Wenn das Herz bereits im Kindesalter nicht wie gewünscht mitspielt

Seit 2010 verzeichnet Südtirol traurigerweise rund 70- 80 Neugeborene mit einem angeborenen Herzfehler pro Jahr. Die Versorgung dieser Menschen kann nur bedingt in unserem Land sichergestellt werden. Denn vor allem dann, wenn Operationen anstehen, sind Verlegungen in Unikliniken nach Norditalien oder Deutschland notwendig. Für viele Familien sind gerade die ersten Lebensjahre klinisch und finanziell gesehen, sehr belastend, da in diesem Zeitraum auch mehrere Eingriffe am Herzen der kleinen Patienten anstehen können.

Die Patientenorganisation Kinderherz beobachtet, so ihr Präsident Ulrich Seitz mit Sorge, dass in den vergangenen Monaten der Corona-Krise die Situation der chronischen kranken Kinder, Jugendlichen und deren Familien in der öffentlichen Diskussion nur sehr unzureichend berücksichtigt wurde. „Bei Familien mit chronisch kranken Kindern ist die Furcht vor einer Coronavirus-Infektion und einer Gefährdung durch schwere Komplikationen oder gar Tod besonders groß. Nach nunmehr mehr als 1 Jahr Pandemie bleiben viele Fragen zum Schutz dieser Kinder und ihrer Familien offen und damit verbundene psychosoziale und sozialrechtliche Aspekte seitens der zuständigen Gesundheitsdienste unbeantwortet. Unsere Familien fühlen sich oft sehr alleingelassen, und nicht verstanden, gerade dann, wenn komplizierte Behandlungen oder gar Überweisungen in Zentren außerhalb des Landes Südtirol anstehen. Die mangelhafte Datenlage zu angeborenen Herzfehlern lässt zudem derzeit noch keine konkreten Schlüsse zu, ob diese Vorerkrankungen bei Kindern analog zu den älteren Erwachsenen mit einem erhöhten Risiko eines schweren Krankheitsverlaufes einhergehen, betont Seitz. 
Bis alle Kinder und Menschen mit einem angeborenen Herzfehler durch eine flächendeckende Impfoption ausreichend geschützt sind, bedarf es unterstützender Maßnahmen für die betroffenen Familien: Berücksichtigung der Verantwortung von Eltern und Betreuungspersonen.

Kinderherz Südtirol appelliert erneut an die Verantwortlichen im Gesundheitswesen die prekäre Lage durch fehlendes Fachpersonal, ganz besonders beim Übergang der Kinder in den Erwachsenenbereich ernst zu nehmen und zudem dafür Sorge zu tragen, dass Konventionen mit Fachzentren abgeschlossen werden, damit auch die zahlreichen bürokratischen Hürden bei der Versorgung der Herzpatienten abgebaut werden, die derzeit unzählige Familien im Lande übermäßig beschäftigen. Es geht hierbei um Überweisungen ins Ausland, Anerkennung Zivilinvalidität, Schwierigkeiten bei sportmedizinischen Visiten und Pflegeeinstufung.