Die Jugendlichen unseres Vereins haben am vergangenen Wochenende vom 02. und 03. April ganze zwei Tage mit einem Workshop rund um das Thema „Mein Herz“ verbracht.

Die Regisseurin Stefanie Nagler, die Tänzerin Elisabeth Ramoser und die Schauspielerin und Kinderherz-Mitglied Katharina Gschnell arbeiten auf Initiative unseres Vereins an einem Projekt der besonderen Art: Sie möchten einen künstlerischen Abend zum Thema „Angeborener Herzfehler“ entwickeln und gestalten. Der fertige Theaterabend soll dann Anfang Oktober im Kleinkunsttheater Carambolage Bozen gezeigt werden und wird das Thema „Angeborener Herzfehler“ aus dem Blickwinkel von Betroffenen erzählen.

Für die Entwicklung dieses Stücks war es für das künstlerische Team essentiell, unsere Herzkinder und deren Geschichten kennenzulernen.

Der Workshop fand im Pfarrheim Bozen statt, sieben Jugendliche nahmen daran teil und es waren zwei intensive Tage voller Bewegung, Tanz, Spaß, Bastelei und Phantasiearbeit rund ums Thema „Mein Herz“. Das Herz wurde dabei auf verschiedenste Art und Weise beleuchtet, ja, es wurde sogar materialisiert und die Vorstellung des eigenen Herzens von den Teilnehmer*innen selbst gebastelt. Und am Ende ist auch die eine und andere Herzgeschichte erzählt worden.

Diese Geschichten, gebündelt in einen künstlerisch vielseitigen Abend, werden wir bald sehen und hören können – im Oktober auf der Bühne der Carambolage.

Wir freuen uns, dass der Workshop allen Beteiligten so große Freude bereitet hat!

Aus der Zeitung „Dolomiten“ vom 21.04.2022

Vor Kurzem hat der Verein Kinderherz seine diesjährige Mitgliederversammlung zum 2. Mal in Folge in der Online-Variante durchgeführt.

Es stand dabei auch die Neubestellung des Vorstands an, der in Zukunft auf zwei wichtige Vertreterinnen verzichten muss, die sich aus privaten Gründen nicht mehr für ein weiteres Mandat zur Verfügung stehen. Kinderherz-Präsident bedankte sich bei Silke Baliello und Silke Dantone für ihren wertvollen Einsatz und hofft, dass sie nach einer „Auszeit“ doch in den Vorstand zurückehren. Bestätigt für den Vorstand wurden hingegen wieder Christian Parteli, Helga Mössner, Inge Stainer, Maria Pawlus, Monika Dorfmann und Ulrich Seitz.

Neben dem Tätigkeitsbericht und den Haushaltsdaten des abgelaufenen Jahres, standen vor allem die Herausforderungen, die in erster Linie Corona bedingt, auch den zahlreichen einheimischen Patienten einiges abverlangten, im Mittelpunkt der Diskussion. Seitz ist besorgt über den Fachärztemangel in der Kinderkardiologie und drängt deswegen einmal mehr darauf, dass das Land Südtirol entsprechende Verträge mit hochspezialisierten Kliniken im deutschsprachigen Ausland, vorrangig mit dem Deutschen Herzzentrum in München, abschließen möge. Der bürokratische Aufwand für eine Einweisung in Einrichtung mit nachgewiesener universitärer Fachkompetenz erweist sich nämlich immer noch als äußerst kompliziert. Tatsache ist, dass die Diagnose der rund 70 Neugeborenen mit einem Herzfehler, die betroffenen Eltern immer wieder völlig unvorbereitet trifft. Ein Herzfehler ist übrigens die häufigste, angeborene Fehlbildung seit rund 20 Jahren in unserem Lande, präzisiert Seitz. 

Oft sind die Betroffenen nicht gut über ihren Herzfehler informiert, viele nehmen die teils lebensnotwendige Nachsorge nicht wahr und deswegen riskieren die Betroffenen, Anzeichen für schwerwiegende Spätkomplikationenzu übersehen. 

Eine Tatsache ist des Weiteren, dass viele der 13.000  Menschen mit einem angeborenem Herzfehler hierzulande verdrängen, dass auch noch Jahre nach einer zunächst erfolgreichen Herzfehlerbehandlung Spätkomplikationen bei ihnen eintreten können,  Durch die verstärkte Einbindung des Netzwerks Bozen, Innsbruck, München und Padua, möchte der Verein Kinderherz eine längerfristige Sensibilisierung, auch dahingehend umsetzen, damit die langersehnten Therapiemöglichkeiten ab dem jungen Erwachsenenalter bei uns endlich Wirklichkeit werden. Ziel ist es, dass die so dringend erforderliche Nach- und Vorsorge wie in den anderen Regionen Italiens oder im Ausland dazu beiträgt, das Befinden sowie die Prognose der Involvierten zu verbessern.

 

Ulrich Seitz erinnert schließlich an bevorstehende Highlights des Vereins:

am 21. Mai 2022 wird in Lana bereits zum dritten Mal „Lana läuft“ stattfinden.
Dabei handelt es sich um einen Solidaritätslauf zugunsten herzkranker Menschen und das Event soll durch die sportliche Aktivität, Gesunde und Chronisch Kranke zusammenbringen.

 

 

 

 

 

Des Weiteren steht ein besonderes Theaterprojekt an, das von der bekannten Südtiroler Schauspielerin Katharina Gschnell unter dem Titel „Herzensgeschichten“ für die kommenden Monate auf die Wege gebracht wird.

Anmeldungen für beide Anlässe sind ab sofort über info@kinderherz.it möglich.

Aus der Zeitschrift „Dolomiten“ vom 05.04.2022

Lauf mit!

Direkte Anmeldung vor Ort ab 08.30 Uhr für ein Startgeld von € 5,00 als Spendenbeitrag.

Start Rathausplatz: 10.30 Uhr

4, 8, 12 km (für Sportler, Hobbyläufer, Spaziergänger)

Rahmenprogramm:

  • Kinderlauf am Gries um 10.00 Uhr
  • Kinderanimation
  • Musik von Excess
  • Kulinarische Stunde: Weißes Kreuz Sektion Lana & Biokistl
  • Zumba-Warm-up um 09.00 Uhr

Eine Veranstaltung des Vereins Kinderherz unter der Schirmherrschaft der Marktgemeinde Lana und in Zusammenarbeit mit dem Weißen Kreuz.

INFO: Silke +39 347 9336409 FACEBOOK @lanaläuft

 

Danke für die Unterstützung: Marktgemeinde Lana | Wei es Kreuz Sektion Lana | Apotheke zur Mariahilf | Biokistl | Salewa | GruberDruck | Loacker | Luis Trenker | Mein Beck | Plose Quelle | Zuegg | Sportler | Zillmer Baliello Versicherungen

Aus der Zeitschrift „Dolomiten“ vom 01.03.2022

 

Mit besonderen Klängen im Rahmen der Weihnachtstour des Vereins „Hosianna“ mit begeisterten jungen Musikern aus dem Grödner Tal einerseits und einem kreativen Kalenderprojekt, lanciert durch den Lions Club Bozen Rosengarten kam die beachtliche Summe von 5.500 Euro zusammen, die nun für die Belange von Kindern mit einem angeborenen Herzfehler eingesetzt werden kann.

Team Hosianna Weihnachtskonzert in Wolkenstein mit Frontfrau Sara Senoner

Kinderherz Präsident zeigte sich sichtlich gerührt bei der Spendenübergabe und unterstreicht die Bedeutung der beiden unterschiedlichen, aber so wertvollen Initiativen, die für Begeisterung auch in der Bevölkerung sorgten. Und so Ulrich Seitz, sei es beim Projekt, das von Wolkenstein ausging, wie auch bei der Aktivität aus der Landeshauptstadt, sei 2 Frauen stellvertretend für ihre Teams gedankt. Sara Senoner für die künstlerische Leistung sowie das beeindruckende Repertoire von Liedern und Gaia Bissolo für die Bereitstellung von Mitteln für die Verwirklichung der Kalenderaktion.

Team Lions Club Bozen Rosengarten mit Präsidentin Gaia Bissolo und Präsident Kinderherz Ulrich Seitz

Kinderherz Präsident Seitz erinnert, gerade was die aktuelle Lage angeht, dass bei Familien mit chronisch kranken Kindern mit einem Herzfehler die Furcht vor einer Coronavirus-Infektion und einer Gefährdung durch schwere Komplikationen oder gar Tod besonders groß ist. Nach nunmehr 24 Monaten Pandemie bleiben noch immer viele Fragen zum Schutz dieser Kinder und ihrer Familien offen und damit verbundene psychosoziale sowie sozialrechtliche Aspekte durch die zuständigen Gesundheitsdienste nicht selten unbeantwortet.

Wir sehen, dass etwa ein Drittel der Kinder und Jugendlichen mit emotionalen und Verhaltensauffälligkeiten reagiert. Im Vordergrund steht hierbei ein Anstieg von Ängsten. Welche langfristigen Folgen die Coronakrise, bei herzkranken Kindern haben wird, bleibt abzuwarten. Ob es ein Long-Covid-Syndrom mit psychischen Störungen geben wird, wissen wir noch nicht, so Seitz. Auf jeden Fall ist es wichtig, zu spüren, dass die Belange chronisch Schwerkranker von der Gesellschaft, wie in diesem Falle wahrgenommen werden, unterstreicht der Vorsitzende von Kinderherz. In Südtirol ist die Anzahl der Babys mit einem Herzfehler seit Jahren konstant hoch, wenn wir uns mit anderen Realitäten auf dem Staatsgebiet oder den ausländischen Nachbarn vergleichen. Das stimmt traurig, so Seitz, denn 70 Neugeborene mit komplexen kardiologischen Problemen benötigen pro Jahr in unserem Lande gerade nach der stationären Entlassung eine deutlich umfassendere Betreuung als bisher bekannt war.

Insgesamt leben 13.000 Personen mit unterschiedlichen Herzfehlern in Südtirol. Sie haben vor allem im Erwachsenenalter kaum Möglichkeiten entsprechende Reha-Möglichkeiten hierzulande in Anspruch zu nehmen, da diesbezüglich schlichtweg medizinische und therapeutische Hilfestellungen durch den Öffentlichen Gesundheitsdienst fehlen und demnach oftmals Einrichtungen außerhalb des Landes von den Interessierten aufgesucht werden müssen, was eben auch zu erheblichen Kosten führt, die direkt den Patienten mit deren Angehörigen angelastet werden.

Im Bild: von links nach rechts Kinderherz Präsident Ulrich Seitz, Lions Club Meran Maiense Präsident Carlo Gava mit Vorstandsmitglied Martina Ladurner, die übrigens mit der Prestige trächtigen Auszeichnung für ihren Einsatz im Club durch die Foundation Melvin Jones Fellow bedacht wurde.

 

Große Freude herrschte unlängst bei der feierlichen Übergabe von 2 Schecks über je 3.000 Euro durch den Lions Club Meran Maiense an die beiden ehrenamtlichen Vereine Diabetes Union und Kinderherz Südtirol.

Beim festlichen Anlass im Hotel Meranerhof wurde von Präsident Carlo Gava auf das Anliegen, des vom amerikanischen Versicherungskaufmann Melvin Jones im Jahre 1917 gegründeten Lions Clubs hingewiesen, und zwar durch gezielte Spendenaktionen, Menschen in schwierigen Lebenslagen zu unterstützen. So wurden in diesem Jahr Kinder, die von Diabetes des Typs 2 betroffen sind und Menschen mit einem angeborenen Herzfehler, bedacht. Kinderherz Präsident Ulrich Seitz bezeichnete die Spende als besondere Geste der Solidarität bzw. Wertschätzung für die geleistete Vereinsarbeit.

Seitz erinnerte zudem, gerade was die aktuelle Lage angeht, dass bei Familien mit chronisch kranken Kindern mit einem Herzfehler die Furcht vor einer Coronavirus-Infektion und einer Gefährdung durch schwere Komplikationen oder gar Tod besonders groß ist. Nach nunmehr 24 Monaten Pandemie bleiben noch immer viele Fragen zum Schutz dieser Kinder und ihrer Familien offen und damit verbundene psychosoziale sowiesozialrechtliche Aspekte durch die zuständigen Gesundheitsdienste nicht selten unbeantwortet. Wir sehen, dass etwa ein Drittel der Kinder und Jugendlichen mit emotionalen und Verhaltensauffälligkeiten reagiert. Im Vordergrund steht hierbei ein Anstieg von Ängsten. Welche langfristigen Folgen die Coronakrise, bei herzkranken Kindern haben wird, bleibt abzuwarten. Ob es ein Long-Covid-Syndrom mit psychischen Störungen geben wird, wissen wir noch nicht, so Seitz. Auf jeden Fall ist es wichtig, zu spüren, dass die Belange chronisch Schwerkranker von der Gesellschaft, wie in diesem Falle wahrgenommen werden, unterstreicht der Vorsitzende von Kinderherz.

In Südtirol ist die Anzahl der Babys mit einem Herzfehler seit Jahren konstant hoch, wenn wir uns mit anderen Realitäten auf dem Staatsgebiet oder den ausländischen Nachbarn vergleichen. Das stimmt traurig, so Seitz, denn 70 Neugeborene mit komplexen kardiologischen Problemen benötigen pro Jahr in unserem Lande gerade nach derstationären Entlassung eine deutlich umfassendere Betreuung als bisher bekannt war. Insgesamt leben 13.000 Personen mit unterschiedlichen Herzfehlern in Südtirol. Sie haben vor allem im Erwachsenenalter kaum Möglichkeiten entsprechende Reha-Möglichkeiten hierzulande in Anspruch zu nehmen, da diesbezüglich schlichtweg medizinische und therapeutische Hilfestellungen durch den Öffentlichen Gesundheitsdienst fehlen und demnach oftmals Einrichtungen außerhalb des Landes von den Interessierten aufgesucht werden müssen, was eben auch zu erheblichen Kosten führt, die direkt den Patienten mit deren Angehörigen angelastet werden.

 

Aus der Zeitschrift „Pustra Gemeinden“ vom 09.12.2021

Aus der „Pustertaler Zeitung“ vom 09.12.2021