Beschreibung aller Aktionen, welche im laufe des Jahres statt finden.

Neues Landesgesetz betreffend die Maßnahmen zur Eindämmung der Verbreitung des Virus SARS-COV-2 in der Phase der Wiederaufnahme der Tätigkeiten.

Hier zum Herunterladen: landesgesetz-massnahmen-zur-eindaemmung-der-verbreitung-des-virus-sars-cov-2-in-der-phase-der-wiederaufnahme-der-taetigkeiten

Die Neuigkeiten gemäß Gesetz

So kann man sich in der ganzen Region, in Südtirol und im Trentino, nun frei bewegen und es braucht keine Selbsterklärung mehr. In ein anderes Gebiet außerhalb der Region kann man sich nur aus Arbeits- und Gesundheitsgründen oder aufgrund absoluter Dringlichkeit begeben. Es gilt, einen Mindestabstand von zwei Metern zu anderen Menschen einzuhalten, außer zwischen zusammenlebenden Mitgliedern desselben Haushalts. Unter diesem Mindestabstand von zwei Metern gilt die Pflicht zum Tragen eines Schutzes der Atemwege. Diese Pflicht ist auch dort vorgesehen, wo Menschenansammlungen möglich sind oder wo die Möglichkeit besteht, andere Personen zu treffen, ohne den Abstand einhalten zu können, wie beispielsweise in Fußgängerzonen oder auf Bürgersteigen. An geschlossenen Orten, die der Öffentlichkeit zugänglich sind, gilt ebenso die Verpflichtung, die Atemwege zu schützen und trotz dieses Schutzes einen Abstand von einem Meter einzuhalten. Von besonderer Bedeutung ist es, so oft wie möglich die Hände zu waschen. Es wird allen Bürgern empfohlen, Desinfektionsmittel für die Hände immer dabei zu haben und regelmäßig zu verwenden.

Sport im Freien ist wieder möglich

Sport im Freien zu treiben, ist wieder möglich, sofern es sich nicht um Mannschaftssport handelt, der Sicherheitsabstand von drei Metern zu anderen Personen und der Schutz der Atemwege gewährleistet sind. Die Nutzung von Umkleidekabinen ist untersagt.

Veranstaltungen sind Ausnahme

Veranstaltungen sind derzeit nicht zugelassen, aber der Landeshauptmann kann mit eigener Verordnung solche erlauben, wo es keinen Kontakt zwischen den Teilnehmern gibt, was zum Beispiel bei Auto-Kinos gewährleistet ist. Bei kirchlichen Veranstaltungen, wie Feiern von Messen, wird der Landeshauptmann ebenso mit Verordnung festlegen, unter welchen Bedingungen diese möglich sein werden.

Kinderbetreuung ab 18. Mai

Die Kinderbetreuung in Kitas, Kinderhorten und bei Tagesmüttern kann ab 18. Mai stufenweise wieder aufgenommen werden, wenngleich unter geänderten und strengeren Bedingungen. Diese gelten auch für die diesjährigen Projekte der Sommerbetreuung und für Spielgruppen, Elkis und andere Formen öffentlich geförderter Betreuungsangebote. Eine wesentliche Änderung ist die Reduzierung der Gruppengröße: Bei Gruppen mit Kindern unter sechs Jahren dürfen nur mehr vier Kinder betreut werden, bei Kindern über sechs Jahren sind es sechs Kinder oder Jugendliche. Die Gruppen sollen unverändert bleiben und Kontakte zu anderen Gruppen vermeiden. Vorzug bei der Teilnahme wird jenen Kindern gewährt, deren Eltern aus Berufs- oder anderen Gründen die Betreuung ihrer Kinder nicht selbst gewährleisten können. Wenn möglich sollten die Betreuungsangebote im Freien und immer am selben Ort stattfinden.

Dieselbe Gruppengröße (vier bei Kindern unter sechs Jahren, sechs bei Kindern über sechs Jahren) gilt auch für den Notdienst in Kindergarten und Grundschule, wo eine halbtägige Betreuung ohne Verpflegung angeboten wird. Weitere Details werden in einem eigenen Landesregierungsbeschluss demnächst festgelegt. Für Mittel- und Oberschüler ist kein Notdienst vorgesehen, dort wird bis Schulende der Fernunterricht fortgesetzt. Für Maturanten kann hingegen eine Lernberatung in der Schule für Gruppen von maximal sechs Schülern mit einem Mindestabstand von zwei Metern angeboten werden. Berufsschulen können Praktika, die für die berufliche Qualifikation vorgesehen sind, wieder organisieren.

Die 1/10-Regel

Damit eine zu hohe Personendichte in Räumen und auf Flächen vermieden wird, gilt für die wirtschaftlichen Tätigkeiten die sogenannte 1/10-Regel, wonach ein Verhältnis zwischen Fläche und höchstmöglicher Personenzahl definiert wird. Die Eigentümer oder Nutzer von Flächen sind verpflichtet sicherzustellen, dass rechnerisch pro Person zehn Quadratmeter Fläche zur Verfügung stehen. Erst dadurch wird gewährleistet, dass es keine Menschenansammlungen gibt und der Einzelne die Abstandsregel tatsächlich einhalten kann. Die 1/10-Regel kommt in der Gastronomie nicht zur Anwendung.

Einzelhandel

Alle Geschäfte und Handelsbetriebe können mit Inkrafttreten des Gesetzes ihre Arbeit wieder aufnehmen. Einweghandschuhe sind vor allem beim Lebensmittelver- und -einkauf vorgesehen. Kassenbereiche sind mit einer Schutzvorrichtung abzutrennen. Der Zugang zum Geschäft muss gestaffelt erfolgen. Die Öffnungszeiten können zu diesem Zweck bis maximal 22.00 Uhr verlängert werden. Mit Ausnahme für kleine Geschäfte bis zu 50 Quadratmeter gilt die 1/10-Regel. Dies bedeutet, dass im Handelsgeschäft nur ein Kunde je zehn Quadratmeter anwesend sein kann.

Gastronomie startet am 11. Mai neu

Mit 11. Mai kann auch die Gastronomie neu starten. In Restaurants und Bars dürfen sich nicht mehr Gäste aufhalten als es Sitzplätze gibt. Die Tische müssen so gereiht sein, dass ein Abstand zwischen den Personen von zwei Metern gewährleistet ist. In einem Haushalt zusammenlebende Personen sind von dieser Vorschrift ausgenommen. Der Abstand kann unterschritten werden, wenn geeignete Trennvorrichtungen zwischen den Personen installiert sind, um die Tröpfcheninfektion zu verhindern. Nur am Tisch kann auf das Tragen eines Schutzes der Atemwege verzichtet werden. Servierkräfte müssen Masken des Typs FFP2 verwenden. Die Desinfektion der Hände ist vor und nach der Benützung der Toilette verpflichtend.

Beherbergungsbetriebe

Bei Beherbergungsbetrieben gilt auf Gemeinschaftsflächen die 1/10-Regel, außer in den Speisesälen. Schwimmbäder dürfen öffnen, Hallenbäder und Saunen allerdings nicht – außer es handelt sich beim Betrieb um eine so genannte “Covid-Protected-Area”, wo alle Mitarbeiter und Gäste auf Covid-19 getestet werden. Wer sich am Buffet bedient, muss Mund und Nase bedecken.

Transportwesen

Im öffentlichen Nahverkehr kommen großteils die staatlichen Notstandsbestimmungen zum Tragen. Das neue Landesgesetz schreibt vor, dass 60 Prozent der üblichen Transportkapazität des Fahrzeugs nicht überschritten werden darf. An Bord und beim Ein- und Aussteigen gelten die Ein-Meter-Abstände. Fahrgäste dürfen nur ausgewiesene Plätze nutzen und müssen einen Mund-Nasen-Schutz tragen. Ab 25. Mai können auch die Seilbahnen ihren Betrieb aufnehmen. Dabei dürfen nur zwei Drittel der Kapazität genutzt werden. Bei den Führerscheinprüfungen, die in den Autoschulen durchgeführt werden, müssen der Ein-Meter-Abstand eingehalten und Mund-Nasen-Schutz getragen werden.

Kultur lebt wieder auf

Auch das kulturelle Leben soll mit kommendem Montag teilweise wieder neu starten. Kulturelle und künstlerische Tätigkeiten im weitesten Sinn des Wortes, auch von Museen, Bibliotheken und Jugendzentren, sind ab 11. Mai wieder möglich, stets unter Wahrung der allgemeinen Regeln, wie das Tragen eines Gesichtsschutzes. Als kulturelle Tätigkeit gilt auch die Weiterbildung. Fortbildungen können nur auf Vormerkung geleistet werden. Dabei sind die tägliche Laser-Fiebermessung des Personals und eine Fiebermessung der Teilnehmenden zu Fortbildungsbeginn notwendig.

Sozialbereich bereitet sich auf Öffnung vor

Das Landesgesetz sieht zudem vor, dass die Sozialdienste ihre Dienste wieder anbieten können. Der entsprechende Öffnungsplan soll mit einem eigenen Landesregierungsbeschluss geregelt werden, der auch den zeitlichen Rahmen festlegt. Derzeit wird an einem Zeitplan zur Öffnung der Seniorenwohnheime gearbeitet, im Moment und für eine bestimmte Zeit sind Besuche von Familienangehörigen und Außenstehenden in den bisherigen Formen noch nicht möglich.

Striktes Monitoring

Wie von Artikel 2 des Gesetzes vorgesehen, wird eine von der Landesregierung ernannte fünfköpfige Kommission von Fachleuten aus Epidemiologie, Statistik, Hygiene und öffentliche Gesundheit den Verlauf der Infektionen durch das neuartige Coronavirus beobachten. Sollte die Infektionskurve wieder ansteigen und sich Südtirol den Kapazitätsgrenzen des Gesundheits- und Pflegesystems nähern, schlägt diese Kommission dem Landeshauptmann Maßnahmen zur Einschränkung des Infektionsrisikos vor.

Weitere Lockerungen mit LH-Verordnung möglich

Das Gesetz sieht darüber hinaus vor, dass der Landeshauptmann – sollte es die epidemiologische Entwicklung zulassen – Verordnungen erlassen kann, die mit einfachen Maßnahmen die Rückkehr ins gewohnte Leben Schritt für Schritt ermöglichen.

Gesundheitsmaßnahmen und Bewusstseinsbildung

Begleitet werden die Lockerung und der Neustart von Maßnahmen im Gesundheitswesen, die darauf abzielen, die Verbreitung der Epidemie wirkungsvoll einzudämmen und unter Kontrolle zu halten. So wird der Südtiroler Sanitätsbetrieb die Labortest-Kapazitäten stark erhöhen, auch serologische Tests und Schnelltests werden für bestimmte Bevölkerungs- und Risikogruppen durchgeführt. Infektionsherde müssen möglichst frühzeitig identifiziert und eingedämmt werden. Auch die Gesundheitsdienste werden verstärkt, um bei Wiederauftreten von schweren Covid-19-Fällen sofort ausreichend Intensiv- und stationäre Covid-Stationen in Betrieb zu nehmen. Mit gezielten Informationen und Maßnahmen zur Bewusstseinsbildung werden Land und Sanitätsbetrieb zudem die Allgemeinheit zu Einhaltung von Regeln und Vorgaben anhalten.

Das aktuelle Dekret „Cura Italia“ mit den gültigen Bestimmungen und Vorgaben

am 24.04.2020 vom Ministerrat beschlossen wurden

Datei zum Herunterladen: 48_DecretoCuraItalia

Darin enthalten sind die Erklärungen für die Staatshilfen, die verschiedenen Vorkehrungen für den Neustart und die Anweisungen für Arbeitgeber, Arbeitnehmer und den Dritten Sektor.

Mit Bezugnahme auf das Rundschreiben von NISF/INPS, Nr. 45 vom 25.03.2020, betreffend die  „NOTVERORDNUNG „CURA ITALIA“ – ZUSAMMENFASSUNG DER PROZEDUREN ZUR UNTERSTÜTZUNG ARBEITSTÄTIGER ELTERN MINDERJÄHRIGER KINDER“, verweisen wir in Erwartung des definitiven Formulars zur Antragstellung auf die 15-tägige Freistellung und der entsprechenden Umwandlung der Elternzeit durch das INPS, zwischenzeitlich auf die in Anlage angeführte Selbsterklärung, mittels welcher die betroffenen Arbeitnehmer, die Voraussetzungen für die Inanspruchnahme der zitierten Unterstützung bekunden.

Aktivierte Dienste zur Bewältigung der Coronavirus-Notfallsituation.

Um in dieser schwierigen Situation Unterstützung zu leisten, aktivieren die Gemeinde Bozen und mehrere Vereine der Stadt Unterstützungsdienste. Hier sind einige von ihnen aufgelistet. Bitte verbreiten Sie diese Informationen.

Ein riesiges Dankeschön an den „FC Bayern Fanclub Kurtatsch/Südtirol“

Obmann Harald Mair hat Kinderherz eine tolle Spende überbracht, verbunden mit dem Wunsch, dass damit Bewegungskonzepte für Kinder mit einem angeborenen Herzfehler unterstützt werden.

„Wir sind so dankbar, dass Ihr an uns gedacht habt“, unterstreicht Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz bei einem gemeinsamen Treffen.

Das Ziel ist es, dass beide Vereine im Kontakt bleiben und gemeinsame Projekte für die Zukunft andenken.

Die Freude am Sport verbindet und hilft auch Ängste abzubauen.

Schwerpunkte in der Vereinstätigkeit von Kinderherz im Jahre 2019 und geplante Aktivitäten des Vereins Kinderherz im Jahre 2020: 

Kinderherz betreut kontinuierlich rund 150 Mitglieder mit einem angeborenen schweren Herzfehler und insgesamt rund 500 Familienangehörige. 

Es wird daran erinnert, dass in Südtirol jährlich rund 70 neue Fälle mit schweren Herzfehlern auf die Welt kommen. Der Trend diesbezüglich hält an und es ist keine wesentliche Verbesserung der statistischen Daten zu erkennen. 

Jedes 8. Kind auf 100 ist also auch in Südtirol von den genannten Schwierigkeiten betroffen. 

Die Schwerpunkte in der Arbeit für das Jahr 2019 waren ein weiteres Mal die Beratung, Supervision, finanzielle Unterstützung in Härtefällen, neue Reha-Maßnahmen und Bewegungsmaßnahmen, Forschung und Studien. 

Ein so wichtiger Bedarf für die Mitgliederfamilien ist der schnelle, effiziente Austausch mit hochspezialisierten Zentren im In- und Ausland, da nur ein beschränkter Teil der klinischen Leistungen für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler in Südtirol garantiert werden können. Deshalb war und ist es wichtig, die Homepage sowie alle sozialen Medien, Informationsflüsse für die Betreuung und Informationstätigkeit kontinuierlich auf dem neuesten Stand zu bringen. 

Erweiterung der Web-Seite und Neu-Organisation der Öffentlichkeitsarbeit, vor allem mit spezifischen Projekten hin zu den Netzwerkpartnern der Vereinigung „Kinderherz“, und zwar zum ärztlichen und nicht ärztlichem Bereich, zur Schule, zu den Sozialdiensten und zur Berufsbildung. 

Weiter-Entwicklung des Bewegungskonzeptes für Kinder und Jugendliche, mit landesweiten Angeboten, die mit den Verantwortlichen im Südtiroler Sanitätsbetrieb abgesprochen werden und gemeinsam mit den zuständigen Experten der Unikliniken München, Padua und Innsbruck im Inhalt konzipiert werden. Dabei werden zusätzliche lokale Partner, wie die Vereinigung „UISP“ miteingebunden, die bereits mit den Patienten von „Kinderherz“ beschäftigt sind. 

Seit dem Frühjahr 2018 wird das erste Lungentraining mit einer von Kinderherz engagierten freiberuflichen Therapeutin angeboten. Dieses wurde mit den Experten des Deutschen Herzzentrums in München lanciert und fachlich auf die Bedürfnisse der Südtiroler Bevölkerung abgestimmt. 

Es wird auch eine Kooperation mit der Südtiroler Herzstiftung für die Unterstützung junger Erwachsener mit Herzproblemen angestrebt. Das Ziel liegt hier unmissverständlich darin, dass vor allem jüngere Menschen besser den Übergang vom Kindesalter hin zum Erwachsenenalter schaffen.  

Es sind dies also spezifische Maßnahmen für die Verbesserung der Atmung bei Kindern mit angeborenem Herzfehler. Das sind keine therapeutischen oder sportlichen Tätigkeiten, aber Übungen zum Selbstmanagement bei Patienten. 

Sie werden immer unter der Anleitung einer ausgebildeten Fachperson durchgeführt. 

Es wurde mit großem Erfolg die zweite Wintersportwoche von Kinderherz im Wipptal im März 2019 umgesetzt.

Dabei testete ein multidisziplinäres Team des Deutschen Herzzentrums in München die Reaktionen von über 20 Kindern und Personen mit angeborenem Herzfehler im Alter von 8 bis 18 Jahren, auf einer Höhe von knapp 2.000 Metern. Die Ergebnisse werden in eine längerfristige Studie über mehrere Jahre einfließen. 

Ein weiterer Höhepunkt war im August 2019 das Sommercamp in München mit herzkranken Kindern aus Südtirol, dem Trentino und Bayern. 

Eine Fortsetzung fand zudem auf dem Gebiet der Tätigkeit der Kinderherzsportgruppe mit der Vereinigung „UISP“ statt. Hierbei wurde im Schuljahr 2019, immer am Freitag ein spezifisch auf die Bedürfnisse von jungen Menschen, die an einem angeborenen Herzfehler leiden, ein individuelles Trainings- und Bewegungsprogramm angeboten.  

Zum Welttag des herzkranken Kindes am 05.05.2019 wurde zum zweiten Mal ein Solidaritätslauf in Lana abgehalten. 

Bei einer Tagung im Mai 2019 mit der Partnervereinigung „AIDO“ wurden Fragestellungen rund um „Transplantation und Sport“ behandelt. Dabei stand unter anderem die Sensibilisierung der Pädiater, der Gynäkologen und des klinischen wie auch nicht klinischen Personals im Vordergrund. 

Großen Zulauf verzeichnete das Sommercamp im Juli 2019 für Kinder und deren Eltern im Pustertal. Hierzu wurde ein Schulungscamp für Betroffene ins Leben gerufen, wo durch die Mitarbeit von Ärzten, Krankenpflegepersonal und Sportwissenschaftlern den Familien praktische Anweisungen und Beratungen gegeben werden, wie sie oft schwierige Krankheitsfälle und komplexe Situationen im Alltag besser in Angriff nehmen können. 

Des Weiteren wurde auch wieder das Familienwochenende im November 2019 am Ritten mit spezifischen Betreuungs-Angeboten für die Kinder und ebenso zur psychologischen Unterstützung ihrer Eltern umgesetzt. 

Das Ziel lag dabei mit Hilfe des Fachmannes, Dr. Heinrich Lanthaler auf der psychologischen Betreuung des Familienumfeldes. 

Das gesamte Arbeitsjahr 2019 war zudem geprägt, sich für die Verbesserung der Situation für pflegende Angehörige einzusetzen, das heißt in besonderer Art und Weise Fragestellungen wiedie „Palliativ care“ bei Kindern mit schweren Herzfehlern oder Trauersituationen zu behandeln. Ein nicht mehr weg zu denkendes Leistungspaket umfassen hierbei Fragestellungen rund um die Trauerarbeit, die psychologische Betreuung und die neuen Modelle in der modernen Hauspflege. 

In diesem Zusammenhang erfolgten Impulsvorträge in Bozen und Meran, in verschiedenen Schulen des Landes 

Ein fixer Bestandteil der Beratung ist der „Kinderherz-Stammtisch“, der neu im Jahre 2019 in mehreren Landesteilen, wo effektive Nachfrage bestand, veranstaltet wurde. 

Geplante Aktivitäten im Jahre 2020 

Fixpunkte im Neuen Jahr sind die Wiederholung folgender Erfolgsinitiativen: 

Wintercamp für herzkranke Kinder aus Südtirol, gemeinsam mit Gleichaltrigen aus Bayern und Trient. Dieses Mal wird die 5 tägige Veranstaltung im Wipptal vom 25.02.2020 bis zum 29.02.2020 einschließlich stattfinden. Dabei sein werden rund 25 Kinder mit angeborenen Herzerkrankungen aus Südtirol. 

Die Koordinierung obliegt dem fachübergreifenden Expertenteam der Technischen Universität München und dem Deutschen Herzzentrum aus München. 

Die Sommercamps im Pustertal im Juli 2020 sowie in München im August 2020 sind ebenso bereits eingeplant. Dabei werden rund 40 Kinder mit unterschiedlichen klinischen Problematiken miteingebunden. 

In diesem Jahr werden dabei die Aspekt „Haltungsschäden“ und „Verhaltensstörungen“ besonders aufgegriffen. 

Fortsetzung findet das im Jahre 2018 begonnene Lungentraining, das neu auch auf kleinere Kinder unter 6 Jahren ausgedehnt werden soll. 

Zum Welttag des herzkranken Kindes im Mai 2020 wird eine neue Sensibilisierungskampagne mit dem Titel „100.000 Höhenmeter“ gestartet. 

Dabei geht es um Bewegung und therapeutische Ansätze für Kinder und junge Menschen unter der wissenschaftlichen Koordinierung von klinischem Fachpersonal. 

Es soll die Netzwerkarbeit Pädiatrie/Kinderkardiologie mit Cooperativa Canale Scuola und Kinderherz für die Betreuung von Kindern mit Verhaltensauffälligkeiten und der Implementierung eines sozio-pädagogischen Leistungsangebotes unter der Koordinierung der zuständigen Ärzteschaft, um das Selbstmanagement bei Kindern/Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler, umgesetzt werden.  

Diese sollte bereits 2018 starten, musste jedoch wegen Ressourcenmangel am Krankenhaus Bozen auf 2020 verschoben werden. 

Tipps für die Entlastung und das Regenerieren der betroffenen Familienangehörigen von herzkranken Menschen sollen bewusst, auch durch explizierte Ratgeber des Vereins gewährleistet werden.  

Das ganze Jahr 2020 wird auch von unserem neuen Beratungsangebot „Diagnose eines möglichen Herzfehlers in der Schwangerschaft“ geprägt sein. Konkret bedeutet das: vom Herzfehler des ungeborenen Kindes zu erfahren, kann das Leben nämlich in vielerlei Hinsicht verändern. Vielleicht überwiegt plötzlich das Gefühl, dass eine bislang unkomplizierte Schwangerschaft zu einem Alptraum wird.

Dazu sollte man wissen, dass ein Herzfehler bei einem ungeborenen Kind heutzutage nicht mehr einem Todesurteil gleichkommt. Über 90% der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler erreichen heute, auch in Südtirol das Erwachsenenalter, und leben nachher auch mit Einschränkungen relativ gut. Voraussetzung ist eine umfassende klinische Versorgung, ergänzt mit therapeutischen Leistungen, wie im Bewegungsbereich, die zum Teil ebenso von der Vereinigung Kinderherz gestemmt werden. Dank vorgeburtlicher Untersuchungen kann man sich seelisch und geistig auf die Geburt eines kranken Kindes vorbereiten. Dadurch lässt sich die Situation nach der Geburt einfacher ertragen – um ein Leben zu führen, das so normal wie möglich ist. Zunächst stehen in den meisten Fällen viele Entscheidungen an, z. B. über Versicherungen, Medizintechnik oder sonstige Hilfe, die das Kind brauchen könnte. Selbst wenn es jetzt schwerfällt, praktisch zu denken – diese Entscheidungen sind wichtig. Denn sie helfen der gesamten Familie, künftig mit dem Herzfehler umzugehen. Fast alle Eltern haben in dieser Situation viele Fragen und suchen Unterstützung und Tipps, die über medizinische Informationen hinausgehen. Gerade wenn einem die Situation über den Kopf zu wachsen droht, sollte man sich nicht scheuen, sich helfen zu lassen. Gerade wenn Frauen besonders mit der heiklen Fragestellung Abtreibung oder Geburtsvorbereitung konfrontiert werden, muss dringend von der Selbsthilfe aus, interveniert werden. Deshalb ist es nun seit 2019 unter einer extra eingerichteten Nummer, und zwar 3351050431 eine kompetente Ansprechperson und Mutter aus dem Kinderherz-Vorstand zu erreichen, um Aufklärung bzw. Rat in für diese neue, so schwierige Situation zu erhalten. Das Erkennen eines Herzfehlers bei einer vorgeburtlichen Untersuchung ist ein Vorteil, der es erlaubt, sich bestmöglich auf die Geburt vorbereiten zu können. Auch wird dadurch sichergestellt, dass ein Kind direkt nach der Geburt ärztliche Betreuung erhält oder operiert werden kann. So kann verhindert werden, dass ein Kind ernsthafte Symptome entwickelt. Das ist besonders bei komplexen angeborenen Herzfehlern entscheidend. Denn obwohl dieses Thema immer noch kontrovers diskutiert wird und näher untersucht werden muss, legen neueste Studien nahe, dass die spezielle Untersuchung Echokardiographie Leben retten kann: wird also ein angeborener Herzfehler im Mutterleib entdeckt, steigen demnach die Überlebenschancen des Kindes. Eltern sollten so viel wie möglich darüber in Erfahrung bringen, was aus medizinischer Sicht für ihr Kind getan werden kann und sich daher genau über den Herzfehler, seine Konsequenzen und mögliche Behandlungsmethoden informieren.

Dr. Ulrich Seitz
Präsident von Kinderherz –  Verein für herzkranke Kinder“

Liebe Mitglieder und Freunde

nach diversen Anfragen und nach Absprache mit dem Südtiroler Sanitätsbetrieb geben wir Euch und Euren Familien folgende Verhaltensratschläge:

– wascht Euch häufig die Hände

– haltet mindestens 1 Meter Abstand von anderen

– vermeidet Menschenansammlungen und volle Räume (Kirche, Theater, Kino, Versammlungen, öff. Verkehrsmittel)

In der Anlage findet Ihr auch die 10 Regeln, die das Gesundheitsministerium herausgegeben hat. Im Moment gibt es keine unmittelbare Gefahr! Sollte es neue Vorschriften seitens der Regierung geben, werden wir informiert.

Kinderherz betreut kontinuierlich rund 150 Mitglieder mit einem angeborenen schweren Herzfehler und insgesamt rund 500 Familienangehörige.  Es wird daran erinnert, dass in Südtirol jährlich rund 70 neue Fälle mit schweren Herzfehlern auf die Welt kommen. Der Trend diesbezüglich hält an und es ist keine wesentliche Verbesserung der statistischen Daten zu erkennen.  Jedes 8. Kind auf 100 ist also auch in Südtirol von den genannten Schwierigkeiten betroffen. 

Die Schwerpunkte in der Arbeit für das Jahr 2019 waren ein weiteres Mal die Beratung, Supervision, finanzielle Unterstützung in Härtefällen, neue Reha-Maßnahmen und Bewegungsmaßnahmen, Forschung und Studien. 

Ein so wichtiger Bedarf für die Mitgliederfamilien ist der schnelle, effiziente Austausch mit hochspezialisierten Zentren im In- und Ausland, da nur ein beschränkter Teil der klinischen Leistungen für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler in Südtirol garantiert werden können. Deshalb war und ist es wichtig, die Homepage sowie alle sozialen Medien, Informationsflüsse für die Betreuung und Informationstätigkeit kontinuierlich auf dem neuesten Stand zu bringen. 

Erweiterung der Web-Seite und Neu-Organisation der Öffentlichkeitsarbeit, vor allem mit spezifischen Projekten hin zu den Netzwerkpartnern der Vereinigung „Kinderherz“, und zwar zum ärztlichen und nicht ärztlichem Bereich, zur Schule, zu den Sozialdiensten und zur Berufsbildung. 

Weiter-Entwicklung des Bewegungskonzeptes für Kinder und Jugendliche, mit landesweiten Angeboten, die mit den Verantwortlichen im Südtiroler Sanitätsbetrieb abgesprochen werden und gemeinsam mit den zuständigen Experten der Unikliniken München, Padua und Innsbruck im Inhalt konzipiert werden. Dabei werden zusätzliche lokale Partner, wie die Vereinigung „UISP“ miteingebunden, die bereits mit den Patienten von „Kinderherz“ beschäftigt sind. 

Seit dem Frühjahr 2018 wird das erste Lungentraining mit einer von Kinderherz engagierten freiberuflichen Therapeutin angeboten. Dieses wurde mit den Experten des Deutschen Herzzentrums in München lanciert und fachlich auf die Bedürfnisse der Südtiroler Bevölkerung abgestimmt. 

Es wird auch eine Kooperation mit der Südtiroler Herzstiftung für die Unterstützung junger Erwachsener mit Herzproblemen angestrebt. Das Ziel liegt hier unmissverständlich darin, dass vor allem jüngere Menschen besser den Übergang vom Kindesalter hin zum Erwachsenenalter schaffen.  

Es sind dies also spezifische Maßnahmen für die Verbesserung der Atmung bei Kindern mit angeborenem Herzfehler. Das sind keine therapeutischen oder sportlichen Tätigkeiten, aber Übungen zum Selbstmanagement bei Patienten. 

Sie werden immer unter der Anleitung einer ausgebildeten Fachperson durchgeführt. 

Es wurde mit großem Erfolg die zweite Wintersportwoche von Kinderherz im Wipptal im März 2019 umgesetzt.

Dabei testete ein multidisziplinäres Team des Deutschen Herzzentrums in München die Reaktionen von über 20 Kindern und Personen mit angeborenem Herzfehler im Alter von 8 bis 18 Jahren, auf einer Höhe von knapp 2.000 Metern. Die Ergebnisse werden in eine längerfristige Studie über mehrere Jahre einfließen. 

Ein weiterer Höhepunkt war im August 2019 das Sommercamp in München mit herzkranken Kindern aus Südtirol, dem Trentino und Bayern. 

Eine Fortsetzung fand zudem auf dem Gebiet der Tätigkeit der Kinderherzsportgruppe mit der Vereinigung „UISP“ statt. Hierbei wurde im Schuljahr 2019, immer am Freitag ein spezifisch auf die Bedürfnisse von jungen Menschen, die an einem angeborenen Herzfehler leiden, ein individuelles Trainings- und Bewegungsprogramm angeboten.  

Zum Welttag des herzkranken Kindes am 05.05.2019 wurde zum zweiten Mal ein Solidaritätslauf in Lanaabgehalten. 

Bei einer Tagung im Mai 2019 mit der Partnervereinigung „AIDO“ wurden Fragestellungen rund um „Transplantation und Sport“ behandelt. Dabei stand unter anderem die Sensibilisierung der Pädiater, der Gynäkologen und des klinischen wie auch nicht klinischen Personals im Vordergrund. 

Großen Zulauf verzeichnete das Sommercamp im Juli 2019 für Kinder und deren Eltern im Pustertal. Hierzu wurde ein Schulungscamp für Betroffene ins Leben gerufen, wo durch die Mitarbeit von Ärzten, Krankenpflegepersonal und Sportwissenschaftlern den Familien praktische Anweisungen und Beratungen gegeben werden, wie sie oft schwierige Krankheitsfälle und komplexe Situationen im Alltag besser in Angriff nehmen können. 

Des Weiteren wurde auch wieder das Familienwochenende im November 2019 am Ritten mit spezifischen Betreuungs-Angeboten für die Kinder und ebenso zur psychologischen Unterstützung ihrer Eltern umgesetzt.

Das Ziel lag dabei mit Hilfe des Fachmannes, Dr. Heinrich Lanthaler auf der psychologischen Betreuung des Familienumfeldes. 

Das gesamte Arbeitsjahr 2019 war zudem geprägt, sich für die Verbesserung der Situation für pflegende Angehörige einzusetzendas heißt in besonderer Art und Weise Fragestellungen wie die „Palliativ care“ bei Kindern mit schweren Herzfehlern oder Trauersituationen zu behandeln. Ein nicht mehr weg zu denkendes Leistungspaket umfassen hierbei Fragestellungen rund um die Trauerarbeit, die psychologische Betreuung und die neuen Modelle in der modernen Hauspflege. 

In diesem Zusammenhang erfolgten Impulsvorträge in Bozen und Meran, in verschiedenen Schulen des Landes Ein fixer Bestandteil der Beratung ist der „Kinderherz-Stammtisch“, der neu im Jahre 2019 in mehreren Landesteilen, wo effektive Nachfrage bestand, veranstaltet wurde.