Beschreibung aller Aktionen, welche im laufe des Jahres statt finden.

Die Krippenfreunde haben ihre vorweihnachtliche Aktion wiederholt und fleißig Lose verkauft. Neben anderen tollen Preisen konnte sich der Gewinner des Hauptpreises über eine handgebaute originale Krippe freuen. Kinderherz Südtirol wurde erneut als Verein ausgewählt, dem der Erlös dieser guten Tat zu Gute kommt. Kinderherz Südtirol schätzt sich glücklich, dass die Einnahmen der zitierte  Aktion gemeinsam mit dem Verein „Peter Pan“ entgegennehmen konnten. Ein starkes Zeichen der Solidarität! 

Ein besonderes Dankeschön geht wieder mal nach Spinges, wo die Jugendlichen der SKJ fleißig Kekse für den guten Zweck gebacken haben und sie zu Gunsten des Vereins Kinderherz verkauft haben. Wir freuen uns sehr, dass in diesem kleinen Dorf häufig so große Gesten für unseren Vereins geschehen!

Zahlreiche Südtiroler Familien von Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler im Austausch 

Kinderherz Präsident
Ulrich Seitz

Im Rahmen des kürzlich stattgefundenen traditionellen Familienwochenendes des Vereins Kinderherz am Ritten, wurde dieses Jahr der Fokus bei der Beratung betroffener Eltern auf das Thema „Kommunikation unter schwierigen Rahmenbedingungen“ gelegt. Psychotherapeut Heinrich Lanthaler griff dabei verschiedenste Fragestellungen rund um das Zurechtkommen mit der lebenslangen Krankheit auf. Wie kann es zum Beispiel gelingen mit Ärzten und Ärztinnen Gespräche so zu führen, dass ich möglichst viele Informationen über den Gesundheitszustand meines Kindes bekomme? Oder wie kann ich mit Lehrern und Lehrerinnen für den schulischen Alltag meines Kindes gute Lösungen finden? Oder wie kann ich mit meinen Kindern in schwierigen Lebensphasen weiter gut im Gespräch und im Austausch bleiben? Und wie gelingt es mir selbst, Befindlichkeiten auszudrücken und Bedürfnisse zu benennen? Fragen über Fragen, die für viele Familien zu einer großen Belastung im Alltag führen.

Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz erinnert: obwohl heute ca. 90 Prozent der Herzbabies das Erwachsenenalter erreichen – sind doch viele Herzkinder für immer auf medizinische Betreuung angewiesen. Einzelne Lebensabschnitte verlangen ihnen eine besondere Auseinandersetzung mit ihrer – meist von außen nicht auf den ersten Blick erkennbaren – körperlichen Eigenheit ab: in der Zeit des Übergangs vom Kleinkind zum Jugendlichen sind häufig kardiologische Nachoperationen oder Eingriffe mit dem Herzkatheter nötig. Nach der Pubertät wechselt der/die Jugendliche vom vertrauten Kinderkardiologen zum Erwachsenenkardiologen. Und mit der Ablösung von den Eltern muss der junge Herzpatient oder die junge Herzpatientin bewusst die Verantwortung für die eigene Gesundheit übernehmen, was nicht immer einfach ist. In der Schule und bei der Berufswahl sind den jungen Menschen mit angeborenem Herzfehler manchmal erhebliche körperliche Grenzen gesetzt. Lehrpersonen und andere Erwachsene, aber auch Mitschüler/innen müssen für die Bedürfnisse von Herzkindern Verständnis aufbringen und ihnen helfen, sich vor Überforderung zu schützen.

Ein Teil des Kinderherz-Vorstandes mit Referent Heinrich Lanthaler

Nach der Operation eines angeborenen Herzfehlers haben Kinder oftmals ein stark erhöhtes Risiko für das Auftreten psychomotorischer, kognitiver, sprachlicher und psycho-sozialer Entwicklungsstörungen. Je früher diese diagnostiziert werden, desto rechtzeitiger kann ggf. mit Frühförderung dagegengesteuert werden. Auch hier muss in Südtirol noch stark nachgebessert werden. Der Verein Kinderherz garantiert in diesem Zusammenhang gezielte Angebote, die in den Südtiroler Krankenhäusern nicht gewährleistet werden können. So beispielsweise spezifisches Turnen und Atemtraining.

Die neuen Umstände, die aus der Diagnose eines angeborenen Herzfehlers resultieren, erfordern häufig Veränderungen im Familienleben. Dabei können unvorhergesehene Anforderungen auch zu einer neuen Rollenverteilung innerhalb der Familie führen. So kann es schnell geschehen, dass sich plötzlich beide Partner gezwungen sehen, sich in erhöhtem Maße an traditionelle Geschlechterrollen anzupassen. Der Hauptverdiener – in vielen Fällen der Vater – ist häufig gezwungen, mehr Zeit mit der Arbeit zu verbringen. Insbesondere dann, wenn die Ausgaben durch die Krankheit des Kindes gestiegen sind und das familiäre Gesamteinkommen aufgrund der Tatsache, dass der Partner seine Arbeit aufgeben musste, geringer ausfällt. Das aufgezeigte Belastungspotenzial für die Beziehung von Eltern mit herzkranken Kindern ist nicht gerade gering: Von eigenen Ängsten über die Umstellung des Familienalltags bis hin zu plötzlich auftretenden Unwägbarkeiten wie einer erforderlichen Fahrt ins Krankenhaus gibt es eine Vielzahl von Faktoren die es gilt, gemeinsam zu bewältigen. Um hier erfolgreich zu sein, kann es helfen, beim miteinander Reden ein paar Dinge zu beachten, die zum Teil vielleicht ganz alltäglich scheinen, jedoch gerade in Stresssituationen viel zu schnell außer acht gelassen werden. Und auch diesbezüglich will Kinderherz ansetzen. Denn schließlich sind rund 70 Familien jährlich mit dieser neuen Herausforderung konfrontiert. Und die Krankheitsfälle nehmen nicht ab, so zumindest die Erfahrungswerte in Südtirol. Lanthaler und Seitz betonen, dass es in den letzten Jahren zwar eine durchaus positiver Annäherung von Kinderheilkunde und Klinischer Psychologie zu verzeichnen gibt, es dennoch unverzichtbar ist, die Eltern eines chronisch herzkranken Kind über die schwerwiegenden und vielschichtigen Krankheitsbelastungen zu informieren, die als Risikofaktoren bei der Entstehung psychischer und emotionaler Probleme entstehen können. Es gilt die quälende Gewissheit über das lebenslange Kranksein oder die Ungewissheit über die Prognose der Krankheit zu bewältigen, so Psychotherapeut Lanthaler. Überbehütung als „klassische“ Erziehungsfehlhaltung von Eltern chronisch kranker Kinder muss vermieden werden, so der Experte. Als besonders entscheidend und günstig für die familiäre Krankheitsbewältigung gilt der möglichst offene kommunikative Austausch unter den Familienangehörigen. Je intensiver die Eltern sich untereinander austauschen, desto zufriedenstellender ist auch die Eltern-Kind-Kommunikation. Je besser sich die Eltern über die Erkrankung und die Behandlung informieren, desto besser ist auch das Krankheitsverständnis der Geschwister. Eine gerechte und möglichst gleiche Verteilung der erkrankungsbedingten Belastungen zwischen den Familienmitgliedern vermindert das Risiko der Überforderung einzelner. Das Kind sollte auf jeden Fall, so der Kinderherz-Vorstand, ungeachtet der Schwere der Erkrankung weiterhin möglichst „normal“ behandelt werden; dies beugt innerfamiliären Konflikten vor und stellt eine günstige Voraussetzung für eine erfolgreiche familiäre Krankheitsbewältigung dar.Die Selbsthilfe im Verein setzt mit Hilfe von Fachleuten auf die Beratung, gerade bei der Diagnoseverarbeitung.

Ulrich Seitz lanciert im Hinblick auf das Fehlen von Kinderkardiologen im Land einen unmissverständlichen Appell, der für Vereine wie Kinderherz von großer Bedeutung ist: „viele Erkrankungen wie eben angeborene Herzfehler können heute auch in Südtirol viel besser behandelt werden als noch vor einigen Jahren. Das führt dazu, dass Kinder, die vielleicht früher noch an ihrer Erkrankung gestorben wären, zu jungen Erwachsenen heranreifen. Leider fehlt dann oft die Brücke in die Erwachsenenmedizin“, so Seitz.  Im Sinne der Transitionsmedizin gelte es Strukturen zu schaffen, damit heranwachsende Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen auch im Erwachsenenalter gut versorgt sind. „Sonst hat das, was wir bereits gemeinsam erreicht haben, keinen Sinn“, so der Kinderherz-Präsident.

… treffen sich im Herbst Mitglieder des Vereins Kinderherz zum Familienwochenende, nun schon zum 4ten Male im Parkhotel Holzner in Oberbozen. Jung und Alt freuen sich immer darauf ihre Freunde und Gleichgesinnten wieder zu treffen, denn ein ähnliches Schicksal verbindet und es tut sehr gut, sich mit Anderen auszutauschen und zu diskutieren.

Während die Kinder-  und Jugendlichen mit dem Waldpädagogen Peter Morandell und Team in der frisch verschneiten Landschaft ein Igloo bauten und Zutaten für einen Tee selbst sammelten und diesen auf offenem Feuer kochten, beschäftigten sich die Erwachsenen mit dem Thema Kommunikation.

Im Workshop mit dem Psychotherapeuten Heinrich Lanthaler ging es um die verschiedenen Ebenen der Kommunikation und wie Kommunikation erfolgreich sein kann, so dass es einem selbst und anderen besser gehen kann. Viele Fragen und Meinungen kamen während des Workshops auf und Privates konnte dann auch in Einzelgesprächen mit dem Referenten geklärt werden. Der Schneefall ließ im Laufe des Sonntages zum Glück nach, so dass alle 17 teilnehmenden Familien gut nach Hause kamen.

Ab 15.11.2019  immer wieder jeweils am Freitag wird in der Abteilung Pädiatrie am Krankenhaus Bozen,  ab 14 Uhr unser Atemtraining für Kinder mit angeborenem Herzfehler angeboten.

Klären Sie bitte  vorab mit Ihrem Facharzt ab, ob dieses Training für Ihr Kind in Frage kommt.

Auf jeden Fall lehrt unsere Expertin, Physiotherapeutin Verena Mahlknecht auf praktische und angenehme Art wie es möglich ist, durch gezieltes Training die Atmung bei den betroffenen Kindern zu verbessern.

Alle werden einen entsprechenden Termin erhalten.  Bitte melden Sie sich also schriftlich und teilen Sie uns bitte auch frühzeitig mit, sollten Sie den fixierten Termin nicht wahrnehmen können, damit andere Familien in den Genuss des Trainings kommen können.

Wenn Eduard Untergasser zum 9. Ahrnthaler Sänger- und Musikantentreffen im Hotel Steinpent in St. Johann im Ahrntal einlädt, dann ist das für viele Liebhaber der volkstümlichen Musik ein wahrer Grund zur Freude.

Am Samtag, den 9. November spielten die Teldra Tanzlmusig mit Organisator Eduard Untergasser, die Osttiroler Tanzgeiger und die Olbawidoamo auf. Dies ganz zur Freude des Vereins Kinderherz, dem der Eintritt zu Gute kam. Monika Dorfmann war als Vertreterin des Vereins kein Weg zu weit und konnte im winterlichen Ahrntal mit den zahlreichen Gästen die musikalischen Darbietungen genießen.

Wir danken für dieses tolle Projekt, welches Musik und Solidarität in einen wunderbaren Einklang bringt.

Die Firma Südtirol Druck hat mit ihrem besonders tollen Enten Exemplar beim Entenrennen im Frühling in Meran den 3. Platz erreicht und daraufhin eine weitere Aktion auf Facebook gestartet.  Für jedes Like versprachen die Eigentümer des Familienbetriebes einen Euro für einen gemeinnützigen Verein. Der Beitrag wurde fleißig geteilt und fand viele Fans und so konnten stolze 1233 Euro dem Verein Kinderherz übergeben werden. So brachte diese fleißige  Ente gleich einen doppelten sozialen Gewinn, einmal beim Entenrennen und dann nochmals für herzkranke Kinder und ihre Familien.

Da eine Schülerin der Klasse 4 F sich einer Herzoperation unterziehen musste, haben die Lehrer einen besonderen Gast eingeladen. Im Frühjahr 2019 besuchte Günther Righi eine vierte Klasse der Grundschule Lana. Er berichtete aus seinem Leben mit angeborenem Herzfehler. Er erzählte von seiner Kindheit im Passeiertal, wie er oft wegen seiner Zyanose gehänselt wurde und wie es war, öfters operiert zu werden. Trotz verschiedener Eingriffe in Kindheit und Jugend konnte nie das gewünschte Ergebnis erreicht werden, sodass er sich 2016 einer Herztransplantation unterziehen musste. Seitdem geht es ihm immer besser und er kann sportlich sehr aktiv sein.

Hier einige Aussagen der Schüler nach diesem interessanten Treffen mit Günther:

Marie: „Mir hat es sehr gut gefallen, dass Günther bei uns war und uns von seinem Leben erzählte. Günther hat uns aber auch von seinen Operationen erzählt.“

Annkathrin: „Mir hat es sehr gut gefallen, denn es war sehr lehrreich. Und ich habe es mir gut eingeprägt. Zum Glück geht es ihm wieder sehr gut. Ich habe sehr viel dazu gelernt, denn wir machen in NGG die Organe.“

Marc: „Lieber Günther, mir hat es gut gefallen, dass du zu uns gekommen bist und mir hat auch noch gut gefallen, wie du uns das mit der Herzkammer erklärt hast.“

Fabian: „Das war sehr interessant, was Günther uns erzählte. Ich war geschockt, als ich das hörte.“

Leo: „Ich finde es schade, dass ich nicht dabei sein konnte.“

Valeria: „Lieber Günther, mir hat es ganz gut gefallen. Ich finde es toll, dass du so mutig warst, uns das so offen und ehrlich zu erzählen. Danke!!!“

David: „Mir hat es gut gefallen.“

Naomi: „Schade, dass ich nicht dabei war. Und ich finde es schade, dass Günther ein Herzproblem hatte.“

Eliana: „Mir hat es gut gefallen. Es war sehr spannend.“

Alec: „Das hat mir ganz gut gefallen. Das war sehr interessant.“

Linda: „Mir hat es sehr gut gefallen. Und er tut mir leid, dass er so oft operiert werden musste. Aber jetzt geht es ihm zum Glück wieder besser.“

Giorgia: „Meine Mitschüler haben mir vom Besuch erzählt. Schade, dass ich nicht dabei war, es wäre sicher toll gewesen.“

2400 Euro, eine wunderschöne Spende für Kinderherz im Rahmen des traditionellen Firmenlaufs in Neumarkt! Wir danken innig dem Ok-Präsidenten Alfred Monsorno und seinem Team für die tolle Unterstützung und die Möglichkeit, unseren Verein bekannter zu machen!

Danke Alfred, Danke Neumarkt, Danke den Sportbegeisterten mit Herz!

Der diesjährige bereits zur Tradition gewordene Sommerausflug der Vereinigung „Kinderherz“ führte zu einer besonderen Unterstützer-Familie des Vereins, den „Senoners“ nach Spinges. Hannes und Maria Senoner organisierten mit viel Liebe zum Detail einen unvergesslichen Tag auf der Alm für rund 30 Familien mit ihren Kindern. Seit Jahren ist eine enge Verbundenheit zwischen der Hoteliersfamilie Senoner und dem Verein Kinderherz zur Tatsache gegeben. Durch solche Aktionen ist der Abbau von Vorurteilen in der Gesellschaft, leichter in Angriff zu nehmen, sind die Vorstandsmitglieder von Kinderherz überzeugt.

Beim kürzlich stattgefundenen Wandererlebnis stand einmal mehr, so Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz ein zentrales Thema der Betroffenen im Mittelpunkt, und zwar die Notwendigkeit auf Bewegung bei angeborenen Herzfehlern hinzuweisen. Häufig werden nämlich sportliche Aktivitäten von Kindern oder Teenagern, die herzkrank sind von Eltern, Lehrern und sogar von einigen Medizinern unnötigerweise beschränkt. Dabei können diese maßgeblich zur allgemeinen Fitness, dem eigenen Wohlbefinden und zur Steigerung der Lebensqualität dieser Kinder beitragen. Aufgrund nicht begründeter Ängste oder mangels Informationen tendieren gerade auch Eltern oder Erzieher, Kinder in dieser Situation, übermäßig zu beschützen. Das kann, wie das leider auch in Südtirol immer wieder vorkommt, so weit führen, dass Kinder an keinerlei sportlicher Aktivität mehr teilnehmen dürfen und so in die soziale Isolation getrieben werden. Schnell entsteht daraufhin ein „Teufelskreis“ der mit verminderter Bewegungsfähigkeit, motorischen Defiziten und Problemen bei der psycho-sozialen Anpassung einhergeht. Beim gemeinsamen Austausch unter Betroffenen kam ganz klar zur Sprache was herzkranke Kinder durchmachen und auch in Südtirol täglich erleben: die Rückmeldungen des herzkranken Kindes sind dabei je nach Alter sowie Symptomen mannigfaltig und unterscheiden sich zu dem eines gesunden Kindes durch die Häufigkeit von Behandlungen und den damit verbundenen Krankenhausaufenthalten. Die Kinder berichten von:

  • medizinischen Behandlungen, die Schmerzen verursachen
  • unterschiedlichen Untersuchungen, die Angst machen
  •  einer Trennung von den anderen Familienmitgliedern = Verlustängsten
  • häufigen Arztbesuche
  • einer eingeschränkte Belastbarkeit je nach Art und Schwere des Herzfehlers (gerade auch bei den zyanotischen – mit Blausucht einhergehenden – Herzfehlern)
  • Ausgrenzung in Kindergarten, Schule, beim Sport, bei der Berufswahl.

Kinder und Familien müssen unterschiedliche Emotionen und Belastungen verarbeiten, betont Ulrich Seitz. Diese richten sich im Konkreten nach:

  • der Art und Schwere des Herzfehlers
  •  den Behandlungsmöglichkeiten und -erfolgen
  • der Dauer und Länge der Krankenhausaufenthalte
  • der Entwicklung des Kindes.

Dabei spielen verschiedene Faktoren eine nicht zu unterschätzende Rolle: die Gesamtsituation der Familie (z.B. Geschwisterversorgung), die wirtschaftlichen Verhältnisse und ebenso das soziale Umfeld.

Herzerkrankungen bei Kindern reichen wie der Verein erinnert, von einem sogenannten „Loch im Herzen“, das ohne Behandlung zuwächst, über Herzklappen-Anomalien bis hin zu einer fehlenden Herzkammer oder Schlagader. Weitere Erkrankungen am Kinderherzen sind Herzrhythmusstörungen, Herzmuskelerkrankungen, entzündliche Herzerkrankungen etc.

In Südtirol gehen wir von rund 12.000 Menschen aus, die an einem angeborenen Herzfehler leiden. Rund 70 Neugeborenen kommen jedes Jahr in Südtirol mit dieser Erkrankung auf die Welt. 

Es ist sehr schade, dass es  kaum verlässliche Detailinformationen im Landesgesundheitsbericht rund um das angesprochene Phänomen gibt und des Weiteren fehlen spezifische Leistungspakete wie Fachpläne in diesem Bereich. Noch etwas, das große Sorge bereitet ist der akute Fachärztemangel in diesem spezifischen Sektor, führt Ulrich Seitz aus. Hier ist der Südtiroler Sanitätsbetrieb sehr gefordert, damit Herzkranke in Zukunft nicht noch öfters in hoch spezialisierte Einrichtungen außerhalb des Landes, auch für Leistungen, die nicht universitärer Natur sind, ausweichen müssen, da Therapien im eigenen Einzugsgebiet nicht erbracht werden können.

Artikel in der Tageszeitung Dolomiten vom 10. September 2019