Sfida: rafforzare l’autostima nei giovani cardiopatici

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), si può supporre che in futuro circa il 10% di tutti i bambini dai quattro ai diciassette anni saranno malati cronici o affetti da patologie per tutta la vita, secondo l’esperta Eveline Tokaji Nagy, che da anni lavora a Monaco di Baviera come terapeuta specializzata.

Recentemente è stata ospite di un seminario organizzato dall’Associazione Cuore di Bambino.  Alcune delle sue specializzazioni riguardano la terapia del trauma, ma anche la medicina cinese. Il presidente di Cuore di bimbo Ulrich Seitz insiste sull’assistenza centrata sulla famiglia per il bambino malato non solo dall’inizio della Pandemia Corona, situazione di fatto, che non è scontata in Alto Adige, dato che solo molto raramente i desideri dei genitori possono essere rispettati nei reparti ospedalieri locali per una evidente mancanza di risorse. Queste famiglie hanno le loro regole, chiarisce inequivocabilmente il presidente di Cuore di bimbo.

Tokaji Nagy sottolinea le seguenti circostanze: più i genitori sono rilassati ed equilibrati, più il bambino si sente tranquillo. Poiché lo stress della madre e del padre si trasferisce anche al bambino dall’altra parte, è importante prendersi molta cura di se stessi in questo periodo. Perché: se la batteria dei genitori è scarica e non viene ricaricata in tempo, nessuno viene aiutato. Non gli adulti, e certamente non il bambino colpito.

Molte famiglie, tuttavia, si adattano bene alla nuova situazione dopo un certo tempo, a seconda delle circostanze. Indipendentemente da questo, l’esperto esorta a raccogliere costantemente i campanelli d’allarme come i sintomi fisici o psicologici e a prenderli sul serio senza compromessi. Che ciò sia urgente è dimostrato soprattutto dalle cifre in Alto Adige: circa 70 neonati all’anno, con una tendenza all’aumento dei casi negli ultimi anni, e una stima di 12.500 persone in totale in Provincia, che soffrono di complicazioni dovute a un difetto cardiaco congenito. Inoltre, c’è una grave lacuna: il servizio sanitario altoatesino non garantisce misure di riabilitazione mirate per le persone con una grave patologia cardiaca fin dalla nascita.

Da anni ci battiamo per un concetto di riabilitazione rivolto ai giovani con un difetto cardiaco congenito, accompagnato da  un piano di settore, o in alternativa, per una convenzione tra la Provincia di Bolzano e Centri specializzati a livello nazionale ed internazionale. Ciò che manca è soprattutto la competenza nei giovani pazienti e le loro possibilità attraverso concetti di movimento fisico, specifici adattati a loro, dice Seitz.