosomi che dei singoli geni.

Li chiamano, spesso anche cuori invisibili,  i ragazzi con cardiopatie congenite, assistiti nelle strutture pediatriche fino ai sedici anni, che poi, purtroppo anche in Alto Adige “si perdono per strada”. Il passaggio all’età adulta per questi giovani può infatti essere complesso: c’è infatti il rischio elevato, sottolinea il Presidente di Cuore di bimbo, Ulrich Seitz, “che i ragazzi in questione abbandonino la routine dei controlli, mettendo così in pericolo la propria vita“. Non è infatti raro che, prima o poi nella vita, si ritrovino, a causa di qualche complicanza, in un Pronto soccorso, dove non possono essere aiutati nel migliore dei modi a causa della complessità della loro condizione. „I momenti più critici per chi soffre di una cardiopatia congenita sono la nascita e il passaggio all’età adulta“, e in questo contesto servono concetti chiari, anche perché l’Azienda Sanitaria della nostra Provincia è spesso costretta ad inviare per mancanza di risorse sufficienti di personale specializzato e per le difficoltà delle questioni dello stato di salute, numerosi casi fuori Provincia, maggiormente alla Clinica Universitaria di Padova o alla “Deutsches Herzzentrum” di Monaco/Baviera.

E dobbiamo parlare anche del rischio Covid-19: “I rischi maggiori li corrono tutte le persone affette da una cardiopatia congenita che determina un problema polmonare. I cardiopatici congeniti –  sono considerati, secondo i pareri degli esperti medici in campo, pazienti ad alto rischio, come gli anziani, e la precauzione deve essere massima, evidenzia l’Associazione Cuore di bimbo.

Oltre alla mancanza di personale qualificato in campo pediatrico e per il citato passaggio dei pazienti nei reparti di adulti, si verificano sempre di più problematiche amministrative riguardanti il riconoscimenti di diritti dei pazienti citati. Ovviamente, per accertare l’esistenza della cardiopatia, con il relativo grado di severità, è necessario eseguire esami molto specifici per accertare la presenza di tutti i parametri che stabiliscono se si ha diritto o meno all’invalidità. Dunque, non è condizione sufficiente quella di soffrire – per esempio – di aritmia per poter godere dell’invalidità: devono, infatti, essere prima accertate una serie di condizione che vanno a ledere il paziente in modo determinante. Succede poi, che relazioni cliniche da parte di strutture altamente specializzate non vengano capite e/o interpretate nell’ottica e nell’interesse del malato e dei familiari.

L’attuale Decreto „Cura Italia“ con le disposizioni in vigore e i criteri d`applicazione

approvati dal Consiglio dei Ministri il 24.04.2020

PDF da scaricare: 48_DecretoCuraItalia

Comprende le spiegazioni per gli aiuti di stato, le differenti precauzioni per la nuova partenza e le informazioni necessarie per i datori di lavoro, i lavoratori e il Terzo Settore.

A seguito dell’emanazione in data in data 25.03.2020 della Circolare 45 da parte dell’INPS, si deve integrare ed aggiornare quanto segue:

“DECRETO CURA ITALIA: RIEPILOGO DISPOSIZIONI A FAVORE DEI GENITORI”.
In attesa dell’aggiornamento del modulo per presentare la domanda per il congedo di 15 giorni e la trasformazione d’ufficio da parte dell’INPS del congedo parentale in corso di fruizione, si allega la bozza di autocertificazione per tutti gli interessati  per il relativo  invio al datore di lavoro, con cui il dipendente può attestare il rispetto dei requisiti per la fruizione.

…per fronteggiare l’emergenza da Coronavirus

Per dare un aiuto concreto in questa situazione difficile il Comune di Bolzano e varie Associazioni della città stanno attivando dei servizi di sostegno. Qui di seguito ne elenchiamo alcuni. Vi preghiamo di diffondere queste informazioni:

Un ringraziamento particolare all’associazione “FC Bayern Fanclub Kurtatsch Südtirol”  per una donazione generosa.

In occasione di un incontro tra i due Presidenti Harald Mair e Ulrich Seitz, è stato sottolineato quanto sia importante investire in progetti di movimento a favore di bambini cardiopatici.

L’obiettivo è quello di sviluppare idee insieme per avviare iniziative insieme in futuro.

La gioia per lo sport è sicuramente molto utile per abbattere, anche ansie.

Descrizione: 

Fra tutti i bambini con cardiopatie congenite, appena uno su cinque, almeno una volta, ha ricevuto dal suo medico indicazioni per praticare un’attività fisica. È nella consapevolezza di dati come questo che gli specialisti dell’European Society of Cardiology e dell’European Association for Cardiovascular Prevention and Rehabilitation hanno deciso di stilare le prime linee guida mondiali sull’esercizio fisico nei bambini, adolescenti e giovani con patologie cardiache.

Fino a oggi la maggioranza dei pazienti è stato infatti “protetto” e incoraggiato alla sedentarietà, piuttosto che all’attività fisica. «Invece la maggioranza dei pazienti può fare movimento, vedendo così migliorare sia la propria forma fisica che il benessere psicologico: i benefici dello sport sono gli stessi anche nei cardiopatici – spiega Werner Budts, cardiologo dell’Università belga di Lovanio e coordinatore delle linee guida del Working Group of Grown Up Congenital Heart Disease dell’EACPR. La chiave è individuare l’attività fisica più adatta a ciascuno. Le nostre raccomandazioni vogliono rassicurare medici e pazienti, incoraggiandoli a uno stile di vita attivo che garantisca il massimo dei benefici unito al minimo rischio possibile». Oggi le cose sono infatti molto diverse rispetto a quando, appena due generazioni fa, gran parte dei bimbi nati con cardiopatie congenite moriva nel primo anno di vita: attualmente, segnalano i cardiologi, la popolazione di piccoli pazienti che arriva all’età adulta cresce al ritmo del 5 per cento annuo e sono sempre di più i soggetti che grazie ai progressi della medicina possono avere una vita praticamente normale, sport compreso.

Si tratta di un progetto di Cuore di bimbo per la promozione della salute e di attività motoria. 

Educare e sviluppare le capacità motorie dei bambini e giovani, spesso fortemente invalidi, con lo scopo di garantire ai soggetti partecipanti maggiori possibilità specifiche e pratiche nelle tecniche motorie. Per motivi organizzativi e per mancanza di personale dell’Azienda Sanitaria della Provincia Autonoma di Bolzano, il progetto in oggetto viene effettuato dall’Associazione Cuore di bimbo in collaborazione con il partner accreditato in campo, “UISP”. 

Il progetto si è svolto già con grande successo nell’anno 2019. Hanno partecipato in totale 20 persone, bambini e giovani adolescenti della città di Bolzano, con gravi malformazioni al cuore. 

Si ricorda che ogni anno nascono 70 bambini con cardiopatie congenite in Alto Adige 
pertanto si deve continuare 

Finalità del progetto:

Si tratta di migliorare in particolare la destrezza, la rapidità di esecuzione e la mobilità articolare dei giovani pazienti, per garantire attraverso un programma di allenamento continuativo per bambini e giovani da 3 a 18 anni un miglioramento globale delle qualità fisiche.

Lettura del bisogno che ha generato l’idea

Mancanza di proposte specifiche nella città di Bolzano. Necessità di dover attivare percorsi come previsti dalle Associazioni scientifiche cardiologiche in campo. 
Purtroppo, ancora adesso non esistono proposte terapeutiche di movimento per i ragazzi cardiopatici presso l’Ospedale Centrale di Bolzano. 

Beneficiari

I destinatari e beneficiari sono i pazienti con i loro familiari che devono organizzare le terapie di movimento e l’attività motoria dei propri figli malati. 

Impatto/ricaduta sul territorio 

Il progetto pilota di Cuore di Bolzano può fungere e deve servire come importante esempio per estendere l’esperienza maturata in altre città altoatesine e fuori Provincia. 

Risultati attesi

Si è notata ed anche evidenziato un miglioramento chiaro dello stato di salute dei ragazzi coinvolti attraverso il training continuativo in oggetto. 

Pertanto, le attività motorie con programmi specifici devono essere ampliati ed intensificati 

Indicatori e strumenti di monitoraggio

Si verifica con il comitato scientifico e il gruppo di auto-aiuto dei genitori in accordo con il personale terapeutico coinvolto l’impatto dell’attività motoria nei ragazzi, anche per quanto riguarda il loro stato di salute generale, considerando che spesso i giovani devono affrontare oltre i problemi della cardiopatia congenita anche disturbi comportamentali. 

Mezzi necessari per la realizzazione del progetto

Il progetto in oggetto è fortemente accompagnato dal direttivo dell’Associazione e dal comitato scientifico. L’obiettivo, rimane ora di avere a disposizione delle informazioni chiare in merito all’incremento delle qualità fisiche nei diretti interessati. 

Soggetti impegnati

Sono coinvolti terapisti accreditati dell’Associazione “UISP”, sotto la guida del personale medico e non dell’Ospedale di Bolzano. Il progetto è riferito a ragazzi e giovani con cardiopatie congenite del Comprensorio Sanitario di Bolzano. 

Il gruppo del personale qualificato di “UISP” è stato istruito anche da professionisti delle due cliniche universitarie di Padova e del “Deutsches Herzzentrum” di Monaco in Baviera per poter garantire a Bolzano un programma individuato e focalizzato sui fabbisogni dei giovani pazienti di Bolzano. 

Tempi e luogo di realizzazione

Sono previsti 22 incontri settimanali dal 10.01.2020 al 26.06.2020
e 14 incontri dal 04.09.2020 al 18.12.2020. 

L’iniziativa si effettuata presso la palestra dell’Ospedale di Bolzano. 

Dr. Ulrich Seitz
Presidente di Cuore di bimbo 

02.01.2020

Cari soci e amici,

a seguito di varie richieste che ci sono pervenute, in accordo con l’Azienda Sanitaria della Provincia Autonoma di Bolzano consigliamo ai nostri soci con famiglie di rispettare le seguenti regole:

–  lavarsi spesso le mani

– tenere minimo 1 metro di distanza dalle persone

– non frequentare luoghi affollati (mezzi pubblici, chiesa, teatro, cinema, conferenze ecc.) ed evitare affollamenti

Inoltre troverete in allegato le 10 regole definite dal Ministero della Salute.

In questo momento non esiste un pericolo imminente! Se arrivano nuove disposizioni da parte del Governo, saremo informati!

Tanti saluti dal direttivo!