die Gruppe „Fontanherzen Deutschland“ berichtet

 

Danke für die Berichterstattung in der Dolomiten vom 09.11.2020

Die Viruspandemie stellt Familien mit chronisch kranken Kindern vor große Herausforderungen.

Vor allem wer sich derzeit in hoch spezialisierten Kliniken außerhalb des Landes (München, Padua, Innsbruck, Wien) befindet, braucht gerade in diesen turbulenten Zeiten klare Antworten betreffend die Einhaltung der Sicherheitsvorkehrungen aufgrund der Covid 19-Situation, Informationen der Betreuung der Familien vor Ort, der Verrechnungsmodalitäten und Betreuungspfaden. Gerade jetzt ist die Überschaubarkeit der Regelungen von großer Bedeutung.

Die Familien fragen sich, ob Lockerungen der Corona-Auflagen im Schulbetrieb möglich sind, ohne Risikogruppen zu gefährden. Es geht nämlich gezielt darum, baldigst Mängel vor allem beim Übergang der Patienten vom Kindes- in das Erwachsenenalter zu beheben. „Und wir werden nicht umhin kommen, gemeinsam über die Notwendigkeit von Vereinbarungen des Landes Südtirol mit führenden Unikliniken im Ausland zu entscheiden“, damit sich die Probleme nicht weiter zuspitzen, betont Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz. Denn mit rund 70 neuen Fällen von Neugeborenen mit Komplikationen am Herzen pro Jahr, ist seit geraumer Zeit in unserem Lande keine Entspannung bei den Fallzahlen auf dem Gebiet erkennbar, was traurig stimmt, unterstreicht der Kinderherz-Vorstand. Gemäß epidemiologischer Erhebung von nationalen Experten geht Kinderherz  von derzeit weit mehr als 12.000 Südtirolern aus, die an einer Pathologie am Herzen seit ihrer Geburt leiden. Viele davon haben sicherlich nie entsprechende Therapieangebote in Anspruch genommen. Bedenklich ist das Ganze nun sicherlich auch im Zusammenhang mit der aktuell wütenden Corona-Pandemie. Das Corona-Virus gefährdet wie man immer wieder vernehmen kann, vor allem ältere Personen mit Vorerkrankungen, Menschen mit Herz-Kreislauf-Erkrankungen, gefolgt von Diabetikern, Menschen mit chronischen Atemwegserkrankungen und Bluthochdruck. Tatsache ist und bleibt, dass die wissenschaftliche Datenlage zum SARS CoV-2 Virus bzw. zur COVID-Erkrankung noch sehr unzureichend ist. Ein angeborener Herzfehler war Jahrzehnte lang eine der häufigsten Ursachen für den Kindstod. Dank des medizinischen Fortschritts hat sich das verändert. Weit über neunzig Prozent der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler führen heute nach der Korrektur ein weitgehend normales Leben. Der Übergang ins Erwachsenenalter, auch Transition genannt, stellt Ärzte und Patienten jedoch vor neue Herausforderungen. Und hier werden auch hierzulande evidente Schwierigkeiten offensichtlich: In der medizinischen Versorgung klaffen Lücken. Menschen mit angeborenem Herzfehler nehmen ihre Leistungsfähigkeit ganz anders wahr als Menschen, die den Unterschied zwischen gesundem und krankem Herzen erfahren. Sie bringen auch körperlich ganz eigene Voraussetzungen mit.  Fast zwei Drittel der Patienten lässt sich auch im Erwachsenenalter weiterhin vom Kinderkardiologen behandeln. Die Behandlungsmethoden für Kinder mit angeborenen Herzfehlern sind ausgereifter als die für Erwachsene   

Das stellt Erwachsenenkardiologen und Internisten vor neue nicht zu unterschätzende Aufgaben, denn sie waren früher seltener mit angeborenen Herzfehlern konfrontiert. Den in Herzangelegenheiten erfahrenen Kinderkardiologen fehlt oft die Vernetzung mit anderen Fachbereichen zu typischen Gesundheitsproblemen von Erwachsenen, wie Bluthochdruck oder Erkrankungen der Herzkranzgefäße. Ein Dilemma, denn „die betreuenden Ärzte sollten sich in beiden Gebieten auskennen“, so der Wunsch von „Kinderherz“. Während Experten sich in der Öffentlichkeit streiten, wie sicher oder gar gefährlich dieses Vorgehen ist, bleiben Eltern chronisch kranker Kinder mit einem angeborenen Herzfehler mit Sorgen und Unsicherheit zurück.

Für den Verein Kinderherz ist klar, dass die Verantwortung für den Weg jedes einzelnen Kindes hauptsächlich dessen Eltern tragen können. Dabei benötigen sie die Unterstützung der Kinderkardiologen, Lehrer, Arbeitgeber und den zuständigen öffentlichen Diensten, die sich mit Themenstellungen wie die Zivilinvalidität, das Pflegegeld oder die Genehmigung von Einweisungen in hochspezialisierte Einrichtungen im In- und Ausland auseinandersetzen. Gerade im Zusammenspiel mit Kompetenzzentren und den Unikliniken im Netzwerk muss es bei Dringlichkeiten schnelle, unkomplizierte Entscheidungen für die involvierten Familien geben, denn die Nervenanspannung ist oftmals sehr belastend für den miteinbezogenen familiären Kontext.

Es geht nun darum, so Ulrich Seitz, dass aufgrund der schwierigen Gesamtsituation, den betroffenen Kindern (es sind mehrere Hunderte in Südtirol) keine Nachteile entstehen, wenn es z.B. um die Beteiligung am Schulunterricht und Freizeitangeboten geht, die für die Entwicklung der jungen Menschen unumgänglich sind. Es dürfen keine Ausgrenzungen in den Klassengemeinschaften riskiert werden,

Das Fazit: Die derzeitige Ausgangslage  für „Risikokinder“ muss verbessert werden: es gilt an der Balance für die weitgehende Einbindung der Kinder und Familien mit allen psychosozialen Konsequenzen zu arbeiten und auf der anderen Seite bei Integration in den normalen Schulbetrieb, das Risiko einer Covid-19-Infektion, nicht zu unterschätzen. Der Verein Kinderherz wird sich deshalb dafür stark machen, dass Eltern praktische Vorschläge, auch in Absprache mit anderen Patientenorganisationen, die sich für die Rechte von Kindern mit lebensbedrohlichen Pathologien einsetzen, damit diese mit vertretbaren Aufwänden zeitnah realisiert werden können. Denn Risikokinder müssen so gut als möglich am Schulunterricht und anderen Aktivitäten teilnehmen können, trotz oder gerade wegen Corona.

Hier das Dokument zum Herunterladen

Jeden Abend schaut der zweieinhalbjährige Peter in den Himmel und sucht Matildas Stern… weiterlesen

Mein Namen ist Gloria, ich bin 44 Jahre alt und mit einem Herzfehler auf die Welt gekommen.

Es handelt sich dabei um die sogenannte Fallot’sche Tetralogie. Ich wurde das erste mal bereits mit knapp 4 Monaten operiert, dann mit einem Jahr, 3 Jahren und das letzte mal mit 16 Jahren. Hierbei wurde mir eine Hancock -Klappe mit Gorotex Patch eingesetzt.

Ursprünglich wäre eine Transplantation der Herzklappe vorgesehen gewesen, aber Gott sei Dank hatte sich diese Möglichkeit eröffnet. So kann ich heute ohne Risiko einer Abstoßung und vor allem ohne Medikamente leben. Ich habe nach diesem Eingriff sehr viel Energie gewonnen, studiert, große Reisen gemacht und bin nun ein sehr aktiver und sportlicher Mensch. Kein Berg ist mir zu hoch und kein Weg zu lang. Ich trainieren ständig meine Kondition und kann mit jedem gesunden Menschen gut mithalten. Meine Eltern können es oft nicht glauben, wie ich das alles meistern kann, da es bei der Geburt nicht so rosig mit ausgesehen hat.

 

Ich möchte mit meiner Lebensgeschichte jenen Eltern und Kindern Mut zusprechen, die ein ähnliches Schicksal haben. Die Medizin kann heute viel leisten und ich bin der Beweis, dass ein Herz, auch wenn es nicht ganz gesund ist, zu Unglaublichem fähig ist. Es ist ein Muskel und dieser kann durchaus trainiert und stark werden. Die jährlichen Kontrollen beim Kardiologen beweisen dies und es motiviert mich weiter zu machen.

Kinderherz: Leben retten, angespannte Situationen verbessern

Hier den Artikel aus „Südtirol NEWS„ weiterlesen

 

…Und hier unten folgt der Artikel aus der „Dolomiten

Die Corona-Pandemie führt nicht nur in der Wirtschaft, sondern auch in der Medizin zu zahllosen Kollateralschäden, ist sich Ulrich Seitz, der Präsident der Vereinigung Kinderherz sicher. Diese entstehen auf ganz unterschiedlichen Wegen. Zum einen durch die Angst, die das neue Virus verbreitet, zum anderen durch die wirtschaftlichen und psychosozialen Folgen, die aus den gegen die Seuche ergriffenen Maßnahmen resultieren – und schließlich, doppelt indirekt, weil manche Patienten in diesen Tagen ihre Arzttermine nicht wahrnehmen.

Jüngst warnte daher sogar die Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) vor den „Stillen Opfern“ durch Sars-CoV-2. „Viele Patienten scheuen sich aus Angst vor einer Infektion mit Covid-19, ärztliche Einrichtungen aufzusuchen“, sagte ein hochrangiger Experte der angesprochenen Fachgesellschaft, so Seitz.

Viele Chronisch Kranke, auch hierzulande wollen nun den Ärzten nicht zur Last fallen. Was sich nun nach dem wochenlangen „Lock-Down“ zeigt, ist, dass gerade Menschen mit chronischen Krankheiten oft den regelmäßigen Kontakt zum Arzt bräuchten, damit vor allem eine gewisse Therapietreue sowie Sicherheit in der Behandlung aufrecht erhalten werden kann. Ulrich Seitz, der Präsident der Vereinigung Kinderherz, die sich für die Belange der Menschen mit einem angeborenen Herzfehler einsetzt, zeigt sich sehr besorgt über verschiedenste Schwierigkeiten, die bei der Betreuung von Menschen mit Herzerkrankungen, längerfristig auf Südtirols Betroffene zukommen. Wir haben gerade in diesen Wochen eine Vielzahl von Fragen zu den Risiken der COVID-Erkrankung bei Patient*innen mit angeborenen Herzfehlern bekommen.  Die große Sorge vieler Patient*innen und/oder ihrer Angehörigen können wir sehr gut verstehen.  Die wissenschaftliche Datenlage zum SARS CoV-2 Virus bzw. zur COVID-Erkrankung ist noch sehr unzureichend. Ein angeborener Herzfehler war Jahrzehnte lang eine der häufigsten Ursachen für den Kindstod. Dank des medizinischen Fortschritts hat sich das verändert. Weit über neunzig Prozent der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler führen heute nach der Korrektur ein weitgehend normales Leben. Der Übergang ins Erwachsenenalter, auch Transition genannt, stellt Ärzte und Patienten jedoch vor neue Herausforderungen. Und hier werden auch hierzulande evidente Schwierigkeiten offensichtlich: In der medizinischen Versorgung klaffen Lücken. Menschen mit angeborenem Herzfehler nehmen ihre Leistungsfähigkeit ganz anders wahr als Menschen, die den Unterschied zwischen gesundem und krankem Herzen erfahren. Sie bringen auch körperlich ganz eigene Voraussetzungen mit.  Fast zwei Drittel der Patienten lässt sich auch im Erwachsenenalter weiterhin vom Kinderkardiologen behandeln. Die Behandlungsmethoden für Kinder mit angeborenen Herzfehlern sind ausgereifter als die für Erwachsene.  Das stellt Erwachsenenkardiologen und Internisten vor neue Herausforderungen, denn sie waren früher seltener mit angeborenen Herzfehlern konfrontiert. Den in Herzangelegenheiten erfahrenen Kinderkardiologen fehlt dagegen meist die Erfahrung mit typischen Gesundheitsproblemen von Erwachsenen, wie Bluthochdruck oder Erkrankungen der Herzkranzgefäße. Ein Dilemma, denn „die betreuenden Ärzte sollten sich in beiden Gebieten auskennen“, so der Wunsch von „Kinderherz“.

Mit Besorgnis schaut Kinderherz dem akuten Fachärztemangel entgegen, der nun in Südtirol bei der Betreuung auf dem Gebiet der Kinderkardiologie schon seit vielen Jahren traurige Gewissheit ist. Es ist kein Nachwuchs in Aussicht, und zudem wird die eh schon sehr komplizierte Vorgangsweise für Überweisungen von Südtiroler Patienten in hoch spezialisierte Zentren ins Ausland, nun noch durch die akute Corona-Epidemie weiters erschwert. Keine rosigen Aussichten also, so Seitz.

Es gibt aber auch sehr Erfreuliches in diesen harten Wochen und Monaten, wie beispielsweise diese Begegnung beweist:

Im Alter von nur 21 Jahren ist im Jahre 2017, Laura Randi an Leukämie verstorben. Ihre Familie hat nun, auch aufgrund des spezifischen Wunsches ihrer Tochter, ganz besondere Hilfsaktionen für schwerkranke Kinder ins Leben gerufen. Zu diesem Zweck wurde der Verein „Luce Mia“ ins Leben gerufen. Genau 3 Jahre nach dem Tod von Laura, übergaben Mutter Wilma und Vater Marco Randi, gemeinsam mit ihrem Sohn Luca, einer Delegation des Vorstandes der Vereinigung Kinderherz mit Präsident Ulrich Seitz an der Spitze, mehrere dringend benötigte medizintechnische Geräte des Typs „Pulsoximeter“.  Das Zusammentreffen war sehr emotional, denn alle Anwesenden waren sich einig, dass das gegenseitige Dasein und Unterstützen von betroffenen Familien, die mit dem schweren Schicksalsschlag einer unheilbaren oder lebenslangen Krankheit fertigwerden müssen, eine ganz besondere Herausforderung für alle Involvierten darstellt. Bei der Spende der zitierten Gerätschaften durch Familie Randi handelt es sich um medizinische Apparate, die zur Messung des Pulses und der Sauerstoffsättigung im kapillaren Blut, der so genannten „Pulsoximetrie“ verwendet wird. Im Rettungsdienst, auf Intensivstationen sowie in der Anästhesie ist die Pulsoxymetrie Teil des Standardmonitorings von Patienten. Zudem wird im Falle von Frühgeburten zur weiteren häuslichen Überwachung oft ein Überwachungsmonitor eingesetzt, der die Atemfrequenz, die Sauerstoffsättigung und den Puls anzeigt. Bei allen Neugeborenen wäre es laut Fachkreisen zudem ratsam ein Pulsoxymetrie-Screening auf kritische angeborene Herzfehler, anzubieten. Dabei wird im Alter von 24 bis 48 Stunden nach der Geburt ein Wert an einem Fuß des Neugeborenen gemessen und bei auffälligen Werten eine weitere Abklärung veranlasst.  Die Corona-Pandemie betrifft nicht nur Gesunde, sondern auch Menschen mit angeborenem Herzfehler und deren Familien. Die Verunsicherung unter ihnen ist groß, auch in Südtirol, wo jährlich rund 70 neue Fälle mit der angesprochenen Problematik konfrontiert werden.  Die Pandemie stellt Eltern herzkranker Kinder und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler vor enorme Aufgaben mit vielen offenen Fragen zum richtigen Verhalten. Für welchen der ca. 40 angeborenen Herzfehler besteht beispielsweise bei einer Covid-19-Erkrankung ein hohes Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf bei Intensivpflicht und künstlicher Beatmung – also wie gefährdet sind etwa Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit nur palliativ behandelten Herzfehlern, die nicht medizinisch heilbar sind, z. B. dem Einkammerherzen. Ist es des Weiteren sinnvoll, sein herzkrankes Kind vorsorglich – ohne jegliche Symptome einer Coronavirus-Erkrankung – einem Corona- oder Antikörpertest zu unterziehen? Und an welche Stellen können sich Risikogruppen im Falle des Fernbleibens von Schule, Ausbildung oder Arbeit wenden? Fragen über Fragen, die nun geklärt werden müssen. Kinder mit schweren angeborenen Herzfehlern haben heute in den meisten Fällen gute Aussichten, ein normales Leben führen zu können, das wurde Kinderherz-Präsident im internationalen Austausch via Zoom mit europäischen Kollegen im länderübergreifenden Zusammenschloss „Echdo“ zwar bestätigt. Tatsache ist und bleibt aber das vielerorts  deutlich präsente, erhöhte Risiko für eine verzögerte Entwicklung in Bezug auf Sprache, Motorik und Kognition. Bisher nahm an, dass die komplexen Herzoperationen, denen sich die Kleinen unterziehen müssen, den kindlichen Organismus stark belasten. Doch das scheint keine ausreichende Erklärung für die Entwicklungsverzögerungen zu sein. Neue Studien in Europa und Übersee zeigen nämlich unmissverständlich, dass bei Kindern mit angeborenen Herzfehlern bereits im Mutterleib Veränderungen der Hirnstruktur auftreten können. Ob und wie sie sich auf die weitere Entwicklung auswirken, ist aber noch ungeklärt. Und hier muss man auf jeden Fall geschlossen dranbleiben, betont Seitz. Geplant sind vertiefende Forschungen, an denen man auch von Südtiroler Seite teilnehmen sollte, so der Verein.  Erhöhte, genaue Wachsamkeit, aber keine Panik, sollte die Devise lauten, so vertreten es die Vorstandsmitglieder von Kinderherz. Der Besuch von Kita/Kindergärten sowie die Teilnahme am Schulunterricht sind daher für Kinder und Jugendliche mit leichten angeborenen Herzfehlern die Teilnahme am Schulunterricht ausdrücklich anzuraten. Bei dieser jungen Patientengruppe überwiegen eindeutig die bekannten positiven Effekte des sozialen Miteinanders und des gemeinsamen Lernens für Gesundheit und Wohlbefinden gegenüber möglichen geringen Effekten einer Infektion mit dem Corona-Virus. Zu der Frage, ob es sich bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern ähnlich verhält, gibt es bislang nur wenige Fallberichte. Die Datenlage dazu erscheint demnach auch in Südtirol unzureichend. Kinderherz ist nichtsdestotrotz mit zahlreichen eigenen Angeboten für die Patienten aktiv. So in diesen Wochen beispielsweise, wo man versucht über ein spezielles Atemwegtraining mit der erfahrenen Physiotherapeutin Verena Mahlknecht aus Meran,  das online wöchentlich mit neuen Übungen bereichert wird, auf praktische Art gezielt den Gesundheitszustand der herzkranken Kinder, die oft ebenso erhebliche Beeinträchtigungen in der Atmung aufweisen, den betroffenen Familien zu helfen.

Auf dem beigelegten Bild: von links nach rechts: Wilma, Mutter von Laura Randi, Tanja Portesan (Freundin von Laura), Inge Stainer (Kinderherz), Ärztin für Pädiatrische Kardiologie am KH Bozen, Cristina Pedron, Helga Mössner (Kinderherz), Luca (Bruder von Laura Randi), Christian Parteli (Kinderherz), Marco (Vater von Laura Randi), Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz

Danke an Silke Baiello

#SüdtirolerdesTages: Bei der Mountain Challenge des Vereins Kinderherz sind schon knapp 310.000 Höhenmeter zusammengekommen 🥰

Hier gehts zum Facebook Post

Spiel, Spaß und Action von zuhause

Liebe KidsTUMoveler,
liebe interessierte Familien,

zusammen schaffen wir alles!

Unser schönes kidsTUMove Sommercamp steht vor der Türe und wir haben uns eine tolle Möglichkeit ausgedacht, wie wir trotz der aktuellen Situation eine Campwoche veranstalten können.

Wir präsentieren Euch das Sommercamp 2.0 – Spiel, Spaß und Action von zuhause.

Da es aufgrund der weiterhin bestehenden Kontaktbeschränkungen nicht möglich ist, uns persönlich zu treffen, bieten wir unser Jahreshighlight als virtuelles Sommercamp an.
Mit viel Sport, Spaß und Spiel für alle präsentieren wir unser Sommercamp 2.0.
Als ganz besondere Highlights dürft ihr euch freuen auf:

Live Cooking, Tanz-Performance und  gemeinsames Sternenleuchten

Na, schon neugierig geworden?
Ihr dürft euch überraschen lassen und gespannt sein!

Wir freuen uns schon riesig Euch an den Bildschirmen zu sehen.

Habt Ihr von Montag, 03.08 bis Freitag, 07.08.2020 Zeit und Lust mit uns zu sporteln, chatten oder zu basteln?

Dann seid mit dabei und meldet Euch bei uns an.

Das abwechslungsreiche Programm wird auch in diesem Jahr spannend sein, denn wir bringen Euch unsere Rituale wie Frühsport, abendliche Gruppenrunden und ein legendäres virtuelles Abschlussfest ins Wohnzimmer!

Für die Campteilnahme benötigt Ihr nur einen PC/Laptop oder ein Tablet und eine Internetverbindung. Es gibt Liveangebote sowie Videos und Fotostrecken. In unserem Passwort geschützten virtuellen Sommercamp könnt Ihr Euch mit Euren Freunden und mit uns Betreuern austauschen, Videos hochladen und Fotos posten. Vor Campstart bekommt Ihr von uns ein Paket mit allen wichtigen Dingen für die Woche zugeschickt.

Die Teilnahme am Sommercamp 2.0 ist kostenlos.

Eingeladen sind alle Kinder und Jugendliche ab 8 Jahren. Es dürfen auch gerne Freunde und Geschwister teilnehmen.

Zur besseren Planung würde uns interessieren, ob Ihr die Möglichkeit habt täglich live per Video (PC, Tablet, Smartphone) mitzumachen oder zeitversetzt die Aufgaben bearbeiten möchtet.

Bitte gebt uns hierfür bis zum 15.07.2020 eine Rückmeldung.

(Geplant ist morgens ein Angebot und abends ein gemeinsames Ritual, wir achten darauf, dass keine zu lange Screen-/Medienzeit entsteht!)

Verbindliche Anmeldungen fürs Camp nehmen wir ab sofort entgegen.
Unter: christina.sitzberger@tum.de

Auch wenn Ihr nicht bei allen Aktivitäten/Tagen teilnehmen könnt, seid Ihr herzlich willkommen. Auch wenn ihr nicht daheim seid oder im Urlaub auf einem Campingplatz/ Ferienwohnung/ Hotel, bei Oma/ Opa, etc. ist es möglich dabei zu sein!

Wir freuen uns von Euch zu hören!

Viele Grüße,
Euer KidsTUMove Team

Hier die Aktualisierung und Ergänzung des Fachplanes für das landweite Rehabilitationsnetz