Cuore di Bimbo: cardiopatici in difficoltà per la pandemia

Da mesi, molte delle persone in oggetto chiedono risposte chiare dagli esperti responsabili in merito alla possibilità del vaccino. Purtroppo queste informazioni non vengono fornite, ricorda Ulrich Seitz, che si trova anche in stretto contatto con altre associazioni partners in rete, come Fibrosi cistica, malattie reumatiche, diabete, disturbi comportamentali.

La pandemia virale pone delle sfide alle famiglie con bambini in gravi difficoltà. “Non potremo evitare di decidere sulla necessità di accordi tra la provincia dell’Alto Adige e le principali cliniche universitarie a livello nazionale  e soprattutto all’estero” anche a causa delle esperienze degli ultimi stressanti mesi, soprattutto perché i problemi non continuino a venire a galla, sottolinea il presidente Cuore di bimbo, Ulrich  Seitz. Con circa 70 nuovi casi di neonati con complicazioni cardiache all’anno, non c’è stato alcun segno di diminuzione del numero di casi in questo settore per qualche tempo, il che è un triste stato di fatto, sottolinea il direttivo di Cuore di bimbp. Secondo un’indagine epidemiologica di esperti nazionali, Cuore di bimbo evidenzia che ci siano attualmente molto più di 12.000 altoatesini che soffrono di una patologia cardiaca dalla nascita. Molti di loro non hanno certamente mai approfittato di offerte terapeutiche adeguate.

Il Presidente di Cuore di bimbo Alto Adige, Ulrich Seitz (vedasi foto alla destra) ricorda che conoscere il cuore di un bambino cardiopatico che diventa adulto, condividere le difficoltà che potrebbe incontrare e le soluzioni a disposizione è essenziale, come l’impegno dei sanitari, delle associazioni e delle istituzioni, che devono necessariamente allargare il dialogo e sviluppare sinergie, con la consapevolezza che, oltre a curare, sia necessaria la disponibilità di un team di specialisti che segua il paziente in un sistema integrato di servizi di eccellenza, affinchè si garantisca la migliore qualità di vita a tante persone affette da queste patologie. Ulrich Seitz è molto preoccupato per la mancanza di cardiologi e soprattutto di personale formato in cardiologia pediatrica.

Le previsioni non sono per niente positive. In un’indagine recentemente pubblicata dal QuotidianoSanità.it a luglio 2019, mancheranno da qui al 2025 tra l’altro maggiormente pediatri specializzati. Seitz mette in evidenza che ogni anno, solo in Italia, nascono circa 3.500 bambini, affetti da cardiopatia congenita: quasi la metà, secondo le statistiche, dovrà subire un trattamento chirurgico o transcatetere nei primi anni di vita. E ancora: nel 2019, in totale, nei 10 centri nazionali specializzati sono stati operati oltre 3.600 pazienti. Numeri importanti, da non sottovalutare, e purtroppo non in calo. Anche nella nostra Provincia registriamo (analizzando i dati degl ultimi 10 anni), ca. 70 nuovi casi con varie difficoltà all’anno. Sono tanti, le situazione problematiche da gestire e nel nostro lavoro di auto-aiuto alle famiglie coinvolte vediamo quanto sia difficile per le varie strutture altamente specializzate in Italia ed all’estero comunicare con i pazienti, in assenza di protocolli ad hoc nel campo descritto, garantendo solamente in poche occasioni protocolli terapeutici univoci con dati di follow-up sufficienti per poter dire con chiarezza che sia una tecnica preferibile rispetto ad altre.

Spesso, oltre ai problemi di salute, ci sono ulteriori ostacoli burocratici. Per molte persone è particolarmente umiliante e associato a molta vergogna presentare ripetutamente la propria situazione in dettaglio a commissioni di invalidità, che non hanno il tempo materiale di studiare quadri clinici complessi. I tempi di attesa di mesi per i servizi specialistici o le visite  per ottenere l’assegno di cura complicano ancora di più il tutto. Anche prima della pandemia, questi erano immensi, e attualmente molti servizi necessari che non rientrano nel massimo livello di urgenza sono stati semplicemente congelati o cancellati.