Katharina Gschnell
Hallo, mein Name ist Katharina Gschnell, ich kam am 16. Mai 1988 in Bozen mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Noch am Tag der Geburt bemerkten die Ärzte einen Fehler und überwiesen mich in die Uniklinik Innsbruck. Dort wurde der Herzfehler Truncus Arteriosus Communis Typ I diagnostiziert. Es wurde klar, dass eine Operation notwendig werden würde, man schickte mich jedoch vorerst nach Hause. Drei Monate wuchs ich mit Hilfe von Medikamenten normal. Ab dem dritten Monat hörte ich auf zu wachsen, konnte nur noch schwer trinken, alles wurde anstrengend. Drei Lungenentzündungen folgten.
Im Dezember 1988 wurde ich aufgrund einer vorhandenen Spenderklappe ins Deutsche Herzzentrum München gerufen und dort wurde die erste Operation durchgeführt.
Am Tag der Abreise von München bekam ich hohes Fieber, dennoch reisten wir nach Südtirol zurück, wo sich meine Eltern bereits nach zwei Tagen im Bozner Krankenhaus wiederfanden. Eine Woche verbrachte ich ohne Diagnose über das Fieber in einem Sauerstoffzelt mit Durchfall, Erbrechen und Atemnot. Als die Situation brenzlig wurde, flog man mich nach Innsbruck mit der Hoffnung auf eine Diagnose und eine entsprechende Behandlung. Tatsächlich konnte eine Zytomegalie festgestellt werden, ein Virus, den ich mir durch eine Blutkonserve eingefangen hatte.
Nach drei Wochen in Innsbruck kam ich im Februar 1989 wieder nach Hause: Mit neun Monaten wog ich 4,6 Kilo, konnte weder sitzen, geschweige denn laufen, aber ab da ging es aufwärts!
Die Spenderklappe wies nach einem Jahr bereits erste Verkalkungen auf, aber operiert wurde erst wieder als ich viereinhalb Jahre alt war. Diesmal wurde eine biologische Klappe eingesetzt.
Nach der OP, die aus Personalgründen in Monaco stattfand, kam ich wiederum zwei Wochen zur Beobachtung ins Deutsche Herzzentrum München. Einen Tag vor der Entlassung wieder: Fieber aus unerklärlichen Gründen. Diesmal war die Ursache eine Endokarditis – eine bakterielle Entzündung der Herzklappe – wahrscheinlich aufgrund von unsterilen OP-Instrumenten. Von der jahrelangen medikamentösen Behandlung waren meine Zähne in Mitleidenschaft gezogen worden, waren größtenteils faul und wurden mir nun fast zur Gänze saniert oder gezogen, um vor weitern Infektionen gefeit zu sein. Einen weiteren Monat verbrachten wir alle in München, aber nach Allerheiligen ging’s dann endlich nach Hause. Diesmal für sehr lange Zeit.
In den kommenden Jahren wurden Verengungen in den Pulmonalarterien diagnostiziert – sie gehören zum Krankheitsbild des Truncus Arteriosus Communis – die aber durch Herzkatheter-Eingriffe und durch die Einsetzung von „Stents“ (Metallnetzröhrchen) behobenwerden konnten. Nach dem Einsetzen der Stents, nahm ich mehrere Jahre lang das Medikament „Cardioaspirin“ ein.
Auch heute noch stehen regelmäßige ambulante Kontrollen im Krankenhaus Bozen und im Herzzentrum München auf dem Terminplan.
Die ganze Zeit über bis jetzt konnte ich ein normales Leben führen. Mein Körper fühlte sich für mich immer gesund an und dafür bin ich sehr dankbar. Heute bin ich Schauspielerin und stehe mit beiden Beinen fest im Leben. Ich kann alles tun, was andere auch können, außer mir Ohrringe zu stechen, wegen der Infektionsgefahr, und Tiefseetauchen, wegen des Drucks, aber das sind kleine Opfer im Vergleich zu dem, was ich bekommen habe.
Meine Eltern waren noch sehr jung, als ich auf die Welt kam, und sie selbst behaupten immer, dass sie gerade durch ihre Jugend vielen Dingen unbeschwert und optimistisch entgegen getreten sind. Zudem sagen sie, sei es Ärzten, wie z.B. Herrn Dr. Hubert Messner und Herrn Dr. Hammerer, zu verdanken, dass alles doch noch so gekommen sei, wie es kam.
Ich denke, dass es kompetente, idealistische Ärzte waren, ganz viel Glück und die Liebe meiner Eltern, die immer an mich geglaubt und mir vertraut haben, mich immer wollten und die mir in vielfacher Hinsicht mein Leben geschenkt haben. Und dafür werde ich immer dankbar sein.
Familie Pedevilla, St. Martin in Thurn
Gerne möchten wir unsere „Herzgeschichte“ erzählen. Unsere Tochter ist mit einer schweren Ebstein Anomalie auf die Welt gekommen.
Im 8. Monat beim letzten Ultraschall im KH Bruneck wurde eine Vergrößerung des Herzens festgestellt. Ein paar Stunden später waren wir schon in der Uniklinik in Innsbruck zu weiteren Visiten dringend eingeliefert worden. Täglich wurde Ultraschall gemacht und eine Maschine angeschlossen, um die Herzfrequenz des Babys zu überwachen. Der Chefarzt der Kinderkardiologie war in Urlaub und wir mussten über eine Woche warten, bis er wieder da war. Als er dann endlich zurück war, erklärte er uns die ganze Situation und wie schlimm der Herzfehler war. Ein paar Tage später kam durch einen programmierten Kaiserschnitt Federica auf die Welt und sie wurde sofort intubiert und dann in die Pädiatrische Intensivstation gebracht.
Uns wurde von den Kardiologen immer wieder berichtet und erklärt, dass Federica einen sehr seltenen und schweren Herzfehler hatte und es sei höchst unwahrscheinlich, dass sie wieder gesund wird, wenn sie überleben würde. Wir verbrachten die ganze Zeit bei ihr und konnten nichts machen als hoffen und beten. Sie hatte sehr viel Aszitis (Wassereinlagerung) und musste oft sediert und durch einen Schnitt zwischen den Rippen drainiert werden. Federicas Herz hatte auch oft Tachykardie (HF ca 240/min) und es musste 2-mal sogar der Defribillator eingesetzt werden. Es ging klinisch immer schlechter bis uns geraten wurde sie Not zu Taufen. Dann ging es langsam besser und die Oberärztin bemühte sich wirklich sehr, eine Klinik zu finden, die bereit war, eine Operation zu riskieren. In der Zwischenzeit war Federica stabil genug und transportfähig. Es kamen drei Kliniken in Frage: München, Linz und St. Augustin, in der die Oberärztin selber zwei Jahre gearbeitet hatte und die Kardiologen gut kannte.
Wir kamen am 30. September in das DKHZ Asklepios in St Augustin voller Hoffnung an und hatten sofort den Eindruck in guten Händen zu sein, das ganze Ärztteam schien sehr kompetent und professionell. Federica lag in der Intensivstation und wurde rund um die Uhr versorgt und überwacht. Das kleine Herz wurde immer schwächer und mitten in der Nacht wurden wir von den Ärtzten gerufen. Sie sagten uns, Federica bekommt ein Herzschrittmacher um sie stabil zu halten. Ein paar Tage danach wurden wir erneut in der Nacht gerufen, da ihr Zustand sehr kritisch war. Der Kreislauf war zusammengebrochen und die kleine Federica musste an die ECMO. Sieben lange Tage blieb sie ohne sich zu bewegen an der Maschine gefesselt. Der Kreislauf war wieder stabil und die ganzen Einlagerungen und Aszites waren wieder weg. Am 13. Oktober mit genau einem Monat wurde Federica dann endlich von einen sehr guten Kinderherzchirurg operiert. Der rechte Atrium war enorm dilatiert; 2 Segeln der Trikuspidalklappe waren gar nicht entwickelt. Die Tk wurde komplett und ohne Fremdmaterial rekonstruiert. Die OP war sehr erfolgreich und die Wunde konnte nach drei Tage zugenäht werden. Am 23. Oktober wurde Federica extubiert; jedoch in der nachfolgenden Nacht musste sie reintubiert werden. Am 26. Oktober, nach dem 2. Versuch, konnte sie dann alleine atmen – jedoch mit Hilfe von CPAP. Am 3. November flogen Mutter und Kind wieder zurück nach Innsbruck.
Federica war sehr klein und schwach und wog nur 2,6 Kilo, ihre Haut und Augen waren sehr gelb, da ihre Leber von den ganzen Medikamenten belastet war, und musste sich noch eine Leberpunktion unterziehen.
Die Ärzte waren sehr erstaunt von der gelungenen Op und konnten fast nicht glauben, dass so ein schlimmer Herzfehler so gut korregiert wurde. Mit 2 1/2 Monaten wurde Federica zum ersten Mal von der Mama gestillt.
Dann ging es langsam bergauf und wir konnten nach 3 Monaten am 29. November endlich mit unserer kleinen Tochter nach Hause fahren.
Nach einem Jahr konnte sie alle Medikamente absetzen und wir fahren 2 mal im Jahr nach Innsbruck zur Kontrolle. Die Ärzte sind immer sehr begeistert vom guten Zustand.
Nächste Woche wird Federica 2 Jahre und wir sind unheimlich glücklich und sehr stolz auf sie, weil sie so stark war und alles so gut und tapfer überstanden hat. Froh sind wir auch darüber, dass wir beide immer jede Minute bei ihr waren. Alle zusammen und mit Gottes Hilfe haben wir es geschafft.
Familie Theil aus Völs
Unsere Jüngste, Vicki, kam im September 2001 gesund und munter auf die Welt und nichts wies auf einen Herzfehler hin.
Mit neun Monaten musste Vicki wegen einer Durchfallerkrankung ins Krankenhaus. Eine junge Ärztin, meinte, ein Herzgeräusch zu erkennen, aber da mehrere andere Ärzte der Pädiatrie diese nicht bestätigten, machten wir uns keine weiteren Gedanken.
Als Vicki sechs Jahre alt war, wechselten wir den Kinderarzt. Bereits bei der ersten Visite meinte er, ein Herzgeräusch wahrzunehmen, war sich aber nicht sicher. Da unsere Kleine absolut beschwerdefrei und für ihr Alter recht sportlich war, waren wir nicht beunruhigt und glaubten an einen falschen Alarm
Bei weiteren Kontrollen war das Herzgeräusch immer wieder Thema und deshalb wurde an der pädiatrischen Abteilung im Krankenhaus Brixen eine Echokardiografie durchgeführt. Dabei stellte man ein nach rechts verlagertes Herz mit einem vergrößerten rechten Ventrikel fest. Zu der Zeit begann Viktoria schneller zu ermüden und sie hatte immer wieder hartnäckigen Husten. Beim Oster-Ärztekongress in Brixen wurde Vicki vom Kinderkardiologen Dr. Dalla Pozza vom Klinikum der Universität München untersucht. Dieser bestätigte den vergrößerten rechten Ventrikel, die Mesokardie sowie die Lungenvenenfehlmündung der rechten Lungenvenen (z.T. als Scimitarsyndrom) und er sprach zum ersten Mal von der Notwendigkeit einer Operation. Vicki wurde in München nochmals mit Echo und Kernspin untersucht und dann stand endgültig fest, dass sie operiert werden musste.
Wieder Hause berieten wir uns mit Dr. Markart und mit Herrn Parteli vom Verein Kinderherz. Dann entschieden wir, die Operation an der Uniklinik München durchführen zu lassen und zwar aus folgenden Gründen:
– Zu Dr. Dalla Pozza, einem Südtiroler, hatte Vicki sofort Vertrauen
– über Prof. Malec, (er würde Vicki operieren) hatten wir nur Gutes gehört.,
– für Vicki (und auch für uns) würde es einfacher und angenehmer sein, mit Pflegern und Ärzten in unserer Muttersprache zu kommunizieren
– in München durften die Eltern den ganzen Tag auf der Intensivstation bleiben
– auf dem Klinikgelände stand den Eltern das Mc-Donald-Haus als Wohnmöglichkeit zur Verfügung.
Vicki wurde im August 2009 operiert. Am Tag vor der OP wurde eine Herzkatheter-Untersuchung durchgeführt. Dabei stellte man zusätzlich zu den bereits bekannten Fehlbildungen noch einen ASD II fest und es bestätigte sich, dass auch die rechte Oberlappenvene fehl mündete; Lungenhochdruck wurde zum Glück nicht festgestellt. In einem ausführlichen Gespräch informierten uns die Ärzte darüber, dass erst im Lauf der Operation entschieden würde, ob alle Fehlmündungen behoben werden könnten. Dies trug natürlich nicht zu unserer Beruhigung bei.
Die Gefühle, mit denen wir Vicki am Tag der OP Vormittags gegen halb elf an der Schleuse zu den Operationssälen „abgaben“ kann man nicht beschreiben. Um die Stunden des Wartens zu verkürzen, machten wir uns auf den Weg , für Vicki einen Nintendo DS zu kaufen. Sie wünschte sich den schon lange und wir hatten ihr versprochen, dass sie ihn sofort bekommen würde, wenn sie nach der OP wieder aufwachte. Um 17.00 Uhr (wir waren längst wieder zurück in der Klinik) erhielten wir die Mitteilung, dass die Operation gut verlaufen sei und dass es nicht mehr allzu lange dauern würde. Um 18.30 wurde Vicki endlich zum Aufwachen auf die Intensivstation gebracht. Als wir spät abends die Intensivstation verließen waren wir froh, im Elternhaus auf dem Klinikgelände übernachten zu können und damit in der Nähe unserer „Letzn“ zu sein.
Am nächsten Morgen, als wir auf die Intensivstation kamen, war Viki bereits extubiert worden. Sie erholte sich aber nicht so schnell, wie die Ärzte es sich erwartet hatten und nach vier Tagen stellte man einen Perikard-Erguss fest. Da dieser nicht auf die Medikamente ansprach, musste er operativ entfernt werden.
Nun sollte es endgültig aufwärts gehen – so dachten wir. Aber leider bekam Vicki nun hohes Fieber und der CRP-Wert stieg und stieg trotz intensiver und mehrfach abgeänderter Antibiotikatherapie. Im CT zeigte sich ein vermutlich hochinfiziertes Hämatom und die Ärzte versuchten nun mit einer nochmals umgestellten Antibiotikatherapie dem Entzündungsherd Herr zu werden. Gleichzeitig teilten sie uns mit, dass das Hämatom sofort operativ entfernt werden müsste, wenn der CRP-Wert noch weiter ansteigen würde. Gott sei Dank gingen von dem Moment an die Werte zurück und Vicki erholte sich gut. Genau einen Monat nach der Operation – und zwei Tage vor ihrem achten Geburtstag – wurde sie nach Hause entlassen.
Da Vicki nach der Operation für mehrere Monate ein gerinnungshemmendes Medikament einnehmen musste um den INR-Wert auf einer bestimmten Höhe zu halten, wurden wir bereits wenige Tage nach der OP von einer Ärztin mit dem Gerinnungsmessgerät „Couago-check“ vertraut gemacht. Wir konnten nun solange der Krankenhausaufenthalte dauerte, unter Aufsicht, das Messen der Blutgerinnung üben. Vicki schaffte das alleine bald besser als mit meiner Hilfe. Zu Haus stellte uns der Verein Kinderherz den „Couago-check“ für die INR-Messung zur Verfügung und über die Pädiatrie Brixen erhielten wir die notwendigen Messtreifen. Dadurch blieben Vicki die sonst üblichen, lästigen Blutproben im Labor erspart und abweichende INR-Werte konnten wir selbst durch eine Veränderung der Coumadin- Dosis abfangen .
Nach 9 Monaten konnte Vicki das Coumadin absetzen und bei den folgenden Kontrollen war im Großen und Ganzen alles in Ordnung. Inzwischen liegt das alles 3 Jahre zurück, Vicki muss ab seit heuer nur mehr einmal jährlich zur Kontrollvisite und ist bis auf eine Narbe wieder ganz „die alte“.
Familie Stiglmair
Am 23. April 2007 kam nach einer unkomplizierten und schönen Schwangerschaft unser Sohn Jan im Bozner Krankenhaus auf die Welt.
Die Geburt verlief ohne Komplikationen auf normalem Wege und alles schien in bester Ordnung. Das Baby war wohlauf! Am 4. Tag wollten wir nach Hause gehen, mein Mann Ulli kam uns schon abholen. Doch dann kam die Hiobsbotschaft. Bei Jan wurde ein Herzfehler entdeckt. Er hatte die Aorta an einer Stelle ganz schmal, sodass das Blut es kaum schaffte durchzufließen. Wir waren am Boden zerstört. Wir konnten es gar nicht richtig fassen und stellten uns immer wieder die Frage: Warum wir?
Zum Glück waren und sind wir immer noch in den allerbesten Händen. Von Anfang an war Dr. Cristina Pedron an unserer Seite.
Für mich war es sehr hart, alle anderen Kinder zu sehen, die nach einigen Tagen das Krankenhaus verlassen konnten. Nur wir mussten bleiben!
Dann wurden wir direkt nach Padua verlegt. Ich konnte mit Jan im Krankenhaus bleiben, mein Mann musste sich eine Unterkunft in einer sog. „casa di accoglienza“ suchen. Dabei war uns das Krankenhauspersonal sehr behilflich. Überhaupt waren alle sehr sehr nett – von den Ärzten und Krankenschwestern bis hin zum Reinigungspersonal. Das hat die Gesamtsituation sehr gebessert. Das Krankenhaus selber war in einem eher schlechten Zustand. Die Zimmer waren sehr klein und die Begleitperson musste auf einem Notbett schlafen. Immer wieder sind bei mir nachts die Lettlis ausgesprungen, sodass man auch mal etwas zum Lachen hatte.
Wir machten also Untersuchungen und Untersuchungen und kamen fast an unsere Grenzen was das ständige Warten anbelangte.
Nach einer Woche durften wir für 2 Wochen nach Hause – endlich. Wir wussten zwar immer noch nicht genau, wie es weitergehen wird, wann operiert wird usw. Aber endlich mal nach Hause, endlich unserem Jan sein Zuhause zeigen, wo schon alles auf ihn wartete.
Aber richtig ankommen konnten wir nicht, man war unsicher und hatte immer die Operation, die ja sein musste, im Auge.
Nach 2 Wochen wieder Padua, Untersuchungen und wieder 2 Wochen nach Hause.
Dann die erlösende und zugleich erschreckende Nachricht: es wird operiert und zwar jetzt! Am selben Tag mussten wir aufbrechen. Es war sehr hektisch. Unten angekommen, sofort Untersuchungen und wieder ein paar Tage warten.
Dann am 15. Juni 2007 was es soweit – die Operation. Mein Mann war immer an unserer Seite – das war sehr wichtig. Als wir dann Jan an der OP-Schleuse abgeben mussten, war nichts da als Angst! Schon einige Tage vorher haben wir den Chirurgen Prof. Stellin kennen gelernt. Er hat uns Mut gemacht und war einfach super!
Wir gingen in die Kirche zum Hl. Antonius und beteten und schrieben in die Bücher. Es hat geholfen! Die Operation ist super verlaufen. 3 Tage war Jan auf der Intensivstation. Abends durften wir ihn immer für 20 Minuten besuchen, die dann immer 1 Stunde wurden. Das Personal war so toll und liebenswert. Sie zeigten wirklich Herz, nie wurde man weggeschickt!
Dann endlich konnten wir Jan aus der Intensivstation abholen – welch eine Freude und Erlösung!!!
Am 21. Juni 2007 endlich „für immer“ nach Hause. Endlich richtig abkommen können. Zum Glück entwickelt sich unser Sohn prächtig. Bis auf die jährliche Kontrollen bei Dr. Pedron und Dr. Crepaz führt er ein ganz normales Leben. Und aus Padua haben wir einige wunderschöne Freundschaften mit ähnlichen Situationen mitgenommen.
Ein RIESENGROSSER DANK an alle Ärzte, Krankenschwestern, Pfleger und das gesamte Personal des KH Bozen und des KH Padua für ihren Einsatz und Ihre Menschlichkeit.
In besseren Händen hätten wir nicht sein können!!!
