Wir sind alle Weltkinder, unter diesem Motto stand das diesjährige Sommercamp der herzkranken Kinder in München.

Kinder aus Südtirol, der Provinz von Trient und Deutschland haben gemeinsam eine Woche in der Nähe von München in einem wunderschönen Gelände verbracht. Dort haben sie spielerisch  und kulinarisch eine Reise um die Welt gemacht. 

Die Kinder und Jugendliche erzählen von wundervollen Tagen, sie haben viel erlebt, vom Segeln, Stand up paddeln und Klettern bis zum Schwimmen. Sie konnten sich in vielen Spielen und verschiedenen Bereichen des Sports experimetieren. Zudem gab es eine Talentshow und eine abendliche Party. 

Es war ein sehr erlebnisreiches Programm, wobei die Kinder stets unter ärztlicher Aufsicht waren und ihre Grenzen beim Sport auskosten konnten.

Unterstützt wurden sie von einem eingespielten Team von Sportwissenschaftlern, die schon mehrere Jahre zusammen arbeiten und gemeinsam mit Studenten der technischen Universität von München diese Camps leiten. 

Kaum daheim angekommen, vermissten die Kinder ihre neu gewonnen Freunde schon. Es tut ihnen immer gut, sich mit Gleichaltrigen auszutauschen, die Ähnliches erlebt haben und sich dadurch nahe stehen. 

Mit einem besseren Selbstwertgefühl und viele neuen Erfahrungen freuen sich die Kids schon auf unser Wintercamp im Februar.

Artikel aus der „Südtiroler Tageszeitung“ vom 16. August 2019

Gemeinsame Anliegen erfolgreich vorantreiben

Die Vereinigung Kinderherz Südtirol hat es geschafft, sich auf internationaler Ebene in einem spezifisch  für die Anliegen von herzkranken Menschen eingerichteten Netzwerk Betroffener, mit einem aktiven Vorstandsmitglied, zu positionieren.

Ulrich Seitz, der Präsident der Vereinigung für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler, freut sich sehr, dass Maria Pawlus aus Naturns (sechste Frau von links nach rechts unten im 1. Bild), unser Land erfolgreich beim vor Kurzem statt gefundenen Arbeitstreffen des Europäischen Verbandes „ECHDO“ in Island vertreten konnte. Sie ist mit vielen Eindrücken bzw. Fachwissen zurückgekehrt.

Dabei, so Ulrich Seitz kamen grundlegende Probleme zur Sprache, welche auch Südtiroler Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern vermehrt vor große Herausforderungen stellen.

Im Austausch mit den Kollegen aus dem Ausland hat sich einmal mehr bestätigt, dass es eine Vielzahl verschiedener angeborener Herzfehler gibt, die immer öfters unterschiedlich ausgeprägt sein können und  in Kombination mit anderen Erkrankungsmerkmalen auftreten. Dabei fällt auf, dass komplexe Situationen im Anstieg begriffen sind. Besonders Verengungen/ Verschlüsse, Herzscheidewanddefekte, Fehlverbindungen und  Klappen-Insuffizienzen fallen dabei ins Gewicht. Doch kaum ein Herzfehler gleicht dem anderen und der Krankheitsverlauf unterscheidet sich von Patient zu Patient. Auch die Behandlung erfolgt immer nach einem individuellen Plan und hängt von vielen Faktoren ab. Manchmal ist für Kinder eine aufwändige, medikamentöse Behandlung vonnöten. Teilweise ist ein Herzkatheter-Eingriff unumgänglich: mit einem dünnen Plastikschlauch, der z.B. über die Leiste ins Herz oder die Gefäße eingeführt wird. Und oft ist eine Herz-Operation notwendig, bei der eine Herz-Lungen-Maschine während des Eingriffs die Pumpfunktion des Herzens übernimmt.

Der Großteil dieser Schritte kann in Südtirol nicht garantiert werden und Kinderherz hofft, dass an Kooperationen mit internationalen Partnern von Südtiroler Seite gearbeitet wird, damit die herzkranken Patienten bestmöglich versorgt werden können. Tatsache ist, dass die Zahl der Neugeborenen mit der angesprochenen Schwierigkeit in Südtirol nicht zurückgeht und die Betreuung sehr kostenintensiv ist, vor allem weil viele Reha-Maßnahmen nicht von der öffentlichen Hand getragen werden,

Maria Pawlus erinnert, dass jede/r Jugendliche irgendwann eine Trotzphase erreicht und das Bedürfnis verspürt, sich von den Eltern abzunabeln, eigene Entscheidungen zu treffen und auf eigenen Beinen zu stehen.  Während andere unbesorgt ihre Grenzen austesten, wird ihnen ein überdurchschnittliches Maß an Verantwortung abverlangt. Und das in einer Zeit, in der sie wahrscheinlich alles lieber tun würden, als regelmäßig Medikamente zu nehmen, zu Vorsorgeuntersuchungen zu erscheinen oder gänzlich auf Freizeitvergnügen zu verzichten. Gespräche mit Ärzten oder Psychologen sollten zunehmend auch ohne die Eltern stattfinden Diese Modelle wie sie in anderen Staaten in Europa eine Selbstverständlichkeit sind, fehlen noch in Südtirol, bedauert Seitz. Wir sind noch weit davon entfernt, dass Teenager die Möglichkeit erhalten, ihr Schicksal weitgehend selbst in die Hand zu nehmen. Wir müssen unbedingt dass Verantwortungsbewusstsein für die eigene Person und den Umgang mit dem angeborenen Herzfehler in einer klar definierten Zusammenarbeit zwischen der Schule, der Berufswelt, dem Gesundheits- und Sozialwesen schaffen. Da können wir noch viel vom Ausland lernen, so Pawlus und Seitz. Beeindruckend sind Erfahrungen aus den Beneluxländern und aus dem angelsächsischen Raum, die darauf abzielen, dass bei herzkranken Jugendlichen im Rahmen der Berufsfindung neben körperlichen Einschränkungen oder medizinischen Ausschlusskriterien ein spezieller Fokus auf die eigenen Begabungen und Vorlieben gelegt wird. Gerade durch die Auseinandersetzung mit der Krankheit sollte der  Heranwachsende berufsrelevante Fähigkeiten einsetzen können.

Ulrich Seitz
Ulrich Seitz

Kinderherz unterstreicht, dass sich zeigt, dass die medizinische Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern in Kliniken gut geregelt ist, dass aber auch aufgrund aktueller Erhebungen der WHO vor fatalen Langzeitfolgen gewarnt werden muss, wenn es zu einer mangelhaften Versorgung in der frühen Kindheit kommt. Fehlende Diagnostik und Frühförderung beeinträchtigen nicht nur das Herz. Sie behindern auch die kognitive, sportliche und soziale Entwicklung. Entwicklungsdefizite entstehen, welche die schulische und später die berufliche Laufbahn und das ganze Leben überschatten. Statt diese Defizite durch Frühförderung zu kompensieren und damit den Kindern  zu helfen, möglichst normal aufzuwachsen und ihren Platz in der Erwachsenenwelt zu finden, werden sie und ihre Familien vielfach sich selbst überlassen. Damit ist ihr Platz im sozialen Abseits vorprogrammiert. Und hier müssen wir auch längerfristig in Südtirol mit einer abgestimmten Aus-, Fort- und Weiterbildung von kompetenten Berufsgruppen ansetzen, so Seitz.

 Schon seit längerem, versucht der Verein „Kinderherz“ mit Präsident Ulrich Seitz, gezielt die Bevölkerung über die Thematik der Menschen mit angeborenem Herzfehler in Südtirol aufzuklären und auf die vielfältigen Belange der Betroffenen hinzuweisen.

Dies ist auch dringend notwendig, da sich leider seit Jahren der Trend von fast 70 neuen Krankheitsfällen im Lande bestätigt. Tendenz ungebrochen, also kein Rückgang dieses Phänomens spürbar, was uns bestärkt, wirklich Informationstätigkeit hierfür auf allen Ebenen zu betreiben, so Ulrich Seitz.

Wenn Menschen heute mit einem Herzfehler zur Welt kommen, ist das kein Todesurteil mehr. Allerdings laufen die Betroffenen Gefahr, im späteren Leben durch einige Raster des Gesundheitssystems zu fallen, und hier muss man bewusst vorbeugen, so Ulrich Seitz. Lange Zeit gab es auch in Südtirol erhebliche Unterschiede bei Herzkranken in der Behandlung. Man hatte nämlich in vielen Ländern zum Beispiel sämtliche Medikamente, die es bei Herzkrankheiten gibt, an Menschen mit erworbenen Herzfehlern getestet, aber nicht an Menschen mit angeborenen Herzfehlern. Nun hat man dies besser im Griff. Menschen mit angeborenem Herzfehler können heutzutage ein gutes Leben führen, müssen aber ständig Vorkehrungen hierfür treffen.

Ein typischer angeborener Herzfehler ist zum Beispiel ein Vorhofseptumdefekt. Da ist ein kleines Loch in der Trennwand zwischen den beiden Vorhöfen. Das heißt, gerade frisch mit Sauerstoff angereichertes Blut vermischt sich mit dem alten, bereits verbrauchten Blut. Das führt dazu, dass der ganze Körper nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt wird. Ein typischer schwerer angeborener Herzfehler ist auch ein sogenanntes Ein-Kammer-Herz. Da fehlen einfach ganze Teile des Herzens. Das sind Kinder, bei denen gleich zu Beginn des Lebens ganz große, schwere Operationen durchgeführt werden müssen, damit das Herz überhaupt in der Lage ist, diesen kleinen Körper zu versorgen. Mittlerweilen leben mehr Erwachsene als Kinder mit angeborenem Herzfehler denn vor 50 oder 60 Jahren sind die meisten Kinder bereits im ersten Lebensjahr, auch in Südtirol gestorben, so Seitz.

Einer der es geschafft, und Kinderherz seine Geschichte erzählt hat, ist Günther Righi aus dem Passeiertal (siehe Bericht mit Aussagen zu seinem Alltag und einer Aufnahme, wie er wieder auch durch Bewegung Lebensfreude zurück erobert).

Dieses Beispiel ist für mich als Präsident der Vereinigung so wichtig, denn mit positiven Lebensgeschichten schaffen wir Familien in schwierigen Situationen, die durch die Erkrankung ihres Kindes täglich mit belastenden Fragen rund um Leben und Tod konfrontiert sind, notwendigen Mut zu geben, unterstreicht Ulrich Seitz.

Viel Genugtuung gibt des Weiteren der wichtige Rückhalt, der aus der Bevölkerung kommt. Als besonders beeindruckendes Beispiel sei ein Radrennen in Bozen, das  vor Kurzem von der Unternehmerfamilie Zanolini (im Bild unten: Gerry Zanolini mit Mutter und Kollegen) mit vielen Jugendlichen initiiert wurde, um eine Spendenaktion für Härtefälle bei „Kinderherz“ zu lancieren.

Vorstandsmitglieder bilden sich weiter und knüpfen Kontakte

Die Vorstandsmitglieder Silke Dantone und Verena Wachter-Dovas besuchten am 15. Und 16. Juni 2018 die Tagung des Vereins „Fontanherzen“ am Deutschen Herzzentrum in München.

Fontanherzen e.V. ist ein deutscher Verein, der sich um Menschen mit angeborenem Herzfehler kümmert, die mit dem Fontan-Kreislauf leben. Das sind Kinder und Erwachsene, deren Herz über nur eine funktionierende Kammer verfügt und die nach der Methode des berühmten französischen Herzchirurgen François M. F. Fontan (1929–2018) operiert wurden und trotz ihres schweren angeborenen Herzfehlers heute meist ein Leben mit guter Lebensqualität führen können.

In den Vorträgen von verschiedenen Wissenschaftler und Ärzten des DHZ München und anderer Unikliniken ging es um Themen, die sowohl Kleinkinder, als auch Erwachsene mit diesem Kreislauf betreffen. So wurde genauestens erklärt, warum eine gründliche Zahnhygiene enorm wichtig ist und auch jährliche Untersuchungen in einem spezialisierten Zentrum erfolgen sollen. Außerdem ging es um Motivation und Anforderungen, aber auch um die Angstbewältigung , sowie auch verschiedene Schwierigkeiten und Krankheiten, die durch diesen Kreislauf beziehungsweise die verschiedenen Medikamente auftreten können. Weiteres wurde auch über das Thema „Schwangerschaft und Vererbung von Herzfehlern und Sport bei Menschen mit Fontan-Kreislauf referiert.   Die Besucher der Tagung hatten die Möglichkeit die verschiedenen Stationen der Klinik zu besichtigen und in den Pausen gab es einen regen Austausch zwischen Ärzten, Angehörigen und Betroffenen.

Der Verein Kinderherz möchte auch bei dem angedachten Treffen aller deutschsprachigen Vereine von Fontan-Patienten mit dabei sein und die erhaltenen Informationen an Betroffene im Land weitergeben.