Beschreibung aller Aktionen, welche im laufe des Jahres statt finden.

Wir sind alle Weltkinder, unter diesem Motto stand das diesjährige Sommercamp der herzkranken Kinder in München.

Kinder aus Südtirol, der Provinz von Trient und Deutschland haben gemeinsam eine Woche in der Nähe von München in einem wunderschönen Gelände verbracht. Dort haben sie spielerisch  und kulinarisch eine Reise um die Welt gemacht. 

Die Kinder und Jugendliche erzählen von wundervollen Tagen, sie haben viel erlebt, vom Segeln, Stand up paddeln und Klettern bis zum Schwimmen. Sie konnten sich in vielen Spielen und verschiedenen Bereichen des Sports experimetieren. Zudem gab es eine Talentshow und eine abendliche Party. 

Es war ein sehr erlebnisreiches Programm, wobei die Kinder stets unter ärztlicher Aufsicht waren und ihre Grenzen beim Sport auskosten konnten.

Unterstützt wurden sie von einem eingespielten Team von Sportwissenschaftlern, die schon mehrere Jahre zusammen arbeiten und gemeinsam mit Studenten der technischen Universität von München diese Camps leiten. 

Kaum daheim angekommen, vermissten die Kinder ihre neu gewonnen Freunde schon. Es tut ihnen immer gut, sich mit Gleichaltrigen auszutauschen, die Ähnliches erlebt haben und sich dadurch nahe stehen. 

Mit einem besseren Selbstwertgefühl und viele neuen Erfahrungen freuen sich die Kids schon auf unser Wintercamp im Februar.

Gemeinsame Anliegen erfolgreich vorantreiben

Die Vereinigung Kinderherz Südtirol hat es geschafft, sich auf internationaler Ebene in einem spezifisch  für die Anliegen von herzkranken Menschen eingerichteten Netzwerk Betroffener, mit einem aktiven Vorstandsmitglied, zu positionieren.

Ulrich Seitz, der Präsident der Vereinigung für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler, freut sich sehr, dass Maria Pawlus aus Naturns (sechste Frau von links nach rechts unten im 1. Bild), unser Land erfolgreich beim vor Kurzem statt gefundenen Arbeitstreffen des Europäischen Verbandes „ECHDO“ in Island vertreten konnte. Sie ist mit vielen Eindrücken bzw. Fachwissen zurückgekehrt.

Dabei, so Ulrich Seitz kamen grundlegende Probleme zur Sprache, welche auch Südtiroler Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern vermehrt vor große Herausforderungen stellen.

Im Austausch mit den Kollegen aus dem Ausland hat sich einmal mehr bestätigt, dass es eine Vielzahl verschiedener angeborener Herzfehler gibt, die immer öfters unterschiedlich ausgeprägt sein können und  in Kombination mit anderen Erkrankungsmerkmalen auftreten. Dabei fällt auf, dass komplexe Situationen im Anstieg begriffen sind. Besonders Verengungen/ Verschlüsse, Herzscheidewanddefekte, Fehlverbindungen und  Klappen-Insuffizienzen fallen dabei ins Gewicht. Doch kaum ein Herzfehler gleicht dem anderen und der Krankheitsverlauf unterscheidet sich von Patient zu Patient. Auch die Behandlung erfolgt immer nach einem individuellen Plan und hängt von vielen Faktoren ab. Manchmal ist für Kinder eine aufwändige, medikamentöse Behandlung vonnöten. Teilweise ist ein Herzkatheter-Eingriff unumgänglich: mit einem dünnen Plastikschlauch, der z.B. über die Leiste ins Herz oder die Gefäße eingeführt wird. Und oft ist eine Herz-Operation notwendig, bei der eine Herz-Lungen-Maschine während des Eingriffs die Pumpfunktion des Herzens übernimmt.

Der Großteil dieser Schritte kann in Südtirol nicht garantiert werden und Kinderherz hofft, dass an Kooperationen mit internationalen Partnern von Südtiroler Seite gearbeitet wird, damit die herzkranken Patienten bestmöglich versorgt werden können. Tatsache ist, dass die Zahl der Neugeborenen mit der angesprochenen Schwierigkeit in Südtirol nicht zurückgeht und die Betreuung sehr kostenintensiv ist, vor allem weil viele Reha-Maßnahmen nicht von der öffentlichen Hand getragen werden,

Maria Pawlus erinnert, dass jede/r Jugendliche irgendwann eine Trotzphase erreicht und das Bedürfnis verspürt, sich von den Eltern abzunabeln, eigene Entscheidungen zu treffen und auf eigenen Beinen zu stehen.  Während andere unbesorgt ihre Grenzen austesten, wird ihnen ein überdurchschnittliches Maß an Verantwortung abverlangt. Und das in einer Zeit, in der sie wahrscheinlich alles lieber tun würden, als regelmäßig Medikamente zu nehmen, zu Vorsorgeuntersuchungen zu erscheinen oder gänzlich auf Freizeitvergnügen zu verzichten. Gespräche mit Ärzten oder Psychologen sollten zunehmend auch ohne die Eltern stattfinden Diese Modelle wie sie in anderen Staaten in Europa eine Selbstverständlichkeit sind, fehlen noch in Südtirol, bedauert Seitz. Wir sind noch weit davon entfernt, dass Teenager die Möglichkeit erhalten, ihr Schicksal weitgehend selbst in die Hand zu nehmen. Wir müssen unbedingt dass Verantwortungsbewusstsein für die eigene Person und den Umgang mit dem angeborenen Herzfehler in einer klar definierten Zusammenarbeit zwischen der Schule, der Berufswelt, dem Gesundheits- und Sozialwesen schaffen. Da können wir noch viel vom Ausland lernen, so Pawlus und Seitz. Beeindruckend sind Erfahrungen aus den Beneluxländern und aus dem angelsächsischen Raum, die darauf abzielen, dass bei herzkranken Jugendlichen im Rahmen der Berufsfindung neben körperlichen Einschränkungen oder medizinischen Ausschlusskriterien ein spezieller Fokus auf die eigenen Begabungen und Vorlieben gelegt wird. Gerade durch die Auseinandersetzung mit der Krankheit sollte der  Heranwachsende berufsrelevante Fähigkeiten einsetzen können.

Ulrich Seitz
Ulrich Seitz

Kinderherz unterstreicht, dass sich zeigt, dass die medizinische Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern in Kliniken gut geregelt ist, dass aber auch aufgrund aktueller Erhebungen der WHO vor fatalen Langzeitfolgen gewarnt werden muss, wenn es zu einer mangelhaften Versorgung in der frühen Kindheit kommt. Fehlende Diagnostik und Frühförderung beeinträchtigen nicht nur das Herz. Sie behindern auch die kognitive, sportliche und soziale Entwicklung. Entwicklungsdefizite entstehen, welche die schulische und später die berufliche Laufbahn und das ganze Leben überschatten. Statt diese Defizite durch Frühförderung zu kompensieren und damit den Kindern  zu helfen, möglichst normal aufzuwachsen und ihren Platz in der Erwachsenenwelt zu finden, werden sie und ihre Familien vielfach sich selbst überlassen. Damit ist ihr Platz im sozialen Abseits vorprogrammiert. Und hier müssen wir auch längerfristig in Südtirol mit einer abgestimmten Aus-, Fort- und Weiterbildung von kompetenten Berufsgruppen ansetzen, so Seitz.

Die zweite Auflage von „Lana läuft“ war ein toller Erfolg, der ohne unsere  Partner, die Sektion Lana vom Weißen Kreuz und die Gruppe des Zivilschutzes, nicht möglich gewesen wäre. Umso mehr freut es uns, dass sie auch noch die Einnahmen aus dem Verkauf von Speis und Trank an den Verein Kinderherz spenden. 

Wir sind immer wieder überwältigt, wie gut diese beiden Vereinigungen organisiert sind und wie viele engagierte und tatkräftige Ehrenamtliche sie haben, die bei unserer Veranstaltung mit Freude mitgeholfen haben. Veranstaltungen in dieser Größenordnung sind für einen kleinen Verein wie Kinderherz nur möglich, wenn auch das Netzwerk gut zusammenarbeitet. Auf dieser Weise möchten wir nochmals dem Weißen Kreuz, dem Zivilschutz und auch der Gemeinde Lana, der freiwilligen Feuerwehr Lana und der Gemeindepolizei sowie allen andere Helfern und Sponsoren herzlich danken.

Eine  dritte Auflage von „Lana läuft“ wird es geben, der Termin steht aber noch nicht fest, mit vereinten Kräften werden wir dann wieder gemeinsam unser Bestes geben!

Nachdem die diesjährige Auflage am 16. Juni des „White & Gold Brunch“ auf Schloss Rametz gesellschaftlich wieder ein besonderes Ereignis in einem exklusiven Ambiente war, konnte der Spendenscheck über 21.000 Euro an Vertreter des Vereins übergeben werden.

Der Verein Kinderherz freut sich riesig über die überwältigend hohe Spendensumme, die der tollen Initiative von tt-Consulting zu verdanken ist. Im Namen aller betroffenen Familien möchten wir uns nochmals herzlich für die hervorragende Idee und das selbstlose Engagement  der Initiatoren bedanken, die dieses besondere Charity Event ins Leben gerufen haben. Dank ihrer wunderbaren Netzwerkarbeit, ihren Partner und Sponsoren und den gastfreundlichen Hausherren, sowie der Großzügigkeit der geladenen Gäste konnte dieses wunderbare Ergebnis erlangt werden. 

Der „White & Gold Bruch“ war ein voller Erfolg.

Vielen Dank für die große Spendenfreude und die Teilnahme an der Veranstaltung.

21.000 Euro für kranke Kinderherzen

Im Rahmen der Abschlussfeier der fünften Klassen der Grundschule Deutschnofen durfte Silke Dantone im Namen des Vereins Kinderherz eine großzügige Spende entgegen nehmen. 

Das Geld stammte aus dem Kuchenverkauf bei den beiden Elternsprechtagen des abgelaufenen Schuljahres.  Die engagierten Kinder haben beschlossen einen Teil der Einnahmen an unseren Verein zu spenden, da es auch an der Grundschule Deutschnofen betroffene Kinder bzw. Familien gibt.

Schon im Februar hat das Vorstandsmitglied Silke  Dantone die Klassen kennen gelernt und den Schülern den Verein  und dessen Zielsetzung vorgestellt und Fragen der Kinder beantwortet. 

Danke der Tageszeitung für den schönen Artikel am Samstag den 11. Mai 2019

Am Samstag fand in Lana die 2. Auflage von „Lana läuft” statt. Viele beteiligten sich für den guten Zweck!

Silke Baliello, Familie Mair von Gardenbeauty und ganz rechts Ulrich Seitz

Hier ein link von Stol.it

https://www.stol.it/Media/Videos/Intern/2.-Lana-laeuft-fuer-Kinderherz

Einen besonders berührenden Moment erlebten vor Kurzem der Präsident der Vereinigung Kinderherz Ulrich Seitz und seine Vorstandsmitglieder im Rahmen der Charity-Veranstaltung „Lana läuft 2019“.

Bei dieser Gelegenheit fand nämlich eine ganz spezielle Scheckübergabe statt. Familie Mair vom Unternehmen „Gartenbeauty“ hat es nämlich wieder einmal in beeindruckender Art und Weise geschafft, viele Menschen im Rahmen der von ihr lancierten Aktion zu Spenden für den Verein der Kinder und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler zu animieren. Bereits zum 10. Mal haben Albert und Paula Mair diese nicht alltägliche Initiative mit viel Engagement, für den guten Zweck durchgeführt und dabei auch weitere Betriebe aus der Nachbarschaft, für die tatkräftige Unterstützung gewonnen. Der Präsident von Kinderherz dankte den überaus rührigen Unternehmern für diese unverzichtbare, großartige Hilfe, die in diesem Jahr das beeindruckende Ergebnis von 9.320.- Euro, zugunsten der Vereinigung Kinderherz mit sich brachte. Seitz betonte, dass es keine Selbstverständlichkeit sei, dass sich Menschen so bewusst für die gute Sache ins Zeug legen, denn oftmals müssen einige bürokratische Hürden gemeistert werden, bevor mit dem eigentlichen Vorhaben begonnen werden kann. Familie Mair zeigt sich seit Jahren sehr an der Entwicklung der Betreuung herzkranker Kinder interessiert. Wie Präsident Seitz berichtete, können heute häufig Herzfehler dank vorgeburtlicher Diagnostik schon während der Schwangerschaft erkannt und in einigen wenigen Fällen sogar behandelt werden. Oft kommt die Nachricht über einen Herzfehler aber weiterhin  erst nach der Geburt. In allen Fällen ist es zunächst immer ein Schock, zu erfahren, ein herzkrankes Kind zu bekommen, bzw. zu haben.

Kinderherz hat sich deshalb verstärkt vorgenommen, auf Selbsthilfe und Eigeninitiative zu setzen. Häufig lassen sich jedoch nur in der Zusammenarbeit vieler Beteiligter Dinge verändern oder schwierige Situationen bewältigen. Kinderherz will und muss daher betroffenen Kindern gemeinsam mit ihren Eltern helfen und ihnen beistehen. Der Vorstand der Vereinigung trifft sich aus diesem Grunde regelmäßig zu Vorstandsitzungen, in denen aktuelle Themen erörtert und entschieden werden. Immer wieder erweist es sich jedoch als sinnvoll, anstehende Themen in Arbeitsgruppen zu geben, in dem dann auch reguläre Mitglieder mitarbeiten. Dazu freuen wir uns sehr über weitere Eltern, die sich in der Elterninitiative engagieren, so Ulrich Seitz. So werden die Aufgaben auf viele Schultern verteilt und sind gemeinsam besser lösbar. Wir arbeiten eng mit dem Zentralkrankenhaus Bozen und den Universitätskliniken München und Padua zusammen. Unsere Vorstandsmitglieder sind fast alle selbst betroffene Eltern, die andere Familien und Kinder unterstützen möchten, so der Präsident von Kinderherz. Seitz unterstreicht dabei, dass die gesamte Vereins-Arbeit von einer Maxime dominiert wird, und zwar vom Wunsch, dass jedes herzkranke Kind in hochspezialisierten Kinderherz-Kompetenzzentren optimal behandelt wird. Mit der Unterstützung aller Partner kann dieses Ziel erreicht werden. Nur durch Kommunikation und Austausch kann jedes involvierte Zentrum – und damit jedes Herzkind – von der Kompetenz und Stärke des anderen profitieren. Auch wissenschaftliche Forschungsprojekte führen so schneller zum Erfolg. Die Lebenschancen und die Lebensqualität herzkranker Kinder werden sich nur durch innovative medizinische Versorgung immer weiter verbessern. Daher investieren wir Spendengelder beispielsweise auch in notwendige Bewegungstherapie oder  in die Anschaffung modernster Hilfsmittel. Es sollen vor allem innovative Projekte zur Stärkung der betroffenen Familien mit nachhaltigen Zukunftsaussichten, gefördert werden, denn die Gefahr, dass Familien an diesem schweren Schicksal einer schweren Erkrankung, zu zerbrechen drohen, ist weiterhin sehr aktuell. Die Vereinigung Kinderherz will Interessenvertreter, Sprachrohr und Mittler der Betroffenen sein. Durch gezielte Aktionen wird daher über die Häufigkeit der oftmals komplizierten Herzfehler bei Kindern aufgeklärt.  Eine wichtige Aufgabe ist es, Medizin und Wirtschaft zusammenzubringen. Über die Bündelung von Kräften auf den Gebieten der Kinderkardiologie und -herzchirurgie arbeiten die Vertreter der Selbsthilfe, gemeinsam mit dem fachärztlichem Personal daran, dass alle an der Behandlung von herzkranken Kindern beteiligten medizinischen Disziplinen an einem Strang ziehen. Nur so kann gewährleistet werden, dass die vorhandenen Kapazitäten zu Gunsten der kleinen Patienten optimal zum Einsatz kommen.

„Lana läuft“, das große Charity-Event wurde mit großem Erfolg und Zuspruch der Bevölkerung aus allen Landesteilen zum 2. Mal mit rund 550 begeisterten Hobbyläufern ausgetragen. Auch Bürgermeister Harald Stauder ließ es nicht nehmen, bei dieser von sehr vielen Vereinen aus Lana mitgetragenen Veranstaltung zur Unterstützung des Vereins Kinderherz aktiv als Schirmherr sowie als Athlet mitzuwirken.

Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz, Organisatorin von Lana läuft und Kinderherz-Vorstandsmitglied Silke Baliello, SWR Präsident Hannes Mussak und Firmenlauf-Chef Alfred Monsorno als tatkräftige Unterstützer von Kinderherz.

STOL INTERVIEW vom 25.02.2019

Artikel aus Tageszeitung Dolomiten vom 14. Februar 2019