Gelebtes Europa

Wenn junge Menschen mit dem „besonderen Herzen“ zusammentreffen

Eine ganz besondere Woche erlebten derzeit wieder 25 Kinder aus Südtirol, Trient und Deutschland mit einem angeborenen Herzfehler im Pfitschertal. Dabei gilt es so Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz, den Selbstwert und das Selbstvertrauen bei den jungen Herzkranken zu stärken.

Gemeinsam mit der befreundeten Organisation „UISP“ aus Bozen, die Sportpädagogen zur Unterstützung zur Verfügung stellen ging es bei der 5. Auflage der Initiative darum die Grenzen unter klinischer Aufsicht auszuloten. Das Ziel ist es bei diesen jungen Menschen, so Seitz, mit dem Herzfehler couragierter umzugehen. Das Südtiroler Projekt, das bei der fünften Ausgabe, intensiv von Experten der Technischen Universität in München begleitet wird, ist nun schon fast „erwachsen“ geworden, das heißt man hat von Südtiroler Seite viel Wissenswertes, auch dank des wichtigen Supports aus Bayern dazu gelernt, und zwar damit Betroffene ihren Körper besser kennenlernen und einschätzen.Die Bilanz fällt bei Kindern und Fachleuten positiv aus: „Die Kinder wirklich froh zu sehen, dass sie so viel Sport machen dürfen und auch Neues wie beim Eishockey auszuprobieren, ist eine riesige Genugtuung für alle Involvierte, vor allem auch für die Eltern, die oft sehr mit der lebenslangen Herzerkrankung der Kinder mitleiden.

Denn für einige von ihnen war dies eine neue Erfahrung. Sie haben gemerkt, dass sie bei dieser Veranstaltung nicht als  ‘eingeschränkt’ wahrgenommen wurden und Herausforderungen durchaus meistern können. Damit haben wir unser Ziel erreicht“, erklärt der Verein Kinderherz. 

Es ist offensichtlich, dass herzkranke Kinder im Vergleich zu gesunden Gleichaltrigen oft Defizite aufweisen, insbesondere im Bereich der Grobmotorik. Aber nichtsdestotrotz kann man mit konstantem Bewegungstraining sehr viel erreichen. Feinmotorisch hingegen sind die Menschen mit einem Herzfehler hingegen nicht selten im Vorteil. Dies gilt auch für Kinder mit anderen Krankheiten, etwa für Kinder, die von Krebs oder Asthma betroffen sind. Die Defizite lassen sich sehr gut mit einer entsprechenden psychomotorischen Förderung ausgleichen oder sogar eliminieren. Die betroffenen Familien fordern, dass es auch in Südtirol möglich sein muss, für die rund 13.000 Menschen mit einem angeborenen Herzfehler praktische, regelmäßige, rehabilitative Maßnahmen in Anspruch nehmen zu können, so wie das bereits bei der Behandlung von Menschen nach einem Infarkt schon längst Tatsache ist. Seitz hofft, schließlich, dass es endlich zu Konventionen mit kardiologischen Exzellenzentren im deutschsprachigen Ausland kommt, um nicht einen absoluten Versorgungsengpass zu riskieren.  Es wird daran erinnert, dass unzählige Familien oft gezwungen sind, neben den von der Öffentlichen Hand finanzierten Gesundheitsleistungen noch weitere kontinuierliche Therapien oder Rehabilitationsmaßnahmen zu organisieren, um den Alltag der Patienten so gut als möglich aufrecht zu erhalten.

Der Vorstand des Vereins möchte in diesem Zusammenhang mit neuen Schwerpunkten deutlicher Südtiroler Familien, die fortwährend sogar mehr als 1 krankes Kind betreuen müssen, stärker zur Seite stehen. Ulrich Seitz kämpft zudem auf anderen Fronten. Eine Herzensangelegenheit ist dabei eine Neuausrichtung des Modells der Südtiroler Pflegeeinstufung. Dieses ist nicht mehr zeitgemäß für viele chronische Pathologien. Die Wartezeiten für eine Einstufung sind dabei eine große Belastung.  


Ulrich Seitz
Präsident

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