Beschreibung aller Aktionen, welche im laufe des Jahres statt finden.

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Kinderherz auch in Tscherms

Die Macher und guten Seelen des Nikolausmarktes:
Martin Klotz, Andreas Zuggal, Markus Oberhofer mit Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz

Ein besonderes, erfreuliches und eindrückliches Erlebnis gab es unlängst für den Verein Kinderherz in Tscherms.

Ein Besuch auf dem „Nikolausmarkt“ war nämlich angesagt. Dieser wird schon seit einigen Jahrzehnten abgehalten. Ursprünglich handelte es sich dabei um einen reinen Kleintiermarkt, welcher beim „Löwenwirt“ in Tscherms stattfand. Der Markt wurde aber schnell größer und somit in das Dorfzentrum verlegt, er war weit relativ schnell über Tscherms hinaus bekannt und erlangte bei Kleintierzüchtern aus ganz Südtirol enorme Beliebtheit. Vor etwa 30 Jahren entstand aus einem Zufall heraus die „Krampusbar“ der Freiwilligen Feuerwehr des Dorfes, da sich zu diesem Zeitpunkt ein Gasthaus im Ort im Umbau befand und weitere Lokale geschlossen hatten. Aus dieser Not heraus, meinte man damals dass das so nicht geht und man für die Abhilfe dieses Umstandes etwas Konkretes unternehmen müsse. Das führte schließlich zur Geburtsstunde der „Krampusbar“.

Dort wird heute wie damals eine gute „Sauresupp“ aufgetischt und ist auf diesem Wege dem Charakter über die Jahre hinweg treu geblieben. In den letzten Jahren hat sich vieles getan. Es gab eine  Markt Flaute zu überwinden, den Verlust von Kleintieren aufgrund von Krankheiten zu verkraften, und zudem einen Einbruch der Besucherzahlen aufzufangen. Durch das beherzte Engagement der Feuerwehrleute, wurde der „Nikolausmarkt“ wird erfolgreich reanimiert und lockt nun wieder unzählige Besucher aus Nah und Fern in die Burggräfler Gemeinde. Das neu gegründete Marktkomitee hat dabei zusätzliche Akzente zum traditionellen Marktgeschehen, rund ums „Feilschen“ und „Feiern“ gesetzt, und zwar über eine jährlich besondere Spendenaktion, die wohltätigen Organisationen im Lande zugutekommen. Dieses Jahr durfte sich Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz über den Erlös aus Glückstopf und Versteigerung glücklich schätzen. Ein besonderer  Dank geht dabei an Markus Oberhofer, der die Fäden für die Veranstaltung federführend gezogen hat. Ulrich Seitz betont, dass die großzügige Spende von Euro 2.000,00.- bereits für ein ganz wichtiges Projekt der Vereinigung für herzkranke Kinder eingesetzt wird. Die Hintergründe hierzu: auch wenn bei einem angeborenen Herzfehler erfolgreich operiert wurde, weisen betroffene Kinder in ihrem späteren Leben oft motorische Defizite auf. Warum dies so ist, lässt sich nicht in jedem Fall eindeutig beantworten. In Frage kann z. B. ein frühkindlicher Sauerstoffmangel (Zyanose) kommen oder aber auch ein übervorsichtiges Verhalten von Eltern und Ärzten, das die normale sportliche Entwicklung bremst. Da Bewegungserfahrungen für die Entwicklung von Kindern einen sehr hohen Stellenwert haben (z. B. auch für die Ausbildung von sozialen und kognitiven Fähigkeiten), beteiligt sich Kinderherz an einer wissenschaftliche Studie zur Klärung, ob sich die motorischen Defizite mit einer gezielten Förderung anhaltend beseitigen lassen. Durchgeführt wird das Projekt vom Institut für Präventive und Rehabilitative Sportmedizin der Technischen Universität München und von der Klinik für Kinderkardiologie des Deutschen Herzzentrums München. Herzstück dieses Vorhabens ist ein spezifisches Wintercamp für Betroffene, das im Jahre 2019 zum zweiten Mal in Südtirol abgewickelt wird. Ein weiteres Anliegen des Vereins ist es, sämtliche Altersgruppen mit angeborenem Herzfehler und ihre Bedürfnisse ernst zu nehmen. So kommen neue Herausforderungen auf uns zu, sagt Seitz.

Denken wir beispielsweise daran: Die meisten Frauen mit einem angeborenen Herzfehler können heute ihren Kinderwunsch erfüllen. Wichtig ist allerdings, dass Betroffene ihre Schwangerschaft frühzeitig planen und mit einem erfahrenen Kardiologen sprechen, der auf Erwachsene mit angeborenem Herzfehler spezialisiert ist.  Auch diesbezüglich möchten wir tätig werden, und unsere Informationspalette vom Kindesalter bis zu den Erwachsenen in den verschiedenen Lebenslagen abdecken“.

Kinder-Herzerkrankungen während der Schwangerschaft

Sprechen sie mit uns!

Wenn man zum ersten Mal hört, dass mit dem eigenen ungeborenen Kind etwas nicht stimmt, ist das erst einmal ein Schock. Viele Eltern erleben diesen Moment als traumatisch. Er bedeutet das Ende einer glücklichen, unkomplizierten Schwangerschaft und zwingt sie, Idealvorstellungen über ihr Kind aufzugeben. Damit einher gehen häufig Gefühle wie Schmerz, Trauer und Depression und führen nicht selten zu psychischen Problemen wie: Schlaf- und Essstörungen, Panik- und Angstanfälle, Vernachlässigung des Haushalts oder soziale Isolation.

Angesichts der Umstände sind alle diese Gefühle völlig normal. Daher ist es besonders wichtig, diese Gefühle zuzulassen. Betroffene Eltern erzählen oft von Schuldgefühlen: Sie geben sich selbst die Schuld für den Herzfehler ihres Kindes. Dabei können werdende Mütter, in deren Familie keine angeborenen Herzfehler bekannt sind, einem Herzfehler weder gezielt vorbeugen noch ihn durch ihr Verhalten unabsichtlich verursachen.

Aktuelles Beispiel, das bei der Vereinigung Kinderherz unlängst durch eine Betroffene vorgetragen wurde: „Ich war heute bei der Doppleruntersuchung. Der Arzt hat festgestellt, dass bei unserem Kind die linke Herzkammer nicht aktiv ist … es bei der Geburt ersticken könnte, eine Möglichkeit wäre eine Herztransplantation, wird aber in dem Alter nicht gemacht. Zahlreiche Operationen evtl. Lebenschance 1 Jahr. Ich bin jetzt in der 21. Schwangerschaftswoche, und er hat gemeint wenn ich mich für einen Abbruch entscheiden würde, dann möglichst bald. Ich bin im Moment gerade ziemlich verzweifelt. Stehe gerade vor einer Entscheidung, die ich nie fällen wollte. Wer war in einer ähnlichen Situation und kann mir von seiner Erfahrungen erzählen. Es ist im Moment für mich der absolute Alptraum in der 21. Woche über einen Schwangerschaftsabbruch nachzudenken. Mein Kind, dass ich in den letzten Monaten genährt, geschützt und behütet habe“.

Ulrich Seitz, der Präsident der Vereinigung Kinderherz Südtirol, welche sich für die Belange der Menschen mit angeborenem Herzfehler in Südtirol einsetzt, weist auf eine Neuheit im Informations- sowie Beratungsangebot der Selbsthilfe auf diesem Gebiet hin, die wie auch die vorher gezeigte Situation aufzeigt, äußerst wichtig ist. „Wir möchten noch gezielter wie bisher mit unseren Kräften im Vorstand, betroffene Familien auf ein Leben mit einem angeborenen Herzfehler, vorbereiten“, so Seitz.

In Südtirol leben derzeit schätzungsweise rund 7.000 Menschen mit einem angeborenem Herzfehler.

Vom Herzfehler des ungeborenen Kindes zu erfahren, kann das Leben nämlich in vielerlei Hinsicht verändern. Vielleicht überwiegt plötzlich das Gefühl, dass eine bislang unkomplizierte Schwangerschaft zu einem Alptraum wird. Dazu sollte man wissen, dass ein Herzfehler bei einem ungeborenen Kind heutzutage nicht mehr einem Todesurteil gleichkommt. Über 90% der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler erreichen heute, auch in Südtirol das Erwachsenenalter, und leben nachher auch mit Einschränkungen relativ gut. Voraussetzung ist eine umfassende klinische Versorgung, ergänzt mit therapeutischen Leistungen, wie im Bewegungsbereich, die zum Teil ebenso von der Vereinigung Kinderherz gestemmt werden.

Dank vorgeburtlicher Untersuchungen kann man sich seelisch und geistig auf die Geburt eines kranken Kindes vorbereiten. Dadurch lässt sich die Situation nach der Geburt einfacher ertragen – um ein Leben zu führen, das so normal wie möglich ist. Zunächst stehen in den meisten Fällen viele Entscheidungen an, z. B. über Versicherungen, Medizintechnik oder sonstige Hilfe, die das Kind brauchen könnte. Selbst wenn es jetzt schwerfällt, praktisch zu denken – diese Entscheidungen sind wichtig. Denn sie helfen der gesamten Familie, künftig mit dem Herzfehler umzugehen. Fast alle Eltern haben in dieser Situation viele Fragen und suchen Unterstützung und Tipps, die über medizinische Informationen hinausgehen. Gerade wenn einem die Situation über den Kopf zu wachsen droht, sollte man sich nicht scheuen, sich helfen zu lassen.

Gerade wenn Frauen besonders mit der heiklen Fragestellung Abtreibung oder Geburtsvorbereitung konfrontiert werden, muss dringend von der Selbsthilfe aus, interveniert werden. Deshalb wird es nun möglich sein unter 3351050431 eine kompetente Ansprechperson und Mutter aus dem Kinderherz-Vorstand zu erreichen, um Aufklärung bzw. Rat in für diese neue, so schwierige Situation zu erhalten. Es ist Ingeborg Stainer, die sehr viel Feingefühl für diese Aufgabe mitbringt, sagt Seitz.

Das Erkennen eines Herzfehlers bei einer vorgeburtlichen Untersuchung ist ein Vorteil, der es erlaubt, sich bestmöglich auf die Geburt vorbereiten zu können. Auch wird dadurch sichergestellt, dass ein Kind direkt nach der Geburt ärztliche Betreuung erhält oder operiert werden kann. So kann verhindert werden, dass ein Kind ernsthafte Symptome entwickelt. Das ist besonders bei komplexen angeborenen Herzfehlern entscheidend. Denn obwohl dieses Thema immer noch kontrovers diskutiert wird und näher untersucht werden muss, legen neueste Studien nahe, dass die spezielle Untersuchung Echokardiographie Leben retten kann: wird also ein angeborener Herzfehler im Mutterleib entdeckt, steigen demnach die Überlebenschancen des Kindes. Eltern sollten so viel wie möglich darüber in Erfahrung bringen, was aus medizinischer Sicht für ihr Kind getan werden kann und sich daher genau über den Herzfehler, seine Konsequenzen und mögliche Behandlungsmethoden informieren.

Eines muss zudem bedacht werden, so Kinderherz: oft gibt es in den Krankenhäusern des Landes nicht ausreichend Zeit über die Folgen einer vorgeschlagenen Abtreibung, im Falle eines schweren Herzfehlers zu diskutieren. Abtreibung ist  und bleibt ein Thema, bei dem die Meinungen auseinandergehen. Einerseits sind vorgeburtliche Untersuchungen nicht dafür da, eine Auswahl zu treffen, um nur gesunden Kindern das Leben zu schenken. Andererseits gibt es Fälle, in denen eine Abtreibung die beste Lösung zu sein scheint. Eltern, die sich für eine Abtreibung entscheiden, fürchten oft, dass andere sie verurteilen. Deshalb wird die Abtreibung oft geheim gehalten. Manchmal folgt daraus ein Rückzug von Freunden und Familie. Nach einem Schwangerschaftsabbruch können allerdings heftige Trauer und Schuldgefühle über eine längere Zeit folgen. Selbst wenn man sich bewusst und aus guten Gründen für eine Abtreibung entschieden hat, ist diese Trauer ein normaler Prozess von dem einem niemand sagen kann, wie lange er dauern wird. Denn genauso individuell wie das Erleben von Trauer ist auch ihre Dauer mit nicht selten komplizierten psychischen Folgeerscheinungen.

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Jedem Übergang wohnt ein Zauber inne

Familienwochenende 2018

Jedem Übergang wohnt ein Zauber inne

Nach nun 10 Jahren gehört das Familienwochenende des Vereins Kinderherz für viele Mitgliederfamilien zu einem wichtigen Fixpunkt im Kalenderjahr. An einem schönen Novemberwochenende trafen sich 15 Familien im Parkhotel Holzner in Oberbozen zum gemeinsamen Austausch. Auch heuer wieder leitete Dr. Heinrich Lanthaler ein Seminar für Eltern, in dem es um Übergänge im eigenen Leben und im Leben der Kinder ging. Dabei wurde reflektiert, überlegt, diskutiert, geweint und auch gelacht und wohl jeder kann nun mit neuen Inputs in die Adventszeit gehen! Für die Kinder gab es dieses Mal, neben den vielen Spielangeboten im neu umgebauten Hotel, auch noch die Möglichkeit die eigene Kreativität und alle Sinne im Wald zu erleben. Die Gruppe der Kinder wurde angeleitet von mag. Peter Sader, einem Wald- und Erlebnispädagogen. Nach einem Wochenende voller neuer Eindrücke, kulinarischer Erlebnisse und Entspannung im neuen Wellnessbereich kehrten alle Familien zufrieden nach Hause und freuen sich nun auf ein Wiedersehen!

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Informationen rund um angeborene Herzfehler

 Schon seit längerem, versucht der Verein „Kinderherz“ mit Präsident Ulrich Seitz, gezielt die Bevölkerung über die Thematik der Menschen mit angeborenem Herzfehler in Südtirol aufzuklären und auf die vielfältigen Belange der Betroffenen hinzuweisen.

Dies ist auch dringend notwendig, da sich leider seit Jahren der Trend von fast 70 neuen Krankheitsfällen im Lande bestätigt. Tendenz ungebrochen, also kein Rückgang dieses Phänomens spürbar, was uns bestärkt, wirklich Informationstätigkeit hierfür auf allen Ebenen zu betreiben, so Ulrich Seitz.

Wenn Menschen heute mit einem Herzfehler zur Welt kommen, ist das kein Todesurteil mehr. Allerdings laufen die Betroffenen Gefahr, im späteren Leben durch einige Raster des Gesundheitssystems zu fallen, und hier muss man bewusst vorbeugen, so Ulrich Seitz. Lange Zeit gab es auch in Südtirol erhebliche Unterschiede bei Herzkranken in der Behandlung. Man hatte nämlich in vielen Ländern zum Beispiel sämtliche Medikamente, die es bei Herzkrankheiten gibt, an Menschen mit erworbenen Herzfehlern getestet, aber nicht an Menschen mit angeborenen Herzfehlern. Nun hat man dies besser im Griff. Menschen mit angeborenem Herzfehler können heutzutage ein gutes Leben führen, müssen aber ständig Vorkehrungen hierfür treffen.

Ein typischer angeborener Herzfehler ist zum Beispiel ein Vorhofseptumdefekt. Da ist ein kleines Loch in der Trennwand zwischen den beiden Vorhöfen. Das heißt, gerade frisch mit Sauerstoff angereichertes Blut vermischt sich mit dem alten, bereits verbrauchten Blut. Das führt dazu, dass der ganze Körper nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt wird. Ein typischer schwerer angeborener Herzfehler ist auch ein sogenanntes Ein-Kammer-Herz. Da fehlen einfach ganze Teile des Herzens. Das sind Kinder, bei denen gleich zu Beginn des Lebens ganz große, schwere Operationen durchgeführt werden müssen, damit das Herz überhaupt in der Lage ist, diesen kleinen Körper zu versorgen. Mittlerweilen leben mehr Erwachsene als Kinder mit angeborenem Herzfehler denn vor 50 oder 60 Jahren sind die meisten Kinder bereits im ersten Lebensjahr, auch in Südtirol gestorben, so Seitz.

Einer der es geschafft, und Kinderherz seine Geschichte erzählt hat, ist Günther Righi aus dem Passeiertal (siehe Bericht mit Aussagen zu seinem Alltag und einer Aufnahme, wie er wieder auch durch Bewegung Lebensfreude zurück erobert).

Dieses Beispiel ist für mich als Präsident der Vereinigung so wichtig, denn mit positiven Lebensgeschichten schaffen wir Familien in schwierigen Situationen, die durch die Erkrankung ihres Kindes täglich mit belastenden Fragen rund um Leben und Tod konfrontiert sind, notwendigen Mut zu geben, unterstreicht Ulrich Seitz.

Viel Genugtuung gibt des Weiteren der wichtige Rückhalt, der aus der Bevölkerung kommt. Als besonders beeindruckendes Beispiel sei ein Radrennen in Bozen, das  vor Kurzem von der Unternehmerfamilie Zanolini (im Bild unten: Gerry Zanolini mit Mutter und Kollegen) mit vielen Jugendlichen initiiert wurde, um eine Spendenaktion für Härtefälle bei „Kinderherz“ zu lancieren.

Ehrenamt mit schwerem Stand

Artikel aus der Tageszeitung Dolomiten am 17. November 2018

Herzstillstand – und zurück ins Leben

Artikel aus der „Zett am Sonntag“ vom 2. September 2018

Dolomiten_20-08-2018

Viele Herzen schlagen für Kinderherz Südtirol

Vielen Dank für diese informative Berichterstattung.

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Ein treuer Freund und Gönner

Ein besonderer Dank an unseren großartigen Freund und Unterstützer Hannes Senoner, begeisterter Gastwirt im Hotel Senoner in Spinges Mühlbach.

Er überrascht uns neuerdings nicht nur mit seinen kreativen Schnitzereien für den wohltätigen Zweck, sondern auch mit dem Haarschnitt der Saison „Haarpracht mit Herz“.

Einfach nur ein herzliches Dankeschön für die immer wieder neuen Ideen, um uns zu unterstützen.

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Familientage in Vals 2018

Der Hitze entfliehen und frische Bergluft schnuppern konnten Ende Juli neun Familien des Vereins Kinderherz.

Dieses Jahr trafen sich die Familien im Hotel Falkensteinerhof in Vals und verbrachten dort ein entspanntes verlängertes Wochenende. Für die Kinder gab es ein abwechslungsreiches Programm mit dem Wildnis- und Erlebnispädagogen Peter Sader.

Schon nach der ersten Nacht wurde zeitig aufgebrochen und nach einer kurzen Wanderung wurden die Kinder von dem Bergführer Max Röck in Empfang genommen und konnten dort an einem Trainingsfelsen erste Klettererfahrungen sammeln. Die kleinen und größeren Kinder waren begeistert und übten fleißig, um später den Hochseilgarten zu besteigen. Die Eltern staunten nicht schlecht, als sie später die Erzählungen der Kinder von ihren Erlebnissen erzählten und die Fotos sahen.

Am nächsten Tag begleitete auch der Wildnispädagoge Peter Morandell die Gruppe. Peter und Peter begleiteten die Jugendlichen durch den Wald und verrieten ihnen viele wichtige und spannende Details über Dinge, die wir oft nicht beachten. So sammelten die Kinder Beeren, kosteten wilden Thymian und andere Waldkräuter. Nach einer kleinen Matschschlacht und Spielen am Bachbeet wurden am selbst entfachten Feuer  Spiegeleier gebraten und die Wildnis erkundet.

Die Eltern genossen ihre Freizeit mit verschiedenen Wanderungen und hatten viel Zeit sich auszutauschen oder einfach nur auszuspannen. Ein Höhepunkt für alle gemeinsam war das Lagerfeuer am Samstagabend. Nun hatten auch die Eltern die Möglichkeit Feuer selbst zu entfachen und über dem Feuer dann Stockbrot zu braten. Zufrieden und beeindruckt von den vielen Erlebnissen fuhren Kinder und Erwachsene nach einer gemeinsamen Wanderung am Sonntag Nachmittag wieder nach Hause.

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