Familie Pedevilla, St. Martin in Thurn

Gerne möchten wir unsere „Herzgeschichte“ erzählen. Unsere Tochter ist mit einer schweren Ebstein Anomalie auf die Welt gekommen.

Im 8. Monat beim letzten Ultraschall im KH Bruneck wurde eine Vergrößerung des Herzens festgestellt. Ein paar Stunden später waren wir schon in der Uniklinik in Innsbruck zu weiteren Visiten dringend eingeliefert worden. Täglich wurde Ultraschall gemacht und eine Maschine angeschlossen, um die Herzfrequenz des Babys zu überwachen. Der Chefarzt der Kinderkardiologie war in Urlaub und wir mussten über eine Woche warten, bis er wieder da war. Als er dann endlich zurück war, erklärte er uns die ganze Situation und wie schlimm der Herzfehler war.

Ein paar Tage später kam durch einen programmierten Kaiserschnitt Federica auf die Welt und sie wurde sofort intubiert und dann in die Pädiatrische Intensivstation gebracht.
Uns wurde von den Kardiologen immer wieder berichtet und erklärt, dass Federica einen sehr seltenen und schweren Herzfehler hatte und es sei höchst unwahrscheinlich, dass sie wieder gesund wird, wenn sie überleben würde.

Wir verbrachten die ganze Zeit bei ihr und konnten nichts machen als hoffen und beten. Sie hatte sehr viel Aszitis (Wassereinlagerung) und musste oft sediert und durch einen Schnitt zwischen den Rippen drainiert werden. Federicas Herz hatte auch oft Tachykardie (HF ca 240/min) und es musste 2-mal sogar der Defribillator eingesetzt werden. Es ging klinisch immer schlechter bis uns geraten wurde sie Not zu Taufen. Dann ging es langsam besser und die Oberärztin bemühte sich wirklich sehr, eine Klinik zu finden, die bereit war, eine Operation zu riskieren. In der Zwischenzeit war Federica stabil genug und transportfähig. Es kamen drei Kliniken in Frage: München, Linz und St. Augustin, in der die Oberärztin selber zwei Jahre gearbeitet hatte und die Kardiologen gut kannte.

Der Kreislauf war wieder stabil und die ganzen Einlagerungen und Aszites waren wieder weg. Am 13. Oktober mit genau einem Monat wurde Federica dann endlich von einen sehr guten Kinderherzchirurg operiert. Der rechte Atrium war enorm dilatiert; 2 Segeln der Trikuspidalklappe waren gar nicht entwickelt. Die Tk wurde komplett und ohne Fremdmaterial rekonstruiert. Die OP war sehr erfolgreich und die Wunde konnte nach drei Tage zugenäht werden. Am 23. Oktober wurde Federica extubiert; jedoch in der nachfolgenden Nacht musste sie reintubiert werden. Am 26. Oktober, nach dem 2. Versuch, konnte sie dann alleine atmen – jedoch mit Hilfe von CPAP. Am 3. November flogen Mutter und Kind wieder zurück nach Innsbruck.

Federica war sehr klein und schwach und wog nur 2,6 Kilo, ihre Haut und Augen waren sehr gelb, da ihre Leber von den ganzen Medikamenten belastet war, und musste sich noch eine Leberpunktion unterziehen.
Die Ärzte waren sehr erstaunt von der gelungenen Op und konnten fast nicht glauben, dass so ein schlimmer Herzfehler so gut korregiert wurde. Mit 2 1/2 Monaten wurde Federica zum ersten Mal von der Mama gestillt.
Dann ging es langsam bergauf und wir konnten nach 3 Monaten am 29. November endlich mit unserer kleinen Tochter nach Hause fahren.

Nach einem Jahr konnte sie alle Medikamente absetzen und wir fahren 2 mal im Jahr nach Innsbruck zur Kontrolle. Die Ärzte sind immer sehr begeistert vom guten Zustand.
Nächste Woche wird Federica 2 Jahre und wir sind unheimlich glücklich und sehr stolz auf sie, weil sie so stark war und alles so gut und tapfer überstanden hat. Froh sind wir auch darüber, dass wir beide immer jede Minute bei ihr waren.

Alle zusammen und mit Gottes Hilfe haben wir es geschafft.