Comunicato stampa per la Giornata internazionale del bambino con malattie cardiache

La cura di queste persone può essere garantita solo in misura limitata nella nostra Provincia. Soprattutto, quando sono necessarie degli interventi, devono essere trasferiti in cliniche universitarie nel nord Italia o in Germania.

Per molte famiglie, i primi anni di vita in particolare sono molto stressanti, sia dal punto di vista clinico che finanziario, poiché durante questo periodo possono essere indispensabili diverse operazioni al cuore dei giovani pazienti.

L’organizzazione di volontariato Cuore di bimbo osserva, secondo il suo presidente Ulrich Seitz con preoccupazione, che negli ultimi mesi della crisi della Pandemia, la situazione dei bambini malati cronici, degli adolescenti e delle loro famiglie è stata solo molto insufficientemente considerata nella discussione pubblica.

“Per le famiglie con bambini malati cronici, la paura di un’infezione da coronavirus e il rischio di gravi complicazioni o addirittura di morte è particolarmente alta. Dopo più di un anno di pandemia, molte domande sulla protezione di questi bambini e delle loro famiglie rimangono senza risposta e i relativi aspetti psicosociali e socio-legali non vengono affrontati dai servizi sanitari competenti. Le nostre famiglie si sentono spesso abbandonate e non capite, soprattutto quando sono necessari trattamenti complicati o addirittura rinvii a centri fuori dalla provincia dell’Alto Adige.

Inoltre, la mancanza di dati sui difetti cardiaci congeniti non consente ancora di trarre conclusioni concrete per quanto riguarda se queste condizioni preesistenti sono associate a un aumento del rischio di progressione della malattia grave nei bambini, allo stesso modo come negli adulti più anziani, sottolinea Seitz.

Fino a quando tutti i bambini e le persone con un difetto cardiaco congenito non saranno adeguatamente protetti da un’opzione di vaccinazione completa, sono necessarie misure di sostegno per le famiglie colpite: tenendo conto della responsabilità dei genitori e degli assistenti.

Cuore di bimbo lancia ancora una volta un appello molto chiaro ai responsabili del settore sanitario affinché prendano sul serio la situazione precaria causata dalla mancanza di personale qualificato, soprattutto nel passaggio dei bambini nel settore degli adulti, e anche affinché vengano stipulate convenzioni con i centri specializzati in modo da eliminare i numerosi ostacoli burocratici nella cura dei cardiopatici, che attualmente tengono eccessivamente occupate innumerevoli famiglie nell’intera Provincia. Stiamo parlando di inviii all’estero, se clinicamente sensato, del riconoscimento dell’invalidità civile, della difficoltà con le visite di medicina sportiva e la concessione dell’assegno di cura.

Grazie
Ulrich Seitz
Presidente