Wenn junge Menschen mit dem „besonderen Herzen“ zusammentreffen

Eine ganz besondere Woche erleben derzeit wieder mehr als 30 Kinder aus Südtirol, Trient und Deutschland mit einem angeborenen Herzfehler im Pfitschertal und am Rosskopf.

Dabei gilt es so Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz, den Selbstwert und das Selbstvertrauen bei den jungen Herzkranken zu stärken. Gemeinsam mit der befreundeten Organisation „UISP“ aus Bozen, die Sportpädagogen zur Unterstützung zur Verfügung stellen geht es bei der nunmehr 6. Auflage der Initiative darum die Grenzen unter klinischer Aufsicht auszuloten. Das Ziel ist es bei diesen jungen Menschen, so Seitz, mit dem Herzfehler couragierter umzugehen. Das Südtiroler Projekt, das auch bei der sechsten Ausgabe, intensiv von Experten der Technischen Universität in München begleitet wird, ist nun schon wissenschaftlich auf einem guten Wege, das heißt man hat von Südtiroler Seite viel Wissenswertes, auch dank des wichtigen Supports aus Bayern dazu gelernt, und zwar damit Betroffene ihren Körper besser kennenlernen beziehungsweise einschätzen. Die Bilanz fällt bei Kindern und Fachleuten überaus positiv aus: „Die Kinder wirklich froh und glücklich zu sehen“, dass sie so viel Sport machen dürfen und auch Neues im Bewegungsbereich ausprobieren, stellt eine riesige Genugtuung für alle Involvierte, vor allem für die Eltern, die oft sehr mit der lebenslangen Herzerkrankung der Kinder mitleiden, dar. Wir erinnern daran, dass es für gar einige eine neue Erfahrung ist. Sie haben, und das ist grundlegend, unmissverständlich gemerkt, dass sie bei dieser Veranstaltung nicht mehr als eingeschränkt wahrgenommen werden und Herausforderungen durchaus gut vorbereitet meistern können. „Damit haben wir unser Ziel erreicht“, erklärt Kinderherz Präsident Seitz. Es ist offensichtlich, dass herzkranke Kinder im Vergleich zu gesunden Gleichaltrigen oft Defizite aufweisen, insbesondere im Bereich der Grobmotorik. Aber nichtsdestotrotz kann man mit konstantem Bewegungstraining sehr viel erreichen. Feinmotorisch hingegen sind die Menschen mit einem Herzfehler hingegen nicht selten im Vorteil. Dies gilt auch für Kinder mit anderen Krankheiten, etwa für Kinder, die von Krebs oder Asthma betroffen sind. Die Defizite lassen sich sehr gut mit einer entsprechenden psychomotorischen Förderung ausgleichen oder sogar eliminieren.

Die betroffenen Südtiroler Familien hoffen, dass es in Südtirol möglich sein muss, für die Menschen mit einem angeborenen Herzfehler praktische, regelmäßige, rehabilitative Maßnahmen in Anspruch nehmen zu können, so wie das bereits bei der Behandlung von Menschen nach einem Infarkt schon längst Tatsache ist. In Südtirol kommen seit geraumer Zeit jedes Jahr rund 70 Kinder mit einem schweren angeborenen Herzfehler zur Welt. Oft gibt es dabei gerade in den ersten Lebensjahren immer wieder erhebliche Probleme, die nicht in Südtirol versorgt werden können. Seitz wünscht sich in diesem Zusammenhang, dass es, wie in anderen Bereichen der Patientenbetreuung, zu Konventionen des Landes Südtirol mit kardiologischen Exzellenzentren im deutschsprachigen Ausland (vor allem mit dem Deutschen Herzzentrum) kommt, um eine angemessene klinische Behandlung längerfristig, gewährleisten zu können!  Es wird daran erinnert, dass unzählige Familien oft gezwungen sind, neben den von der Öffentlichen Hand finanzierten Gesundheitsleistungen noch weitere kontinuierliche Therapien oder Rehabilitationsmaßnahmen zu organisieren, um den Alltag der Patienten so gut als möglich aufrecht zu erhalten.

Eindrücke der Woche