Im Bild: von links nach rechts Kinderherz Präsident Ulrich Seitz, Lions Club Meran Maiense Präsident Carlo Gava mit Vorstandsmitglied Martina Ladurner, die übrigens mit der Prestige trächtigen Auszeichnung für ihren Einsatz im Club durch die Foundation Melvin Jones Fellow bedacht wurde.

 

Große Freude herrschte unlängst bei der feierlichen Übergabe von 2 Schecks über je 3.000 Euro durch den Lions Club Meran Maiense an die beiden ehrenamtlichen Vereine Diabetes Union und Kinderherz Südtirol.

Beim festlichen Anlass im Hotel Meranerhof wurde von Präsident Carlo Gava auf das Anliegen, des vom amerikanischen Versicherungskaufmann Melvin Jones im Jahre 1917 gegründeten Lions Clubs hingewiesen, und zwar durch gezielte Spendenaktionen, Menschen in schwierigen Lebenslagen zu unterstützen. So wurden in diesem Jahr Kinder, die von Diabetes des Typs 2 betroffen sind und Menschen mit einem angeborenen Herzfehler, bedacht. Kinderherz Präsident Ulrich Seitz bezeichnete die Spende als besondere Geste der Solidarität bzw. Wertschätzung für die geleistete Vereinsarbeit.

Seitz erinnerte zudem, gerade was die aktuelle Lage angeht, dass bei Familien mit chronisch kranken Kindern mit einem Herzfehler die Furcht vor einer Coronavirus-Infektion und einer Gefährdung durch schwere Komplikationen oder gar Tod besonders groß ist. Nach nunmehr 24 Monaten Pandemie bleiben noch immer viele Fragen zum Schutz dieser Kinder und ihrer Familien offen und damit verbundene psychosoziale sowiesozialrechtliche Aspekte durch die zuständigen Gesundheitsdienste nicht selten unbeantwortet. Wir sehen, dass etwa ein Drittel der Kinder und Jugendlichen mit emotionalen und Verhaltensauffälligkeiten reagiert. Im Vordergrund steht hierbei ein Anstieg von Ängsten. Welche langfristigen Folgen die Coronakrise, bei herzkranken Kindern haben wird, bleibt abzuwarten. Ob es ein Long-Covid-Syndrom mit psychischen Störungen geben wird, wissen wir noch nicht, so Seitz. Auf jeden Fall ist es wichtig, zu spüren, dass die Belange chronisch Schwerkranker von der Gesellschaft, wie in diesem Falle wahrgenommen werden, unterstreicht der Vorsitzende von Kinderherz.

In Südtirol ist die Anzahl der Babys mit einem Herzfehler seit Jahren konstant hoch, wenn wir uns mit anderen Realitäten auf dem Staatsgebiet oder den ausländischen Nachbarn vergleichen. Das stimmt traurig, so Seitz, denn 70 Neugeborene mit komplexen kardiologischen Problemen benötigen pro Jahr in unserem Lande gerade nach derstationären Entlassung eine deutlich umfassendere Betreuung als bisher bekannt war. Insgesamt leben 13.000 Personen mit unterschiedlichen Herzfehlern in Südtirol. Sie haben vor allem im Erwachsenenalter kaum Möglichkeiten entsprechende Reha-Möglichkeiten hierzulande in Anspruch zu nehmen, da diesbezüglich schlichtweg medizinische und therapeutische Hilfestellungen durch den Öffentlichen Gesundheitsdienst fehlen und demnach oftmals Einrichtungen außerhalb des Landes von den Interessierten aufgesucht werden müssen, was eben auch zu erheblichen Kosten führt, die direkt den Patienten mit deren Angehörigen angelastet werden.

 

Aus der Zeitschrift „Pustra Gemeinden“ vom 09.12.2021

Aus der „Pustertaler Zeitung“ vom 09.12.2021

Gruppenbild der Ehrengäste und Vereine, die vom DZE Südtirol eingeladen wurden.

 

Es muss nicht immer eine Geld- oder Sachspende sein, die hilft. Soziales Engagement zum Beispiel im Ehrenamt leistet einen großen Beitrag in unserer Gesellschaft und trägt zur sozialen Nachhaltigkeit bei. Ganz nach dem Motto „machen wir es einfach“.

Die soziale Seite der Nachhaltigkeit umfasst viele Aspekte: Chancengleichheit und Teilhabe, Bildung und Ausbildung, Bekämpfung der Armut und Wohlstand für alle. Dabei sollen alle Menschen gleich behandelt werden, Alt und Jung, Mann und Frau, überall auf der Welt. Das Schlagwort ist hier Generationengerechtigkeit. Sie besagt, dass spätere Generationen dieselben Möglichkeiten haben wie die heutige Generation. Einen Beitrag zu mehr Gerechtigkeit in der Welt kann jede und jeder leisten.

Sie löschen Feuer, verteilen Lebensmittel an Bedürftige oder schützen die Umwelt. Ehrenamtliche engagieren sich in vielen Bereichen des öffentlichen und sozialen Lebens. Die Gründe, warum Menschen ehrenamtlich arbeiten, sind dabei ganz unterschiedlich. Die einen möchten der Gesellschaft etwas zurückgeben. Andere sind auf der Suche nach einer sinnvollen Aufgabe, die sie erfüllt. Wieder andere möchten ihre Kenntnisse erweitern oder Kontakte knüpfen. Nachhaltigkeit heißt ja, etwas für die nachfolgenden Generationen zu erhalten. Gerade die jungen Menschen sind für uns sehr wichtig. Die Bewerbung von neuen Initiativen bei vielen Vereinen läuft stark über die Sozialen Medien, um vor allem junge Zielgruppen zu erreichen. Es geht ja um ihre Zukunft, in der sie später einmal leben müssen.

Und darüber sprechen wir auch bei der Tagung „Nachhaltigkeit im Ehrenamt“ des DZE, um den Internationalen Tag des Ehrenamtes am 05.12.2021 zu feiern und ganz besonders die rund 220.000 Ehrenamtlichen Südtirols, die in rund 3.500 erfassten Vereinen des Landes aktiv sind. Sie haben trotz oder gerade wegen Corona äußert interessante Projekte in den letzten 18 Monaten auf die Beine gestellt.

Zur Erinnerung: Die Vereinswelt Südtirols erreicht fast 10% der Wirtschaftsleistung in unserem Lande.

Das DZE Südtirol ist stolz, dass es als Zentrum im Jahre 2021, 95 Neugründungen in unterschiedlichen Bereichen mitbegleitet hat, die sehr stark auf Nachhaltigkeit setzen. Insgesamt hatten wir heuer über 2.200 Beratungen online und in Präsenz, mit Fokus auf die anstehenden Änderungen im Dritten Sektor. Sehr viele Beratungen beziehen sich auf steuerrechtliche Aspekte, Buchhaltung, Vertragswesen allgemein, Sponsoring, Arbeitsrecht und digitale Dienstleistungen (wie PEC, SPID, digitale Unterschrift), unterstreicht DZE- Präsident Sergio Bonagura.

Mitgliederzahl: von 28 Gründungsmitgliedern Anfang 2019 sind wir nun auf 310 angewachsen. Diese 310 Mitglieder vertreten insgesamt 2620 Vereine, betont die Vizepräsidentin des DZE, Vanessa Macchia.

Bei einer Tagung im Parkhotel Laurin in Bozen wurde heute auf Einladung des DZE Südtirol mit Landeshauptmann Arno Kompatscher, Altlandeshauptmann Luis Durnwalder, dem Vizepräsidenten des Landeshandwerkerverbandes Hannes Mussak und Anwältin Katharina Zeller über die Herausforderungen im Ehrenamt im Spannungsfeld Reform des Vereinswesens und Pandemie diskutiert. Zudem wurde anhand von 7 konkreten Beispielen von Neugründungen bzw. spezifischen aktuellen Initiativen aufgezeigt, wie wichtig die Nachhaltigkeit gerade in den verschiedenen Bereichen ehrenamtlichen Engagements ist. Die ausgewählten Beispiele beziehen sich konkret auf:

  • Together for Africa – internationale Zusammenarbeit von Südtirol aus – eine junge Südtirolerin Julia Lantschner, die eine Nähschule in Tansania betreibt und Arbeitsplätze für benachteiligte Frauen dort schafft.
  • Venusta Musica – Kulturarbeit aus dem Vinschgau für die Welt unter der Koordinierung der passionierten Geigerin Sabina Mair, die sich seit der  Corona Zeit auch für die Frühförderung von Kindern ab dem 2. Lebensjahr einsetzt.
  • Ilse Waldthaler Stiftung mit der Vorsitzenden Christa Schrettenbrunner und dem Preisträger für Zivilcourage 2021, Jirko Pribyl, der unkonventionelle, neue Wege in der Jugendarbeit geht.
  • Amigos de Matteo – Sabine Bertagnolli, eine engagierte Mutter, die jungen Menschen mit einer schweren Beeinträchtigung mit gesunden Jugendlichen zusammenbringt, damit sie gemeinsame Freizeitaktivitäten planen
  • Segem – Marlene Preims, die als Seniorin eine Gruppe aktiver Pensionisten aktiviert hat, die in Meran beherzt Menschen in schwierigen Lebenslagen unterstützt.
  • Klima Club Südtirol – Thomas Egger, der sich mit seinen Kollegen und Experten in Thematiken des Natur- und Umweltschutzes, mit Fokus „Auswirkungen des Klimas“, als Unterstützer des Ehrenamtes für Sensibilisierung bei öffentlichen Körperschaften versteht.
  • Run for lfe – Alfred Monsorno, der mit seinen Sportevents rund um „Run for life“ und des „Südtiroler Firmenlaufs“, ehrenamtliche Organisationen, die Familien, Patientinnen und Menschen in Not unterstützen, mit Erlösen aus seinen Veranstaltungen unter die Arme greift.

In den letzten Jahren treten immer häufiger auch in Südtirol angeborene Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter auf, die sowohl aus medizinischer als auch aus psychosozialer Sicht einen ständig größeren Handlungsbedarf nach sich ziehen. Insgesamt ist davon auszugehen, dass zukünftig, so die Weltgesundheitsorganisation „WHO“ca. 10% aller vier- bis siebzehnjährigen Kinder chronisch krank bzw. von einer lebenslangen Pathologie betroffen sind, so die Expertin, Eveline Tokaji Nagy, die seit Jahren als Heilpraktikerin sowie Therapeutin in München tätig ist.

Im Bild: Kinderherz Präsident Ulrich Seitz und die Expertin Eveline Tokaji Nagy aus München.

Sie war unlängst Gastreferentin bei einem Seminar des Vereins Kinderherz.  Einige ihrer Spezialisierungen beziehen sich dabei auf die Traumatherapie, aber auch auf die Chinesische Medizin  Kinderherz Präsident  Ulrich Seitz pocht nicht nur seit der Corona Pandemie auf eine familienorientierte, zentrierte Pflege am kranken Kind, die in Südtirol keine Selbstverständlichkeit darstellt, da nur sehr selten die Wünsche der Eltern auf den Krankenhausstationen im Lande durch offensichtlichen Mangel an Ressourcen respektiert werden können. Diese Familien haben ihre eigenen Regeln, stellt der Kinderherz-Präsident unmissverständlich klar.

Tokaji Nagy weist auf folgende Umstände hin: je entspannter und ausgeglichener die Eltern sind, desto beruhigter fühlt sich das Kind. Da sich auch umgekehrt der Stress von Mutter und Vater auf das Kind überträgt, ist es wichtig, dass in dieser Zeit besonders gut auf sich selbst Acht gegeben wird. Denn: wennder Akku der Eltern leer ist und nicht rechtzeitig aufgeladen wird, ist keinem geholfen. Den Erwachsenen nicht dem angeschlagenen Kind schon gar nicht.

Viele Familien wachsen erst nach Jahren, den Umständen entsprechend gut in die neue Situation hinein. Die Expertin mahnt unabhängig davon dazu, Alarmglocken wie körperliche oder seelische Symptome konsequent aufzugreifen und ohne Kompromisse ernst zu nehmen. Dass dies dringend erforderlich ist, beweisen vor allem die Zahlen in Südtirol: rund 70 Neugeborene im Jahr mit einem Trend des Anstiegs der Fälle in den vergangenen Jahren, und schätzungsweise 12.500 Menschen insgesamt im Lande, die an Komplikationen aufgrund eines angeborenen Herzfehlers leiden. Dazu kommt ein großes Manko: der Südtiroler Gesundheitsdienst garantiert keine gezielten Rehabilitationsmaßnahmen für Personen mit einer schwerwiegenden Herzerkrankung von Geburt an.

Wir kämpfen seit Jahren für ein Reha-Konzept, ausgerichtet auf junge Menschen mit einem angeborenen Herzfehler, abgeschert mit einem entsprechenden Fachplan oder in Alternative für eine Konvention des Landes Südtirol mit dem Deutschen Herzzentrum. Was fehlt ist vor allem die Expertise bei jungen Patienten mittels spezifischen auf sie abgestimmten Bewegungskonzepten, so Seitz.

 

In der Kardiologie wird  seit einiger Zeit darüber diskutiert, dass Erwachsene wegen der Pandemie seltener zum Arzt gehen und dadurch öfter Herzinfarkte erleiden. Das Phänomen müssen wir letzthin bei Familien mit herzkranken Kindern in Südtirol ebenso verstärkt feststellen. Die Pandemie-Restriktionen gefährden die Kindergesundheit, es mangelt an Bewegung und es fehlt sozialer Austausch.

Es gibt nun spezifische europäische Studien, die zeigen, dass Verhaltensstörungen bei chronisch kranken Kindern um mehr als 70 Prozent zugenommen haben. Das besorgt uns sehr, so Ulrich Seitz, Präsident von KinderherzSeitz betont, dass angeborene Herzfehler seit nunmehr vielen Jahren die häufigste Anomalie im Kindesalter darstellen. Der Südtiroler Verein hat sich nun bewusst an das erfolgreiche Modellprojekt aus München für alle Kinder und Jugendliche, insbesondere auch mit chronischen Erkrankungen wie Übergewicht, Bluthochdruck, kardiologische Erkrankungen oder Tumoren, „KidsTuMove“, angeschlossen.

Südtiroler Delegation von „KidsTuMove“ in München

 

Seitz zeigt sich erfreut, dass auch diesen Sommer wieder „Herzkinder aus unserem Lande“ unter der wissenschaftlichen Aufsicht des des Deutschen Herzzentrums,  Neues auf dem Gebiet von Sportangeboten sowie gesunde Ernährung erlernen konnten (siehe Bild Südtiroler Delegation). Kinderherz setzt nun diese Bemühungen fort und organisiert ab sofort wieder immer am Freitagnachmittag in Bozen für alle betroffenen Südtiroler Familien das wertvolle Kinderturnen sowie ein spezifisches Atemtraining.

Ulrich Seitz, Präsident Kinderherz

Oft sind nämlich neben dem Herzen auch andere lebensnotwendige Organe im Körper der jungen Menschen erheblich geschädigt. Die Pakete sind grundlegend, nachdem es in Südtirol keine „Reha-Leistungen“ für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler gibt. Das macht uns traurig, so der Vorstand von Kinderherz, denn gerade junge Menschen in Erwartung eines Eingriffs, einer Transplantation oder im Rahmen einer post-operativen Betreuung, würden in diesem Zusammenhang konkrete Hilfen im Lande benötigen. Da das von der Öffentlichen Hand nicht garantiert wird, werden diese Vorhaben mit Spenden umgesetzt. Die Pandemie hat Dutzende Südtiroler Familien im Lockdown in schwerwiegende Krisen gestützt: die bereits prekäre Versorgung in Südtirol spitze sich seit 2020 nochmals zu, klinisch und finanziell. Diese Wunden müssen nur wieder in irgendeiner Form gelindert werden: das Passierte soll nun mit klaren Visionen für den Lebensweg der rund 13.000 Südtiroler mit einem angeborenen Herzfehler analysiert werden. Dazu steht ein Seminar für Interessierte am 13.11.2021 an. Hierbei sollen Eltern das richtige Werkzeug für die Stärkung des Selbstwertes erhalten.

Alle Infos zu den verschiedenen, kostenlosen  Aktionen von Kinderherz über info@kinderherz.it   

Eine Kinderherzsportgruppe zielt nicht nur auf die Verbesserung der Körperkoordination und Körperbeherrschung, sondern auch auf Verbesserungen im gesamten psychosozialen Bereich.

Dabei geht es vor allem um die Stärkung des Selbstwertgefühles, der emotionalen Stabilität und den sozialen Kontakten zu Gleichaltrigen, ebenso werden die Selbständigkeit und die Auseinandersetzung mit eigenen körperlichen Grenzen gefördert.

Gruppenfoto Unterstützer von Kinderherz: Ulrich Seitz, Präsident Kinderherz, Carmen De Felice vom Verein Fils, Gastgeber Elad Ovadia mit Frau Verena Oberrauch, Alessandro Collesei vom Verein Fils, Graphiker Wolfgang Töchterle, Verena Wachter mit Sohn Alex vom Verein Kinderherz.

 

 

Aus der Zeitschrift „Dolomiten“

Elad Ovadia, der in Bozen sein Lokal „Alma9“ betreibt und bei seinen Gästen vor allem mit Kulinarik aus seinem Heimatland Israel punktet, hat zur Freude des Vereins „Kinderherz“ den Entschluss gefasst, die Einnahmen aus der Jubiläumsfeier zum ersten Geburtstag seines Betriebs, Projekten zur Unterstützung von herzkranken Südtiroler Kindern, zukommen zu lassen. Kinderherz Präsident Ulrich Seitz zeigte sich beim kürzlich stattgefundenen Fest begeistert von dieser Idee, auch weil das Corona-Jahr, den betroffenen Patienten stark zugesetzt hat. In seiner Rede betonte Seitz, dass es sogar Parallelen zwischen der Gastronomie und dem Verein für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler gibt, denn in beiden Realitäten verzeichnete man über mehrere Monaten einen absoluten Stillstand bei der Sicherstellung gewisser Dienstleistungen.

 

 

Ulrich Seitz mit Unternehmer Elad Ovadia

 

Kinderherz Südtirol unterstreicht, wie wichtig es für das Wohlbefinden der kranken jungen Menschen ist, dass es Struktur in ihrem Alltag gibt, das heißt Schule und Freizeitaktivitäten trotz körperlichen Beeinträchtigung, aufrecht erhalten bleiben. Durch die intensive Zusammenarbeit zwischen den Freiwillig Aktiven aus Südtirol und dem Deutschen Herzzentrum hat sich gezeigt, welche Kollateralschäden durch die Pandemie bei den Jugendlichen zu verzeichnen sind. Zusätzlich zu den erheblichen Problemen durch das nicht optimale Funktionieren des Herzens, kamen bei vielen Kindern, Verhaltensstörungen dazu, gerade nach einem monatelangen Krankenhausaufenthalt oder bei Therapien, die immer wieder Corona bedingt unterbrochen, verschoben oder im schlimmsten Falle abgesagt wurden.  Und hier wird „Kinderherz“ ansetzen, mit spezifischen Angeboten, beispielsweise auf dem Gebiet des Atemtrainings, das mit einer entsprechender Expertin durchgeführt sowie bei so dringend notwendigen Bewegungsprogrammen, die nun sportmedizinisch sehr wohl vermehrt empfohlen und durch spezifische Studien technischer Hochschulen mit Einbindung des Vereins Kinderherz kontinuierlich an verschiedene Altersgruppen mit einer kardiologischen Pathologie von Geburt an, gerichtet sind, überwacht werden. Durch den Erlös des Abends können nun konkret, vom finanziellen Gesichtspunkt her, zusätzliche wichtige Leistungen, ganz besonders für Jugendliche in der Pubertät gewährleistet werden. Davon betroffen sind rund 1000 Südtiroler Teenager, die sehr unter der seelischen Belastung leiden, nicht mit Gleichaltrigen wegen ihrer Einschränkungen, auf Augenhöhe bei Tätigkeiten im Freizeitbereich, agieren zu können.

 

Ulrich Seitz mit Helli Gufler, Gompn Alm, Saltaus, Unterstützer von Kinderherz