Danke für die Berichterstattung in der Zeitung vom Sonntag Zett am 10. Mai 2020

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Nele Lanziner aus Seis und Mathias D’Inca aus Bozen, 2 besonders tapfere „Herzkinder“ danken ihren starken Mamis 

 Pünktlich zum Muttertag und zum Internationalen Tag des herzkranken Kindes, der jedes Jahr am 5. Mai begangen wird, erinnert der Verein Kinderherz Südtirol, der sich für die Belange der Menschen mit einem angeborenen Herzfehler im Lande stark macht, an die betroffenen Familien, die wir nicht allein lassen dürfen, so Ulrich Seitz, der mit seinen Vorstandskollegen als Sprachrohr für die Betroffenen im Lande fungiert.

Foto: Mathias D’Inca mit seiner Mami Giorgia

Aufgrund des Corona-Virus können dieses Jahr fast keine der  geplanten Veranstaltungen, wie beispielsweise „Lana läuft“ oder besondere Camps für herzkranke Kinder durchgeführt werden. Dadurch werden auch erheblich weniger Spenden zusammenkommen. Zusätzlich müssen die Kinder wegen der aktuellen Situation auf und Besuche verzichten. Was eh schon schwierig ist, wird in diesem Jahr nochmals komplizierter. Fußball spielen, auf Bäume klettern, ausgelassen herumtoben – was für gesunde Kinder eine Selbstverständlichkeit ist, führt bei herzkranken Kindern oder Kindern mit Bluthochdruck schnell zu großer Erschöpfung, Luftnot und Schweißausbrüchen. Von einer unbeschwerten Kindheit kann keine Rede sein. Bei einem angeborenen Herzfehler hängt die Prognose von seiner Schwere ab, aber auch davon, wie früh er erkannt wurde und wie erfolgreich er behandelt werden kann. Kinder mit Bluthochdruck dagegen haben ein hohes gesundheitliches Risiko, im Erwachsenenalter an Arterienverkalkung zu leiden und in der Folge einen Herzinfarkt oder Schlaganfall zu bekommen.

Am Tag des herzkranken Kindes sind nicht nur Betroffene und Angehörige, sondern auch alle anderen Menschen dazu aufgerufen, sich mit Herzkrankheiten auseinanderzusetzen, die teils angeboren sind. Interessierte können sich an diesem Tag mit Herausforderungen, die Herzkrankheiten über das Leben verteilt mit sich bringen können, vertraut machen.

Die embryonale Herzentwicklung ist sehr komplex und findet in den ersten Schwangerschaftswochen statt. Zu allen Zeitpunkten dieser Entwicklung können Störungen auftreten, die im weiteren Verlauf zu Herzfehlbildungen führen können. Die Ursachen angeborener Herzfehler sind noch nicht umfassend erforscht, es handelt sich um ein weitgehend unverstandenes Zusammenspiel verschiedener Faktoren. Oft wissen die werdenden Mütter in der entsprechenden Entwicklungsphase noch gar nicht, dass sie schwanger sind.

Die Symptome sind durch die Art und Ausprägung des Herzfehlers bestimmt. Zu den häufigen Symptomen gehören:

  • Verminderte Leistungsfähigkeit (beim Baby zum Beispiel starkes Schwitzen beim Stillen oder Füttern, Trinkschwäche, langsame Gewichtszunahme)
  • Blauverfärbung von Haut- und Schleimhäuten (Zyanose)
  • Herzrhythmusstörungen, Atembeschwerden, Lebervergrößerung, Wachstumsstörung
  • Es gibt aber auch Herzfehler, die keine oder nur geringe Beschwerden verursachen. Bei manchen Kindern treten die Symptome erst später im Leben auf.

Das ist bei Kindern anders als bei Erwachsenen: die Forschung zur kongenitalen Kardiologie (kongenital = angeboren) und zur kongenitalen Chirurgie unterscheidet sich in wesentlichen Punkten von der Erwachsenenkardiologie und -chirurgie:

  • bei angeborenen Herzfehlern kann die Medizin kaum Pauschalantworten geben: Die von der Europäischen Gesellschaft für Kinderkardiologie aufgestellten Diagnosekategorien unterscheiden derzeit sage und schreibe zwischen 2000 angeborenen Herzfehlern, die einzeln oder kombiniert auftreten können. Entsprechend vielfältig sind demnach die Kontrollmaßnahmen und Behandlungsarten. Etwa jedes fünfte Kind mit angeborenem Herzfehler weist bei Geburt noch eine weitere Auffälligkeit auf. So können bei Kindern mit angeborenem Herzfehler gehäuft auch Formen des Down-Syndrom oder des Autismus auftreten, so die internationalen Fachleute am Deutschen Herzzentrum in München, einem der Zentren an dem viele kleine Südtiroler Patienten betreut werden.
  • Viele Therapien wirken wegen des Körper- und Organwachstums zeitlich immer nur beschränkt. Namentlich werden Prothesen von Herzklappen mit der Zeit zu klein. Deshalb sind besonders in der Zeit des Übergangs vom Kleinkind zum Jugendlichen häufig kardiologische Nachoperationen oder Eingriffe mit dem Herzkatheter nötig.

Foto: Nele Lanziner

Die aufgeweckte Nele Lanziner musste einen überaus komplizierten Start in ihr Leben hinnehmen. Die Kleine ist aber zu einer großen Kämpferin geworden. Sie musste nach ihrer Geburt sofort am offenen Herzen operiert werden, es folgten mehrere Herzkatheter und monatelange Aufenthalte in verschiedenen Kliniken zwischen Bayern und Italien. Auch in Südtirol blieb es für die jungen Eltern und Nele stressig, aufgrund ständiger Arzttermine und vieler administrativer Hürden, die aber langsam auch dank dem Verein Kinderherz abgebaut werden.

Auch dem kleinen Mathias sind bläuliche Lippen und Hände nicht fremd. Er musste wie Nele immer wieder lange Krankenhausaufenthalte auf sich nehmen, und zwar der Uniklinik Padua. Seine Mutter musste sich zudem ebenso gegen eine oftmals ausufernde Bürokratie mit entsprechenden Problemen beim Familien- und Pflegegeld oder Invaliditätsbescheinigungen zur Wehr setzen. Zudem ist sie mit der Vereinbarkeit von Job und Betreuung des schwerkranken Kindes konfrontiert, und kann ein Lied davon singen, wie kompliziert es ist, alles unter einen Hut zu bringen.

Ulrich Seitz betont: diese Familien und starken Mütter haben unseren großen Respekt verdient. Sie werden von keiner Lobby unterstützt und müssen oft enorm in ihren Bedürfnissen zurückstecken, auch weil der finanzielle Aspekte bei einer lebenslangen Krankheit des eigenen Kindes, eine immense Herausforderung darstellt. 

Applicazione articolo 26 Decreto legge 17 marzo 2020 n. 18 „Cura Italia“.

In base a numerose segnalazioni e richieste di chiarimenti che ci pervengono, in queste ore, dalle associazioni rappresentative delle persone con disabilita e da numerosi singoli cittadini, desidero rappresentare una importante problematica applicativa di una delle norme contenute nel decreto „Cura Italia“, specificamente rivolta a persone con disabilita o con fragilità.

L‘ articolo 26, comma 2 del decreto-legge 17 marzo 2020 n.18, sta destando rilevanti dubbi interpretativi laddove individua nei „competenti organi medico legali“, le figure preposte a rilasciare la certificazione attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti da patologie oncologiche o dallo svolgimento di relative terapie salvavita.

A ad avviso di questo Ufficio e allora rilevante e urgente ehe sia chiarito che sono organi abilitati a certificare la condizione di cui all’articolo 26, comma 2 sia i medici preposti ai servizi di medicina generale (e.d. medici di base ), che i medici convenzionati con il S.S.N (ai sensi dell’articolo 30 accordo collettivo nazionale per la disciplina dei rapporti con i medici di medicina generale ai sensi dell‘ art. 8 del d.lgs. n. 502 del 1992), la cui qualificazione giuridica e largamente riconosciuta (a titolo esemplificativo, Cassazione Penale sentenza n. 29788/17, secondo cui il medico convenzionato eon la ASL e pubblico ufficiale eon ambito di competenza anche oltre quella territoriale della ASL in quanto „svolge l’attività per mezzo di poteri pubblicistici di certificazione, ehe si estrinsecano nella diagnosi e nella correlativa prescrizione di esami e prestazioni alla cui erogazione il cittadino ha diritto presso strutture pubbliche ovvero presso strutture private convenzionate“).

Le certificazioni di questi medici sono a tutti gli effetti da considerarsi il prodotto dell’esercizio di funzioni pubbliche dunque proveniente da «organismi pubblici». Di questo avviso e anche il Consiglio di Stato ehe, con la Sentenza n. 4933/16, ehe ha riconosciuto che la certificazione rilasciata da professionisti autorizzati a eseguire prestazioni nell’interesse del Servizio sanitario nazionale, può considerarsi proveniente da «pubblico organismo.

Del resto, non seguendo tale interpretazione della norma si avrebbero due effetti ugualmente e gravemente negativi. La norma e diretta a tutelare persone che, per la loro condizione fisica di estrema fragilità, sono sottoposte ad altissimo rischio di dover essere sottoposte a terapia intensiva se non ad essere a rischio della vita stessa, in caso di contagio. E quindi primario interesse collettivo tutelarle e ridurne al massimo l’esposizione, ampliando la possibilità di autoisolamento. Viceversa, una interpretazione ehe restringa ai soli servizi di medicina legale delle ASL la possibilità di certificare complicherebbe le modalità e le tempistiche di accesso al beneficio, paradossalmente aumentando la circolazione di queste persone.

IL CAPO DELL’UFFICIO Antonio Caponetto

Aktivierte Dienste zur Bewältigung der Coronavirus-Notfallsituation.

Um in dieser schwierigen Situation Unterstützung zu leisten, aktivieren die Gemeinde Bozen und mehrere Vereine der Stadt Unterstützungsdienste. Hier sind einige von ihnen aufgelistet. Bitte verbreiten Sie diese Informationen.

 Menschen mit Herz-Kreislauf-Erkrankungen : WEITER INFORMATIONEN

Infos Corona-Virus und Herzfehler: die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und angeborene Herzfehler informiert.

Liebe Mitglieder und Freunde

nach diversen Anfragen und nach Absprache mit dem Südtiroler Sanitätsbetrieb geben wir Euch und Euren Familien folgende Verhaltensratschläge:

– wascht Euch häufig die Hände

– haltet mindestens 1 Meter Abstand von anderen

– vermeidet Menschenansammlungen und volle Räume (Kirche, Theater, Kino, Versammlungen, öff. Verkehrsmittel)

In der Anlage findet Ihr auch die 10 Regeln, die das Gesundheitsministerium herausgegeben hat. Im Moment gibt es keine unmittelbare Gefahr! Sollte es neue Vorschriften seitens der Regierung geben, werden wir informiert.

Ab 15.11.2019  immer wieder jeweils am Freitag wird in der Abteilung Pädiatrie am Krankenhaus Bozen,  ab 14 Uhr unser Atemtraining für Kinder mit angeborenem Herzfehler angeboten.

Klären Sie bitte  vorab mit Ihrem Facharzt ab, ob dieses Training für Ihr Kind in Frage kommt.

Auf jeden Fall lehrt unsere Expertin, Physiotherapeutin Verena Mahlknecht auf praktische und angenehme Art wie es möglich ist, durch gezieltes Training die Atmung bei den betroffenen Kindern zu verbessern.

Alle werden einen entsprechenden Termin erhalten.  Bitte melden Sie sich also schriftlich und teilen Sie uns bitte auch frühzeitig mit, sollten Sie den fixierten Termin nicht wahrnehmen können, damit andere Familien in den Genuss des Trainings kommen können.

Wir sind alle Weltkinder, unter diesem Motto stand das diesjährige Sommercamp der herzkranken Kinder in München.

Kinder aus Südtirol, der Provinz von Trient und Deutschland haben gemeinsam eine Woche in der Nähe von München in einem wunderschönen Gelände verbracht. Dort haben sie spielerisch  und kulinarisch eine Reise um die Welt gemacht. 

Die Kinder und Jugendliche erzählen von wundervollen Tagen, sie haben viel erlebt, vom Segeln, Stand up paddeln und Klettern bis zum Schwimmen. Sie konnten sich in vielen Spielen und verschiedenen Bereichen des Sports experimetieren. Zudem gab es eine Talentshow und eine abendliche Party. 

Es war ein sehr erlebnisreiches Programm, wobei die Kinder stets unter ärztlicher Aufsicht waren und ihre Grenzen beim Sport auskosten konnten.

Unterstützt wurden sie von einem eingespielten Team von Sportwissenschaftlern, die schon mehrere Jahre zusammen arbeiten und gemeinsam mit Studenten der technischen Universität von München diese Camps leiten. 

Kaum daheim angekommen, vermissten die Kinder ihre neu gewonnen Freunde schon. Es tut ihnen immer gut, sich mit Gleichaltrigen auszutauschen, die Ähnliches erlebt haben und sich dadurch nahe stehen. 

Mit einem besseren Selbstwertgefühl und viele neuen Erfahrungen freuen sich die Kids schon auf unser Wintercamp im Februar.

Artikel aus der „Südtiroler Tageszeitung“ vom 16. August 2019

Gemeinsame Anliegen erfolgreich vorantreiben

Die Vereinigung Kinderherz Südtirol hat es geschafft, sich auf internationaler Ebene in einem spezifisch  für die Anliegen von herzkranken Menschen eingerichteten Netzwerk Betroffener, mit einem aktiven Vorstandsmitglied, zu positionieren.

Ulrich Seitz, der Präsident der Vereinigung für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler, freut sich sehr, dass Maria Pawlus aus Naturns (sechste Frau von links nach rechts unten im 1. Bild), unser Land erfolgreich beim vor Kurzem statt gefundenen Arbeitstreffen des Europäischen Verbandes „ECHDO“ in Island vertreten konnte. Sie ist mit vielen Eindrücken bzw. Fachwissen zurückgekehrt.

Dabei, so Ulrich Seitz kamen grundlegende Probleme zur Sprache, welche auch Südtiroler Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern vermehrt vor große Herausforderungen stellen.

Im Austausch mit den Kollegen aus dem Ausland hat sich einmal mehr bestätigt, dass es eine Vielzahl verschiedener angeborener Herzfehler gibt, die immer öfters unterschiedlich ausgeprägt sein können und  in Kombination mit anderen Erkrankungsmerkmalen auftreten. Dabei fällt auf, dass komplexe Situationen im Anstieg begriffen sind. Besonders Verengungen/ Verschlüsse, Herzscheidewanddefekte, Fehlverbindungen und  Klappen-Insuffizienzen fallen dabei ins Gewicht. Doch kaum ein Herzfehler gleicht dem anderen und der Krankheitsverlauf unterscheidet sich von Patient zu Patient. Auch die Behandlung erfolgt immer nach einem individuellen Plan und hängt von vielen Faktoren ab. Manchmal ist für Kinder eine aufwändige, medikamentöse Behandlung vonnöten. Teilweise ist ein Herzkatheter-Eingriff unumgänglich: mit einem dünnen Plastikschlauch, der z.B. über die Leiste ins Herz oder die Gefäße eingeführt wird. Und oft ist eine Herz-Operation notwendig, bei der eine Herz-Lungen-Maschine während des Eingriffs die Pumpfunktion des Herzens übernimmt.

Der Großteil dieser Schritte kann in Südtirol nicht garantiert werden und Kinderherz hofft, dass an Kooperationen mit internationalen Partnern von Südtiroler Seite gearbeitet wird, damit die herzkranken Patienten bestmöglich versorgt werden können. Tatsache ist, dass die Zahl der Neugeborenen mit der angesprochenen Schwierigkeit in Südtirol nicht zurückgeht und die Betreuung sehr kostenintensiv ist, vor allem weil viele Reha-Maßnahmen nicht von der öffentlichen Hand getragen werden,

Maria Pawlus erinnert, dass jede/r Jugendliche irgendwann eine Trotzphase erreicht und das Bedürfnis verspürt, sich von den Eltern abzunabeln, eigene Entscheidungen zu treffen und auf eigenen Beinen zu stehen.  Während andere unbesorgt ihre Grenzen austesten, wird ihnen ein überdurchschnittliches Maß an Verantwortung abverlangt. Und das in einer Zeit, in der sie wahrscheinlich alles lieber tun würden, als regelmäßig Medikamente zu nehmen, zu Vorsorgeuntersuchungen zu erscheinen oder gänzlich auf Freizeitvergnügen zu verzichten. Gespräche mit Ärzten oder Psychologen sollten zunehmend auch ohne die Eltern stattfinden Diese Modelle wie sie in anderen Staaten in Europa eine Selbstverständlichkeit sind, fehlen noch in Südtirol, bedauert Seitz. Wir sind noch weit davon entfernt, dass Teenager die Möglichkeit erhalten, ihr Schicksal weitgehend selbst in die Hand zu nehmen. Wir müssen unbedingt dass Verantwortungsbewusstsein für die eigene Person und den Umgang mit dem angeborenen Herzfehler in einer klar definierten Zusammenarbeit zwischen der Schule, der Berufswelt, dem Gesundheits- und Sozialwesen schaffen. Da können wir noch viel vom Ausland lernen, so Pawlus und Seitz. Beeindruckend sind Erfahrungen aus den Beneluxländern und aus dem angelsächsischen Raum, die darauf abzielen, dass bei herzkranken Jugendlichen im Rahmen der Berufsfindung neben körperlichen Einschränkungen oder medizinischen Ausschlusskriterien ein spezieller Fokus auf die eigenen Begabungen und Vorlieben gelegt wird. Gerade durch die Auseinandersetzung mit der Krankheit sollte der  Heranwachsende berufsrelevante Fähigkeiten einsetzen können.

Ulrich Seitz
Ulrich Seitz

Kinderherz unterstreicht, dass sich zeigt, dass die medizinische Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern in Kliniken gut geregelt ist, dass aber auch aufgrund aktueller Erhebungen der WHO vor fatalen Langzeitfolgen gewarnt werden muss, wenn es zu einer mangelhaften Versorgung in der frühen Kindheit kommt. Fehlende Diagnostik und Frühförderung beeinträchtigen nicht nur das Herz. Sie behindern auch die kognitive, sportliche und soziale Entwicklung. Entwicklungsdefizite entstehen, welche die schulische und später die berufliche Laufbahn und das ganze Leben überschatten. Statt diese Defizite durch Frühförderung zu kompensieren und damit den Kindern  zu helfen, möglichst normal aufzuwachsen und ihren Platz in der Erwachsenenwelt zu finden, werden sie und ihre Familien vielfach sich selbst überlassen. Damit ist ihr Platz im sozialen Abseits vorprogrammiert. Und hier müssen wir auch längerfristig in Südtirol mit einer abgestimmten Aus-, Fort- und Weiterbildung von kompetenten Berufsgruppen ansetzen, so Seitz.