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Informationen rund um angeborene Herzfehler

 Schon seit längerem, versucht der Verein „Kinderherz“ mit Präsident Ulrich Seitz, gezielt die Bevölkerung über die Thematik der Menschen mit angeborenem Herzfehler in Südtirol aufzuklären und auf die vielfältigen Belange der Betroffenen hinzuweisen.

Dies ist auch dringend notwendig, da sich leider seit Jahren der Trend von fast 70 neuen Krankheitsfällen im Lande bestätigt. Tendenz ungebrochen, also kein Rückgang dieses Phänomens spürbar, was uns bestärkt, wirklich Informationstätigkeit hierfür auf allen Ebenen zu betreiben, so Ulrich Seitz.

Wenn Menschen heute mit einem Herzfehler zur Welt kommen, ist das kein Todesurteil mehr. Allerdings laufen die Betroffenen Gefahr, im späteren Leben durch einige Raster des Gesundheitssystems zu fallen, und hier muss man bewusst vorbeugen, so Ulrich Seitz. Lange Zeit gab es auch in Südtirol erhebliche Unterschiede bei Herzkranken in der Behandlung. Man hatte nämlich in vielen Ländern zum Beispiel sämtliche Medikamente, die es bei Herzkrankheiten gibt, an Menschen mit erworbenen Herzfehlern getestet, aber nicht an Menschen mit angeborenen Herzfehlern. Nun hat man dies besser im Griff. Menschen mit angeborenem Herzfehler können heutzutage ein gutes Leben führen, müssen aber ständig Vorkehrungen hierfür treffen.

Ein typischer angeborener Herzfehler ist zum Beispiel ein Vorhofseptumdefekt. Da ist ein kleines Loch in der Trennwand zwischen den beiden Vorhöfen. Das heißt, gerade frisch mit Sauerstoff angereichertes Blut vermischt sich mit dem alten, bereits verbrauchten Blut. Das führt dazu, dass der ganze Körper nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt wird. Ein typischer schwerer angeborener Herzfehler ist auch ein sogenanntes Ein-Kammer-Herz. Da fehlen einfach ganze Teile des Herzens. Das sind Kinder, bei denen gleich zu Beginn des Lebens ganz große, schwere Operationen durchgeführt werden müssen, damit das Herz überhaupt in der Lage ist, diesen kleinen Körper zu versorgen. Mittlerweilen leben mehr Erwachsene als Kinder mit angeborenem Herzfehler denn vor 50 oder 60 Jahren sind die meisten Kinder bereits im ersten Lebensjahr, auch in Südtirol gestorben, so Seitz.

Einer der es geschafft, und Kinderherz seine Geschichte erzählt hat, ist Günther Righi aus dem Passeiertal (siehe Bericht mit Aussagen zu seinem Alltag und einer Aufnahme, wie er wieder auch durch Bewegung Lebensfreude zurück erobert).

Dieses Beispiel ist für mich als Präsident der Vereinigung so wichtig, denn mit positiven Lebensgeschichten schaffen wir Familien in schwierigen Situationen, die durch die Erkrankung ihres Kindes täglich mit belastenden Fragen rund um Leben und Tod konfrontiert sind, notwendigen Mut zu geben, unterstreicht Ulrich Seitz.

Viel Genugtuung gibt des Weiteren der wichtige Rückhalt, der aus der Bevölkerung kommt. Als besonders beeindruckendes Beispiel sei ein Radrennen in Bozen, das  vor Kurzem von der Unternehmerfamilie Zanolini (im Bild unten: Gerry Zanolini mit Mutter und Kollegen) mit vielen Jugendlichen initiiert wurde, um eine Spendenaktion für Härtefälle bei „Kinderherz“ zu lancieren.

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Weiterbildung im Vorstand

Vorstandsmitglieder bilden sich weiter und knüpfen Kontakte

Die Vorstandsmitglieder Silke Dantone und Verena Wachter-Dovas besuchten am 15. Und 16. Juni 2018 die Tagung des Vereins „Fontanherzen“ am Deutschen Herzzentrum in München.

Fontanherzen e.V. ist ein deutscher Verein, der sich um Menschen mit angeborenem Herzfehler kümmert, die mit dem Fontan-Kreislauf leben. Das sind Kinder und Erwachsene, deren Herz über nur eine funktionierende Kammer verfügt und die nach der Methode des berühmten französischen Herzchirurgen François M. F. Fontan (1929–2018) operiert wurden und trotz ihres schweren angeborenen Herzfehlers heute meist ein Leben mit guter Lebensqualität führen können.

In den Vorträgen von verschiedenen Wissenschaftler und Ärzten des DHZ München und anderer Unikliniken ging es um Themen, die sowohl Kleinkinder, als auch Erwachsene mit diesem Kreislauf betreffen. So wurde genauestens erklärt, warum eine gründliche Zahnhygiene enorm wichtig ist und auch jährliche Untersuchungen in einem spezialisierten Zentrum erfolgen sollen. Außerdem ging es um Motivation und Anforderungen, aber auch um die Angstbewältigung , sowie auch verschiedene Schwierigkeiten und Krankheiten, die durch diesen Kreislauf beziehungsweise die verschiedenen Medikamente auftreten können. Weiteres wurde auch über das Thema „Schwangerschaft und Vererbung von Herzfehlern und Sport bei Menschen mit Fontan-Kreislauf referiert.   Die Besucher der Tagung hatten die Möglichkeit die verschiedenen Stationen der Klinik zu besichtigen und in den Pausen gab es einen regen Austausch zwischen Ärzten, Angehörigen und Betroffenen.

Der Verein Kinderherz möchte auch bei dem angedachten Treffen aller deutschsprachigen Vereine von Fontan-Patienten mit dabei sein und die erhaltenen Informationen an Betroffene im Land weitergeben.

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