Jubiläumsjahr bringt viel Freude

Eine ganz besondere Form der Unterstützung des Vereins Kinderherz Südtirol

Aus der Zeitschrift „Dolomiten“ vom 25.03.2024

Eine ganz besondere Form der Unterstützung des Vereins Kinderherz Südtirol, der sich seit nunmehr fast 20 Jahren im Lande für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler einsetzt, wurde von der Kellerei Terlan umgesetzt. Im Zuge der Feierlichkeiten rund um 1100 Jahre Terlan wurde beschlossen, einen speziellen Tropfen zu produzieren. Es handelt sich konkret um eine Selection Terlaner Cuvée 2023, zusammengesetzt aus 60%Weißburgunder,30%Chardonnay,10% Sauvignon Blanc, so Obmann Georg Eyrl.

Kürzlich war dann der Moment gekommen, bei dem  Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz, einen Scheck über 3.300 Euro von Seiten der Kellerei Terlan übergeben werden konnte. Das  Ergebnis der Einnahmen aus der limitierten Auflage ist beeindruckend und stellt einen so wichtigen Beweis der Solidarität dar, unterstreicht Seitz.

Solche Initiativen sind einfach Balsam für die Seele, unterstreicht Ulrich Seitz, der daran erinnert, dass von den rund 70 Neugeborenen pro Jahr, die in Südtirol mit einer besorgniserregenden Pathologie am Herzen auf die Welt kommen, ganze 40 Prozent im Laufe ihrer ersten Lebensjahre eine oder sogar mehrere Operationen über sich ergehen lassen müssen. Für die betroffenen Familien bedeutet dies eine emotionale Ausnahmesituation, verbunden mit Ängsten, vielen Zweifeln und noch mehr Fragen. Oft kommen wahre Spießrutenläufe auf die zahlreichen Fälle in unserem Lande zu. Im administrativen Bereich wird es für die Familien immer öfters happig, und auch dort muss der genannte Verein mit seinen Ehrenamtlichen vermehrt eingreifen.

Der Kinderherz-Präsident erinnert, dass es für den Verein derzeit vor allem darum geht, für die Rechte der Betroffenen zu kämpfen und sich stark zu machen, dass gerade bei der Pflegeeinstufung oder bei der Anerkennung von Hilfestellungen durch Invalidität zeitnah auf die Bedürfnisse der oft jungen Patienten eingegangen wird. Diese Menschen brauchen Klarheit wie sie ihren Alltag, nicht zuletzt wegen der begrenzten Therapiemöglichkeiten in Südtirol, meistern können.  Kinderherz wird sich darum kümmern, mit den Fachzentren im In- und Ausland in engem Austausch zu stehen, um vor allem mögliche Ressourcen an Fachkräften ausfindig zu machen.  Experten auf dem Gebiet der Kinderkardiochirurgie gibt es wenige, und hier gilt es nicht nur über den Südtiroler Sanitätsbetrieb oder die Landesverwaltung, sondern auch über die Patientenvertretung wachsam zu sein und interessante Kandidaten für unsere Realität an Land zu ziehen. Angeborene Herzfehler sind die häufigsten Organfehlbildungen bei Neugeborenen. Von 1.000 Kindern sind etwa acht bis zehn betroffen. Manche Herzfehler werden schon im Mutterleib erkannt, andere erst nach der Geburt. Die gesundheitlichen Beeinträchtigungen variieren je nach Form und Ausprägung des Herzfehlers. Die Heilungsaussichten sind gestiegen. Auch Menschen mit operierten Herzfehlern haben immer öfters eine zufriedenstellende Lebensqualität.  Dass dies erreicht werden konnte, ist vor allem dem Umstand zu verdanken, dass Kinderkardiologie und Kinderherzchirurgie in der Betreuung angeborener Herzfehler noch weiter zusammengewachsen sind: Operative und katheterinterventionelle Behandlungstechniken über Fachzentren ergänzen sich vielfach und haben das Langzeitüberleben und die erreichte Lebensqualität der Patienten in Südtirol entscheidend verbessert. Dennnoch: die Zahl der Neugeborenen mit einer nicht zu unterschätzenden Herzproblematik auch hierzulande reißt nicht ab.

Einiges muss aufgegriffen werden, wo wir unbedingt auch mit der neuen Landesregierung ins Gespräch kommen müssen. Fachärztliches Personal fehlt nicht nur hierzulande, sondern auch immer öfters in den hochspezialisierten Kliniken im In- und Ausland, auf die wir dringend in der Kooperation angewiesen sind, da nur ein bestimmter Teil der klinischen Leistungen in Südtirol erbracht wird. Es wäre aber sehr wohl möglich  mit den bestehenden Ressourcen viel mehr zu erreichen, ist sich Seitz sicher. Durch die stärkere Einbindung vom Vereinen wie Kinderherz kann es gelingen, neue Kräfte zu finden, die Druck dort wegnehmen wo Engpässe bestehen.

Hansjörg Hafner, Kellerei Terlan, Kinderherz Präsident Ulrich Seitz, Obmann Kellerei Terlan Georg Eyrl

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