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Cuore di bimbo e il bilancio difficile di un’anno 2020, pieno di sacrifici  

 

Non solo le difficili circostanze di accompagnamento causate dal Corona Virus, ma soprattutto gli immensi problemi di fornire le necessarie risorse di personale e i pacchetti di riabilitazione  adeguati in regime di ricovero da parte dell’Azienda Sanitaria del’Alto Adige per centinaia di bambini e adolescenti affetti da un difetto cardiaco congenito, sono stati i temi più scottanti dell’assemblea generale di quest’anno dei soci dell’Associazione Cuore di Bambino. L’incontro si è svolto in videoconferenza (vedasi allegato).

Risulta molto chiaramente che i genitori di bambini con malattie cardiache siano molto preoccupati per il fatto che non c’è quasi nessun riscontro sul piano provinciale di vaccinazione per i malati cronici giovani, e a questo proposito non si può dare nessuna informazione temporale su quando esattamente le persone con patologie complicate del cuore riceveranno un vaccino. Questo rappresenta attualmente un grande peso per molte persone che si confrontano con la paura quotidiana che il contesto stretto del bambino non si infetti con il Covid-19, soprattutto quando si deve sostenere la cura a domicilio. In questo contesto, il presidente dell’associazione, Ulrich Seitz, ha sottolineato la necessità di unire le forze con altre organizzazioni di pazienti della Provincia per fare passi chiari nella direzione della sicurezza per la qualità delle cure. Durante l’incontro è stato anche sottolineato come l’associazione Cuore di bimbo spenda ogni anno somme considerevoli per sostenere le famiglie, e questo avviene sempre quando le proposte/le prestazioni di cura garantite dal Servizio Sanitario Provinciale sono insufficienti. I ripetuti decessi  di giovani pazienti degli ultimi mesi, che hanno dimostrato quanto sarebbe importante che le cliniche altamente specializzate di Padova, Innsbruck, Monaco e Vienna si scambiassero informazioni tra di loro e con il coinvolgimento dell’Ospedale di Bolzano, sono anch’essi motivo di tristezza. Seitz lamenta che questo flusso di informazioni a beneficio delle famiglie altoatesine non funziona affatto bene, ed inoltre un accordo tra la Provincia di Bolzano e il centro universitario cardiaco “Deutsches Herzzentrum”, risulta ancora in sospeso, anche se promesso più volte dalle istituzioni competenti. Ciò che è preoccupante è anche la mancanza di definizione delle misure per la transizione dei giovani con un difetto cardiaco nell’età adulta. In Italia e all’estero ci sono già stati approvati concetti ben strutturati per rispondere a chi non abbia ancora trovato delle risposte chiare in merito.

Tuttavia, ci sono anche sviluppi positivi da segnalare: per esempio, nel maggio 2021, il comune di Montagna nella zona della Bassa Atesina lancerà una nuova iniziativa speciale per cuore di bimboi. Questo si concentrerà su tutte le forme di movimento all’àperto. Fondamentale per i cardiopatici, che sono spesso gli ultimi nella scaletta, da coinvolgere,

Inoltre, secondo Seitz, Cuore di bimbo realizza degli specifici fine settimana per famiglie e giornate a tema per soddisfare le esigenze dei diretti interessati. Risulta effettivamente molto teso il clima, che  dopo le chiusure delle scuole e degli asili  con bambini gravemente malati, seguirli maggiormente a domicilio e senza contatto fisico.

In Alto Adige nascono ogni anno più di 70 bambini, affetti da cardiopatie congenite. È una situazione molto preoccupate, anche perché non si prevedono diminuzioni nei numeri. In totale si stimano ca. 12.000 persone, con questa problematica.