Eine Theater-Collage zum Thema “Leben mit angeborenem Herzfehler”

Hier weitere Infos

 

Aus der Salto-Web-Seite:

 

Auf der Kleinkunstbühne Carambolage in Bozen haben die vier Städtetheater die neue Theatersaison vorgestellt. Ein rascher Überblick über Gemeinsamkeiten und Unterschiede. …hier weiterlesen

Aus der Zeitschrift „Dolomiten” vom 18.08.2022

Die Sommerzeit am Ritten stand heuer bereits zum zweiten Mal im Zeichen einer beeindruckenden Solidaritätskundgebung für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler. Südtirol verzeichnet immerhin seit geraumer Zeit 70 Neugeborene im Jahr, die lebenslang mit dem Schicksal einer ständigen Pathologie am Herzen konfrontiert sein werden. Ein Trend, der nicht abnehmen will und Europaweit gemessen auf die Einwohnerzahl eher zu den überdurchschnittlichen Werten zählt. Im Zusammenhang mit der aktuellen Ausgabe der Rittner Sommerspiele  konnte die beachtliche Summe von 3.038 Euro durch die kreative Wohltätigkeitsaktion im Rahmen der diesjährigen Aufführungen des Goldoni-Stücks „die frivole Sommerfrische“ unter der Regie von Alexander Kratzer übergeben werden. Weitere 1.700 Euro kamen immer am Ritten im Rahmen des Events „Kino unter dem Lichtenstern“ für den Verein „Kinderherz“ zusammen.

Kinderherz Präsident dankt dabei in erster Linie dem Obmann der Rittner Sommerspiele Andreas Baumgartner, der mit seinem Team einen großen roten Würfel konstruiert hat, der an den Theaterabenden in der atemberaubenden Kulisse des Steinbruchs in Oberritten, das Publikum dazu animierte, eine Spende zugunsten der Betreuung von schwer herzkranken Menschen zu tätigen.

Ulrich Seitz hebt hierbei auch noch einen weiteren, sehr berührenden Aspekt hervor, und zwar dass die gesamte Schauspielerriege auf Geschenke jeglicher Art verzichtete, um im Gegenzug die daraus resultierenden Beträge ebenso den jungen Betroffenen im Lande, zukommen zu lassen. Solche Initiativen wie das Theater und das Openair-Kino tun uns einfach gut und wir sind so dankbar über die Hilfe der Bevölkerung, unterstreicht Seitz, denn es wird immer schwieriger die erheblichen Herausforderungen für die angemessene Betreuung der zahlreichen Jungpatienten von Vereinsseite her zu stemmen.

Ensemble der Rittner Sommerspiele 2022, der Fünfte von links nach rechts, Obmann Andreas Baumgartner, daneben an seiner Seite Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz.

 

Von den rund 12.000 Menschen, die an Südtirol derzeit an einem schwerwiegenden Herzfehler leiden, benötigt nämlich der Großteil ständige therapeutische Leistungen, die bei Weitem nicht vom Südtiroler Sanitätsbetrieb abgedeckt werden können. Und hier ist dann das Engagement des Vereins gefragt, mit der Sicherstellung von Atemwegtrainings, Sauerstofftherapie, Bewegungsangeboten, Rehabilitation, Palliativ Care, psychologischem Support und vielem mehr. Der Verein Kinderherz hofft sehr auf einen baldigen Südtiroler Fachplan für die Betreuung von Fällen eines angeborenen Herzfehlers, so wie dies im benachbarten Ausland bereits Realität ist. Der Fokus sollte diesbezüglich auf die Rehabilitation in allen Altersgruppen gelegt werden. Zudem ist es höchst an der Zeit, Konventionen mit hochspezialisierten Kliniken, vor allem mit dem Deutschen Herzzentrum in München abzuschließen, erinnert Seitz.

 

Aus der Zeitschrift „Dolomiten“ vom 20.07.2022

Aus der Zeitschrift „Dolomiten“ vom 15.07.2022. Im Bild: links Peter Rech, Präsident der Mut Social Foundation und rechts Ulrich Seitz, Präsident Kinderherz Südtirol

 

Im Jahre 2020 ist  zwischen dem  Verein für Menschen mit einem angeborenem Herzfehler „Kinderherz“ und der Stiftung der Familie Mutschlechner „Mut Social Foundation“ aus Bruneck eine besondere Freundschaft entstanden. Der Struktur aus dem Pustertal steht Peter Rech als Präsident vor. Er agiert dabei äußerst rührig auf vielen Ebenen, und engagiert sich seit Jahren vor allem auch für junge Menschen in schwierigen Lebensphasen, die hauptsächlich auf eine Einschränkung ihres Gesundheitszustandes zurückzuführen sind. Für die „Mut Social Foundation“ und  Peter Rech, ist es wichtig,  lokale Härtefälle bzw. Projekte zu unterstützen, Mit einer großzügigen Spende  von Euro 6.645, 54.- wurde in diesem Jahr ein weiteres Mal Ulrich Seitz und sein ehrenamtliches Team bedacht, nicht zuletzt um tragische Fälle landesweit zu unterstützen, die neben einer hochqualifizierten klinischen Versorgung, zusätzliche therapeutische Hilfestellungen wie das Atemtraining, Bewegungseinheiten, Reha, Ergo- und Logotherapie oder ebenso psychologischen Support benötigen. Kinderherz Präsident Ulrich Seitz erklärt, dass der Verein vor großen Herausforderungen steht, um besonders den jungen Erwachsenen mit einem Herzfehler, einen Weg in die Ausbildung sowie in den Beruf zu ebnen. Soweit von den medizinischen Problembereichen überhaupt trennbar, bestehen psychosoziale Schwierigkeiten der Betroffenen. Gravierende Situationen bestehen des Weiteren in häufiger Trennung von der Familie aufgrund stationärer Therapien, gestörter psychomotorischer Entwicklung, Ablehnung oder Überbehütung durch die Eltern, Gefühl der Ausgrenzung, Minderwertigkeitsgefühle, physische Schwächen, schlechter Schulleistung wegen Absenzen und Konzentrationsschwäche. Die Heranwachsenden sind mit häufigen Arztbesuchen und Spitalaufenthalten konfrontiert,der Angst vor einem Herztod aufgrund von Kunstklappen- und Schrittmachedysfunktion, sowie  Unsicherheiten für eine mögliche Partnerschaft. Dazu kommen Probleme von Seiten der Eltern, Familien und Geschwister, was zusätzlich die Langzeitbetreuung kompliziert und eine familienorientierte komplexe kardiologische Rehabilitation erfordert.

Südtirol braucht hierfür dringend ein angemessenes Reha-Angebot wie für Menschen nach einem Herzinfarkt. Denn nur durch kontinuierliche abgestimmte Maßnahmen können Erfolge  längerfristig garantiert werden. Diese Patienten sind nämlich innerhalb der Herzmedizin „eine kleinere, aber in der Diagnose und Behandlungskomplexität besondere Gruppe“. Sie sind auf eine interdisziplinäre Versorgung angewiesen, die endlich in der Landesgesundheitsplanung verpflichtet verankert werden muss. Wir wünschen uns sehr, so Seitz, dass auch Südtirol trotz seiner beschränkten Personalressourcen mehr in diese Richtung arbeitet. Schließlich reden wir von rund 12.000 Menschen, die in unserem Lande vom angesprochenen Schicksal in verschiedenen Altersgruppen betroffen sind. Es ist frusrierend, dass die Zahl der Neugeborenen mit einer Herzerkrankung einfach nicht abnehmen will. Jedes Jahr kommen rund 70 dazu.

Verein Kinderherz Südtirol und Amt für Film und Medien präsentieren

 

In Lichtenstern 2
39054 Oberbozen/Ritten

Aperitif und Snacks ab 20.30 Uhr
Filmstart 21.30 Uhr

Eintritt mit freiwilliger Spende zugunsten Verein Kinderherz Südtirol
Anmeldung erwünscht und weitere Infos zum Programm ritten.com

 

Anreise:
Es wird empfohlen den Ort der Veranstaltung zu Fuß, mit dem Rad oder mit der Bahn zu erreichen. Bitte Taschenlampe mitnehmen.

Parkmöglichkeiten:
Parkplatz Oberbozen (MPreis) (30 Minuten zu Fuß);
Parkplatz am Wolfsgrubner See (20 Minuten zu Fuß)

Sitzplätze stehen zur Verfügung. Sitzmöglichkeit auch auf der Wiese. Freie Platzwahl. Bitte Decke mitnehmen! Bei schlechtem Wetter wird die Veranstaltung abgesagt und auf den Ersatztermin verschoben

 

Programm

 

 

Die göttliche Ordnung

Donnerstag, 14. Juli
Deutsch 92 min.
Ein Film von Petra Volpe, 2017

Nora ist eine junge Hausfrau und Mutter, die 1971 mit ihrem Mann und zwei Söhnen in einem beschaulichen Schweizer Dorf lebt. Hier ist wenig von den gesellschaftlichen Umwälzungen der 68er-Bewegung zu spüren. Der Dorf- und Familienfrieden kommt jedoch gehörig ins Wanken, als Nora beginnt, sich für das Frauenstimmrecht einzusetzen…

 

 

 

Tagebuch einer Biene

Donnerstag, 04. August
Deutsch, 92 min.
Ein Film von Dennis Wells

Das Leben eines Insekts ist in den Augen vieler Menschen nicht viel Wert. Was kann an einer Lebenszeit von knapp sechs Wochen schon so besonders sein? In seinem Dokumentarfilm zeigt der Regisseur Dennis Wells, dass das Leben einer Biene viel komplexer ist, als wir es uns vorstellen können: Wir folgen der abenteuerlichen Reise einer einzigen Biene von ihrer Geburt bis hin zur Gründung eines neuen Bienenvolks. Erzählt wird diese  Geschichte  von  Anna  Thalbach  als „Winterbiene“ und ihrer Tochter Nellie Thalbach, die den Part der „Sommerbiene“ übernimmt. Willkommen im großen Drama der kleinen Blütenstaubsammler!

 

 

 

Abbi Fede

Donnerstag, 11. August
Italienisch, 93 min.
Ein Film von Giorgio Pasotti, 2020

Adamo, ein gewalttätiger Neofaschist, muss seine Rehabilitation in einem kleinen Bergdorf in Südtirol, in der Kirchengemeinde des Priesters Ivans verbringen. Gemeinsam mit den beiden leben Gustav (Robert Palfrader), ein ehemaliger österreichischer Skifahrer, nun Alkoholiker und Kleptomane, sowie Khalid, ein aufbrausender arabischer Terrorist. Hinzu kommt die schwangere Sara (Gerti Drassl), die naive Unschuld vom Lande. Sie verliebt sich in Gustav und will mit ihm gemeinsam die Eisbären am Nordpol retten. Um mit der Rehabilitation fortzufahren, muss Adamo eine selbstgestellte Aufgabe erledigen, also beschließt er einen Apfelstrudel zu backen. Die scheinbar einfache Aufgabe wird dadurch erschwert, dass Ivan darauf besteht, dass Adamo die Äpfel aus dem eigenen Garten verwendet. Der Apfelbaum wird jedoch schon nach kurzer Zeit von mehreren Plagen heimgesucht, was Ivan zur Annahme verleitet der Teufel hätte seine Finger im Spiel. Ob das wohl gut gehen wird? Der Film wurde vollständig in Südtirol und großteils auf dem Ritten gedreht.

 

 

Ersatztermin 25.08.2022

Die Jugendlichen unseres Vereins haben am vergangenen Wochenende vom 02. und 03. April ganze zwei Tage mit einem Workshop rund um das Thema „Mein Herz“ verbracht.

Die Regisseurin Stefanie Nagler, die Tänzerin Elisabeth Ramoser und die Schauspielerin und Kinderherz-Mitglied Katharina Gschnell arbeiten auf Initiative unseres Vereins an einem Projekt der besonderen Art: Sie möchten einen künstlerischen Abend zum Thema „Angeborener Herzfehler“ entwickeln und gestalten. Der fertige Theaterabend soll dann Anfang Oktober im Kleinkunsttheater Carambolage Bozen gezeigt werden und wird das Thema „Angeborener Herzfehler“ aus dem Blickwinkel von Betroffenen erzählen.

Für die Entwicklung dieses Stücks war es für das künstlerische Team essentiell, unsere Herzkinder und deren Geschichten kennenzulernen.

Der Workshop fand im Pfarrheim Bozen statt, sieben Jugendliche nahmen daran teil und es waren zwei intensive Tage voller Bewegung, Tanz, Spaß, Bastelei und Phantasiearbeit rund ums Thema „Mein Herz“. Das Herz wurde dabei auf verschiedenste Art und Weise beleuchtet, ja, es wurde sogar materialisiert und die Vorstellung des eigenen Herzens von den Teilnehmer*innen selbst gebastelt. Und am Ende ist auch die eine und andere Herzgeschichte erzählt worden.

Diese Geschichten, gebündelt in einen künstlerisch vielseitigen Abend, werden wir bald sehen und hören können – im Oktober auf der Bühne der Carambolage.

Wir freuen uns, dass der Workshop allen Beteiligten so große Freude bereitet hat!

Aus der Zeitung „Dolomiten“ vom 21.04.2022

Vor Kurzem hat der Verein Kinderherz seine diesjährige Mitgliederversammlung zum 2. Mal in Folge in der Online-Variante durchgeführt.

Es stand dabei auch die Neubestellung des Vorstands an, der in Zukunft auf zwei wichtige Vertreterinnen verzichten muss, die sich aus privaten Gründen nicht mehr für ein weiteres Mandat zur Verfügung stehen. Kinderherz-Präsident bedankte sich bei Silke Baliello und Silke Dantone für ihren wertvollen Einsatz und hofft, dass sie nach einer „Auszeit“ doch in den Vorstand zurückehren. Bestätigt für den Vorstand wurden hingegen wieder Christian Parteli, Helga Mössner, Inge Stainer, Maria Pawlus, Monika Dorfmann und Ulrich Seitz.

Neben dem Tätigkeitsbericht und den Haushaltsdaten des abgelaufenen Jahres, standen vor allem die Herausforderungen, die in erster Linie Corona bedingt, auch den zahlreichen einheimischen Patienten einiges abverlangten, im Mittelpunkt der Diskussion. Seitz ist besorgt über den Fachärztemangel in der Kinderkardiologie und drängt deswegen einmal mehr darauf, dass das Land Südtirol entsprechende Verträge mit hochspezialisierten Kliniken im deutschsprachigen Ausland, vorrangig mit dem Deutschen Herzzentrum in München, abschließen möge. Der bürokratische Aufwand für eine Einweisung in Einrichtung mit nachgewiesener universitärer Fachkompetenz erweist sich nämlich immer noch als äußerst kompliziert. Tatsache ist, dass die Diagnose der rund 70 Neugeborenen mit einem Herzfehler, die betroffenen Eltern immer wieder völlig unvorbereitet trifft. Ein Herzfehler ist übrigens die häufigste, angeborene Fehlbildung seit rund 20 Jahren in unserem Lande, präzisiert Seitz. 

Oft sind die Betroffenen nicht gut über ihren Herzfehler informiert, viele nehmen die teils lebensnotwendige Nachsorge nicht wahr und deswegen riskieren die Betroffenen, Anzeichen für schwerwiegende Spätkomplikationenzu übersehen. 

Eine Tatsache ist des Weiteren, dass viele der 13.000  Menschen mit einem angeborenem Herzfehler hierzulande verdrängen, dass auch noch Jahre nach einer zunächst erfolgreichen Herzfehlerbehandlung Spätkomplikationen bei ihnen eintreten können,  Durch die verstärkte Einbindung des Netzwerks Bozen, Innsbruck, München und Padua, möchte der Verein Kinderherz eine längerfristige Sensibilisierung, auch dahingehend umsetzen, damit die langersehnten Therapiemöglichkeiten ab dem jungen Erwachsenenalter bei uns endlich Wirklichkeit werden. Ziel ist es, dass die so dringend erforderliche Nach- und Vorsorge wie in den anderen Regionen Italiens oder im Ausland dazu beiträgt, das Befinden sowie die Prognose der Involvierten zu verbessern.

 

Ulrich Seitz erinnert schließlich an bevorstehende Highlights des Vereins:

am 21. Mai 2022 wird in Lana bereits zum dritten Mal „Lana läuft“ stattfinden.
Dabei handelt es sich um einen Solidaritätslauf zugunsten herzkranker Menschen und das Event soll durch die sportliche Aktivität, Gesunde und Chronisch Kranke zusammenbringen.

 

 

 

 

 

Des Weiteren steht ein besonderes Theaterprojekt an, das von der bekannten Südtiroler Schauspielerin Katharina Gschnell unter dem Titel „Herzensgeschichten“ für die kommenden Monate auf die Wege gebracht wird.

Anmeldungen für beide Anlässe sind ab sofort über info@kinderherz.it möglich.

Aus der Zeitschrift „Dolomiten“ vom 05.04.2022