Beschreibung aller Aktionen, welche im laufe des Jahres statt finden.

Die Firma Südtirol Druck hat mit ihrem besonders tollen Enten Exemplar beim Entenrennen im Frühling in Meran den 3. Platz erreicht und daraufhin eine weitere Aktion auf Facebook gestartet.  Für jedes Like versprachen die Eigentümer des Familienbetriebes einen Euro für einen gemeinnützigen Verein. Der Beitrag wurde fleißig geteilt und fand viele Fans und so konnten stolze 1233 Euro dem Verein Kinderherz übergeben werden. So brachte diese fleißige  Ente gleich einen doppelten sozialen Gewinn, einmal beim Entenrennen und dann nochmals für herzkranke Kinder und ihre Familien.

Da eine Schülerin der Klasse 4 F sich einer Herzoperation unterziehen musste, haben die Lehrer einen besonderen Gast eingeladen. Im Frühjahr 2019 besuchte Günther Righi eine vierte Klasse der Grundschule Lana. Er berichtete aus seinem Leben mit angeborenem Herzfehler. Er erzählte von seiner Kindheit im Passeiertal, wie er oft wegen seiner Zyanose gehänselt wurde und wie es war, öfters operiert zu werden. Trotz verschiedener Eingriffe in Kindheit und Jugend konnte nie das gewünschte Ergebnis erreicht werden, sodass er sich 2016 einer Herztransplantation unterziehen musste. Seitdem geht es ihm immer besser und er kann sportlich sehr aktiv sein.

Hier einige Aussagen der Schüler nach diesem interessanten Treffen mit Günther:

Marie: „Mir hat es sehr gut gefallen, dass Günther bei uns war und uns von seinem Leben erzählte. Günther hat uns aber auch von seinen Operationen erzählt.“

Annkathrin: „Mir hat es sehr gut gefallen, denn es war sehr lehrreich. Und ich habe es mir gut eingeprägt. Zum Glück geht es ihm wieder sehr gut. Ich habe sehr viel dazu gelernt, denn wir machen in NGG die Organe.“

Marc: „Lieber Günther, mir hat es gut gefallen, dass du zu uns gekommen bist und mir hat auch noch gut gefallen, wie du uns das mit der Herzkammer erklärt hast.“

Fabian: „Das war sehr interessant, was Günther uns erzählte. Ich war geschockt, als ich das hörte.“

Leo: „Ich finde es schade, dass ich nicht dabei sein konnte.“

Valeria: „Lieber Günther, mir hat es ganz gut gefallen. Ich finde es toll, dass du so mutig warst, uns das so offen und ehrlich zu erzählen. Danke!!!“

David: „Mir hat es gut gefallen.“

Naomi: „Schade, dass ich nicht dabei war. Und ich finde es schade, dass Günther ein Herzproblem hatte.“

Eliana: „Mir hat es gut gefallen. Es war sehr spannend.“

Alec: „Das hat mir ganz gut gefallen. Das war sehr interessant.“

Linda: „Mir hat es sehr gut gefallen. Und er tut mir leid, dass er so oft operiert werden musste. Aber jetzt geht es ihm zum Glück wieder besser.“

Giorgia: „Meine Mitschüler haben mir vom Besuch erzählt. Schade, dass ich nicht dabei war, es wäre sicher toll gewesen.“

2400 Euro, eine wunderschöne Spende für Kinderherz im Rahmen des traditionellen Firmenlaufs in Neumarkt! Wir danken innig dem Ok-Präsidenten Alfred Monsorno und seinem Team für die tolle Unterstützung und die Möglichkeit, unseren Verein bekannter zu machen!

Danke Alfred, Danke Neumarkt, Danke den Sportbegeisterten mit Herz!

Der diesjährige bereits zur Tradition gewordene Sommerausflug der Vereinigung „Kinderherz“ führte zu einer besonderen Unterstützer-Familie des Vereins, den „Senoners“ nach Spinges. Hannes und Maria Senoner organisierten mit viel Liebe zum Detail einen unvergesslichen Tag auf der Alm für rund 30 Familien mit ihren Kindern. Seit Jahren ist eine enge Verbundenheit zwischen der Hoteliersfamilie Senoner und dem Verein Kinderherz zur Tatsache gegeben. Durch solche Aktionen ist der Abbau von Vorurteilen in der Gesellschaft, leichter in Angriff zu nehmen, sind die Vorstandsmitglieder von Kinderherz überzeugt.

Beim kürzlich stattgefundenen Wandererlebnis stand einmal mehr, so Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz ein zentrales Thema der Betroffenen im Mittelpunkt, und zwar die Notwendigkeit auf Bewegung bei angeborenen Herzfehlern hinzuweisen. Häufig werden nämlich sportliche Aktivitäten von Kindern oder Teenagern, die herzkrank sind von Eltern, Lehrern und sogar von einigen Medizinern unnötigerweise beschränkt. Dabei können diese maßgeblich zur allgemeinen Fitness, dem eigenen Wohlbefinden und zur Steigerung der Lebensqualität dieser Kinder beitragen. Aufgrund nicht begründeter Ängste oder mangels Informationen tendieren gerade auch Eltern oder Erzieher, Kinder in dieser Situation, übermäßig zu beschützen. Das kann, wie das leider auch in Südtirol immer wieder vorkommt, so weit führen, dass Kinder an keinerlei sportlicher Aktivität mehr teilnehmen dürfen und so in die soziale Isolation getrieben werden. Schnell entsteht daraufhin ein „Teufelskreis“ der mit verminderter Bewegungsfähigkeit, motorischen Defiziten und Problemen bei der psycho-sozialen Anpassung einhergeht. Beim gemeinsamen Austausch unter Betroffenen kam ganz klar zur Sprache was herzkranke Kinder durchmachen und auch in Südtirol täglich erleben: die Rückmeldungen des herzkranken Kindes sind dabei je nach Alter sowie Symptomen mannigfaltig und unterscheiden sich zu dem eines gesunden Kindes durch die Häufigkeit von Behandlungen und den damit verbundenen Krankenhausaufenthalten. Die Kinder berichten von:

  • medizinischen Behandlungen, die Schmerzen verursachen
  • unterschiedlichen Untersuchungen, die Angst machen
  •  einer Trennung von den anderen Familienmitgliedern = Verlustängsten
  • häufigen Arztbesuche
  • einer eingeschränkte Belastbarkeit je nach Art und Schwere des Herzfehlers (gerade auch bei den zyanotischen – mit Blausucht einhergehenden – Herzfehlern)
  • Ausgrenzung in Kindergarten, Schule, beim Sport, bei der Berufswahl.

Kinder und Familien müssen unterschiedliche Emotionen und Belastungen verarbeiten, betont Ulrich Seitz. Diese richten sich im Konkreten nach:

  • der Art und Schwere des Herzfehlers
  •  den Behandlungsmöglichkeiten und -erfolgen
  • der Dauer und Länge der Krankenhausaufenthalte
  • der Entwicklung des Kindes.

Dabei spielen verschiedene Faktoren eine nicht zu unterschätzende Rolle: die Gesamtsituation der Familie (z.B. Geschwisterversorgung), die wirtschaftlichen Verhältnisse und ebenso das soziale Umfeld.

Herzerkrankungen bei Kindern reichen wie der Verein erinnert, von einem sogenannten „Loch im Herzen“, das ohne Behandlung zuwächst, über Herzklappen-Anomalien bis hin zu einer fehlenden Herzkammer oder Schlagader. Weitere Erkrankungen am Kinderherzen sind Herzrhythmusstörungen, Herzmuskelerkrankungen, entzündliche Herzerkrankungen etc.

In Südtirol gehen wir von rund 12.000 Menschen aus, die an einem angeborenen Herzfehler leiden. Rund 70 Neugeborenen kommen jedes Jahr in Südtirol mit dieser Erkrankung auf die Welt. 

Es ist sehr schade, dass es  kaum verlässliche Detailinformationen im Landesgesundheitsbericht rund um das angesprochene Phänomen gibt und des Weiteren fehlen spezifische Leistungspakete wie Fachpläne in diesem Bereich. Noch etwas, das große Sorge bereitet ist der akute Fachärztemangel in diesem spezifischen Sektor, führt Ulrich Seitz aus. Hier ist der Südtiroler Sanitätsbetrieb sehr gefordert, damit Herzkranke in Zukunft nicht noch öfters in hoch spezialisierte Einrichtungen außerhalb des Landes, auch für Leistungen, die nicht universitärer Natur sind, ausweichen müssen, da Therapien im eigenen Einzugsgebiet nicht erbracht werden können.

Artikel in der Tageszeitung Dolomiten vom 10. September 2019

Wir sind alle Weltkinder, unter diesem Motto stand das diesjährige Sommercamp der herzkranken Kinder in München.

Kinder aus Südtirol, der Provinz von Trient und Deutschland haben gemeinsam eine Woche in der Nähe von München in einem wunderschönen Gelände verbracht. Dort haben sie spielerisch  und kulinarisch eine Reise um die Welt gemacht. 

Die Kinder und Jugendliche erzählen von wundervollen Tagen, sie haben viel erlebt, vom Segeln, Stand up paddeln und Klettern bis zum Schwimmen. Sie konnten sich in vielen Spielen und verschiedenen Bereichen des Sports experimetieren. Zudem gab es eine Talentshow und eine abendliche Party. 

Es war ein sehr erlebnisreiches Programm, wobei die Kinder stets unter ärztlicher Aufsicht waren und ihre Grenzen beim Sport auskosten konnten.

Unterstützt wurden sie von einem eingespielten Team von Sportwissenschaftlern, die schon mehrere Jahre zusammen arbeiten und gemeinsam mit Studenten der technischen Universität von München diese Camps leiten. 

Kaum daheim angekommen, vermissten die Kinder ihre neu gewonnen Freunde schon. Es tut ihnen immer gut, sich mit Gleichaltrigen auszutauschen, die Ähnliches erlebt haben und sich dadurch nahe stehen. 

Mit einem besseren Selbstwertgefühl und viele neuen Erfahrungen freuen sich die Kids schon auf unser Wintercamp im Februar.

Artikel aus der „Südtiroler Tageszeitung“ vom 16. August 2019

Gemeinsame Anliegen erfolgreich vorantreiben

Die Vereinigung Kinderherz Südtirol hat es geschafft, sich auf internationaler Ebene in einem spezifisch  für die Anliegen von herzkranken Menschen eingerichteten Netzwerk Betroffener, mit einem aktiven Vorstandsmitglied, zu positionieren.

Ulrich Seitz, der Präsident der Vereinigung für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler, freut sich sehr, dass Maria Pawlus aus Naturns (sechste Frau von links nach rechts unten im 1. Bild), unser Land erfolgreich beim vor Kurzem statt gefundenen Arbeitstreffen des Europäischen Verbandes „ECHDO“ in Island vertreten konnte. Sie ist mit vielen Eindrücken bzw. Fachwissen zurückgekehrt.

Dabei, so Ulrich Seitz kamen grundlegende Probleme zur Sprache, welche auch Südtiroler Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern vermehrt vor große Herausforderungen stellen.

Im Austausch mit den Kollegen aus dem Ausland hat sich einmal mehr bestätigt, dass es eine Vielzahl verschiedener angeborener Herzfehler gibt, die immer öfters unterschiedlich ausgeprägt sein können und  in Kombination mit anderen Erkrankungsmerkmalen auftreten. Dabei fällt auf, dass komplexe Situationen im Anstieg begriffen sind. Besonders Verengungen/ Verschlüsse, Herzscheidewanddefekte, Fehlverbindungen und  Klappen-Insuffizienzen fallen dabei ins Gewicht. Doch kaum ein Herzfehler gleicht dem anderen und der Krankheitsverlauf unterscheidet sich von Patient zu Patient. Auch die Behandlung erfolgt immer nach einem individuellen Plan und hängt von vielen Faktoren ab. Manchmal ist für Kinder eine aufwändige, medikamentöse Behandlung vonnöten. Teilweise ist ein Herzkatheter-Eingriff unumgänglich: mit einem dünnen Plastikschlauch, der z.B. über die Leiste ins Herz oder die Gefäße eingeführt wird. Und oft ist eine Herz-Operation notwendig, bei der eine Herz-Lungen-Maschine während des Eingriffs die Pumpfunktion des Herzens übernimmt.

Der Großteil dieser Schritte kann in Südtirol nicht garantiert werden und Kinderherz hofft, dass an Kooperationen mit internationalen Partnern von Südtiroler Seite gearbeitet wird, damit die herzkranken Patienten bestmöglich versorgt werden können. Tatsache ist, dass die Zahl der Neugeborenen mit der angesprochenen Schwierigkeit in Südtirol nicht zurückgeht und die Betreuung sehr kostenintensiv ist, vor allem weil viele Reha-Maßnahmen nicht von der öffentlichen Hand getragen werden,

Maria Pawlus erinnert, dass jede/r Jugendliche irgendwann eine Trotzphase erreicht und das Bedürfnis verspürt, sich von den Eltern abzunabeln, eigene Entscheidungen zu treffen und auf eigenen Beinen zu stehen.  Während andere unbesorgt ihre Grenzen austesten, wird ihnen ein überdurchschnittliches Maß an Verantwortung abverlangt. Und das in einer Zeit, in der sie wahrscheinlich alles lieber tun würden, als regelmäßig Medikamente zu nehmen, zu Vorsorgeuntersuchungen zu erscheinen oder gänzlich auf Freizeitvergnügen zu verzichten. Gespräche mit Ärzten oder Psychologen sollten zunehmend auch ohne die Eltern stattfinden Diese Modelle wie sie in anderen Staaten in Europa eine Selbstverständlichkeit sind, fehlen noch in Südtirol, bedauert Seitz. Wir sind noch weit davon entfernt, dass Teenager die Möglichkeit erhalten, ihr Schicksal weitgehend selbst in die Hand zu nehmen. Wir müssen unbedingt dass Verantwortungsbewusstsein für die eigene Person und den Umgang mit dem angeborenen Herzfehler in einer klar definierten Zusammenarbeit zwischen der Schule, der Berufswelt, dem Gesundheits- und Sozialwesen schaffen. Da können wir noch viel vom Ausland lernen, so Pawlus und Seitz. Beeindruckend sind Erfahrungen aus den Beneluxländern und aus dem angelsächsischen Raum, die darauf abzielen, dass bei herzkranken Jugendlichen im Rahmen der Berufsfindung neben körperlichen Einschränkungen oder medizinischen Ausschlusskriterien ein spezieller Fokus auf die eigenen Begabungen und Vorlieben gelegt wird. Gerade durch die Auseinandersetzung mit der Krankheit sollte der  Heranwachsende berufsrelevante Fähigkeiten einsetzen können.

Ulrich Seitz
Ulrich Seitz

Kinderherz unterstreicht, dass sich zeigt, dass die medizinische Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern in Kliniken gut geregelt ist, dass aber auch aufgrund aktueller Erhebungen der WHO vor fatalen Langzeitfolgen gewarnt werden muss, wenn es zu einer mangelhaften Versorgung in der frühen Kindheit kommt. Fehlende Diagnostik und Frühförderung beeinträchtigen nicht nur das Herz. Sie behindern auch die kognitive, sportliche und soziale Entwicklung. Entwicklungsdefizite entstehen, welche die schulische und später die berufliche Laufbahn und das ganze Leben überschatten. Statt diese Defizite durch Frühförderung zu kompensieren und damit den Kindern  zu helfen, möglichst normal aufzuwachsen und ihren Platz in der Erwachsenenwelt zu finden, werden sie und ihre Familien vielfach sich selbst überlassen. Damit ist ihr Platz im sozialen Abseits vorprogrammiert. Und hier müssen wir auch längerfristig in Südtirol mit einer abgestimmten Aus-, Fort- und Weiterbildung von kompetenten Berufsgruppen ansetzen, so Seitz.

Die zweite Auflage von „Lana läuft“ war ein toller Erfolg, der ohne unsere  Partner, die Sektion Lana vom Weißen Kreuz und die Gruppe des Zivilschutzes, nicht möglich gewesen wäre. Umso mehr freut es uns, dass sie auch noch die Einnahmen aus dem Verkauf von Speis und Trank an den Verein Kinderherz spenden. 

Wir sind immer wieder überwältigt, wie gut diese beiden Vereinigungen organisiert sind und wie viele engagierte und tatkräftige Ehrenamtliche sie haben, die bei unserer Veranstaltung mit Freude mitgeholfen haben. Veranstaltungen in dieser Größenordnung sind für einen kleinen Verein wie Kinderherz nur möglich, wenn auch das Netzwerk gut zusammenarbeitet. Auf dieser Weise möchten wir nochmals dem Weißen Kreuz, dem Zivilschutz und auch der Gemeinde Lana, der freiwilligen Feuerwehr Lana und der Gemeindepolizei sowie allen andere Helfern und Sponsoren herzlich danken.

Eine  dritte Auflage von „Lana läuft“ wird es geben, der Termin steht aber noch nicht fest, mit vereinten Kräften werden wir dann wieder gemeinsam unser Bestes geben!

Nachdem die diesjährige Auflage am 16. Juni des „White & Gold Brunch“ auf Schloss Rametz gesellschaftlich wieder ein besonderes Ereignis in einem exklusiven Ambiente war, konnte der Spendenscheck über 21.000 Euro an Vertreter des Vereins übergeben werden.

Der Verein Kinderherz freut sich riesig über die überwältigend hohe Spendensumme, die der tollen Initiative von tt-Consulting zu verdanken ist. Im Namen aller betroffenen Familien möchten wir uns nochmals herzlich für die hervorragende Idee und das selbstlose Engagement  der Initiatoren bedanken, die dieses besondere Charity Event ins Leben gerufen haben. Dank ihrer wunderbaren Netzwerkarbeit, ihren Partner und Sponsoren und den gastfreundlichen Hausherren, sowie der Großzügigkeit der geladenen Gäste konnte dieses wunderbare Ergebnis erlangt werden. 

Der „White & Gold Bruch“ war ein voller Erfolg.

Vielen Dank für die große Spendenfreude und die Teilnahme an der Veranstaltung.

21.000 Euro für kranke Kinderherzen

Im Rahmen der Abschlussfeier der fünften Klassen der Grundschule Deutschnofen durfte Silke Dantone im Namen des Vereins Kinderherz eine großzügige Spende entgegen nehmen. 

Das Geld stammte aus dem Kuchenverkauf bei den beiden Elternsprechtagen des abgelaufenen Schuljahres.  Die engagierten Kinder haben beschlossen einen Teil der Einnahmen an unseren Verein zu spenden, da es auch an der Grundschule Deutschnofen betroffene Kinder bzw. Familien gibt.

Schon im Februar hat das Vorstandsmitglied Silke  Dantone die Klassen kennen gelernt und den Schülern den Verein  und dessen Zielsetzung vorgestellt und Fragen der Kinder beantwortet.