Beschreibung aller Aktionen, welche im laufe des Jahres statt finden.

Im Bild: Ulrich Seitz, Silke Dantone, Tobias Grünberger, Andrea Clara

Die Betreiber der Südtiroler Gasthäuser veranstalten jedes Jahr die Abende zum Thema „Erntedank im Südtiroler Gasthaus“. So auch dieses Jahr im Restaurant Sunnegg in Brixen, wo Tobias Grünberger von „TG Food and more“ gemeinsam mit „Manna organics“ lokale Köstlichkeiten und Raritäten zu einem besonderen Menü verarbeitete. Dank der tollen Idee unserer neuen Mitglieder Tobias Grünberger und Andrea Clara und der Großzügigkeit des Wirts Alexander Thaler konnte sich Kinderherz Südtirol über den Erlös dieses besonderen Abends freuen.
Ein herzliches Dankeschön!

Im Rahmen des Tearna Advent war es für Einheimsiche und Gäste möglich die weihnachtliche Stimmung und verschiedenste Bräuche  und Traditionen zu erleben.

Neben einem Weihnachtsmarkt, einer Kinderbackstube und  verschiedenen Aktionen gab es auch einen besonderen Glückstopf. Im Rahmen einer kleinen Feier wurde der beachtliche Betrag von beachtlichen 5.483 Euro an Christian Parteli, Vize-Vorsitzender des Vereins Kinderherz übergeben. Wir freuen uns besonders, dass wir durch das Engagement von so vielen Kindern mit angeborenen Herzfehlern und ihren Familien helfen können. Eine wirklich tolle Initiative des Bildungsausschusses von Terenten.

Dank dir konnten wir eine wunderbar weihnachtliche Zumba Stunde erleben.

Es war eine besonderes Erlebnis in der Gruppe und dies auch noch für einen guten Zweck, denn die eingegangenen Spenden kommen dem Verein Kinderherz zu Gute. Danke für deine andauernde Unterstützung!

Die Krippenfreunde haben ihre vorweihnachtliche Aktion wiederholt und fleißig Lose verkauft. Neben anderen tollen Preisen konnte sich der Gewinner des Hauptpreises über eine handgebaute originale Krippe freuen. Kinderherz Südtirol wurde erneut als Verein ausgewählt, dem der Erlös dieser guten Tat zu Gute kommt. Kinderherz Südtirol schätzt sich glücklich, dass die Einnahmen der zitierte  Aktion gemeinsam mit dem Verein „Peter Pan“ entgegennehmen konnten. Ein starkes Zeichen der Solidarität! 

Ein besonderes Dankeschön geht wieder mal nach Spinges, wo die Jugendlichen der SKJ fleißig Kekse für den guten Zweck gebacken haben und sie zu Gunsten des Vereins Kinderherz verkauft haben. Wir freuen uns sehr, dass in diesem kleinen Dorf häufig so große Gesten für unseren Vereins geschehen!

Zahlreiche Südtiroler Familien von Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler im Austausch 

Ulrich Seitz
Ulrich Seitz

Im Rahmen des kürzlich stattgefundenen traditionellen Familienwochenendes des Vereins Kinderherz am Ritten, wurde dieses Jahr der Fokus bei der Beratung betroffener Eltern auf das Thema „Kommunikation unter schwierigen Rahmenbedingungen“ gelegt. Psychotherapeut Heinrich Lanthaler griff dabei verschiedenste Fragestellungen rund um das Zurechtkommen mit der lebenslangen Krankheit auf. Wie kann es zum Beispiel gelingen mit Ärzten und Ärztinnen Gespräche so zu führen, dass ich möglichst viele Informationen über den Gesundheitszustand meines Kindes bekomme? Oder wie kann ich mit Lehrern und Lehrerinnen für den schulischen Alltag meines Kindes gute Lösungen finden? Oder wie kann ich mit meinen Kindern in schwierigen Lebensphasen weiter gut im Gespräch und im Austausch bleiben? Und wie gelingt es mir selbst, Befindlichkeiten auszudrücken und Bedürfnisse zu benennen? Fragen über Fragen, die für viele Familien zu einer großen Belastung im Alltag führen.

Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz erinnert: obwohl heute ca. 90 Prozent der Herzbabies das Erwachsenenalter erreichen – sind doch viele Herzkinder für immer auf medizinische Betreuung angewiesen. Einzelne Lebensabschnitte verlangen ihnen eine besondere Auseinandersetzung mit ihrer – meist von außen nicht auf den ersten Blick erkennbaren – körperlichen Eigenheit ab: in der Zeit des Übergangs vom Kleinkind zum Jugendlichen sind häufig kardiologische Nachoperationen oder Eingriffe mit dem Herzkatheter nötig. Nach der Pubertät wechselt der/die Jugendliche vom vertrauten Kinderkardiologen zum Erwachsenenkardiologen. Und mit der Ablösung von den Eltern muss der junge Herzpatient oder die junge Herzpatientin bewusst die Verantwortung für die eigene Gesundheit übernehmen, was nicht immer einfach ist. In der Schule und bei der Berufswahl sind den jungen Menschen mit angeborenem Herzfehler manchmal erhebliche körperliche Grenzen gesetzt. Lehrpersonen und andere Erwachsene, aber auch Mitschüler/innen müssen für die Bedürfnisse von Herzkindern Verständnis aufbringen und ihnen helfen, sich vor Überforderung zu schützen.

Ein Teil des Kinderherz-Vorstandes mit Referent Heinrich Lanthaler

Nach der Operation eines angeborenen Herzfehlers haben Kinder oftmals ein stark erhöhtes Risiko für das Auftreten psychomotorischer, kognitiver, sprachlicher und psycho-sozialer Entwicklungsstörungen. Je früher diese diagnostiziert werden, desto rechtzeitiger kann ggf. mit Frühförderung dagegengesteuert werden. Auch hier muss in Südtirol noch stark nachgebessert werden. Der Verein Kinderherz garantiert in diesem Zusammenhang gezielte Angebote, die in den Südtiroler Krankenhäusern nicht gewährleistet werden können. So beispielsweise spezifisches Turnen und Atemtraining.

Die neuen Umstände, die aus der Diagnose eines angeborenen Herzfehlers resultieren, erfordern häufig Veränderungen im Familienleben. Dabei können unvorhergesehene Anforderungen auch zu einer neuen Rollenverteilung innerhalb der Familie führen. So kann es schnell geschehen, dass sich plötzlich beide Partner gezwungen sehen, sich in erhöhtem Maße an traditionelle Geschlechterrollen anzupassen. Der Hauptverdiener – in vielen Fällen der Vater – ist häufig gezwungen, mehr Zeit mit der Arbeit zu verbringen. Insbesondere dann, wenn die Ausgaben durch die Krankheit des Kindes gestiegen sind und das familiäre Gesamteinkommen aufgrund der Tatsache, dass der Partner seine Arbeit aufgeben musste, geringer ausfällt. Das aufgezeigte Belastungspotenzial für die Beziehung von Eltern mit herzkranken Kindern ist nicht gerade gering: Von eigenen Ängsten über die Umstellung des Familienalltags bis hin zu plötzlich auftretenden Unwägbarkeiten wie einer erforderlichen Fahrt ins Krankenhaus gibt es eine Vielzahl von Faktoren die es gilt, gemeinsam zu bewältigen. Um hier erfolgreich zu sein, kann es helfen, beim miteinander Reden ein paar Dinge zu beachten, die zum Teil vielleicht ganz alltäglich scheinen, jedoch gerade in Stresssituationen viel zu schnell außer acht gelassen werden. Und auch diesbezüglich will Kinderherz ansetzen. Denn schließlich sind rund 70 Familien jährlich mit dieser neuen Herausforderung konfrontiert. Und die Krankheitsfälle nehmen nicht ab, so zumindest die Erfahrungswerte in Südtirol. Lanthaler und Seitz betonen, dass es in den letzten Jahren zwar eine durchaus positiver Annäherung von Kinderheilkunde und Klinischer Psychologie zu verzeichnen gibt, es dennoch unverzichtbar ist, die Eltern eines chronisch herzkranken Kind über die schwerwiegenden und vielschichtigen Krankheitsbelastungen zu informieren, die als Risikofaktoren bei der Entstehung psychischer und emotionaler Probleme entstehen können. Es gilt die quälende Gewissheit über das lebenslange Kranksein oder die Ungewissheit über die Prognose der Krankheit zu bewältigen, so Psychotherapeut Lanthaler. Überbehütung als „klassische“ Erziehungsfehlhaltung von Eltern chronisch kranker Kinder muss vermieden werden, so der Experte. Als besonders entscheidend und günstig für die familiäre Krankheitsbewältigung gilt der möglichst offene kommunikative Austausch unter den Familienangehörigen. Je intensiver die Eltern sich untereinander austauschen, desto zufriedenstellender ist auch die Eltern-Kind-Kommunikation. Je besser sich die Eltern über die Erkrankung und die Behandlung informieren, desto besser ist auch das Krankheitsverständnis der Geschwister. Eine gerechte und möglichst gleiche Verteilung der erkrankungsbedingten Belastungen zwischen den Familienmitgliedern vermindert das Risiko der Überforderung einzelner. Das Kind sollte auf jeden Fall, so der Kinderherz-Vorstand, ungeachtet der Schwere der Erkrankung weiterhin möglichst „normal“ behandelt werden; dies beugt innerfamiliären Konflikten vor und stellt eine günstige Voraussetzung für eine erfolgreiche familiäre Krankheitsbewältigung dar.Die Selbsthilfe im Verein setzt mit Hilfe von Fachleuten auf die Beratung, gerade bei der Diagnoseverarbeitung.

Ulrich Seitz lanciert im Hinblick auf das Fehlen von Kinderkardiologen im Land einen unmissverständlichen Appell, der für Vereine wie Kinderherz von großer Bedeutung ist: „viele Erkrankungen wie eben angeborene Herzfehler können heute auch in Südtirol viel besser behandelt werden als noch vor einigen Jahren. Das führt dazu, dass Kinder, die vielleicht früher noch an ihrer Erkrankung gestorben wären, zu jungen Erwachsenen heranreifen. Leider fehlt dann oft die Brücke in die Erwachsenenmedizin“, so Seitz.  Im Sinne der Transitionsmedizin gelte es Strukturen zu schaffen, damit heranwachsende Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen auch im Erwachsenenalter gut versorgt sind. „Sonst hat das, was wir bereits gemeinsam erreicht haben, keinen Sinn“, so der Kinderherz-Präsident.

… treffen sich im Herbst Mitglieder des Vereins Kinderherz zum Familienwochenende, nun schon zum 4ten Male im Parkhotel Holzner in Oberbozen. Jung und Alt freuen sich immer darauf ihre Freunde und Gleichgesinnten wieder zu treffen, denn ein ähnliches Schicksal verbindet und es tut sehr gut, sich mit Anderen auszutauschen und zu diskutieren.

Während die Kinder-  und Jugendlichen mit dem Waldpädagogen Peter Morandell und Team in der frisch verschneiten Landschaft ein Igloo bauten und Zutaten für einen Tee selbst sammelten und diesen auf offenem Feuer kochten, beschäftigten sich die Erwachsenen mit dem Thema Kommunikation.

Im Workshop mit dem Psychotherapeuten Heinrich Lanthaler ging es um die verschiedenen Ebenen der Kommunikation und wie Kommunikation erfolgreich sein kann, so dass es einem selbst und anderen besser gehen kann. Viele Fragen und Meinungen kamen während des Workshops auf und Privates konnte dann auch in Einzelgesprächen mit dem Referenten geklärt werden. Der Schneefall ließ im Laufe des Sonntages zum Glück nach, so dass alle 17 teilnehmenden Familien gut nach Hause kamen.

Ab 15.11.2019  immer wieder jeweils am Freitag wird in der Abteilung Pädiatrie am Krankenhaus Bozen,  ab 14 Uhr unser Atemtraining für Kinder mit angeborenem Herzfehler angeboten.

Klären Sie bitte  vorab mit Ihrem Facharzt ab, ob dieses Training für Ihr Kind in Frage kommt.

Auf jeden Fall lehrt unsere Expertin, Physiotherapeutin Verena Mahlknecht auf praktische und angenehme Art wie es möglich ist, durch gezieltes Training die Atmung bei den betroffenen Kindern zu verbessern.

Alle werden einen entsprechenden Termin erhalten.  Bitte melden Sie sich also schriftlich und teilen Sie uns bitte auch frühzeitig mit, sollten Sie den fixierten Termin nicht wahrnehmen können, damit andere Familien in den Genuss des Trainings kommen können.

Wenn Eduard Untergasser zum 9. Ahrnthaler Sänger- und Musikantentreffen im Hotel Steinpent in St. Johann im Ahrntal einlädt, dann ist das für viele Liebhaber der volkstümlichen Musik ein wahrer Grund zur Freude.

Am Samtag, den 9. November spielten die Teldra Tanzlmusig mit Organisator Eduard Untergasser, die Osttiroler Tanzgeiger und die Olbawidoamo auf. Dies ganz zur Freude des Vereins Kinderherz, dem der Eintritt zu Gute kam. Monika Dorfmann war als Vertreterin des Vereins kein Weg zu weit und konnte im winterlichen Ahrntal mit den zahlreichen Gästen die musikalischen Darbietungen genießen.

Wir danken für dieses tolle Projekt, welches Musik und Solidarität in einen wunderbaren Einklang bringt.

Die Firma Südtirol Druck hat mit ihrem besonders tollen Enten Exemplar beim Entenrennen im Frühling in Meran den 3. Platz erreicht und daraufhin eine weitere Aktion auf Facebook gestartet.  Für jedes Like versprachen die Eigentümer des Familienbetriebes einen Euro für einen gemeinnützigen Verein. Der Beitrag wurde fleißig geteilt und fand viele Fans und so konnten stolze 1233 Euro dem Verein Kinderherz übergeben werden. So brachte diese fleißige  Ente gleich einen doppelten sozialen Gewinn, einmal beim Entenrennen und dann nochmals für herzkranke Kinder und ihre Familien.