Beschreibung aller Aktionen, welche im laufe des Jahres statt finden.

Gruppenfoto Unterstützer von Kinderherz: Ulrich Seitz, Präsident Kinderherz, Carmen De Felice vom Verein Fils, Gastgeber Elad Ovadia mit Frau Verena Oberrauch, Alessandro Collesei vom Verein Fils, Graphiker Wolfgang Töchterle, Verena Wachter mit Sohn Alex vom Verein Kinderherz.

 

 

Aus der Zeitschrift „Dolomiten“

Elad Ovadia, der in Bozen sein Lokal „Alma9“ betreibt und bei seinen Gästen vor allem mit Kulinarik aus seinem Heimatland Israel punktet, hat zur Freude des Vereins „Kinderherz“ den Entschluss gefasst, die Einnahmen aus der Jubiläumsfeier zum ersten Geburtstag seines Betriebs, Projekten zur Unterstützung von herzkranken Südtiroler Kindern, zukommen zu lassen. Kinderherz Präsident Ulrich Seitz zeigte sich beim kürzlich stattgefundenen Fest begeistert von dieser Idee, auch weil das Corona-Jahr, den betroffenen Patienten stark zugesetzt hat. In seiner Rede betonte Seitz, dass es sogar Parallelen zwischen der Gastronomie und dem Verein für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler gibt, denn in beiden Realitäten verzeichnete man über mehrere Monaten einen absoluten Stillstand bei der Sicherstellung gewisser Dienstleistungen.

 

 

Ulrich Seitz mit Unternehmer Elad Ovadia

 

Kinderherz Südtirol unterstreicht, wie wichtig es für das Wohlbefinden der kranken jungen Menschen ist, dass es Struktur in ihrem Alltag gibt, das heißt Schule und Freizeitaktivitäten trotz körperlichen Beeinträchtigung, aufrecht erhalten bleiben. Durch die intensive Zusammenarbeit zwischen den Freiwillig Aktiven aus Südtirol und dem Deutschen Herzzentrum hat sich gezeigt, welche Kollateralschäden durch die Pandemie bei den Jugendlichen zu verzeichnen sind. Zusätzlich zu den erheblichen Problemen durch das nicht optimale Funktionieren des Herzens, kamen bei vielen Kindern, Verhaltensstörungen dazu, gerade nach einem monatelangen Krankenhausaufenthalt oder bei Therapien, die immer wieder Corona bedingt unterbrochen, verschoben oder im schlimmsten Falle abgesagt wurden.  Und hier wird „Kinderherz“ ansetzen, mit spezifischen Angeboten, beispielsweise auf dem Gebiet des Atemtrainings, das mit einer entsprechender Expertin durchgeführt sowie bei so dringend notwendigen Bewegungsprogrammen, die nun sportmedizinisch sehr wohl vermehrt empfohlen und durch spezifische Studien technischer Hochschulen mit Einbindung des Vereins Kinderherz kontinuierlich an verschiedene Altersgruppen mit einer kardiologischen Pathologie von Geburt an, gerichtet sind, überwacht werden. Durch den Erlös des Abends können nun konkret, vom finanziellen Gesichtspunkt her, zusätzliche wichtige Leistungen, ganz besonders für Jugendliche in der Pubertät gewährleistet werden. Davon betroffen sind rund 1000 Südtiroler Teenager, die sehr unter der seelischen Belastung leiden, nicht mit Gleichaltrigen wegen ihrer Einschränkungen, auf Augenhöhe bei Tätigkeiten im Freizeitbereich, agieren zu können.

 

Ulrich Seitz mit Helli Gufler, Gompn Alm, Saltaus, Unterstützer von Kinderherz

Aus der Zeitschrift „Dolomiten“ vom 25.08.2021. Im Bild: von links nach rechts: Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz, Ulrike Baumgartner und Obmann Andreas Baumgartner vom Verein Rittner Sommerspiele

 

Zum Abschluss der diesjährigen Rittner Sommerspiele kam es zu einem ergreifenden Erlebnis für den Verein „Kinderherz“, der sich hierzulande seit fast 2 Jahrzehnten für die Belange der rund 12.000 Menschen mit einem angeborenen Herzfehler in Südtirol einsetzt. Der Obmann des legendären Theatervereins, der jedes Jahr wieder aufs Neue Hunderte von Kulturbegeisterten zur Kommende nach Lengmoos lockt, Andreas Baumgartner überraschte kurz vor der Premiere des diesjährigen Publikumsmagneten „das Gasthaus am See“, Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz mit der Idee, besonderen Schicksalen unter den Arm zu greifen. Seitz zeigte sich sehr bewegt davon und vor allem von der Möglichkeit, dass vor jeder Aufführung am Ritten die Tätigkeit der Organisation der hauptsächlich jungen Patienten vorgestellt werden konnte. Und die Theaterfreunde aus Nah und Fern haben eindeutig viel Herz bewiesen und gespendet. Ulrich Seitz betont, dass dies keine Selbstverständlichkeit in diesen schwierigen Zeiten ist. Mich persönlich berührt auch der Teamgeist des gesamten Ensembles und die Großzügigkeit der Zuschauer. Die großzügige Unterstützung ermöglicht konkret sage und schreibe rund 100 Therapiestunden für Kinder sowie Jugendliche, die oftmals neben der Herzproblematik an der sie von Geburt an leiden, auch noch von zusätzlichen Pathologien, wie beispielsweise im Atemwegsbereich betroffen sind. Leider ist das rehabilitative Angebot in Südtirol für diese Menschen sehr schlecht aufgestellt und es muss zwangsläufig fast immer ins benachbarte Ausland oder in andere Regionen Italiens für die Betreuung ausgewichen werden. Nur ein Bruchteil des finanziellen Aufwands wird vom Öffentlichen Gesundheitsdienst mitgetragen, der Großteil muss von den Familien bei ergänzenden Rehamaßnahmen selbst geschultert werden. Durch einen Krankheitsfall in der Familie kann man sehr schnell in eine missliche Lage geraten, wie uns die zahlreichen prekären Situationen landesweit beweisen, so der Verein Kinderherz. Gerade deshalb ist die Sensibilität von außen für unsere Schwierigkeiten, so grundlegend, betont Ulrich Seitz. Andreas Baumgartner und Ulrich Seitz brechen eine Lanze dafür, dass der Appell an die Verantwortlichen erhört wird, und zwar dass es dringend mehr Unterstützung für das seelische Wohl der Kinder in Südtirol geben muss. Sollte es darum gehen, dass Transplantationen notwendig sind, erinnert Kinderherz Südtirol daran, dass die  Wartezeit für ein Spenderherz im Durchschnitt bei drei Jahren liegt. So lange leben die kleinen Patienten mit einem Herzfehler – vom Säugling bis zum Kleinkind – fast nur auf der Station. Und seit der Corona-Pandemie sind die Kinder aufgrund der Erkrankung mit Begleitumständen noch einsamer. Es durfte immer nur ein Elternteil in die Krankenhäuser kommen, wenn überhaupt. Seitz unterstreicht: die Botschaft an die jungen Paare, die jedes Jahr in Südtirol mit dem Schicksal eines Kindes mit einem angeborenen Herzfehler konfrontiert werden (rund 70 Schicksale in 12 Monaten), lautet wie folgt: der Austausch mit anderen betroffenen Familien, die die ersten Jahre mit herzkrankem Kind hinter sich haben, oder selbst gerade den Umgang mit dieser Situation lernen, sollte gesucht werden, auch über den Verein, um nachher genügend Kraft für den weiteren Lebensweg der „Herzkinder“ aufbringen zu können.

 

 

Artikel aus der Tageszeitung „Dolomiten“ vom 02.08.2021. Bilder vom Verein Kinderherz, Bild oben: Betroffene aus dem Verein; im Bild unten: Präsident Ulrich Seitz mit dem engagierten Mitglied Verena Wachter

 

Erfolgreicher Start der besonderen Kinoabende des Vereins Kinderherz Südtirol für einen guten Zweck. Vor kurzem hat die Premiere der Reihe „Kino unter dem Lichtenstern“ im gleichnamigen Ortsteil der Gemeinde Ritten stattgefunden.

An 3 weiteren Samstagen, und zwar am 31.07, 07.08 und 14.08 werden wieder „Open-air“ abwechslungsreiche Filme gezeigt, die Jung und Alt erfreuen sollen. Gegen eine freiwillige Spende können alle Interessierten in absoluter Sicherheit im Lichte der Eindämmung der derzeitigen Pandemie-Gefahr im Freien kurzweilige Stunden verbringen. So geschehen auch beim Auftakt mit „Amelie rennt“. Am 31.07 wird die Komödie „die göttliche Ordnung“ gezeigt und am 07.08 sowie am 14.08 kommen die italo-österreichische Produktion „abbi fede“ mit den Publikumslieblingen Robert Palfrader und Claudio Amendola wie auch das Drama „rosso come il cielo“   zur Aufführung. Der Erlös der Abende wird in dringend benötigte Gesundheitsleistungen, vor allem in Therapien für herzkranke Kinder, die in den öffentlichen Krankenhäusern Südtirols nicht ausreichend erbracht werden können, investiert.

Rund 12.000 Südtiroler leiden derzeit an einem angeborenen Herzfehler, Tendenz steigend. Das zeigt, dass Handlungsbedarf besteht, so der Präsident von Kinderherz, Ulrich Seitz. Leider fehlen auch immer wieder Fachleute, die den Übergang der herzkranken Kinder ins Erwachsenenleben mit entsprechender Expertise garantieren bzw. sicherstellen.

Die betroffenen Familien aus allen Landesteilen freuen sich auf jeden Fall auf viele Kinofans, die in diesem schwierigen Jahr nach dem Lockdown die Möglichkeit nutzen vor einer faszinierenden Kulisse einen vergnüglichen Abend zu verbringen. „Film ab“ heißt es somit immer samstags bis Mitte August ab 21.00 Uhr.

Vormerkungen werden erbeten unter info@kinderherz.it

Aus der Zeitschrift „Dolomiten“ vom 14.07.2021

 

Der Verein für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler „Kinderherz“ organisiert an 4 Wochenenden zwischen dem 24. Juli und 14. August besondere Kinoabende unter freiem Himmel in Lichtenstern am Ritten. Dabei werden jeweils zwei erfolgreiche Produktionen in deutscher wie auch in italienischer Sprache einem großen Publikum „openair“ gezeigt. Es handelt sich dabei um „Amelie rennt“, „die göttliche Ordnung“, „Abbi fede“ und „Rosso come il cielo“.

Diese Aktion konnte durch die tatkräftige Unterstützung unserer langjährigen Vize-Präsidentin im Verein, Verena Wachter und dem Amt für audiovisuellen Medien in der Südtiroler Landesverwaltung geboren werden, so der Vorsitzende Ulrich Seitz. Wir möchten mit diesem Vorhaben Menschen zusammenbringen, Einheimische und Urlaubsgäste. Sie sollen sich bei Einhaltung der gültigen Sicherheitsvorkehrungen, mittels Filmfreuden auf der großen Leinwand bestens unterhalten. Des Weiteren ist es das Anliegen, auch über die wertvolle Vereinstätigkeit von der rund 12.000 Südtiroler profitieren können, zu informieren. Denn es passiert immer wieder, dass uns Außenstehende, also Nicht-Betroffene erzählen, dass sie im näheren Umfeld, mit Bekannten im Austausch sind, die komplizierte kardiologische Probleme aufweisen. Die bei den angesprochenen Filmabenden am Ritten eingehenden Spenden sollen konkrete Therapieangebote, gerade für Kinder und Heranwachsende ermöglichen, denn für die genannte Patientengruppe stehen immer weniger rehabilitative Leistungen zur Verfügung, nicht zuletzt wegen der Pandemie. Der Verein Kinderherz steht diesbezüglich eng mit der Technischen Universität sowie mit der Uniklinik München im Kontakt und organisiert spezifische Trainings, mit dem Ziel, das Risiko für weitere lebensbedrohliche Folgeschäden durch körperliche Aktivität erheblich zu reduzieren.

Ganz konkret ist nun eine Woche mit unterschiedlichen, abwechslungsreichen Maßnahmen in der bayerischen Landeshauptstadt, bei der auch zahlreiche Südtiroler Kinder, die schwer herzkrank sind, geschult werden, von den positiven Effekten durch physische Übungen, zu lernen. Dazu gehören unter anderem: Stressabbau, Verbesserung der Stimmung, der Konzentration, gesünderer Stoffwechsel, Stärkung der Muskulatur und der Abwehrkräfte. Ulrich Seitz wünscht sich für schwer betroffene Kinder und Jugendliche neue ausbaufähige Projekte, und hofft, gerade in Zeiten wie diesen, wo vieles noch nicht wie früher vom Landesgesundheitsdienst garantiert werden kann, dass es zur deutlichen Erweiterung von Paketen im medizinischen bzw. therapeutischen Bereich kommt. Zudem sei eine intensivierte Aufklärung durch die behandelnden Ärzte wichtig, so Kinderherz.

Die Vormerkungen für die Kinobesuche im Freien werden ab sofort unter info@kinderherz.it entgegengenommen.

Hier der Programm

Ulrich Seitz, Präsident von Kinderherz Südtirol möchte im Zusammenhang mit der anstrengenden Corona-Zeit nicht nur Betroffene, sondern auch Angehörige in den Mittelpunkt zu stellen, sondern auch alle anderen Menschen dazu aufzurufen, sich konkret mit dem Thema Herzkrankheiten auseinanderzusetzen. 2021 lautet das internationale Motto „Begegnungen“.

Den meisten der herzkranken Kinder und Jugendlichen sieht man ihre Erkrankung gar nicht oder zumindest nicht auf den ersten Blick an, auch wenn sie in ihrer körperlichen Leistungsfähigkeit erheblich eingeschränkt sind. Nur einige Herzfehler sind äußerlich charakteristisch: zyanotische (blaue) Herzfehler, bei denen Lippen und Fingernägel der Kinder und Jugendlichen mehr oder weniger blau verfärbt sind. Grundsätzlich kann gesagt werden, dass sich auch Kinder mit dem gleichen Herzfehler sehr unterschiedlich entwickeln können und differenziert belastbar sind.
Der Umgang mit herzkranken Kindern in Kindergarten, Schule und beim Sport kann mitunter angstbesetzt sein. Diese Ängste gilt es abzubauen. Die Kinder sollen nicht benachteiligt oder bevorzugt behandelt werden. Jedoch sind mitunter durchaus individuelle Maßstäbe (körperliche Belastbarkeit) anzusetzen. Hier gilt es im Dialog mit den betroffenen Familien, Erziehern und Pädagogen im Interesse des Kindes Perspektiven zu entwickeln.
Kinderherz Südtirol ist besorgt: wir haben keinen Rückwärtstrend der Neugeborenen mit angeborenen Schwierigkeiten. Leider sind die Fälle konstant hoch, seit Jahren kommen in 12 Monaten rund 70 Schicksale dazu.
Zu den aktuellen Problemen: die Coronavirus-Pandemie darf nicht dazu führen, dass Kinder mit Herzerkrankungen ihre Untersuchungen oder Behandlungen verpassen. Daran erinnert Ulrich Seitz. Gerade für junge Patienten mit angeborenem Herzfehler ist kontinuierliche medizinische Betreuung überlebenswichtig“, erklärt Seitz. Sowohl notwendige Behandlungen als auch Kontrolluntersuchungen dürften nicht aus Angst vor COVID-19 ausgesetzt werden, da eine nosokomiale Infektion doch sehr unwahrscheinlich. Die Versorgung dieser Menschen kann zudem nur bedingt am Krankenhaus Bozen sichergestellt werden. Denn vor allem dann, wenn Operationen anstehen, sind Verlegungen in Unikliniken nach Norditalien oder Deutschland notwendig. Für viele Familien bedeutet das, nicht nur Sorge um das Kind, sondern ebenso erhebliche finanzielle Opfer. Die Patientenorganisation beobachtet, so ihr Präsident Seitz, dass in den vergangenen Monaten der Corona-Krise die Lage der jungen Menschen mit Herzfehler in der öffentlichen Diskussion durch die Verantwortlichen im Gesundheitswesen in Südtirol nicht erläutert wurde. Das gibt zu denken, denn bei Familien mit chronisch kranken Kindern ist die Furcht vor einer Coronavirus-Infektion mit einer Gefährdung durch schwere Komplikationen oder gar Tod deutlich spürbar. Nach nunmehr mehr als 1 Jahr Pandemie bleiben viele Fragen zum Schutz dieser Kinder und ihrer Familien offen.

 

Jakob (5) aus St. Pauls/Eppan wurde mit einem Herzfehler geboren und hat seit einem rheumatischen Anfall mit zweieinhalb Jahren eine Bein-Schiefstellung: Trotz Schmerzen, großem Zeitaufwand und finanzieller Belastungsehen er und seine Familie seine Entwicklung aber als ein großes Abenteuer, das sie zusammenschweißt.

Danke für den Artikel in der Zett – die Zeitung am Sonntag, 04. April 2021

Artikel zum Herunterladen: Jakob.pdf

Von der Zeitschrift „Dolomiten“ vom 01.03.2021

Kinderherz Südtirol bricht eine Lanze für alle betroffenen Familien mit chronisch kranken Kindern im Lande, die täglich zwischen Hoffen und Bangen leben. Sehr viele Betroffene wünschen sich seit Monaten klare Antworten von Seiten der zuständigen Experten darauf, ob auch endlich sie geimpft werden können.

Das Lied des aufstrebenden Südtiroler Songwriters Lukas Augscheller „Strong“ stellt in diesem Sinne ein ganz spezielles Dankeschön an alle dar, die sich diesen Anliegen annehmen.
Hier der Link zum Video (bitte um Hinweis auf diesen tollen Song von Lukas Augscheller)

Die Viruspandemie stellt Familien mit schwer angeschlagenen Kindern vor große Herausforderungen. Sie fragen sich, ob Lockerungen der Corona-Auflagen im Schulbetrieb möglich sind, ohne Risikogruppen zu gefährden.
„Wir werden aufgrund der Erfahrungen in den letzten belastenden Monaten nicht umhin kommen, über die Notwendigkeit von Vereinbarungen des Landes Südtirol mit führenden Unikliniken im Ausland zu entscheiden“, vor allem deswegen, damit sich die Probleme nicht weiter zuspitzen, betont Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz. Denn mit rund 70 neuen Fällen von Neugeborenen mit Komplikationen am Herzen pro Jahr, ist seit geraumer Zeit in unserem Lande keine Entspannung bei den Fallzahlen auf dem Gebiet erkennbar, was traurig stimmt, unterstreicht der Kinderherz-Vorstand. Gemäß epidemiologischer Erhebung von nationalen Experten geht Kinderherz  von derzeit weit mehr als 12.000 Südtirolern aus, die an einer Pathologie am Herzen seit ihrer Geburt leiden. Viele davon haben sicherlich nie entsprechende Therapieangebote in Anspruch genommen.
Oft kommen neben den gesundheitlichen Problemen, noch zusätzliche bürokratische Hürden dazu. Für viele Menschen ist es besonders erniedrigend und mit viel Scham verbunden, immer wieder die eigene Situation im Detail vor Kommissionen, die nicht die Zeit haben, sich in komplexe Krankheitsbilder einzulesen, vorzutragen. Die Monate langen Wartezeiten für fachärztliche Leistungen oder Pflegeeinstufungen verkomplizieren das Ganze noch dazu. Schon vor der Pandemie waren diese immens, und zur Zeit wurden zahlreiche benötigte Leistungen, die nicht in die höchste Dringlichkeitsstufe fallen, eingefroren.
Das Fazit: Die derzeitige Ausgangslage   für „Risikokinder“ muss verbessert werden: es gilt an der Balance für die weitgehende Einbindung der Kinder und Familien mit allen psychosozialen Konsequenzen zu arbeiten und auf der anderen Seite bei Integration in den normalen Schulbetrieb, das Risiko einer Covid-19-Infektion, nicht zu unterschätzen.

 

„Kinderherz Südtirol bricht eine Lanze für alle betroffenen Familien mit chronisch kranken Kindern im Lande, die täglich zwischen Hoffen und Bangen leben. ……“

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Danke an Silke Baiello

#SüdtirolerdesTages: Bei der Mountain Challenge des Vereins Kinderherz sind schon knapp 310.000 Höhenmeter zusammengekommen 🥰

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