Tätigkeitsberichte

Fixpunkte im Neuen Jahr sind die Wiederholung folgender Erfolgsinitiativen:

Wintercamp für herzkranke Kinder aus Südtirol, gemeinsam mit Gleichaltrigen aus Bayern und Trient. Dieses Mal wird die 5 tägige Veranstaltung im Wipptal vom 25.02.2020 bis zum 29.02.2020 einschließlich stattfinden. Dabei sein werden rund 25 Kinder mit angeborenen Herzerkrankungen aus Südtirol.

Die Koordinierung obliegt dem fachübergreifenden Expertenteam der Technischen Universität München und dem Deutschen Herzzentrum aus München.

Die Sommercamps im Pustertal im Juli 2020 sowie in München im August 2020 sind ebenso bereits eingeplant. Dabei werden rund 40 Kinder mit unterschiedlichen klinischen Problematiken miteingebunden.

In diesem Jahr werden dabei die Aspekt „Haltungsschäden“ und „Verhaltensstörungen“ besonders aufgegriffen.

Fortsetzung findet das im Jahre 2018 begonnene Lungentraining, das neu auch auf kleinere Kinder unter 6 Jahren ausgedehnt werden soll.

Zum Welttag des herzkranken Kindes im Mai 2020 wird eine neue Sensibilisierungskampagne mit dem Titel „100.000 Höhenmeter“ gestartet.

Dabei geht es um Bewegung und therapeutische Ansätze für Kinder und junge Menschen unter der wissenschaftlichen Koordinierung von klinischem Fachpersonal.

Es soll die Netzwerkarbeit Pädiatrie/Kinderkardiologie mit Cooperativa Canale Scuola und Kinderherz für die Betreuung von Kindern mit Verhaltensauffälligkeiten und der Implementierung eines sozio-pädagogischen Leistungsangebotes unter der Koordinierung der zuständigen Ärzteschaft, um das Selbstmanagement bei Kindern/Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler, umgesetzt werden.

Diese sollte bereits 2018 starten, musste jedoch wegen Ressourcenmangel am Krankenhaus Bozen auf 2020 verschoben werden.

Tipps für die Entlastung und das Regenerieren der betroffenen Familienangehörigen von herzkranken Menschen sollen bewusst, auch durch explizierte Ratgeber des Vereins gewährleistet werden.

Das ganze Jahr 2020 wird auch von unserem neuen Beratungsangebot „Diagnose eines möglichen Herzfehlers in der Schwangerschaft“ geprägt sein. Konkret bedeutet das: vom Herzfehler des ungeborenen Kindes zu erfahren, kann das Leben nämlich in vielerlei Hinsicht verändern. Vielleicht überwiegt plötzlich das Gefühl, dass eine bislang unkomplizierte Schwangerschaft zu einem Alptraum wird.

Dazu sollte man wissen, dass ein Herzfehler bei einem ungeborenen Kind heutzutage nicht mehr einem Todesurteil gleichkommt. Über 90% der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler erreichen heute, auch in Südtirol das Erwachsenenalter, und leben nachher auch mit Einschränkungen relativ gut. Voraussetzung ist eine umfassende klinische Versorgung, ergänzt mit therapeutischen Leistungen, wie im Bewegungsbereich, die zum Teil ebenso von der Vereinigung Kinderherz gestemmt werden. Dank vorgeburtlicher Untersuchungen kann man sich seelisch und geistig auf die Geburt eines kranken Kindes vorbereiten. Dadurch lässt sich die Situation nach der Geburt einfacher ertragen – um ein Leben zu führen, das so normal wie möglich ist. Zunächst stehen in den meisten Fällen viele Entscheidungen an, z. B. über Versicherungen, Medizintechnik oder sonstige Hilfe, die das Kind brauchen könnte. Selbst wenn es jetzt schwerfällt, praktisch zu denken – diese Entscheidungen sind wichtig. Denn sie helfen der gesamten Familie, künftig mit dem Herzfehler umzugehen. Fast alle Eltern haben in dieser Situation viele Fragen und suchen Unterstützung und Tipps, die über medizinische Informationen hinausgehen. Gerade wenn einem die Situation über den Kopf zu wachsen droht, sollte man sich nicht scheuen, sich helfen zu lassen. Gerade wenn Frauen besonders mit der heiklen Fragestellung Abtreibung oder Geburtsvorbereitung konfrontiert werden, muss dringend von der Selbsthilfe aus, interveniert werden. Deshalb ist es nun seit 2019 unter einer extra eingerichteten Nummer, und zwar 3351050431 eine kompetente Ansprechperson und Mutter aus dem Kinderherz-Vorstand zu erreichen, um Aufklärung bzw. Rat in für diese neue, so schwierige Situation zu erhalten. Das Erkennen eines Herzfehlers bei einer vorgeburtlichen Untersuchung ist ein Vorteil, der es erlaubt, sich bestmöglich auf die Geburt vorbereiten zu können. Auch wird dadurch sichergestellt, dass ein Kind direkt nach der Geburt ärztliche Betreuung erhält oder operiert werden kann. So kann verhindert werden, dass ein Kind ernsthafte Symptome entwickelt. Das ist besonders bei komplexen angeborenen Herzfehlern entscheidend. Denn obwohl dieses Thema immer noch kontrovers diskutiert wird und näher untersucht werden muss, legen neueste Studien nahe, dass die spezielle Untersuchung Echokardiographie Leben retten kann: wird also ein angeborener Herzfehler im Mutterleib entdeckt, steigen demnach die Überlebenschancen des Kindes. Eltern sollten so viel wie möglich darüber in Erfahrung bringen, was aus medizinischer Sicht für ihr Kind getan werden kann und sich daher genau über den Herzfehler, seine Konsequenzen und mögliche Behandlungsmethoden informieren.

Dr. Ulrich Seitz

Präsident von
„Kinderherz – Verein für herzkranke Kinder“

Schwerpunkte in der Vereinstätigkeit von Kinderherz im Jahre 2019
Kinderherz betreut kontinuierlich rund 150 Mitglieder mit einem angeborenen schweren Herzfehler und insgesamt rund 500 Familienangehörige.

Es wird daran erinnert, dass in Südtirol jährlich rund 70 neue Fälle mit schweren Herzfehlern auf die Welt kommen. Der Trend diesbezüglich hält an und es ist keine wesentliche Verbesserung der statistischen Daten zu erkennen.

Jedes 8. Kind auf 100 ist also auch in Südtirol von den genannten Schwierigkeiten betroffen.

Die Schwerpunkte in der Arbeit für das Jahr 2019 waren ein weiteres Mal die Beratung, Supervision, finanzielle Unterstützung in Härtefällen, neue Reha-Maßnahmen und Bewegungsmaßnahmen, Forschung und Studien.

Ein so wichtiger Bedarf für die Mitgliederfamilien ist der schnelle, effiziente Austausch mit hochspezialisierten Zentren im In- und Ausland, da nur ein beschränkter Teil der klinischen Leistungen für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler in Südtirol garantiert werden können. Deshalb war und ist es wichtig, die Homepage sowie alle sozialen Medien, Informationsflüsse für die Betreuung und Informationstätigkeit kontinuierlich auf dem neuesten Stand zu bringen.

Erweiterung der Web-Seite und Neu-Organisation der Öffentlichkeitsarbeit, vor allem mit spezifischen Projekten hin zu den Netzwerkpartnern der Vereinigung „Kinderherz“, und zwar zum ärztlichen und nicht ärztlichem Bereich, zur Schule, zu den Sozialdiensten und zur Berufsbildung.

Weiter-Entwicklung des Bewegungskonzeptes für Kinder und Jugendliche, mit landesweiten Angeboten, die mit den Verantwortlichen im Südtiroler Sanitätsbetrieb abgesprochen werden und gemeinsam mit den zuständigen Experten der Unikliniken München, Padua und Innsbruck im Inhalt konzipiert werden. Dabei werden zusätzliche lokale Partner, wie die Vereinigung „UISP“ miteingebunden, die bereits mit den Patienten von „Kinderherz“ beschäftigt sind.

Seit dem Frühjahr 2018 wird das erste Lungentraining mit einer von Kinderherz engagierten freiberuflichen Therapeutin angeboten. Dieses wurde mit den Experten des Deutschen Herzzentrums in München lanciert und fachlich auf die Bedürfnisse der Südtiroler Bevölkerung abgestimmt.

Es wird auch eine Kooperation mit der Südtiroler Herzstiftung für die Unterstützung junger Erwachsener mit Herzproblemen angestrebt. Das Ziel liegt hier unmissverständlich darin, dass vor allem jüngere Menschen besser den Übergang vom Kindesalter hin zum Erwachsenenalter schaffen.

Es sind dies also spezifische Maßnahmen für die Verbesserung der Atmung bei Kindern mit angeborenem Herzfehler. Das sind keine therapeutischen oder sportlichen Tätigkeiten, aber Übungen zum Selbstmanagement bei Patienten.

Sie werden immer unter der Anleitung einer ausgebildeten Fachperson durchgeführt.

Es wurde mit großem Erfolg die zweite Wintersportwoche von Kinderherz im Wipptal im März 2019 umgesetzt.

Dabei testete ein multidisziplinäres Team des Deutschen Herzzentrums in München die Reaktionen von über 20 Kindern und Personen mit angeborenem Herzfehler im Alter von 8 bis 18 Jahren, auf einer Höhe von knapp 2.000 Metern. Die Ergebnisse werden in eine längerfristige Studie über mehrere Jahre einfließen.

Ein weiterer Höhepunkt war im August 2019 das Sommercamp in München mit herzkranken Kindern aus Südtirol, dem Trentino und Bayern.

Eine Fortsetzung fand zudem auf dem Gebiet der Tätigkeit der Kinderherzsportgruppe mit der Vereinigung „UISP“ statt. Hierbei wurde im Schuljahr 2019, immer am Freitag ein spezifisch auf die Bedürfnisse von jungen Menschen, die an einem angeborenen Herzfehler leiden, ein individuelles Trainings- und Bewegungsprogramm angeboten.

Zum Welttag des herzkranken Kindes am 05.05.2019 wurde zum zweiten Mal ein Solidaritätslauf in Lana abgehalten.

Bei einer Tagung im Mai 2019 mit der Partnervereinigung „AIDO“ wurden Fragestellungen rund um „Transplantation und Sport“ behandelt. Dabei stand unter anderem die Sensibilisierung der Pädiater, der Gynäkologen und des klinischen wie auch nicht klinischen Personals im Vordergrund.

Großen Zulauf verzeichnete das Sommercamp im Juli 2019 für Kinder und deren Eltern im Pustertal. Hierzu wurde ein Schulungscamp für Betroffene ins Leben gerufen, wo durch die Mitarbeit von Ärzten, Krankenpflegepersonal und Sportwissenschaftlern den Familien praktische Anweisungen und Beratungen gegeben werden, wie sie oft schwierige Krankheitsfälle und komplexe Situationen im Alltag besser in Angriff nehmen können.

Des Weiteren wurde auch wieder das Familienwochenende im November 2019 am Ritten mit spezifischen Betreuungs-Angeboten für die Kinder und ebenso zur psychologischen Unterstützung ihrer Eltern umgesetzt.

Das Ziel lag dabei mit Hilfe des Fachmannes, Dr. Heinrich Lanthaler auf der psychologischen Betreuung des Familienumfeldes.

Das gesamte Arbeitsjahr 2019 war zudem geprägt, sich für die Verbesserung der Situation für pflegende Angehörige einzusetzen, das heißt in besonderer Art und Weise Fragestellungen wie die „Palliativ care“ bei Kindern mit schweren Herzfehlern oder Trauersituationen zu behandeln. Ein nicht mehr weg zu denkendes Leistungspaket umfassen hierbei Fragestellungen rund um die Trauerarbeit, die psychologische Betreuung und die neuen Modelle in der modernen Hauspflege.

In diesem Zusammenhang erfolgten Impulsvorträge in Bozen und Meran, in verschiedenen Schulen des Landes

Ein fixer Bestandteil der Beratung ist der „Kinderherz-Stammtisch“, der neu im Jahre 2019 in mehreren Landesteilen, wo effektive Nachfrage bestand, veranstaltet wurde.

Dr. Ulrich Seitz

Präsident von
„Kinderherz – Verein für herzkranke Kinder“