Gruppenbild der Ehrengäste und Vereine, die vom DZE Südtirol eingeladen wurden.

 

Es muss nicht immer eine Geld- oder Sachspende sein, die hilft. Soziales Engagement zum Beispiel im Ehrenamt leistet einen großen Beitrag in unserer Gesellschaft und trägt zur sozialen Nachhaltigkeit bei. Ganz nach dem Motto „machen wir es einfach“.

Die soziale Seite der Nachhaltigkeit umfasst viele Aspekte: Chancengleichheit und Teilhabe, Bildung und Ausbildung, Bekämpfung der Armut und Wohlstand für alle. Dabei sollen alle Menschen gleich behandelt werden, Alt und Jung, Mann und Frau, überall auf der Welt. Das Schlagwort ist hier Generationengerechtigkeit. Sie besagt, dass spätere Generationen dieselben Möglichkeiten haben wie die heutige Generation. Einen Beitrag zu mehr Gerechtigkeit in der Welt kann jede und jeder leisten.

Sie löschen Feuer, verteilen Lebensmittel an Bedürftige oder schützen die Umwelt. Ehrenamtliche engagieren sich in vielen Bereichen des öffentlichen und sozialen Lebens. Die Gründe, warum Menschen ehrenamtlich arbeiten, sind dabei ganz unterschiedlich. Die einen möchten der Gesellschaft etwas zurückgeben. Andere sind auf der Suche nach einer sinnvollen Aufgabe, die sie erfüllt. Wieder andere möchten ihre Kenntnisse erweitern oder Kontakte knüpfen. Nachhaltigkeit heißt ja, etwas für die nachfolgenden Generationen zu erhalten. Gerade die jungen Menschen sind für uns sehr wichtig. Die Bewerbung von neuen Initiativen bei vielen Vereinen läuft stark über die Sozialen Medien, um vor allem junge Zielgruppen zu erreichen. Es geht ja um ihre Zukunft, in der sie später einmal leben müssen.

Und darüber sprechen wir auch bei der Tagung „Nachhaltigkeit im Ehrenamt“ des DZE, um den Internationalen Tag des Ehrenamtes am 05.12.2021 zu feiern und ganz besonders die rund 220.000 Ehrenamtlichen Südtirols, die in rund 3.500 erfassten Vereinen des Landes aktiv sind. Sie haben trotz oder gerade wegen Corona äußert interessante Projekte in den letzten 18 Monaten auf die Beine gestellt.

Zur Erinnerung: Die Vereinswelt Südtirols erreicht fast 10% der Wirtschaftsleistung in unserem Lande.

Das DZE Südtirol ist stolz, dass es als Zentrum im Jahre 2021, 95 Neugründungen in unterschiedlichen Bereichen mitbegleitet hat, die sehr stark auf Nachhaltigkeit setzen. Insgesamt hatten wir heuer über 2.200 Beratungen online und in Präsenz, mit Fokus auf die anstehenden Änderungen im Dritten Sektor. Sehr viele Beratungen beziehen sich auf steuerrechtliche Aspekte, Buchhaltung, Vertragswesen allgemein, Sponsoring, Arbeitsrecht und digitale Dienstleistungen (wie PEC, SPID, digitale Unterschrift), unterstreicht DZE- Präsident Sergio Bonagura.

Mitgliederzahl: von 28 Gründungsmitgliedern Anfang 2019 sind wir nun auf 310 angewachsen. Diese 310 Mitglieder vertreten insgesamt 2620 Vereine, betont die Vizepräsidentin des DZE, Vanessa Macchia.

Bei einer Tagung im Parkhotel Laurin in Bozen wurde heute auf Einladung des DZE Südtirol mit Landeshauptmann Arno Kompatscher, Altlandeshauptmann Luis Durnwalder, dem Vizepräsidenten des Landeshandwerkerverbandes Hannes Mussak und Anwältin Katharina Zeller über die Herausforderungen im Ehrenamt im Spannungsfeld Reform des Vereinswesens und Pandemie diskutiert. Zudem wurde anhand von 7 konkreten Beispielen von Neugründungen bzw. spezifischen aktuellen Initiativen aufgezeigt, wie wichtig die Nachhaltigkeit gerade in den verschiedenen Bereichen ehrenamtlichen Engagements ist. Die ausgewählten Beispiele beziehen sich konkret auf:

  • Together for Africa – internationale Zusammenarbeit von Südtirol aus – eine junge Südtirolerin Julia Lantschner, die eine Nähschule in Tansania betreibt und Arbeitsplätze für benachteiligte Frauen dort schafft.
  • Venusta Musica – Kulturarbeit aus dem Vinschgau für die Welt unter der Koordinierung der passionierten Geigerin Sabina Mair, die sich seit der  Corona Zeit auch für die Frühförderung von Kindern ab dem 2. Lebensjahr einsetzt.
  • Ilse Waldthaler Stiftung mit der Vorsitzenden Christa Schrettenbrunner und dem Preisträger für Zivilcourage 2021, Jirko Pribyl, der unkonventionelle, neue Wege in der Jugendarbeit geht.
  • Amigos de Matteo – Sabine Bertagnolli, eine engagierte Mutter, die jungen Menschen mit einer schweren Beeinträchtigung mit gesunden Jugendlichen zusammenbringt, damit sie gemeinsame Freizeitaktivitäten planen
  • Segem – Marlene Preims, die als Seniorin eine Gruppe aktiver Pensionisten aktiviert hat, die in Meran beherzt Menschen in schwierigen Lebenslagen unterstützt.
  • Klima Club Südtirol – Thomas Egger, der sich mit seinen Kollegen und Experten in Thematiken des Natur- und Umweltschutzes, mit Fokus „Auswirkungen des Klimas“, als Unterstützer des Ehrenamtes für Sensibilisierung bei öffentlichen Körperschaften versteht.
  • Run for lfe – Alfred Monsorno, der mit seinen Sportevents rund um „Run for life“ und des „Südtiroler Firmenlaufs“, ehrenamtliche Organisationen, die Familien, Patientinnen und Menschen in Not unterstützen, mit Erlösen aus seinen Veranstaltungen unter die Arme greift.

 

 

Der in seinem Amt als ehrenamtlicher Referent für Menschen mit Beeinträchtigung in der Stadt Bozen wiederbestätigte Ulrich Seitz erläutert zu Beginn seines neuen Mandats die Herausforderungen, die in der Landeshauptstadt anstehe. Ausgangspunkt ist die Anzahl der in der Stadt Bozen ansässigen Personen mit einer Invalidität, sprich fortwährenden, dauerhaften Beeinträchtigung. Diese, steigt jährlich (rund um 8 Prozent). In Daten ausgedrückt sind dies aktuell 7860 Menschen, davon 3300 unter 60 Jahren, und 980 Personen mit einer Invalidität von 100% mit Begleitzulage.

Nun hat sich die Lage in der Gemeinde Bozen zugespitzt. Vor allem konnten hunderte vulnerable Menschen im Arbeitsleben nicht ausreichend während des Lohnausgleichs abgesichert werden. Es fehlen auch entsprechende Alternativen wie Fortbildungen für diese Kategorie von Arbeitnehmern.

Als alarmierend wertet Ulrich Seitz die Armutsrate bei Menschen mit Behinderung. Mit 32,4 Prozent sind in Bozen Männer mit Beeinträchtigungen beispielsweise mehr als doppelt so häufig von  Armut  betroffen wie jene ohne Handicaps.

Wir haben zahlreiche Fälle in der Stadt Bozen, wo wir erleben, dass Eltern im Alter von über 70 Jahren, die selbst Risikogruppen darstellen, die Betreuung und teils auch Pflege ihrer erwachsenen Kinder schultern müssen. Das ist ein untragbarer Zustand, wo wir gemeinsam mit den involvierten Stellen, eine Lösung finden müssen, betont Seitz.

Bei vielen jüngeren Familien, die in der Pflege involviert sind, zeigt sich in diesen Wochen der Unmut, dass es keine Sicherheit bzw. Abstimmung der Dienste gibt, wann genau die „Caregivers“ einen Impfstoff erhalten, was eigentlich unverzichtbar für die Ausführung ihrer Tätigkeiten ist. In Bozen sind es rund 820 Personen.

Seitz hat schließlich den Bürgermeister gebeten, verstärkte Kontrollen im Stadtzentrum anzuordnen, um Pöbeleien auf Menschen mit einer Behinderung einzudämmen. Diese belastende Tatsache gesellt sich zur eh schon schwierigen Ausganglage mit Corona ecc. Ich bekomme leider immer öfters besorgniserregende Rückmeldungen von Menschen, die körperlich beeinträchtigt sind, und Angst vor Übergriffen bzw. Kleinkriminalität verspüren, unterstreicht der Referent. Die Scham, solche Vorfälle publik zu machen, ist sehr groß, gerade dann, wenn es sich um Betrügereien handelt, wo die Hilflosigkeit benachteiligter Gruppen ausgenutzt wird.

Mein Namen ist Gloria, ich bin 44 Jahre alt und mit einem Herzfehler auf die Welt gekommen.

Es handelt sich dabei um die sogenannte Fallot’sche Tetralogie. Ich wurde das erste mal bereits mit knapp 4 Monaten operiert, dann mit einem Jahr, 3 Jahren und das letzte mal mit 16 Jahren. Hierbei wurde mir eine Hancock -Klappe mit Gorotex Patch eingesetzt.

Ursprünglich wäre eine Transplantation der Herzklappe vorgesehen gewesen, aber Gott sei Dank hatte sich diese Möglichkeit eröffnet. So kann ich heute ohne Risiko einer Abstoßung und vor allem ohne Medikamente leben. Ich habe nach diesem Eingriff sehr viel Energie gewonnen, studiert, große Reisen gemacht und bin nun ein sehr aktiver und sportlicher Mensch. Kein Berg ist mir zu hoch und kein Weg zu lang. Ich trainieren ständig meine Kondition und kann mit jedem gesunden Menschen gut mithalten. Meine Eltern können es oft nicht glauben, wie ich das alles meistern kann, da es bei der Geburt nicht so rosig mit ausgesehen hat.

 

Ich möchte mit meiner Lebensgeschichte jenen Eltern und Kindern Mut zusprechen, die ein ähnliches Schicksal haben. Die Medizin kann heute viel leisten und ich bin der Beweis, dass ein Herz, auch wenn es nicht ganz gesund ist, zu Unglaublichem fähig ist. Es ist ein Muskel und dieser kann durchaus trainiert und stark werden. Die jährlichen Kontrollen beim Kardiologen beweisen dies und es motiviert mich weiter zu machen.

Hier die Aktualisierung und Ergänzung des Fachplanes für das landweite Rehabilitationsnetz

Danke für die Berichterstattung in der Zeitung vom Sonntag Zett am 10. Mai 2020

Hier das Dokument zum Herunterladen: Zeitungsartikel_10.05.2020

Nele Lanziner aus Seis und Mathias D’Inca aus Bozen, 2 besonders tapfere „Herzkinder“ danken ihren starken Mamis 

 Pünktlich zum Muttertag und zum Internationalen Tag des herzkranken Kindes, der jedes Jahr am 5. Mai begangen wird, erinnert der Verein Kinderherz Südtirol, der sich für die Belange der Menschen mit einem angeborenen Herzfehler im Lande stark macht, an die betroffenen Familien, die wir nicht allein lassen dürfen, so Ulrich Seitz, der mit seinen Vorstandskollegen als Sprachrohr für die Betroffenen im Lande fungiert.

Foto: Mathias D’Inca mit seiner Mami Giorgia

Aufgrund des Corona-Virus können dieses Jahr fast keine der  geplanten Veranstaltungen, wie beispielsweise „Lana läuft“ oder besondere Camps für herzkranke Kinder durchgeführt werden. Dadurch werden auch erheblich weniger Spenden zusammenkommen. Zusätzlich müssen die Kinder wegen der aktuellen Situation auf und Besuche verzichten. Was eh schon schwierig ist, wird in diesem Jahr nochmals komplizierter. Fußball spielen, auf Bäume klettern, ausgelassen herumtoben – was für gesunde Kinder eine Selbstverständlichkeit ist, führt bei herzkranken Kindern oder Kindern mit Bluthochdruck schnell zu großer Erschöpfung, Luftnot und Schweißausbrüchen. Von einer unbeschwerten Kindheit kann keine Rede sein. Bei einem angeborenen Herzfehler hängt die Prognose von seiner Schwere ab, aber auch davon, wie früh er erkannt wurde und wie erfolgreich er behandelt werden kann. Kinder mit Bluthochdruck dagegen haben ein hohes gesundheitliches Risiko, im Erwachsenenalter an Arterienverkalkung zu leiden und in der Folge einen Herzinfarkt oder Schlaganfall zu bekommen.

Am Tag des herzkranken Kindes sind nicht nur Betroffene und Angehörige, sondern auch alle anderen Menschen dazu aufgerufen, sich mit Herzkrankheiten auseinanderzusetzen, die teils angeboren sind. Interessierte können sich an diesem Tag mit Herausforderungen, die Herzkrankheiten über das Leben verteilt mit sich bringen können, vertraut machen.

Die embryonale Herzentwicklung ist sehr komplex und findet in den ersten Schwangerschaftswochen statt. Zu allen Zeitpunkten dieser Entwicklung können Störungen auftreten, die im weiteren Verlauf zu Herzfehlbildungen führen können. Die Ursachen angeborener Herzfehler sind noch nicht umfassend erforscht, es handelt sich um ein weitgehend unverstandenes Zusammenspiel verschiedener Faktoren. Oft wissen die werdenden Mütter in der entsprechenden Entwicklungsphase noch gar nicht, dass sie schwanger sind.

Die Symptome sind durch die Art und Ausprägung des Herzfehlers bestimmt. Zu den häufigen Symptomen gehören:

  • Verminderte Leistungsfähigkeit (beim Baby zum Beispiel starkes Schwitzen beim Stillen oder Füttern, Trinkschwäche, langsame Gewichtszunahme)
  • Blauverfärbung von Haut- und Schleimhäuten (Zyanose)
  • Herzrhythmusstörungen, Atembeschwerden, Lebervergrößerung, Wachstumsstörung
  • Es gibt aber auch Herzfehler, die keine oder nur geringe Beschwerden verursachen. Bei manchen Kindern treten die Symptome erst später im Leben auf.

Das ist bei Kindern anders als bei Erwachsenen: die Forschung zur kongenitalen Kardiologie (kongenital = angeboren) und zur kongenitalen Chirurgie unterscheidet sich in wesentlichen Punkten von der Erwachsenenkardiologie und -chirurgie:

  • bei angeborenen Herzfehlern kann die Medizin kaum Pauschalantworten geben: Die von der Europäischen Gesellschaft für Kinderkardiologie aufgestellten Diagnosekategorien unterscheiden derzeit sage und schreibe zwischen 2000 angeborenen Herzfehlern, die einzeln oder kombiniert auftreten können. Entsprechend vielfältig sind demnach die Kontrollmaßnahmen und Behandlungsarten. Etwa jedes fünfte Kind mit angeborenem Herzfehler weist bei Geburt noch eine weitere Auffälligkeit auf. So können bei Kindern mit angeborenem Herzfehler gehäuft auch Formen des Down-Syndrom oder des Autismus auftreten, so die internationalen Fachleute am Deutschen Herzzentrum in München, einem der Zentren an dem viele kleine Südtiroler Patienten betreut werden.
  • Viele Therapien wirken wegen des Körper- und Organwachstums zeitlich immer nur beschränkt. Namentlich werden Prothesen von Herzklappen mit der Zeit zu klein. Deshalb sind besonders in der Zeit des Übergangs vom Kleinkind zum Jugendlichen häufig kardiologische Nachoperationen oder Eingriffe mit dem Herzkatheter nötig.

Foto: Nele Lanziner

Die aufgeweckte Nele Lanziner musste einen überaus komplizierten Start in ihr Leben hinnehmen. Die Kleine ist aber zu einer großen Kämpferin geworden. Sie musste nach ihrer Geburt sofort am offenen Herzen operiert werden, es folgten mehrere Herzkatheter und monatelange Aufenthalte in verschiedenen Kliniken zwischen Bayern und Italien. Auch in Südtirol blieb es für die jungen Eltern und Nele stressig, aufgrund ständiger Arzttermine und vieler administrativer Hürden, die aber langsam auch dank dem Verein Kinderherz abgebaut werden.

Auch dem kleinen Mathias sind bläuliche Lippen und Hände nicht fremd. Er musste wie Nele immer wieder lange Krankenhausaufenthalte auf sich nehmen, und zwar der Uniklinik Padua. Seine Mutter musste sich zudem ebenso gegen eine oftmals ausufernde Bürokratie mit entsprechenden Problemen beim Familien- und Pflegegeld oder Invaliditätsbescheinigungen zur Wehr setzen. Zudem ist sie mit der Vereinbarkeit von Job und Betreuung des schwerkranken Kindes konfrontiert, und kann ein Lied davon singen, wie kompliziert es ist, alles unter einen Hut zu bringen.

Ulrich Seitz betont: diese Familien und starken Mütter haben unseren großen Respekt verdient. Sie werden von keiner Lobby unterstützt und müssen oft enorm in ihren Bedürfnissen zurückstecken, auch weil der finanzielle Aspekte bei einer lebenslangen Krankheit des eigenen Kindes, eine immense Herausforderung darstellt. 

Applicazione articolo 26 Decreto legge 17 marzo 2020 n. 18 „Cura Italia“.

In base a numerose segnalazioni e richieste di chiarimenti che ci pervengono, in queste ore, dalle associazioni rappresentative delle persone con disabilita e da numerosi singoli cittadini, desidero rappresentare una importante problematica applicativa di una delle norme contenute nel decreto „Cura Italia“, specificamente rivolta a persone con disabilita o con fragilità.

L‘ articolo 26, comma 2 del decreto-legge 17 marzo 2020 n.18, sta destando rilevanti dubbi interpretativi laddove individua nei „competenti organi medico legali“, le figure preposte a rilasciare la certificazione attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti da patologie oncologiche o dallo svolgimento di relative terapie salvavita.

A ad avviso di questo Ufficio e allora rilevante e urgente ehe sia chiarito che sono organi abilitati a certificare la condizione di cui all’articolo 26, comma 2 sia i medici preposti ai servizi di medicina generale (e.d. medici di base ), che i medici convenzionati con il S.S.N (ai sensi dell’articolo 30 accordo collettivo nazionale per la disciplina dei rapporti con i medici di medicina generale ai sensi dell‘ art. 8 del d.lgs. n. 502 del 1992), la cui qualificazione giuridica e largamente riconosciuta (a titolo esemplificativo, Cassazione Penale sentenza n. 29788/17, secondo cui il medico convenzionato eon la ASL e pubblico ufficiale eon ambito di competenza anche oltre quella territoriale della ASL in quanto „svolge l’attività per mezzo di poteri pubblicistici di certificazione, ehe si estrinsecano nella diagnosi e nella correlativa prescrizione di esami e prestazioni alla cui erogazione il cittadino ha diritto presso strutture pubbliche ovvero presso strutture private convenzionate“).

Le certificazioni di questi medici sono a tutti gli effetti da considerarsi il prodotto dell’esercizio di funzioni pubbliche dunque proveniente da «organismi pubblici». Di questo avviso e anche il Consiglio di Stato ehe, con la Sentenza n. 4933/16, ehe ha riconosciuto che la certificazione rilasciata da professionisti autorizzati a eseguire prestazioni nell’interesse del Servizio sanitario nazionale, può considerarsi proveniente da «pubblico organismo.

Del resto, non seguendo tale interpretazione della norma si avrebbero due effetti ugualmente e gravemente negativi. La norma e diretta a tutelare persone che, per la loro condizione fisica di estrema fragilità, sono sottoposte ad altissimo rischio di dover essere sottoposte a terapia intensiva se non ad essere a rischio della vita stessa, in caso di contagio. E quindi primario interesse collettivo tutelarle e ridurne al massimo l’esposizione, ampliando la possibilità di autoisolamento. Viceversa, una interpretazione ehe restringa ai soli servizi di medicina legale delle ASL la possibilità di certificare complicherebbe le modalità e le tempistiche di accesso al beneficio, paradossalmente aumentando la circolazione di queste persone.

IL CAPO DELL’UFFICIO Antonio Caponetto